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你学会骑车用了多久?有的孩子要用上200多天甚至1000多天。命运给了星星的孩子不一样的天空,但有家人的爱守护着他们。
你读大学的时候多大?有一个妈妈38岁时参加成人高考。老天给了她一个自闭症孩子,也让她有了之前从未想过的生活目标。
自闭症孩子的前路,是一个个家长披荆斩棘走出来的。2021年世界自闭症日即将到来,壹仔想跟大家分享一位广西来宾市自闭症孩子家长余煜峰的自白:
“ 与其坐等有人来我们这个小地方做特殊教育,不如我自己来学。”
我的儿子是村里的“大魔王”
我叫余煜峰,家在广西来宾的一个小山村。我的生活很简单,除了几亩果园,最操心的就是我那12岁的儿子秋荻。
两岁多时,他确诊了重度智力障碍二级并伴有自闭症。我初中毕业,他爸爸小学毕业,我们对“智力障碍”一无所知,只想着发育慢一点也没关系,只要长大了跟其他孩子一样就行。
从秋荻出生到六岁前,我和家人几乎是在没日没夜的疲惫和焦虑中度过的:他的口腔肌肉发育很差,会流很多口水,咬烂衣服;语言发育重度受损;感知觉严重不协调,拿不稳东西,打破了无数家具用品;认知能力很差,五岁了还分不出白天和黑夜,精力旺盛得几乎不睡觉。
在家里搞破坏就算了,他还时常破坏村里的庄稼,今天把别人家的辣椒拔了,明天学动画片里把别人家的树砍了,三天两头就有人上门投诉。人们告诫家里的孩子,不许跟秋荻这个“大魔王”玩。
没有玩伴的秋荻经常自己待在家里等我,有时天黑了我还没回去,他就要出门去找,这是我最担心的事。我到家若发现他不在,就赶忙扔下锄具去寻他,精疲力尽找到他时,常常已经满身泥巴。
那时我们已经花光了家里的积蓄还有向亲戚借的几万块,实在没有钱带他去康复机构做训练。为了还债,他爸爸在他出生不到半个月就回工地干活了,每次回来,面对难以沟通又无法教育的秋荻,也总是逃避。
孩子学完就忘,我到底要不要坚持
秋荻五岁多时,来宾市金秀县残联来家访,询问我们夫妻俩能否有一人放弃工作,到来宾市租房陪儿子做“康复”,费用由政府出,房租和生活费用自理,名额有限。
我们像抓到救命稻草般答应了。2015年3月,我独自一人带秋荻在来宾市康复中心训练。
在康复中心学习了一年多,秋荻有了很大进步:
他学会数简单的数字了;
上厕所不再总晃来晃去、冲水发呆;
不再吃饭吃到满脸、满桌是饭粒了;
不会再不停地咬衣服袖子领子和鞋子;
和别人交流时,懂得轻轻拉手,不再推人......
一年后,秋荻该上小学了,我便带他回到了村里。
没想到训练中断后,秋荻很快就忘了学到的东西。那段时间我整日感到绝望,过去一年多的努力功亏一篑,这孩子难道一辈子只能这样了?
直到有一天,家里在翻修房子,我突然间看到他蹲在地上数砖头,“一、二、三、四......”
那是我第一次看到他主动、自发地在数东西。
原来那些努力教过的东西有一部分藏在他的潜意识里了,我惊喜万分,内心又重新燃起一丝希望,我决定自己在家里教他,尽力去做总比什么都不做要好。
像秋荻这样的孩子,学起东西来极慢,普通孩子两个小时就能学会的动作,他们往往要花上两三年:
拧毛巾,学了2年
系扣子,学了2年
洗衣服,学了4年
区分鞋子的左右脚,学了2年
用手捧水时要把五指并拢起来,学了2年
踩单车,学了3年
给绳子打结,学了4年
......
“康复”这个词误导了我和很多家长,一开始我们都以为,我们的孩子只是发育落后,训练后就能赶上一般孩子,和他们一样“正常”长大。
在教导秋荻、同时不断看书学习心智障碍领域知识的过程中,我才逐渐明白了自闭症是伴随终身,无法彻底“康复”的。
接受这一点后,我反而不急了。如果我的孩子注定不一样,那我就用不一样的方式,帮他努力地活着。
普校给孩子带来巨大改变,但上学是共同的难题
秋荻该上学了,我跑了数十所幼儿园,也被拒绝了数十次。可是秋荻特别喜欢和同龄小朋友玩耍,我也觉得他需要适应集体环境。况且,残障儿童也有接受义务教育的权利。于是,我又鼓起勇气尝试让他去普校随班就读。
因为害怕儿子入学遭遇拒收或劝退,我制定了一套“完美”的方案——先是到县教育局说明我陪读的规划,在秋荻能够就近报名入学后,为了预防家校矛盾,我又即刻找校长坦白了秋荻的情况,还积极和课任老师沟通秋荻上课情绪不稳定时,我会带他离开教室等等措施。
靠着我的坚持,秋荻幸运地在普校上了两年学,后来因为实在跟不上教学进度而结束。但在那两年里,他在各方面都有了巨大的进步。
他学会了自己踩单车上学,会写一些简单的字,会和别的孩子一起游戏,会跟同学排队打饭。最让我惊喜的是,他在游戏互动的兴奋中“打开了金口”,慢慢学会说三两字简短的话,我现在想起当时的场景依旧激动不已。
学校给予我们很多便利条件:比如特批我可以进行陪读,为我专门配备了学校大门钥匙以便我能带着秋荻灵活地上下学,把我和秋荻的位置安排在靠近后门的位置,方便随时进出.....
