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凌晨4点,一对送牛奶的母子让人看到了

来   源:北京ALSOLIFE(昌平区)
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摘   要:凌晨4点,一对送牛奶的母子让人看到了大龄自闭症人士独立成人的微光一年四季365天,凌晨4点钟的济南街头什么样,绝大部分人都没完全经历过,但住在济南市天桥区香磨李社区的徐敏星知道。与徐敏星一块奔波在街头的是她的自闭症儿子大帅。
关键词:孤独症,自闭症,认知,认知能力,ALSOLIFE

凌晨4点,一对送牛奶的母子让人看到了大龄自闭症人士独立成人的微光


一年四季365天,凌晨4点钟的济南街头什么样,绝大部分人都没完全经历过,但住在济南市天桥区香磨李社区的徐敏星知道。“都是挣辛苦钱的人,扫大街的、捡垃圾的(起晚了就被清洁工收走或被别人捡走了)、卖早点的,还有我们娘儿俩。”徐敏星说。

与徐敏星一块奔波在街头的是她的自闭症儿子大帅。2018年,大帅即将成年时,徐敏星作出一个重要决定——带着儿子送牛奶。一来送牛奶相对简单;二来能让他像普通人一样学会些生活技能;三来能够接触外界,更多融入社会。就这样,黎明前的济南街头多了这对母子的身影。

上个月11月17日,大帅刚刚度过20岁生日,向成人世界又迈进一步。在回答“我的孩子长大后何以为生”这个问题上,徐敏星的答案一直在变。从不敢去想,到立下一个小目标,再到今天的“期待值又高了一点”,儿子每进步一些,徐敏星的信心就更高一点。相比自己在儿子幼年和青春期作为一名母亲的表现,徐敏星说,她现在更懂得这个高大的山东小伙需要什么,也更能接纳他了。


1

工作时的成就感是最大强化

 干别的事情他生气着急,只有上班从不耽误

“大帅、大帅,到点了,醒醒……”

每天早上3:30,徐敏星都会准时叫醒儿子。

与很多爱赖床,尤其是冬天贪恋被窝的年轻人不同,大帅会麻利地起床、穿衣,他知道要去做一件自己喜欢的事了——送牛奶。

“他虽然是心智障碍者,但非常喜欢工作,干别的事情容易生气着急,只有上班,你喊他早起,从来不耽误,完成得也很好。”徐敏星说。

刚开始送牛奶的时候,徐敏星觉得特别累,头一个月整整瘦了8斤,大帅也是,一到家连饭都顾不上吃,上床后几分钟就打上呼噜了,后来才慢慢适应这个工作强度。

从去年每天200多份的投递量到现在的300多份,每天,母子俩从牛奶配送站取出不同包装的牛奶,按照瓶装奶、盒装奶、袋装奶,分门别类地摆好。这些工作,大帅做得有条不紊。出发后,找对地方、打开奶箱、放好牛奶、锁好奶箱,看起来简单的工作流程,起初对他来说并非易事。


送奶的社区有不同类型,有的小区在楼下集中设立了奶箱,不用爬楼、工作量小,也最简单,是普通送奶工最喜欢的。但对大帅来说,这却是他最难搞定的小区。“他不识字,也不会数数,这样的奶箱雷同度太高,如果投错了,也没法儿给人换。”徐敏星解释。为了解决这个问题,要投递的奶箱她贴条做了标记,还会在一旁指给大帅相应的位置,由大帅放进去。

另一方面,还有很多没有电梯,需要爬楼的老小区,普通送奶工都有点打怵。不过,这里却是大帅的用武之地,成年小伙子精神头好、体力也比妈妈棒,上楼快,给徐敏星省了不少力气。

“最开始也需要我陪着一户户送;熟悉之后,觉得他能认识这个奶箱了,我就站在楼道口等,他自己送,我再确认;最后,我就站在一楼楼梯那个缝儿那,抬头看着他上去。”徐敏星骄傲地说。

送完所有牛奶,时间到了早上8点多,街上热闹起来,母子俩会在路上买点菜,做个早饭,再补个觉。下午,她会带大帅做做家务,或参加一些社团的文体活动,帮助儿子在社交中掌握技能,感知社会。如此一晃三年,日日不落,连周末、过节也不例外。


2

周围人的善意一点点释放出来

发脾气用头撞妈妈背,在人家沙发上葛优躺

“我们大帅可能干了是不是?”“大帅,你真棒!”干活时,徐敏星总不忘给儿子送上鼓励,“你要表扬他,他可高兴了。工作对他就是一种最大的强化。”

徐敏星的坚持让大帅慢慢成长,情绪控制能力、理解能力、认知能力都有了很大提升。刚送奶时,大帅对人与人之间的交往缺乏界限感,上门收奶费时会不经主人同意进到屋里,甚至歪倒在人家沙发上,摆出一副葛优躺的舒服姿势;也有的老人会拿好吃的给他,他会拿起来就吃,不会表达感谢。遇到这种情况,徐敏星就教育儿子:“咱们是送奶工,是给人家提供服务的,到别人家里不是去奶奶家那么随便,要懂礼貌。”说得多了,他慢慢也就懂了。知道想做什么事要经过别人的允许,接受别人给的好东西要表达谢意。

