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起底自闭症行业大骗局丨康复机构与专家的利益链

时间:2020年03月11日 来源: 作者: 标签:自闭症公正维权; 浏览次数:18437次
【摘要】 那些所谓的诊断专家也就成为了只会诊断却不会康复的大神,这些大神一起成为利益链上的蚂蚱,不得不被裹挟着自觉或者不自觉地共同做大自闭症行业这个蛋糕,一起分享。任何事,只要有炒作就有市场。而挑起所有人的情绪更容易引发关注和焦虑,于是,一个乱象的市场+一个焦虑的父母+唯利是图的机构,共同构成了自闭症行业的骗局。最后送给星儿家长一句话:家长的自省其实比纠结找什么样的专家和什么样的机构更应排在第一位,更加对孩子意义重大。
【关键词】 儿童自闭症,儿童自闭症的,感统,感统失调,孤独症,孤独症儿童,康复机构,康复训练,社会交往,语言发育,自闭,自闭症,自闭症儿童,自闭症儿童康复,自闭症孩子,自闭症患者,自闭症康复,自闭症康复训练,自闭症谱系,自闭症谱系障碍,孤独性障碍,认知,唐氏综合征,特教,陶国泰,南京脑科医院

(文 / 徐亨福)

自闭症,又称孤独症,表现为社会交往、交流障碍和行为异常。


自闭症患者“有视力却不愿和你对视,有语言却很难和你交流,有听力却总是充耳不闻,有行为却总与你的愿望相违……”人们无从解释,只好把他们称作“星星的孩子”——犹如天上的星星,一人一个世界,独自闪烁。


这是大众对于自闭症(孤独症)的定义和美好寓意。然而,从1943年美国精神病专家利奥·凯恩发表题为《情感交流的孤独性障碍》论文开始,首次提出了孤独症这一症候群。之后几十年直到现在,全世界逐渐重视对自闭症的研究。


我国自闭症研究起步始于1982年,南京脑科医院陶国泰(已去世)教授首次在中国大陆报告孤独症病例。伴随着研究、康复训练、教育实践及政策普惠,国内对于自闭症的普及和宣传也有了不断发展。


然而,伴随着发展随之而来的则是大众对于自闭症的了解、认知和康复领域的教育也出现了诸多难以避免的问题和误区,甚至一度出现唯利是图和以星儿谋私利的做法和机构,显然,这对于自闭症儿童康复训练和家庭的幸福来说,无异于是雪上加霜。


围绕自闭症而产生的各种骗局也越来越多,有些需要考证,有些却在赤裸裸的利益与金钱面前迷失了本性。


凡此种种,今天我们就来试图盘点一下这些年遇到的干预自闭症行业的大骗局,起底自闭症行业的种种乱象。


虽然很多骗局看起来像真的,也因为各方面限制,难免会有所偏差和认知不足,希望各位家长和老师及行业学者共同探讨。


01、中国自闭症患者真的超过一千万吗?


据2016年12月发布的《中国自闭症教育康复行业发展状况报告Ⅱ》中数据显示,我国现有自闭症人数超过1000万,并以每年十几万的速度递增,其中14岁以上人群约为800万。


在这一数据的基础上,又有很多研究数据表明,自闭症的患病率呈现逐年上升的趋势。根据美国2014年的最新监测数据显示,8岁儿童的自闭症患病率达到1:68。 全球约有自闭症患者7600万人。仅我国自闭症患者已超过1300万,其中0-14岁患儿超200万,这意味着每100位儿童中就有1个自闭症患者。


基于以上统计结果,再根据残联统计我国各类残疾人达到8000万,据官方统计,中国有1200万心智障碍人士,这个人群主要包括传统的智力发育迟缓、自闭症谱系人群、唐氏综合征、脑瘫麻痹等群体。


中国到目前为止,尚未开展针对自闭症的全国性流行病学调查,只有部分省市和地区进行过此类调查,如北京、深圳和广州。


如果把心智障碍人士都计算在内,那剔除智力发育障碍,唐氏综合征和脑瘫麻痹群体,包含其中的自闭症也不可能达到1000万啊!


而目前为止没有做过全国性的调查,这个数据又是如何得来的?


如果谱系都统计在内,那么,心智障碍者都能算是自闭症谱系吗?


