振奋！大米和小米远程居家干预实践论文登上SSCI核心期刊！

本文经美国华盛顿大学特殊教育博士、国际认证行为分析师BCBA、大米和小米教研总监曾松添修订审核后发布。

2021年2月，SSCI核心期刊ResearchinDevelopmentalDisabilities刊登了一篇有关大米和小米在疫情期间推出的远程居家干预项目论文。文中总结了大小米在远程居家干预本土化的努力。如文中提到，“通过这么大规模进行远程居家干预实践在世界范围内都是少有的。” 

文中对大米和小米远程居家干预项目经验予以充分肯定，在远程居家干预这个国际学术领域，大小米为世界提供了宝贵的中国实践经验。

为了方便大家阅读，我们根据论文做了以下整理。

新冠疫情居家隔离期间

中国自闭症家庭线上家长康复和培训项目

SeungEunMcDevitt

哥伦比亚大学教师学院博士

圣约翰大学特殊教育系助理教授

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背景介绍

对于中国大陆的自闭症孩子和家庭来说，合适的康复培训资源非常稀缺。这是因为受到过专业训练的人员很少，特别是在一些农村和偏远地区。能够改善这一情况的方法之一，是为家长提供培训。因为，当政府和社会机构不能给与足够支持时，家庭需要承担自闭症孩子康复培训的主要任务。2020年春季爆发的新冠疫情更是加剧了自闭症儿童对资源和服务的需求。因此，私人康复干预机构和服务就显得格外重要。

大米和小米儿童发展中心，致力于提供全面科学的特殊需要儿童康复服务机构。在中国的很多城市，上海、广州、北京、深圳等，都开设有康复中心，为特殊需要儿童尤其是自闭症儿童，提供一系列的康复和干预培训。当新型冠状病毒肆虐并在2020年2月机构被迫终止线下活动之时，大米和小米从危机中看到生机，在网上开启了父母教育培训（PET）项目，让父母可以在隔离期间自己学习，并对孩子进行干预。开展这个项目的目的是给自闭症孩子的父母提供专业的服务和培训，从而使他们在家也能帮助孩子。此外，线上培训可以扩散至很多偏远地区，比如云南和甘肃，让相对缺乏特殊康复培训资源的家庭，在全国封锁期间，也能获得专业的帮助。

过去的研究表明，在不同的背景下给家长提供培训和支持时，文化差异是需要考虑的一个重要方面。在中国文化背景下，孩子有发育障碍会给家庭带来巨大的挑战。因为对自闭症的不了解，甚至一些公立学校和普通人群都会普遍排斥自闭症孩子，这些许多家庭都有经历。此外，由于计划生育政策，家庭对每个孩子在学业和事业上都会高度期待，自闭症孩子和家庭因此承受了更大的压力，更加需要多方面的支持。因为文化背景和对自闭症的误解，中国很多家长都会因为有自闭症孩子感到羞愧，并认为教育自闭症孩子完全是自己的责任。

大量文献表明，通过线上PET项目可以有效地增强父母实施干预的能力，尤其是在改善孩子的沟通技巧方面。在线PET的一个显著优点之一是，它可以让父母/照顾者在干预过程中变得更加活跃，甚至在自然环境下成为孩子的主要干预者。此外，一项关于ASD儿童PET的文献报告提到，有效的PET项目不仅可以提升干预技巧，同时还可以促进良好的亲子、家庭关系。照顾和康复自闭症儿童是一个终身的挑战，尤其是在相关的社会康复和福利还没有健全的文化背景下。考虑到这些，以及新冠疫情造成的特殊康复教育紧急情况，大米和小米设计了PET项目，针对家庭干预提供培训。这一培训项目包含了给父母的社会支持，以减轻自闭症孩子父母的压力。

这次定性研究探索的PET项目之一，是家长教育和培训中的社交故事，这些社交故事包括社会情绪发展、沟通干预技巧等，通过家长学习社交故事课程完成。这一系列的社交故事绘本由大米和小米研发，通过一系列的文化相关的故事，帮助自闭症儿童建立社交。这套课程的改编依循“美国社会叙事”，更加适合中国儿童和家长的文化及语言需求。这套课程作为大米和小米的核心课程已经使用了1年多并且还有持续进行中的功课，以为了证明其有效。