普校给孩子带来了巨大改变,可对很多心智障碍者家庭来说,别说进入普校,上特校都是难事。
我常常想,我的孩子能顺利进入普通学校,靠的是运气,如果换了其它学校、其他校长呢?说不定等来的又会是拒绝。
自救!我要考大学、推动融合教育
在这种情况下,2017年,初中毕业的我走上了一条从未想过的路——我开始组建家长组织、准备考大学、推动来宾市的融合教育,盼望着所有心智障碍孩子都能有学上。
2017年12月,我召集58名家长给来宾市市长写联名信,希望能够创建来宾本地的家长互助组织。市长看后深受感动,非常支持。
但创办家长组织的难度远远超出我的预期,不仅资金和场地是难题,很多家长听说要分工做具体工作,嫌任务太重纷纷退出。制度拟定和城乡资源分配等问题上,我也常常和其他城市家长意见不合。
我意识到,融合教育难,经济发展滞后地区的融合教育更是难上加难:信息闭塞,宣传不到位,家长不重视,环境缺少支持,家庭经济困难......
我深知自己没人脉没背景没资金,力量太渺小。可为了儿子,为了让更多心智障碍孩子有学上,为了重新发展家长互助组织,给心智障碍家庭更多专业指导,我不愿意就这样放弃。
2018年10月28日,38岁“高龄”、低学历的我参加了来宾市成人高考。
在广西偏远农村,这样的决定可以说是“前无古人”。有人笑话我疯了,这么大年纪还想和娃娃一样去读书。
但我顾不了这么多,我把考试教材全部买回来开始学习。每天早上打理果园前,我都会背上一会英语单词;浇水施肥的空隙,我也用来背英文。ABA、言语等专业知识的学习,因为有训练儿子多年的实践经验,很多知识点都可以相互印证,我的兴趣很大,进展也很快。
经过大半年的努力,我最终考取了广西教育学院的特殊教育专业,未来三年都将进行函授学习。整个来宾市只有我一个人报考了这个专业。
我从未有这样强烈的愿望想成为某种人,想从事某类职业,以前春种秋收我只想着这一年的收成,外出打工我只想着这一年的薪水。但现在我有了一个愿意为之奋斗一生的目标,我儿子改变了我。
现在,秋荻在特校学习,我除了打理果园,偶尔还会和其他家长一起组织心智障碍者的活动,参加融合教育培训,鼓起勇气向身边亲友和村民倡导、宣传、筹款,余下的时间就全部拿来学习。
作为一个母亲,与其坐等有人来我们这个小地方教育我们的孩子,不如我自己来学,只要不断学习,就有机会做好融合教育这件事。
余煜峰写了一首诗
描述儿子秋荻
混世魔王
说你呆又不呆
听懂我们的话就是硬要把事学歪
你爱笑的模样很可爱
却一点也不乖
拔过别人的辣椒白菜
带着狗儿穿越稻田打滚搞破坏
砍过别人的果和树
早两天还破坏了别人的祖坟墓
你是混世魔王来投胎
不知前世欠你什么情
今生让我帮你还这么重的债
哪吒能脱胎换骨重新做人
叱咤风云成少年英雄
何时你混沌之心才不再顽劣
让我无忧无虑过一天
“何时你混沌之心才不再顽劣,让我无忧无虑过一天?”恐怕是所有心智障碍孩子父母的心声。
余煜峰所在的来宾市心雨心声心智障碍者家长组织协会,是【壹基金海洋天堂计划融合中国家长网络】的成员之一。【融合中国家长网络】自【2017年12月】成立,支持融合中国家长网络内的服务机构共同发展,更好地服务并支持自闭症儿童及家庭,帮助他们享有有尊严、无障碍、有品质的社会生活。
第十四个世界自闭症日即将到来,壹基金蓝色行动也将第十次启动。壹仔邀请大家一起加入蓝色行动,帮助自闭症群体创造一个就医、就学、就业、出行、社区生活无障碍,更加理解和包容的社会环境。
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