自闭症的故事丨一段改变全球社会文化的历史

编辑根据:2007年12月联合国大会通过决议，从2008年开始，将每年的4月2日定为世界自闭症关注日，提高自闭症和相关研究和诊断和自闭症患者的关注。

1942年，美国自闭症研究的父亲列昂·肯纳根据11名儿童的病情，借用autistic一词，将该病命名为感情接触中的自闭性障碍。

其实，直到二战结束，自闭症的存在才刚刚得到确认。当时，一旦贴上自闭症标签，患儿及其家属就必须面对世界的无知和偏见。他们被公立学校拒绝，精神病院是他们唯一的归宿，很多人总是在那里度过一生。很少有人研究自闭症，几乎没有人反驳这些观点。大多数人甚至没有听说过这种疾病，大众对自闭症这个词几乎不了解。

今天，我们看到了很多与自闭症相关的共享和公益活动，很多人参加过自闭症儿童的绘画捐款，从被社会孤立到几乎完全误解，到现在为止公开讨论自闭症，为此筹集捐款，人们对自闭症的态度发生了深刻的变化。美国两位记者约翰·唐文和凯伦·祖克在《不同的音调:自闭症的故事》中记录了对自闭症的文化态度深刻变化的过程及其原因。

《不同的音调：自闭症的故事》

[美]约翰·唐文/凯伦·祖克著

高天放/诸葛雯译

后浪丨四川人民出版社

2019年6月

自闭症:从不为人知到流行。

林颐。

不同的音调:自闭症的故事是社会公众真正认识自闭症的科普作品。

据说这本书的两位作者，美国记者、老媒体人约翰·唐文和凯伦·祖克的家人也患有自闭症。他们在书中没有提到自己家人的经验，一直坚持慎重客观的原则，收集资料，广泛采访，整理历史，尽最大努力恢复自闭症研究的困难过程，事实是论据，唤起公众认知的起点。这种职业态度是作品质量和获得的一系列奖项和荣誉的前提。

作品从1935年开始，当时，1933年9月9日出生于密西西比州福雷斯特的唐纳德·特里普利已经表现出与其他婴儿不同的行为，他沉浸在自己的世界里，对父母和外界没有反应，他喃喃自语，在空中比划，他有惊人的记忆力

在唐纳德的时代，这种表现往往被视为精神分裂。由于富裕的家庭和父母的名望，唐纳德幸运地接受了治疗，辗转寻求医疗，成为儿童精神病名医列昂肯纳的一号患者。

唐纳德和类似孩子的表现引起了肯纳的兴趣。肯纳说:最好称之为感情接触中的自闭性障碍。这是唐纳德这种疾病行为模式使用自闭一词的最初记录。

自闭症发生在生命早期，宝宝接触世界的社交渠道不能畅通无阻，只能自己找旁支岔路口或者建立秩序规则，由于个体之间的差异，每个自闭症患者的学习途径都不同，典型的表现和非典型的表现也有很大的不同，因此这个病的命名非常重要。

生物学家林奈说，命名和分类是所有科学研究的起点。自闭症一旦确立，就有可能与精神分裂、精神混乱不同，从傻瓜、傻瓜、傻瓜、傻瓜的歧视中淡化语境，得到公正的对待。

唐纳德在福利斯特的社区环境中受到集体的关爱，作为第一个被诊断为自闭症的人，他在书结束时已经80岁了。但阿奇阿奇·卡斯托在5岁时被送往州立精神病院，在整个冷漠世界的高墙之后过着集中营式的非人生活。这是许多早期自闭症患者的普遍遭遇。

每一次名，每个概念，每个理论，每个方法，内向思维，感情接触中的自闭症，阿斯伯格综合征，9点理论，迪奇研究，ABA方法，FC方法……意味着自闭症研究的微小进步，即使后来证明有错误，也是严重的错误。

人们渴望找到自闭症的原因。为什么呢？布鲁诺贝特尔海姆主张的冰箱妈妈理论看起来很有道理，妈妈冷漠的拒绝是孩子患自闭症的原因吗？有哪些比这种说法更合情合理？这门学说一时兴起，成为主流。心理学家、自闭症男孩的父亲伯纳德·里姆兰从自己的经验出发，以事实和神经理论的研究成果，开始质疑贝特尔·海姆。

医学从来不是神圣的殿堂，医生也有追求名利的想法。贝特尔海姆没有根据，用想象力构筑的学说，让无数患者的母亲感到不满，背负着罪恶感。FC方法依赖的心理学潜意识引导，引起了贝西·惠顿事件虚构的性侵犯事件。安德鲁韦克菲尔德联系了麻风腮疫苗和自闭症，引起了大面积的公众恐慌。这个医疗丑闻的出现是韦克菲尔德和疫苗公司因金钱利益而引起的私怨。医学伦理的斗争，从来不缺席任何疾病的研究，自闭症也不例外。

除了到位的医疗措施外，自闭症患者恢复的原因离不开家庭的全心全意的支付。孩子整夜哭泣，拒绝睡觉，不小心，自残，总是冲到路上，随地大小，当众脱裤子，爸爸和妈妈辛苦，噩运为什么来了，他们为什么被选中了？没有人能回答这些悲伤的问题。不是因为不会引起自闭症，但爱和合适的方法可以创造奇迹。在这本书中，许多自闭症儿童的父亲和母亲已经成为专业研究者和优秀的活动家。他们建立了一个协会，互相帮助，为他们的孩子发并为这个团体争取权益。

1989年，美国电影《雨人》取得了巨大成功，人们逐渐理解自闭症。雷蒙游离他的世界，他有他的规律，雷蒙回到他习惯居住的疗养院，那不是倒退，而是建立联系的开始，重新与这个世界慢慢建立联系。

2010年，艾米莉·塞恩斯根据自闭症优秀人士、女博士坦普·葛兰汀激励人心的自传《自闭历史》改编的电视剧一举获得了艾米奖。自闭症在发表获奖感言时，塞恩斯说:根据患病率，可以称为流行。

自闭症，离我们不远。据中国新闻网2019年4月2日(世界自闭症关注日)转载的五彩鹿自闭症研究院发布的《中国自闭症教育康复行业发展情况报告3》数据显示，自闭症发病率逐年上升，报告支持美国最新统计，自闭症儿童发病率从2009年的1/88上升到现在的1/45。

报告显示，中国自闭症发病率达到0.7%，目前约有1000万自闭症谱系障碍者，其中12岁以下儿童约有200万人。这个数据看起来有点可怕，令人担心，但这是有原因的，自闭症现在不在狭窄的范围内，扩大了很多，现在自闭症谱系包括很多非常广泛的自闭症状，自闭症是如何影响我们的生活的

自闭症是神经系统的疾病，人类思维如此多样，自闭症出现的世界是他们的，也是我们生存的可能面孔。

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