所以，当前的研究是在新冠大流行下，对儿童和家长需求的一种探索性回应。以下这些是我们的研究问题：针对新冠疫情封锁期间，培训师和家长对远程社交故事PET项目中，获得哪些好处？利用非正式话访谈，跟培训师访谈的方式，结合家长反馈表，检测了培训师与家长在PET项目中的体验，远程项目中培训师与家长所面临的困境，以及该项目培养的人际关系与支持网络。值得一提的是，在考虑了文化背景和远程操作下，这项研究旨在检测培训师和家长的第一视角，这样规模的PET项目在美国以外还从未开展。更加要说明的是，这个社交故事PET项目，是第一个包含多形式的和第一个在疫情全球流行期间完全线上的PET项目，因此，这项研究的结果对未来实施PET项目具有重要的参考意义。

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研究过程

项目设置

参加为期12周PET项目的家长共有294位，其中大部分是自闭症孩子（年龄2-7岁）的妈妈，她们参与每周的网络研讨会、小组讨论会和个人反馈会议。这些家长部分是通过大米和小米微信平台招募的，部分是从大米和小米免费网络课程招募的。

社交故事PET项目，采用了类似培训师（TTT）模式，叫做“培训培训师”（TOT），TOT模式已经被广泛应用于很多领域，如医学、健康康复、以及其他教育领域，如语言教育等。

关于对TOT模型的研究证明了其有效性和可持续性，尤其是在较短的时间内训练大范围的群体。根据CDC（2020年）报道，TOT模型作为最佳的专业培训，实践的最佳前提是专业的培训师给新手培训，这样他们可以获得专业领域的技能并成为培训师。这些新培训师接着可以给新学员提供信息，并引导他们加入活动。TOT模式是密集实践性模式，在教学过程中，培训师和学员都参与角色扮演，同时学习课程内容。主培训师把课程内容传授给学员，他们再带领心得学员，同时把意见反馈给主培训师，就像金字塔一样。

同样地，社交故事PET项目的大部分培训集中在互动学习，比如，演示，讨论，角色扮演，实践练习，讨论等，项目分阶段由三个不同的部分构成：

（1）总培训师在项目开始前的几周，每周培训6名督导；

（2）从项目开始前至项目进行中，每名督导每周培训8名康复师；

（3）在项目进行期间，每名康复师每周对6名家长进行培训。

督导在项目进行期间同时扮演监督者和康复师的双重角色，需要指出的是，培训是远程进行的，总教练和几名督导居住在美国，而所有参加培训的学员（即家长）都分布在中国各地。

分层培训同时有系统地进行，培训方法根据各级成员的反馈不断进行调整。总教练、督导、康复师均遵循TOT模式，引导学员进行讨论，加强学习，评估和回应学习者的需求，通过观察家庭干预实施者的视频，提供个性化的反馈和支持。在每一个阶段，所有的参与者即是老师，也是学生。主教练给每一个阶段的参与者提供模板，不管他们是老师还是学员。每周的研讨会通过钉钉进行，这是一个很受欢迎的、容易上手的、免费的在线平台，可以通过电脑或手机进行线上交流和上传家庭干预视频。

12周的线上项目分为三个部分，每个部分持续4周，包括：

（1）准备适合居家干预的环境；

（2）帮助孩子调节情绪；

（3）管理孩子挑战性的行为；

第一部分是为父母居家干预提供支持，包括：因为疫情而被中断的干预中，建立新的方法，比如利用现有的物质及家庭资源，在不确定的情况下建立和保持强大的积极亲子关系；第二部分着重帮助自闭症孩子们情绪调节，需要家长首先反馈在疫情封锁期间，与自闭症孩子朝夕相处中，家长自身经历的情绪和障碍，当家长学会了处理自己的情感和障碍，才可以通过识别和回应孩子的情绪表达并帮助孩子处理他们的情绪；最后一部分，旨在管理孩子的挑战性行为，一些预防策略，以及发扬孩子的优势，而不仅仅只关注问题行为。

