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“ 如果不是孩子有自闭症,
我无法想象,我们竟然会在北京漂泊十多年。”
秦义芬来自山东德州,2003年儿子张旭出生,白胖可爱的孩子一下就成为了全家人的宝贝。可是等到孩子4个月大的时候,秦义芬发觉有些“不对劲”。
不管家人怎么逗他,他都不会笑;就算是打他,他也不会哭。不会说话,没有眼神交流,没有任何回应。刚开始家人以为他听力障碍,但是每当他看到电视中播放的广告时,又对着电视支支吾吾说一堆大家听不懂的话。因此,张旭从小就被街坊邻居称为“傻儿子”。
那时候自闭症这一词还没普及,大多数医生还不知道什么是自闭症,更何况是在信息不发达的农村。秦义芬带着儿子去了很多医院,遇到的医生都说:“孩子没病,是你多虑了。”
秦义芬始终不能释怀。她不知道孩子怎么了,也不知道怎么才能让他好一点。但是她心里始终有一个念头,就算日子再难,也得继续向前走。
“为什么会这样?”
张旭一岁半时,秦义芬带着他去集市赶集。集市上人来人往,突然,张旭看到一个小朋友手上的娃娃特别可爱,就一手抓住不放。那个小朋友瞬间哭了起来。行人纷纷侧目,秦义芬也焦头烂额。可是任由妈妈怎么用力拉扯,张旭也不动分毫。
那一瞬间,秦义芬突然觉得自己好无助。无奈、委屈、心酸瞬间全部涌上心头。拉不动儿子,秦义芬也干脆坐在地上放声大哭了起来,她疯狂地抓自己的头发。一边哭还一边大喊:“为什么会这样?”
看着妈妈越哭越大声,张旭突然不再挣扎了,跑到妈妈身边说:“您别哭了。”妈妈听到张旭突然开口说话了,一下子止住了哭声,瞬间变得兴高采烈——这是张旭长这么大以来第一次说话,她终于知道自己的儿子不是哑巴了。
3岁时,家人把张旭送进了幼儿园,原本以为上了幼儿园后情况能有些改变,可是没想到的是才去几个月就被学校劝退了。原因是张旭在同学们下课出去玩时,翻同学们书包。
那次从幼儿园回来后,张旭再也没上过学
秦义芬说,“那一次去接张旭回家时,我记忆犹新,他翻了班上每一个同学的书包,后来被同学发现了,和同学起了争执,他的脸被同学抓破了,皮都掉下来了,脸上血淋淋的。那个画面,我至今不敢回忆。”
她把张旭从幼儿园接回来后,就再也没让他去上过学。为了撑起这个家,丈夫在山西务工,自己则负责在家照看张旭。一直到五岁时,张旭还不会自己上厕所,只能穿开裆裤。看着年幼的儿子,秦义芬时常在想,这往后的日子怎么过呀?正当这时,邻居告诉她的一则消息,改变和他们一家人的人生。
邻居对他说,在北京有一家医院,说不定能诊断出张旭是什么病。秦义芬怀着半信半疑的心情,带着张旭来到了北京大学第六医院。医生诊断他是自闭症。
再苦再难也要走下去
当时秦义芬并不知道什么是自闭症,所以在治疗的道路上走了很多弯路。当时刚从农村出来,什么都不懂,信了很多医托的话,经常上当。
有一次秦义芬听说重庆有一家医院可以治愈自闭症,于是带着张旭千里迢迢地赶到了重庆。那家医院的医生对张旭又是抽血,又是针灸,看得她一阵心疼。等到了晚上,张旭突然嘴角抽搐、眼角上翻,这可急坏了秦义芬。当即她就后悔了。这一趟下来就花了8000块钱,这对原本就不富裕的家庭,更是雪上加霜。
后来,秦义芬又听说北京星星雨教育研究所可以训练自闭症儿童,立马就带着张旭去报名了。由于需要排队,她就在星星雨附近找了一家幼儿园让张旭暂时先待着。北京的消费水平比山东农村要高得多,面对高昂的生活费和学费,秦义芬实在拿不出钱。正好这家幼儿园缺一个做饭的阿姨,秦义芬就应聘上了这份工作,幼儿园每个月给她200元左右的工资,免除张旭的学费。
没有地方住,她就租住在了一户人家的客厅里,晚上就睡在人家的沙发上,一个月500元房租。“当时没想那么多,我就是希望他能有个地方待着。那段时间,虽然艰难,但是勉强还能过得去。”
可是屋漏偏风连夜雨,才住下不久,房东就因为装修,要她搬出去。没有办法,秦义芬只能继续在幼儿园附近找廉价的房子。
拖着繁重的行李箱,一抬头就是灰霾的天空,曾经想过要放弃,可是看着一脸懵懂的张旭,秦义芬又心软了:即使再苦再难,也要走下去!
