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【自闭症电影】当父母为姐姐生了一个自闭症弟弟,但是他们却撒手人寰之后……

来   源:深圳星愿树龙华清湖中心 (深圳市龙华新区)
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摘   要:据潇湘晨报报道,22岁的田晓燕在长沙岳麓区一家艺术培训学校当老师,与众不同的是,她会把4岁的弟弟小可(化名)带在身边,他患有“孤独症谱系障碍”。“孤独症谱系障碍”——田晓燕是在三年前接触到这个病症的,那时,她正在南昌大学艺术学院读大三。
关键词:孤独症谱系障碍,孤独症,自闭症,孤独症谱系,康复训练,语言发育

作者简介
羿云天,郑州市作协会员,高级家庭教育指导师,国家三级心理咨询师,自闭症疗育师,自媒体主编。原名徐亨福,生于兰州,现居郑州。专注婚姻情感、时事热点、影视评论原创作者。不随波逐流,有料有态度,更有温度。新浪微博:羿云天;微信公众号:羿云天说(ID:yiyuntianshuo)。


4月的电影市场,一部张子枫主演的《我的姐姐》赚足了观众的眼泪。
影片讲述了张子枫饰演的姐姐失去父母后,在面对追求个人独立生活还是抚养弟弟的问题上展开一段亲情故事。感人却又虐心的剧情,让每一个观众都有不同的感受,而围绕该剧改变现实中的真实姐姐,也的确让人唏嘘和感叹。
而近日在自闭症圈内被广泛热议的“姐姐带自闭症弟弟”的新闻,再次让“二胎自闭症弟弟究竟该由谁来抚养照顾”的话题备受关注。
据潇湘晨报报道,22岁的田晓燕在长沙岳麓区一家艺术培训学校当老师,与众不同的是,她会把4岁的弟弟小可(化名)带在身边,他患有“孤独症谱系障碍”。
“孤独症谱系障碍”——田晓燕是在三年前接触到这个病症的,那时,她正在南昌大学艺术学院读大三。
2018年11月底,罗玉莲带着儿子小可去南昌看望女儿田晓燕。2016年10月出生,当时已经2岁1个月的小可的异常举动引起了田晓燕的注意。
“两岁的小孩正是咿呀学语的时候,但弟弟不知道发音,也看不出这个年龄的小孩对妈妈的那种依赖感。”田晓燕担心弟弟天生聋哑,便和妈妈带着弟弟来到江西省儿童医院做了检查,“检查的结果显示,我弟弟的听力没有问题,但语言发育相对滞后。结合其他的表现,医生说,有孤独症的倾向”。
为了帮弟弟小可走出“孤独”,田晓燕带着妈妈在学校外面租了房子。在医院做了三个月的康复治疗后,效果并不明显。
也就是在此时的2020年6月,同时获得音乐学和行政管理双学位的田晓燕毕业,应聘到长沙岳麓山大学城这家艺术培训学校工作。
面对究竟该全情投入工作,还是带着弟弟继续康复训练的两难。为了照顾田晓燕和弟弟,学校领导给了他们一个独立的房间,而且一日三餐都免费。
于是,在工作和带弟弟的选择中,为了弟弟,性格开朗的田晓燕也牺牲了个人生活。不上班的时候,时间都给了弟弟,很多不了解的人,还以为弟弟是她的孩子。
工作不忙时,田晓燕一直陪着小可。上班时,尽量让他出现在自己的视线,有时会把他锁在房间内。小可也曾上过幼儿园,但后来园方称小可不守纪律,让田晓燕将他带走了。
最开始田晓霞也有些尴尬,但慢慢地就无所谓了。于是现实的剧情就变成了电影《我的姐姐》中的场景,一个大学毕业的青春如花有美好未来的学生,为了考虑妈妈年纪越来越大的难题,对弟弟,许下了“永远不会放弃的”诺言,开始践行了一个“长姐如母”的工作和生活。
也许很多人会为这位勇敢和大爱的姐姐点赞,可是,当我们从另一面看这则真实的新闻时,会不会有这样的疑问:
“父母没有征得第一个孩子的同意生下了一个有精神问题的二胎,对一胎的伤害有多大?”
“父母的私心本来是为了给一胎生一个可以依靠的有血缘关系的伴,可是当这个伴成为拖累时,两个孩子该如何相处?”
“把有精神问题的二胎交给一胎照顾一生,对一胎是否公平?”
“姐姐的一生似乎已经因为自闭症弟弟而将注定悲剧孤独,谁该为她负责?”
尽管,这些问题的前提都不是出于父母的自愿,也是这个姐姐自愿。但是自愿并不意味着就是她的责任,父母的好心也会办坏事。
自闭症患儿的一生该如何度过?如何被特惠?已经是讨论多年的老话题,虽然大众对于自闭症群体的关注和了解越来越多,国家特惠政策也在普及,可是,目前的现实却依然是步履艰难。
如果做一个最坏的打算,当父母为你生了一个自闭症弟弟,但是他们却撒手人寰后,“父母老去后,谁来照顾自闭症患儿”的世纪难题依然存在且根深蒂固的短期内无法真正彻底解决,所以,现实版“我的姐姐”中的父母老去后,照顾自闭症弟弟一生的重任就必然会落在这个好心的姐姐身上。
谁都会说一声可怜这个姐姐,可是并没有多少人会愿意真正付出去帮助这个姐姐和她的自闭症弟弟。就连这个姐姐以后找一个伴侣结婚一起照顾自闭症弟弟,都是一种奢望。
有血缘关系的姐姐会任劳任怨地照顾弟弟,可是,非血缘的“姐夫”会吗?而且自闭症的康复训练并非一朝一夕,而是一个长期的甚至终生的过程。
横亘在亲情、爱情、金钱面前的责任与义务似乎就变得微不足道了。
姐姐是好姐姐,自闭症弟弟也没有错,生他们的父母似乎也不应该指责?
那么,如果弟弟的一生有姐姐照顾可以温饱,那么,姐姐的幸福谁来负责呢?
这和自闭症群体的未来保障同样是一个长久的命题,与星爸星妈比起来,作为姐姐愿意不愿意照顾自闭症弟弟,虽然会招致各种指责,但是指责的程度却比对父母的指责要轻一些。
在这个新闻的最后,田晓燕接受记者采访时说,希望能尽快找到可以接纳弟弟的学校,让他能学会跟他人相处,尽量融入外面的世界。
她也许也有很多的无奈,也想寻找属于自己的幸福,这种幸福不应该因为弟弟而扼杀,她有追求自己幸福的权利,这种权利的保障归根结底还是需要自上而下保障自闭症群体,才能由此及彼,只有自闭症群体本身得到了政策和社会的惠及,他们身边的父母,姐姐们才能够得到解放。

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成立时间:2010年11月26日
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王丽芳
王丽芳
人物性质:诊治医生
所属单位:西安交通大学附属儿童医院儿童康复科
人物特长:诊治医生
区     域 :陕西西安市
单位性质:脑瘫智障机构| 公办康复机构| 事业单位
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