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结合中国的具体情况,成年自闭症患者和家庭面临的主要困难包括:
一、经济压力
家庭经济压力一直存在于自闭症儿童幼年或学龄阶段,但父母在这个时期处于事业和身体的高峰期,加上政府对自闭症早期干预的重要性、紧迫性的认识,支持力不断增大,融合教育和随行政策法规不断完善,可以减轻家长的一部分经济压力。
但自闭症儿童完成义务教育后,各项支持、福利和保障也出现了巨大的断层。自闭症儿童成年后,父母逐渐老化,各方面情况越来越差,许多家长已经无法支持成年但尚未成年的自闭症儿童。青春期自闭症患者因身体的变化而反抗,对异性的兴趣增加。如果这个时期出现攻击行为,危险性会更大。
二、医疗需求
成年自闭症谱系人中共患病的60%以上,癫痫、不安、抑郁、睡眠障碍、肠道疾病等发病率高于普通人。因此,他们需要保障各种医疗条件。成年自闭症患者可以参加全职工作的比例很少,很多患者没有医疗保险,不能享受医疗费的减免和清算,特别是高功能自闭症患者,功能上没有达到临床诊断的程度。
诊断结果的严重性并不是最重要的,重要的是如何让患者解个人情况,他会遇到什么,他会如何适应,从哪里得到支持。成人自闭症群体的医疗费用也大大高于普通人,这与雪上加霜、自闭症家庭的经济负担不同。
三、职业培训需求
目前,我国绝大多数自闭症康复机构都是接收学前儿童的早期干预机构。在全国范围内,只有少数人可以接受老年自闭症人士的培训,更少的人可以接受职业培训。
实际上,如果自闭症儿童能接受良好的职业训练,他们可能比普通人做得更好。例如,有些孩子特别喜欢清洁,如果他们清洁,他们肯定会做得很好,但目前国内很少接受自闭症患者的职业训练。在我国自闭症患者和家庭的就业调查中,90%以上的自闭症患者表示,社区没有对成年自闭症患者进行就业培训。在特别教育学校的职业培训班中,自闭症学生人数也极少。
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