科研与实操的碰撞，北大师生与星希望的每年之约

吴西愉是北京大学中文系助理教授，他的团队主要采用实验和计算机模拟的方法，研究语言的生理机制、语音合成与识别、言语障碍。

每年，吴老师都会带着自己的学生来到星希望，进行学习和观摩，让他们接触、了解、关爱孤独症孩子，并将他们在课堂上习得的理论，在专业的实践环境中升华。

吴老师说：“这些学生就读于全国顶尖的大学，我希望他们真实看到孤独症的孩子，他们这部分人首先关注到孤独症，将来步入社会有机会做决策时，会想起这段经历，那么孤独症群体的将来，会好很多。”

“我希望学生们更多了解孤独症及其康复体系，包括MUST理论体系，作为北大中文系研究言语障碍的学生，尤其应该在这方面进行了解和学习。”MUST孤独症综合疗法是星希望创始人杜佳楣老师独创的，自2015年提出以来，已经为5万多个家庭提供了培训支持，受到了家长的高度好评。

今天，我们希望通过吴老师的讲述，去了解——国内外对孤独症的研究，以及我们全社会的力量，该如何融合接纳孤独症群体。

01

现在的关注，是未来的希望

机缘巧合下，我认识了杜老师。

杜老师在孤独症康复教研工作和公益推广领域，已经深耕10多年。她独创的专业康复技能，对工作的饱满热情，以及为孤独症康复付出的巨大牺牲，一直令我非常敬佩。

我一直致力于研究言语障碍，而杜老师在实操上有丰富的经验，于是，星希望就成了我们学生的一个学习和实践基地，也为我们的科研项目提供了很多案例。

很多机构对于向外开放有一定的顾虑，但星希望很开放，而且老师们专业的实操，也给了我们学生很多启发。

学生们对语言障碍研究，有深厚的理论基础，但实操不足，所以他们非常感兴趣，特别想看看机构对孤独症孩子的专业训练是什么样的。

我也想让学生们知道，社会上存在缺陷的人很多。他们就读于全国顶尖的大学，他们这部分人首先关注到孤独症，将来步入社会有机会做决策时，会想起这段经历，那么孤独症群体的将来，会好很多。

回去的路上，学生们一直在讨论，非常热烈。

一方面他们真实看到不同程度的孤独症孩子，对他们有了新的认知，也了解了孤独症家长的艰辛。值得欣慰的是，经过星希望的专业训练，孩子们都有了很大的进步。

观摩康复老师们专业的实操课程，看到他们全程热情洋溢，一堂课下来常常大汗淋漓，学生们的触动也很大，一直感叹“老师们太不容易了”。

另一方面，像杜老师说的，孤独症孩子的康复，光有爱心是不够的，还要有技术。所以我特别邀请杜老师，为学生们介绍了MUST理论体系，这也是杜老师多年来一线教学经验的理论总结。

除了培养爱心，我更希望他们将来能够进入这个领域——语言障碍，孤独症障碍——进行研究。欣慰的是，我的2个硕士研究生，已经在做了。

如果现在社会对孤独症的关注还不足够，那么我们希望，通过在未来社会中坚力量中间，沉下这个锚，能让孤独症群体的明天，更有希望。

02

对孤独症的研究，任重道远

2018年，美国疾病控制与预防中心(CDC)将孤独症患病率的估计提升到了1:59，从20年前不足万分之一，到现在不足百分之一，足足上升了上百倍。我国因为没有全国性的权威普查，没有具体数据，但有专家预计，已经达到了百分之一。

为什么孤独症发生率一直在提高？我们可以从两个角度理解：

一、诊断标准的放宽。以前是非常典型的，才划入孤独症，现在是一个谱系。

二、更好的认知和社会支持体系，让越来越多的人去做诊断。

总之，这是一个庞大的群体，非常值得大量投入研究。

我们在中国语言学会语音学分会的学术会议上设置了一个specialSessions，讨论跟语言相关障碍的特殊议题，包括口吃、唇腭裂、失语症、构音障碍、各种嗓音障碍、孤独症等。