数据收集与分析

在收到大米和小米、总教练、督导、康复师和家长的同意和批准后，数据收集在培训的第四周开始进行。数据收集略有延迟是因为线上项目存在自发性，新冠流行的紧急性，以及内部审查批准需要一定的时间。主要数据资料来源于课程中总教练和督导非正式化个人访谈，他们也是家长小组课的老师。在课程结束后，主教练又与督导和康复师进行了一次深入的个人访谈。访谈总共进行了6次，时间30分钟—2小时不等，访谈探讨了培训中的一些细节，以及康复师们对这次培训意义的看法。所有的访谈均用英语进行，并逐字逐句翻译。

补充数据来自材料收集，比如每周网络讲座、家长讨论会、居家干预实施过程录制的视频，家长的反馈表格等。家长反馈表是一份简短的调查问卷，分别在课程中与课程结束由家长填写，询问他们对该项目的满意度，包括对阅读材料的理解、接受培训和完成任务所需要的时间，实际执行应用中的帮助，以及对项目改善提出的建议和意见。家长的反馈意见被做成了表格，研究主力把这些反馈和数据翻译成了英文。

收集到的数据进行了专业的数据分析。首先，对不同的数据类型（访谈记录、视频、家长反馈表）进行了分类。其次，根据研究的目的和问题，把视频数据和转录数据产生的想法存入备忘录。然后，通过数据压缩，筛选出培训师和家长的反馈。通过使用开放性和描述性的编码过程，原始数据被突出筛选。最后，进行主题分析。

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研究发现

新冠疫情给自闭症家庭和相关人员带来了很多意想不到的挑战，PET项目是一个把大家团聚在一起的好机会。因此，研究从参与者的观点进行研究分析这个项目，有以下三个发现：

（1）资源建模；

（2）在文化背景和预期期望中存在的困境；

（3）建立家长支持网络；

第一点发现：康复培训结构和培训师如何将资源个性化，并对策略提供一些建设性的反馈；第二点发现：在不同文化背景下和远程培训下，实际情况与预期存在的差异；第三点发现：培训师和家长共同建立的网络支持，以及在中国文化背景和疫情隔离之下，如何面对养育自闭症孩子所存在的挑战。

下面详细阐述。

资源建模

与TOT结构一致，社交故事PET项目为每一组建立模型，包括督导，康复师和家长。由于程序的交互性，建模最重要的方面之一是展示如何提供建设性的、个性化的反馈。然而，对许多康复师来说，这也是培训中最具挑战性的部分之一。例如，在家长提交家庭干预实施视频后，每位康复师都要对家长举行一对一的反馈会议。在与家长讨论视频的过程中，康复师需要提供个性化的反馈和建议，帮助家长更好的提高干预技能。许多康复师在培训家长方面是新手，表示很难在线上为他们提供支持建议。

主教练Hui从一开始就在导师和康复师的培训中注重建立和培养模型。她演示了如何通过使用教师每周的小组视频，个人反馈来提供个性化的建议和支持。她坚信创造一种学员经验的体验是非常重要的，这样培训者就可以像培训家长一样接受培训。父母经常反馈他们的担忧，比如，“我对自己康复我的孩子没有信心”，“大多数时候我感到无助”，“我对自己干预孩子的行为没有信心”，“我不知道如何让他和我互动，”等等。跟随着Hui的指导，同时担任监督员和康复师角色的Sue告诉家长们，她会观看他们的家庭干预实施视频，并检查他们与孩子的互动。

通过这种方式，我可以看到他们日常生活的一个小画面，并问一些更微妙的问题，比如，“他在摆动自己的手，但是，他真的没在听故事吗?”，“要让他与你互动，你认为自己最需要的帮助是什么?”通过模仿Hui的模式，Sue能够在家庭环境为背景下提出问题，从而引发对话并解决问题，“根据他们的能力和他们能做什么”。Sue提到。另一位督导和康复师Ling提到，她想让小组里的家长们“看到并接受孩子们的优点”。

