越长大越害怕，我的孩子成年了

健哥你好，
我是一个自闭症孩子的家长。孩子快20岁了，还不能独立生活。若是正常孩子，现在正该上大学，过几年就能走上工作岗位、成家立业。但我们没那个命。
孩子以后是不可能工作的，只能继续“赖着”我们。我们现在还算壮年，勉强能管着他，可过几年我们也老了，或者有个意外，他该怎么办？
父母老了，孤独症（自闭症）的孩子该怎么办？这是困扰上千万中国家庭很久的难题。
十年前上映的电影《海洋天堂》中，一个身患肝癌的单亲爸爸，在自感时日无多、21岁的孤独症儿子又无人托付的绝望中，一度想和儿子一同跳海自杀。
看过电影的朋友都知道，就在他们父子掉下海里的时候，故事发生了戏剧化的转折，并导向一个大团圆式的结局。
我们可以凭借想象，给电影剧情设置一个令人满意的走向，但现实中的千万家庭，却不能靠幻想来渡过难关。
据《中国孤独症教育康复行业发展状况报告》，中国孤独症发病率约为1%。也就是说，全国约有1400万孤独症谱系障碍人群。
孤独症患者主要表现为社会交往障碍、交流障碍、兴趣狭窄和行为刻板重复，无法融入社会，正常就业和生活。还有的终身智力缺陷，生活无法自理。
孤独症对家庭生活质量破坏性极大，一个孤独症孩子可能会“拖累”三代人。中国残疾人康复协会孤独症康复专业委员会副主任委员孙梦麟曾披露，孤独症孩子家长有的是一方放弃工作，更有甚者双方都放弃工作，全职在家陪伴和干预；还有50%的家长离婚。
据统计，目前全国3000多家孤独症康复机构中，绝大多数是针对低龄段（7岁以下）患者做抢救性康复，能接收大龄孤独症的机构不足5%。
无处可去的大龄孤独症患者，就只好回到家里，成为父母可能终其一生也无法完成的任务。
对于大龄孤独症群体家庭的难题，有没有可行的解决方案？又一个“世界孤独症关注日”到来之际，健哥和孤独症孩子的家长，以及从事孤独症患者康复和照护相关行业的人士聊了聊。

01
大龄孤独症孩子为什么没地方去？


“我们最大的孩子是11岁左右，这个是极限了。其实一般孩子8岁我们就不收了。”孤独症儿童早期干预机构“大米和小米”副总裁潘采夫告诉健哥。
潘采夫说，2~6岁是孩子大脑发育的黄金时期，也是干预的黄金时期。6岁以上孩子大脑的发育基本定型，再进行干预，孩子进步就会比较慢。
据他观察，大龄孤独症孩子家长们往往会集中把资源投入在孩子的低龄阶段，因为这是康复干预最关键的时期。“等到孩子长大了，干预效果不明显了，他就很难继续拿出那么多钱了。”
“也有家长会一直沟通，说能不能帮我们再做干预。但实际上我们很难接收这么大的孩子，一是确实是不太能看到效果，年龄大的孩子力气也大，情绪发作起来难以约束，对老师来说也是一个负担。”
对相关机构来说，除了康复干预上的技术困难，政策资源向孤独症儿童的倾斜，也是不得不考虑的因素。
国务院2017年颁布的《残疾预防和残疾人康复条例》，对于孤独症患者的康复救助，只覆盖到0～6岁的范围。即使是经济富庶的江苏（也是全国最早推行0～6岁孤独症儿童经费补助的省份，并于2018年扩大到0～14岁范围），14岁以上孤独症患者的补助待遇，也远不如14岁以下的孩子。
在国外，也存在大龄孤独症患者享受的社会福利待遇大幅缩水的情况，最后只能在家中和父母共度余生。研究人员把这种现象称为“福利悬崖”。（详见八点健闻2019年的报道：《长大就“被抛弃”，800万大龄孤独症患者跌入“福利悬崖”》）
我们偶尔也会在新闻中看到，有的孤独症患者可以像正常人一样参加工作，甚至有机构专门招聘孤独症患者。
事实上，“大米和小米”就曾招聘过一个学广电专业的大专毕业孤独症患者，来做视频剪辑的工作，一个月工资三四千元。但办公室里人多的时候，他就会感到压力巨大，莫名的紧张，开会说融资什么的，他也听不懂，就改成在家办工。
潘采夫透露，他们未来会考虑尝试招聘孤独症的孩子到前台来做接待，“受接待的家长心里也会很受鼓舞，他会觉得孩子经过干预长大后是可以就业的。对于这些孩子，来访的家长肯定不会计较服务是不是到位，细节是不是热情，孩子能够站在那里本身就是一种成功。”
不过总体来看，能够克服社交障碍和智力缺陷，找到工作岗位的，还是只有极少数幸运者。根据2016年出版的《中国孤独症家庭需求蓝皮书》，中国成年孤独症人士就业率不到10%。