在这些语言障碍中，孤独症相对特殊，连成因都没有定论，治疗更是困难重重。

我们从孤独症的诊断标准看，它是行为学的标准。导致外显行为的原因可能很多，而且孤独症彼此之间差异也很大。这些都加大了研究的难度。

我们对孤独症的了解很有限，很多是从表面去推内在。

比如，有些孩子，我们捏他一下，他们没有反应，于是有人就觉得他们痛觉神经不发达，感觉不到痛。后来有研究发现，恰恰相反，有的是过分敏感。

通过对他们血液中内啡肽（痛觉之后会分泌的一种物质，等同天然的镇痛剂）的检测，发现要远高于普通儿童，就是说他们的痛觉更敏感。

没反应不代表不痛，他们可能不知道要反应，或者怎么反应。这就是因为孤独孩子没有社会性，这是很可怕的。

基因方面的研究已经做了四十多年，但是目前也没有定论。比如有些孤独症存在某种突变，但是同样有这个突变的，却没有孤独症。

Science每年都会发布最值得研究的100多个科学问题，其中就有孤独症的成因。孤独症是广泛性发展障碍，成因很复杂，短期内可能推进，但不一定能有突破。

孤独症障碍研究，需要有更多的医学家、心理学家、生物学家、科学家进入，我身边也有越来越多的人在加入，但依然是任重道远。

03

相比研究成因，社会接纳更重要

国内一些人对孤独症的误解，还是很多的。

我们常常会听到：“没关系，多带孩子玩一玩就好了。”、“我小时候就挺自闭的，不爱说话。”，甚至“冰箱妈妈理论”还在不断传播……

这个必须要呼吁一下。孤独症是一种先天性的疾病，目前没有任何药物能够治疗，但是可以通过及时和有效的干预，提升孩子的综合能力。

我们都知道，要让孤独症孩子多接触社会，但是事实上，这是非常困难的。

我曾经在日本留学，在公众场合可以看到青春期和成年的孤独症人士，但是在国内，我很少在公众场合看到大龄的孤独症人士。

孤独症家长带着孩子出门，压力很大。小孩如果做了不好的行为，大众可能还可以包容，但是如果已经很大了，再做一些不合适的事情，社会是不允许的。

社会对孤独症，是害怕的。所以，首先我们应该做的，或许是帮助社会对孤独症“脱敏”。

在日本，医生会建议孤独症孩子去普通学校，对这个孩子本身的帮助或许有限，但更大的意义在于让社会知道，有这样的群体存在。社会是一个整体，不能说不知道、看不见，就假装没有这样的事情发生。

我跟日本朋友谈起孤独症，他们会觉得很正常，因为他们上小学时候班上就有。

所以，我们也应该让孤独症孩子，更多被看见。当大家都知道了，就会减少恐惧，也更容易接纳。这是一个社会应该做的事情。

人类社会进入了陌生社会，不再是熟人社会；在陌生社会中，对别人的心智解读能力要更强，才能在其中谋生。

一方面我们接触人的机会减少了，另一方面对人的心智解读能力又要求很高，因此孤独症孩子在现代社会，显得更格格不入。

让这些孩子融入，让社会有更多包容，我们每个有能力的人，都需要释放爱，模糊孤独症的边界，实现爱的融合。

04

呼吁更多公权机关的支持

事实上，我们在星希望或者其他训练机构，看到的孤独症儿童还是家庭条件不错的，很多经济能力不太好的家庭在机构里根本看不到。

据不完全数据统计，在中国的孤独症患者很可能已经高达1000万。这1000多万个家庭，父母面临着孩子上学、就业、融入社会，以及他们离世后，孩子如何生存等一系列问题。

目前，特校或者培智学校，招孤独症的名额很少，公立的教育很不够。他们进普校也很难。即便具备了能力，不扰乱秩序，但也可能像杜老师说的，老师不敢管。

“我走了，孩子怎么办？”这几乎是所有孤独症父母面临的现实焦虑。

我知道的一些家长，试图在山里建立一个介护机构，让孩子进行一些农耕活动。家长希望，在他们走了之后，孩子有一个可以生存的场地。

但可以肯定，也不能完全放心，尤其是一些情况比较严重的孩子家长。

2017年10月1日实施的《民法总则》第一次将“意定监护”的理论变成了现实。

“意定监护是区别于法定监护的一种制度，是指成年人在意识清醒的时候，根据自己的意愿选择一个临终监护人（可以是亲属，也可以不是亲属），书面指定被委托者作为自己失能后的监护人，照顾自己的生活，处置自己的财产、权利等。”

这个临终监护人可以不必是直系亲属，不必是法定继承人，可以是任何人，甚至是陌生人......目前在上海、北京、长沙、成都等地的部分公证处已经开展了意定监护。

把孩子的余生交给陌生人，需要社会有值得信任的组织，能为他们守护好孩子的一生。在此，我们也呼吁，公权机关对孤独症群体的更多支持。MUST孤独症综合疗法

M（motivation）动机

孤独症孩子就像一辆发动机坏了的车子，我们所要做的事情就是修复他们的动机。

孤独症孩子感兴趣的事情都会，问题是99.9%的事情，他们可能都不感兴趣。所以，如果想要孩子跟着我们走，就要找到他的动机。

动机分六个等级：食物动机→玩具动机→代币动机→游戏动机→关注他人动机→自我动机，到最后这个阶段，孩子就能自我成长了。当然，这个过程非常漫长。

U（understanding）理解力

包含注意力，听指令，模仿能力，命名能力，交流能力，想象力，思维能力，心智能力，这8个能力都有了，才能说有理解力。

S（skills）技能

包含粗大技能，精细技能，社交技能，游戏技能，语音构词技能，学业技能，集体技能，生活自理技能，这8个技能是我们生存需要有的能力。

T（training）训练方法

这是针对家长的，孤独症孩子需要每时每刻的干预，只靠机构，是不长久的，只有家长学习后，才能把孩子所有时间利用起来。