“我学会了如何与小组里的老师和家长交谈，并认真思考我的建议会如何支持他们。重要的是，我看到这样的方式可以针对每个父母的情况，并让父母在干预孩子中取得进步。”康复师Ling说

总教练、督导/康复和家长的话语表明，他们本身就是资源，他们的反馈有助于获得家庭环境下个性化的帮助。模板最大的好处是增强和鼓励学员在培训团队中产生了连锁反应，最终通过家庭干预使孩子受益。然而，由于文化冲突和不同的期望，紧张情况不可避免地出现，尤其是康复师和家长之间。第二个主题描述了这些情境性的困境以及参与者如何协商达成预期。

在文化背景和预期期望中存在的困境

本研究报告所记录的培训工作是跨国的。总教练、一些督导和康复师都在美国和其他国家，但是其余的康复师和全部家长都在中国大陆。虽然他们都说普通话，但他们的文化和家庭背景也各不相同。某些父母生活在一种社会和文化环境中，在这种环境中，ASD是一种耻辱，并且公众对障碍缺乏认识。与此同时，美国的培训师生活在一个不同的社会和文化环境中，ASD是众所周知的，且被认为是神经多样性和个人认同感的一部分。

美国的培训师都是从中国移民过来的，对中国父母生活的文化背景有一定的了解但他们对ASD的某些特征的看法和期望有明显的不同。例如，在管理挑战性行为的个人反馈或小组讨论中，培训员试图做到让父母认为孩子的一些重复行为是正常的。然而，父母反对并回答说:“我们害怕学校的老师或其他孩子会对我们的孩子有不同的看法……并会认为他们非常奇怪(如果他们继续重复这种行为的话)”。督导Mai-Lin说，她小组的家长想学习实用的策略来改变孩子的行为，这样他们就能被“纠正”和“适应社会。这种文化背景下带来的社会压力和障碍，往往会给培训带来困扰。

参与项目的许多家长还在接受孩子的确诊，试图理解ASD是什么以及它是如何在孩子身上表现出来的。一位家长对自己孩子的看法非常消极，他说:“我的孩子永远不会赶上其他人。他是我见过的孩子中最差的一个。”其中一些评论似乎是来自在学校受到的耻辱体验，一位母亲提到，“我孩子的老师对他没有任何期望，因为他的特殊。所以，当他出现问题行为，老师就任由他去，因为她认为孩子比较特殊，纠正他也毫无意义。”Sue补充说，在她的小组中，很多家长认为孩子患有自闭症是自己的错，并且因为有很多负面经历，会非常片面的看待孩子。

认识到在中国大陆文化背景下，父母对自闭症儿童的片面看法和低期望，培训师在小组讨论中会寻找机会改变家长的态度和观点。Sue说:“我认为最大的挑战是让家长们勇敢地迈出第一步，去尝试他们没有尝试过的东西。”通过克服紧张关系，与家长进行艰难的讨论，康复师们开始理解复杂的、多层次的经历塑造了父母对孩子和障碍的片面认识，他们需要很多更深层次的干预。下面的最后一个主题阐明了培训师如何深入研究，以在社会上帮助建立支持网络。

建立家长支持网络

考虑到父母经历的生活现实和隔离生活带来的许多压力源，培训师优先考虑父母的心理健康，有意为他们创造空间，让他们分享自己的困境和经历。Hui讨论了这个项目的目的:

在疫情流行期间，很多家长来找我们问问题，但实际上他们是来寻求疏导…我们想支持他们，确保他们能自我照顾，确保他们有资源，确保他们知道去哪里寻求帮助……从而让他们自我激励，产生动力。

Hui意识到父母可能面临的困难，在新冠大流行下，他们和孩子呆在狭小的住房空间里，几乎没有资源来源，也没有支持系统。在她的第一次每周讲座中，Hui告诉那些沮丧的父母“原谅自己的错误，原谅自己，原谅自己的孩子，原谅别人。”Hui明白，这个培训项目的作用是在教授干预技能之前帮助家长们解决自己的问题。