02
除了“啃老”，还有别的出路吗？


李珊觉得，儿子今后不太可能工作，她希望找到一个能让儿子终身得到照顾的地方。
她的儿子患有中等程度孤独症，快满19岁了，名叫豆豆。
豆豆有一定的自理能力，穿衣服、洗澡，都可以自己完成；也会自娱自乐，比如弹琴、上网、玩游戏。但他智力受损，对外界的声音特别敏感，特别怕陌生人。
李珊告诉健哥，豆豆比较容易不安。“在外界刺激比较大的时候，比如地铁里人特别多，他可能会自残，拍自己的头，咬自己的手。”
因此，她不敢让豆豆一个人出门，坐地铁也一定亲自陪同；看电影的时候，会给他戴一个降噪耳机，“他不一定能明白电影的意思，只不过是跟我一起坐着。”
豆豆小时候在国内上过普通学校，但受到一部分同学家长联合抵制。后来随着父母出国，在国外上了小学和中学。
现在回到国内，几经周折，在上海找到两个机构参加托管：一个是上海爱好儿童康复培训中心，其中有一个大龄班，每周去两天；另一个是上海慧灵智障人士服务机构，每周去一天。其余时间都在家里，由李珊全职陪护。
爱好康复中心，也是一个孤独症孩子的母亲创办的（详见八点健闻2019年的报道：《儿子孤独症，我用14年办了学校，收下3000个跟他一样的宝宝》）。
这家机构主要面向儿童，创建十多年后，才在2019年开设了大龄班（因为创办者的孩子年龄也大了），免费招收几个大龄孩子。
豆豆在大龄班里，会跟着老师做一些体育锻炼和技能培训。他比较拿手的项目是编织毛毯。“他会编Hello Kitty，很大一个图案。”对于孩子的成就，李珊倍感欣慰。
每周去一天的上海慧灵，是一个公益组织，主要是针对成年智障人士。李珊从去年开始排队，费了很大劲才进去。
在李珊看来，那里更像是一个家。“更多是做一些居家的训练，比如做饭、打扫卫生、倒垃圾……这个机构的理念是要（孤独症患者）融入社区。”
李珊了解到，还有一些家长，效仿日本的榉之乡，自己在做一个世外桃源式的机构，可以在那里度过一生。
榉之乡是一种由孤独症家长自发设立，政府参与出资的机构创建模式，融合了培训学校、福利工厂、家庭住宿等多种功能，并由政府派出公职人员进行管理。
与日本榉之乡不同的是，国内这些家长还没有得到政府支持，土地、建筑、人力资源等等全靠自己筹资，成本非常高，准入门槛自然也不低，不是普通家庭可以企及的。

03
效仿社区养老模式如何？


“可能大家不知道，其实孤独症整体的人群数量和认知障碍人群几乎是相等的。”上海慧灵负责人陈戎东告诉健哥。目前，我国认知障碍人群规模也在1000万左右。

陈戎东一直主张把成年阶段的孤独症照护对标现在国内已经非常成熟的养老体系。
他认为，对于大龄孤独症群体，不应该只关注就业。
很多孤独症谱系孩子的家长，更多是寄希望于孩子能成为一个正常人，因此在孩子低龄阶段，不惜成本地进行康复干预。过了一定年龄，发现干预无效，或者财力无以为继，又“自暴自弃”。
陈戎东并不赞同这种前重后轻的观念。“我们的首要目标固然是让他能够尽量独立生活，但也要更清晰地认识到，他可能终其一生都需要人去照护和支持。”
他做了一个对比，如果对接受社会化照顾的认知障碍患者，进行服务需求评估，要看他们需要什么样的饮食起居，有什么挑战性的行为，等等。
如果拿同样的量表去衡量孤独症群体，哪怕只有16岁，他们可能需要的照顾强度，绝不低于认知障碍群体。
陈戎东在广州认识一个孤独症患者，属于高功能的孤独症谱系人士，已经在麦当劳工作好几年，但他还是需要有社会化的照顾，需要社区家庭的服务。
国内养老体系是9073或9064的模式，即90%的人是在家庭里自我照顾，6%或7%在社区的日间照料机构，3%或4%在全日制托养机构机构。
陈戎东所说的“社区家庭”（Group Home），就是对应国内养老体系9073中的7%的那部分。
他介绍，社区家庭是国外主流的托养形式，一般由政府提供补贴，4~6位心智障碍者住在一起，按照他们各自的意愿选择伙伴，并建立长期稳定关系，有专业人士给他们提供服务。“这种模式虽然成本较高，但大量研究表明，这是最有生活品质的的一种模式。”
今年两会期间，全国政协委员费薇也提出建立社区型孤独症康养中心建议，她认为可以实行政府投入、社会运行的机制，立足社区，为大龄孤独症患者提供集生活养护、职业教育、支持性就业、家庭养老等于一体的服务。
费薇设想，社区型康养中心可以考虑采取集体生活模式，参照发达国家“社区家庭”通行的做法。思路与陈戎东不谋而合。
2019年4月，上海市闵行区政府对外发布即将建立针对孤独症群体的全面支持体系。上海慧灵就是闵行区今年以公建民营形式建立孤独症日间照护中心的承办机构之一，预计今年9月份能够开始提供服务。