“情绪也稳定多了,以前他饿了会直接跳起来。坐在三轮车后边的时候,使劲儿用头撞我的后背,导致有一阵儿,他一有情绪,我就条件反射似的后背疼。”徐敏星回忆,“现在,我敢带他出去了,在见朋友、聚会吃饭等场合,对一些更高级的感情,大帅也能体会并作出反应了。”对于这一点,最突出的体现是,徐敏星带儿子跟别人吃饭,大帅开始对人感兴趣,大人聊天时,他会静静地听,聊到尽兴,大人笑,他也会附和着笑一笑。


三年来,每天从点点星光到天光大亮,这对黄金搭档用自己的勤劳和坚持获取收入,也换来了社区居民的尊重,善意一点点释放出来。

有时天气不好,会有订户给徐敏星打电话,嘱咐她不要着急。也有的人知道大帅的情况后,本来不怎么爱喝奶或在别家订的奶,也会下单支持母子俩的业务;还有的居民跟徐敏星学会了夸奖大帅,“大帅长得真帅,真能干”,还会在送奶的时候拉他进屋坐坐……这些在徐敏星看来并不是怜悯,而是尊重。大帅被人认可了,参与到社会工作中了,他也觉得自己是有价值的。现在,儿子不仅能主动帮妈妈送奶,遇到刮风下雨或冰天雪地,送奶车爬不上坡时,还会主动帮忙推车。


3

我终于接纳了他

曾嫌弃儿子是累赘,现在才真正理解他

从两岁多确诊至今,已经过去18年。18岁之前的时光,徐敏星并不想多提。“有意义吗?确诊时,大家的心情都是一样的,都是一种打击,特别是当大夫告诉你,他需要终身支持,有可能一辈子不会叫你 ‘妈妈’。”

据徐敏星简短介绍,儿子之所以确诊得这么早,是因为他特征太明显,各项功能都很差。哪怕后来稍微长大一些把儿子送进了特校,但上了两年,他也被特校劝退了。所以大帅几乎是徐敏星和丈夫在家一手带大的。不愿回忆还是因为,在大帅的干预之路上,他们走了太多弯路,干预、引导得不够科学,导致儿子一直没有什么进步;还有就是在干预上,家长明显操之过急、拔苗助长,有时难免打骂孩子,给大帅的成长造成了二次伤害。

“最主要的原因就是大人的不接纳,打心眼里不接受这个孩子是残障,是自闭症,希望把他改成一个正常人,这反而对他是一种伤害。”徐敏星说。

有了这几年送奶的经历,徐敏星更了解儿子了。她接受了大帅是一名需要帮助和鼓励的残障人士,也会大大方方向别人介绍儿子的情况(为了不伤害孩子自尊,徐敏星从来不会当着大帅的面说)。虽然做的是一份苦差事,但她总把大帅收拾得利利索索、干干净净,当妈妈的尊重儿子,外界的人才不会把他看扁,同样也尊重他。

如今,他们挨家挨户送牛奶的身影,伴随晨光一起照亮大街小巷。很多时候人们看不出,壮实认真的大帅是位重度自闭症人士。

“他要有事情做,会活得很有意义、有尊严。现在也没有人歧视我们,我们又不偷不抢的。”徐敏星再次强调,“以前我带着他觉着是个累赘,后来我发现,哪天送奶他要不跟着去,我就犯愁,有点依赖他了。”


对于大帅的未来,徐敏星虽然还没想好,倒是比较乐观。“这三年,有很多人通过各种渠道知道了大帅的事,很多人都来打听大帅的情况,想着说能不能根据大帅的特点和能力,给他找一份更稳定、有保障的工作。”徐敏星透露,她曾经尝试过单独运营一家奶站,只做了两个月,考虑到大帅确实无法完成跟数字和人频繁打交道的工作内容,所以无奈作罢。

“今年下半年我明显感觉大帅进步很大,对人很感兴趣,也愿意上人堆里扎。我想着大帅如果能有一个相对规律的工作环境,周围再有一群固定的同事,应该会更利于他未来融入社会。”徐敏星说,“慢慢碰,周围这么多好心人,也许哪天机会就来了。”


采访后记

在经历了10多年的抗拒、误解、隔阂之后,徐敏星终于接受了眼前这个儿子,从两岁多确诊到18岁成年,这中间足足有15年时间。很难想象,在大帅的童年、少年、青春期,母子俩经历了怎样的抗衡和互相折磨。

生活是孩子进步最好的课堂!如今,小小的电动三轮车承载着一家人开启新生活的希望,母子俩的和解让这个自闭症家庭回归到了平凡的人间烟火。徐敏星深深地知道,儿子就在自己背后,无论前路如何,她要载着儿子能走多远走多远。

大帅的经历也再一次让我们想起那个反复提及的话题——父母的态度、努力、决定能改变孩子的命运,想要我们的孩子在未来不至于走到孤立无援的境地,家长首先要学会接纳,在情绪上照顾到他们的感受;在孩子的干预和康复练习中,要调整好心态,切忌操之过急、简单粗暴,要摒弃“孩子让自己丢了脸面,不敢带他出门”的观念,尤其是大龄自闭症群体,更要尽早引导他们在生活中学习社会规则、控制好自己的情绪,为更长远的将来打算。

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北京阿叟阿巴科技有限公司
机构简称:北京ALSOLIFE
成立时间:2017年02月07日
区     域 :北京昌平区
单位性质:民办康复机构 | 连锁康复机构
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Lee Chun Mae
Lee Chun Mae
人物性质:机构督导 | 行为分析师
所属单位:上海长和大蕴儿科门诊部有限公司
人物特长:机构督导 | 行为分析师
区     域 :上海浦东新区
单位性质:民办康复机构
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