在主教练的带领下，康复师们建立了“打卡仪式”，在每周训练开始前，家长打卡反馈他们做了什么，有什么感觉。在小组讨论中，康复师和家长在讨论干预策略之前，先进行畅所欲言的讨论。这样的“打卡”可以让康复师关注到家长说了什么，他们面临什么困境，他们需要什么什么资源。当家长们开始信任康复师和彼此信任，敞开怀讨论，彼此有同理心之时，老师开始促进家长家里内部的支持网络。

除了日常打卡，每周的讨论也为父母建立关系网提供了帮助，让父母之间可以互相鼓励。这些聊天设置的时间根据家长参与的水平，设置为30分钟-90分不等。一位参与讨论的家长反馈说：“我知道这对我们来说很难，因为我们的孩子不同于一般的孩子。但这需要时间，需要耐心。”Ling针对这次讨论说：“我们在讨论怎样帮助家长改变态度……他们真的很需要支持，彼此的鼓劲很重要。”在这个空间里，家长可以真心地分享疫情期间，他们每天的心情起伏，从父母干预技能上可以反映出他们开始承认自己的情感依附在自闭症孩子身上。有时候，父母之间的讨论在没有老师的引导下进行。

支持网络的建立也有益于家长更有效地学习干预策略。Mai-Lin在一次家长小组会议上解释说，他们关注社交情绪绘本是为了帮助家长“了解如何管理孩子的情绪，以及如何管理自己的情绪。”参与讨论的一位家长说:“嗯，我从来没这么想过用这种方式来表达我自己，我可以和孩子谈自己的感受，然后教他如何表达自己。”在这样的组团学习中，父母被鼓励照顾自己的情绪，并应用所学的技巧在日常中与孩子互动。

从培训师的访谈和家长的反馈表来看，通过打卡模式和小组讨论在家长间形成一个支持系统是PET项目最成功的一个方面。Hui附和道:“我觉得疫情之下，家长们陷入了困境，他们需要彼此的联系和支持。”在小组中关怀他们和听取他们的声音，是她把社交情感支撑作为PET项目一个焦点的原因。在康复师和小组成员的支持和安慰下，家长们能够认识到疫情封锁期间他们的优势和弱点，他们开始寻找性化的干预策略来帮助孩子培养社交技巧和沟通技能。父母把他们的收获归因于这个项目，他们向康复师表示，“我喜欢这个课程的内容，我爱老师。在这个项目中，我感受到了老师们真诚的关怀，他们从我们的角度出发，感受我们，帮助我们。所以，我真的很感激。“Sue对这个反馈回应中，强调了关系中的互惠性，“我们全心全意尽所能的付出！”

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讨论

“社交故事PET项目计划”的宗旨是尊重有学习能力的父母，并优先考虑他们的能力，同时为他们提供资源和干预策略，从而可以让他们学习发展自闭症孩子的沟通技巧和社会情感的方法。经过深思熟虑的TOT模型结构，可以让家长培训变得容易，同时在疫情期间及时进行针对干预策略和线上支持的项目，满足了大家的需求。研究结果证实，在疫情封锁期间，中国文化背景下，自闭症孩子家长迫切的需要资源和支持来帮助他们建立彼此的联系，以及互相分享他们的经历和对孩子的康复培训。

先前的研究发现，在线PET项目对家长实施自然环境下的家庭干预很有好处，这次的研究更加具体的说明了这一点，如何在线上为父母提供更加个性化的反馈信息，是使家长更加积极参与讨论的关键性因素。用TOT模型，总教练和教师可以在培训家长过程中可以得到反馈，这位家长提供了反馈孩子障碍和能力的机会。持续进行的个人反馈性会议也可以为家长提供一个空间审视自己和孩子的关系，并且可以更深入了解孩子身上独特的自闭症特质是怎样表现的。在训练者与家长平等的交谈中，他们也可以通过倾听家长的想法、和家长一起解决问题获取康复资源。培训师和家长之间的交流可以为建立和维护彼此的关系奠定基础，有益于提高家长的实践技能。