半年后,张旭终于进入星星雨接受训练。也就是在这时,秦义芬才对自闭症有了更加深入的了解。当她知道其他自闭症孩子的情况后,她仅怀有的希望都没有了。
“ 当时我是怀着希望来北京的,
但是当我了解到自闭症无解之后,
我突然觉得生活失去了希望。”
“当时我身边的家长对我说,有些自闭症小孩会自残,有些小孩生活完全不能自理,父母出门一会儿,他们就把大便拉在了裤子里。听了这些话,感觉世界都要崩塌了。当时我很想回家,但是回去了又能怎么样呢?回去了,照样治不好。”
秦义芬还是决定抱着“死马当活马医”的态度留在北京,虽然她知道这条路将会很难走,但是无论多难,她也要坚持走下去。张旭的学费每个月5000-6000元,为了凑够张旭的学费,她把家里能借钱的亲戚全部借了一个遍,张旭的父亲也是每次一到发工钱的日子,就立马把钱转给她。
我的孩子不是傻儿子,他能做到
来到培训班后,张旭终于开始接受系统的训练。在家时他连话都不会说,连日常最基本的生活自理都做不到。光是穿衣服,秦义芬就在家教了500多遍。可是没想到来了康复机构后,秦义芬按照老师的建议先把衣服一甩,再把衣领一扯,张旭就真的学会了自己穿衣服。那时候秦义芬忍不住兴奋地大声叫起来,“他真的做到了,我的孩子不是傻儿子,他能做到,他真的能做到。”
有一次秦义芬带着张旭去医院,在途中他总是不停地晃动身体,过了一会又对秦义芬说:“妈妈,我想拉屎。”但是由于表达得不够清楚,秦义芬当时没有理解张旭的意思,最终张旭拉在了裤子里。虽然有些丢脸,但是秦义芬却特别高兴。因为她觉得,张旭终于会告诉别人他要上厕所了,这是一次很大的进步。
有一天,秦义芬正在家里收拾东西,张旭突然对着她喊了一声“妈妈”。她的手顿时停在空中,以为自己听错了,这是张旭长这么大以来第一次叫她妈妈。她为了教张旭喊“爸爸妈妈”不知道花费了多少时间和精力,可是一直都没有效果。她激动地抱着张旭哭了起来,张旭也不知道她怎么了,就睁大着双眼看着她,秦义芬说:“宝贝,妈妈没事,妈妈这是高兴啊。”
十年,北京已是故乡
现如今,张旭不仅能够衣食自理,而且还能独立出行了,秦义芬紧绷的那根神经也终于轻松了下来,她终于不用每天陪在张旭身边,她也可以出去做一些零工了。
从秦义芬带着张旭来北京找医院,到现在张旭能独立出行,一晃他们已经来北京十余年了。
秦义芬说,“我前半辈子从来没有想过,我会成为一名北漂,会在北京待这么久。现在老家已经回不去了,家里的房子已经不能住人了,而且家乡的环境也不适合张旭训练。虽然我们现在的生活很艰苦,虽然我也不知道未来我们的生活会如何,但是我希望张旭能有一个温暖的港湾,有一个温暖的家,然后健健康康、开开心心地活下去!”
张旭所在的北京星星雨教育研究所,是国内第一家为自闭症儿童及其家庭提供服务的民办教育机构,也是壹基金海洋天堂计划华北自闭症网络的枢纽机构。
在找到星星雨之前,秦义芬和张旭走过了太多弯路。这种弯路,很多自闭症孩子家长都走过。自闭症知识普及不够、培训机构良莠不齐,都是原因。
而张旭和其他自闭症孩子在经过干预训练之后,能否顺利地融入社会生活,能否有一份自己的工作,未来怎样养老?前路之上,还有更多难题。
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