04
如何疏解家长的焦虑？


对于国内很多孤独症孩子家长的绝望，陈戎东也深有感触。“经常能看到一些比较悲伤的例子，就是他担心自己活得没有孩子长，可能选择轻生的时候会带着孩子。”
陈戎东认为，家长之所以产生这样的焦虑，除了自己对未来的无助、对孩子终极安置问题的无解，还有对整个社会化照顾服务体系缺乏信心。
“很多家长在把孩子养大的过程中，经历了很多社会的歧视、不公，也面对了自己的一种脆弱，因此缺乏信任，不敢相信有社会机构能做到人性化和高质量的专业照护的。”
陈戎东提出，可以把孩子交给一个超越血缘关系的社会化照顾团队，这个团队可以给孩子建立档案，把所有的照护经验，像知识管理系统一样萃取出来，变成一个开源的、赋能的交互档案。“如果有这样的服务，家长的焦虑可能会有所减轻。因为他知道即使自己突然有一天，非常不幸的出了意外，也有人可以了解孩子，为孩子提供持续的照护。”
健哥在与孤独症孩子家长的交流中，还能体会到另一种焦虑。
李珊告诉健哥，自己被邻居破口大骂过，“说我怎么那么倒霉啊，住在这个傻子的楼下之类的”。因为豆豆肢体协调性不好，要在家里做一些训练，有一次动静比较大，楼下邻居就找过来，敲开门就骂。
即使豆豆没有闯祸，李珊有时带着他在小区里散步，也会被一些带着孩子的老人指指点点。“说我们是傻子啊什么的”。
对此，她也很无奈，“因为我们小孩相对比较乖，所以看起来会傻傻的。如果不乖的话，攻击性强一点，可能就被骂疯子了吧。”
事实上，有些孤独症孩子，尤其是到了逆反心理强烈的青春期，很可能跟家长“对着干”。
李珊在朋友中了解到，有一些类似的孩子，情绪发作起来攻击性很强。父母都难免受伤。还有的孩子虽然攻击性不强，却会做一些匪夷所思的事情，比如几天几夜不睡觉，在家里搞破坏。
这样的孩子，即使经济条件允许，不差钱，也没有机构肯接收，只能自己在家里照顾。有的父母自己招架不住，就请身体强壮的男性护工来帮忙。
豆豆十六七岁的时候，和李珊也有过一次“对抗”。“我去阻止他做某件事情，他一把就把我的手抓住了，像老虎钳一样把你钳住，指甲刺到你的皮肤里，很疼，那个瞬间让我很震惊。”
李珊周围各个年龄的自闭症孩子都有，最大的有32岁的。她感觉25岁以后，青春期过了，会相对平稳一些，最难的阶段是15岁到25岁之间。
虽然目前家境尚可，对于豆豆的未来，李珊仍然非常担忧。她希望获得外界的关注和支持，却又有所顾忌。“确实我们这些家庭挣扎得很辛苦，希望社会来接纳孩子们。另一方面，我们又不希望你们（媒体）把这些事说得太多，包括这些孩子的破坏性，这样反而让社会对他们更排斥。”

健哥觉得，还是应该在尊重当事人的前提下，尽量多说一些。有更多人了解孤独症患者及其家庭的处境，才可能有更多人对他们给予理解和支持。

如果你是孤独症患者的家人，也欢迎向健哥讲述你的故事。