由于培训师和家长之间的跨国差异，项目进行期间，也会出现紧张、挫败和压力的局面。最近一项关于新冠疫情期间残障儿童照顾者的影响研究表明，他们出现了高度的压力和焦虑。与此相同，参与社交故事PET项目的父母表示他们的压力水平增加，并且需要更多针对自身心理健康的干预。中国自闭症孩子家长打卡讨论群的建立，为大家创造了一个舒适的线上环境，家长们可以在这里分享他们的体验，疫情之下他们的现状和困境。在新冠疫情弥漫全球的紧急状况下，就像Sahlberg(2020)所说，学习应首先关注人际关系、社会情感发展和个人状况。培训师在与家长的讨论中，会特别关注家长个人情况，并且会在家长中建立支持网络。康复师组成的小组课可以为学员间提供真实的伙伴关系，帮助父母之间互相鼓励，实施更有效的家庭干预。最终，可以使家长对孩子障碍的心态看法发生转变。

最后，已有的关于远程干预的文献证实，社交故事PET项目最大的好处之一是可以扩大培训范围，让全国各地更多的人参与。在中国，很有限的自闭症孩子的干预资源都集中在大城市。举个例子，尽管大米和小米迅速扩张，但目前在中国也只存在于约10个主要城市中。为了应对新冠疫情带来的康复培训紧急情况，大米和小米启动了社交故事PET项目，这为他们提供了一个可以接触偏远地区父母的机会，比如农村地区。这也意味着父母支持网络的扩大，可以使更多的自闭症孩子父母在全国范围内共享资源。

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局限性和未来方向

本研究从培训师（包括总教练、督导和康复师）和参与社交故事PET家长角度出发，给中国自闭症孩子的父母提供了一个窗口。目前的反馈是通过与培训师的访谈了解家长的反馈，主要数据还不包含对家长的深入采访，未来的研究可以直接从家长和自闭症孩子的视角去调查，在后疫情时代，中国自闭症孩子的康复教育状况。

这次研究对未来的启发有，需要培养更多的受过专业康复的老师与自闭症孩子及和孩子父母进行互动，并创建相关的教学材料。在中国，干预师缺乏相关经验或特殊教育背景非常常见。虽然在目前的研究中，康复师可以快速获得干预技能，但许多人并没有受过与自闭症孩子及其父母相处的专业性培训。应急教育专家指出，学校和教育必须为未来可能出现的类似COVID-19大流行的危机制定方案。如果有更多的专业人士，可以减少辅导强度，让在线培训项目更容易地精准地扩展到更多的孩子和学生的父母，特别是在教育紧急情况下。这次研究还发现，跨国合作也有利于培训工作。

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结论

新冠疫情的爆发给全球家庭，尤其是中国大陆资源有限的情况下，对存在发育障碍孩子的家庭，带来了空前的挑战，大米和小米，在这一关键时刻，迅速作出反应，为中国不同地区自闭症孩子父母提供PET项目。如本研究所示，跨国培训师团队通过线上聚集在一起，最大限度考虑环境和康复，设计了PET项目，针对不同家庭给出个性化方案。由于文化和背景差异，以及自闭症家庭的生活经历，训练师和家长之间的关系稍有紧张。但是，在长达几周的训练中，自闭症孩子家长们在训练师的帮助下，建立起自己的支持网络，来帮助他们应对培训期间可能存在的挑战和危机。这个支持网络为有效实施个体化干预策奠定了基石。

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致谢

感谢大米和小米儿童发展中心，感谢他们的支持，让我们可以访问他们的服务计划，并利用他们的资源来进行这项研究。同时也要感谢参与培训的老师和家长们投入时间并分享自己的经验。感谢SiqiCheng对资料的翻译和初步整理。

原文链接：

https://www.sciencedirect.com/science/article/pii/S0891422220302833

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翻译|夏天 编辑|当当 主编|潘采夫