显然,这些都是无法计算在内的。这个数据显然是不成立的。


100位儿童中就有1个自闭症患者?显然也是夸大其词。


02、为什么自闭症无法治愈却仍要长期康复训练?


很多报告指出,到目前为止,世界各国对儿童自闭症的病因研究仍未有明确结论,仍然无药可医,但早期的行为干预是目前有科学数据证明的、可以帮助自闭症儿童减轻其核心症状的可行方法。


中国残疾人福利基金会副秘书长张雁华说,自上世纪以来,在中国,自闭症经历了由罕见病到流行病的转变,而自闭症患病率和世界其他国家相似,约1%。


基于以上一千万自闭症患者的庞大基数,自闭症患者大都在语言发育和人际交往方面存在不同程度的障碍,不谙世事、思维单纯直接,发病原因不明,且不可治愈。


于是,自闭症康复训练就成了唯二的选择,还有一个选择就是更不靠谱的打针吃药针灸治疗。所以自闭症康复成了很多星儿家庭的首选和不得不做的选择。


因为,从世界卫生组织到美国国家科学院,都非常清楚地指出:自闭症仍属世界医学难题,病因不明,无药可医,没有任何特效疗法,多数患者成年后还会有自闭症谱系症状。


所以,通过艰苦的科学干预,尤其是早期干预,多数患儿可以获得不同程度的改善,部分患儿可显著改善,进而具备成年后独立生活、学习和工作的能力。


这个看似自相矛盾的因果关系就让很多星儿家长以为可以通过坚持不懈的康复训练就可以让孩子康复。所以就筹钱出力甚至卖车卖房带着孩子全世界进行康复训练。


这就必然导致出现两种结果。第一,自闭症家庭被掏空依然看不到多大的希望。第二,那些打着让自闭症孩子能够康复和治愈幌子的康复机构、医院就赚得盆满钵满。


所以,很多关于自闭症家庭的悲剧就无可避免地在人财两空、夫妻离婚后出现了越来越多的悲剧。


出现这种情况的原因大致有三种:国家层面的特惠政策就不谈了,因为谈了没有用;第二、大部分康复机构的无资质和老师的不专业;第三、家长因为缺乏必要的知识和获取信息渠道的稀少而变得盲目相信和一再被骗,有些甚至相信短期内服药和针灸即可完全治愈,从而迷失自我希望短期见效和一劳永逸,最终害了孩子。


同时,康复服务机构的水平参差不齐,民办机构占到90%(以孤独症儿童母亲创办为多),公办机构不足10%,缺乏政府统一的引导监管。也成为不良机构和唯利是图的机构堂而皇之寻求暴力的条件。


据中残联统计,截至2014年,全国实名制康复教育机构已达1345家,但其中能接受大龄自闭症谱系障碍人士的屈指可数,能够进行职业培训就更少了。


医学界从未官方发言表示能够治愈自闭症,无论以哪种形式持有自闭症可治愈的观点,最终对自闭症家庭来说都是一次经历希望到失望的重击。


加之,目前我国对自闭症患者的干预服务主要集中在儿童时期,而对大龄自闭症患者的社会支持有一个断崖式缺位。


当然,在此需要特别指出和强调的是,康复训练并不是万恶之源和没有实际效果,不能一棍子将全部的康复机构和特教老师打死,之所以会出现以上的骗局和星儿家庭上当,只是因为很多家庭没有找到适合的和科学的康复训练方法。


毕竟,目前国内外已经被证实和在孩子身上有效的康复训练方法是的确存在和见效的。只是康复训练要适合、有效、正确、坚持。


而最近发生在郑州大学第三附属医院的“封针疗法”遭遇疑问和被停业整改的新闻,再次将全称为“位点加穴位药物注射疗法”的“封针疗法”推上风口浪尖。由此,多名医学专家表示往穴位里打药就能治疗脑瘫的“封针疗法”毫无科学依据,只能让患者遭受无端痛苦。


提醒,患儿家长不要再轻易上当受骗。


03、自闭症的诊断越早越好吗?


除了第二条说的康复训练是星儿最好和最有效的方法之外,还有一种观点则提倡——自闭症的黄金治疗时间是6岁之前。


所以就出现了很多1岁乃至几个月就判断是自闭症谱系的孩子被医院诊断为自闭症或者归为自闭症谱系,从而开始了高强度和密集型的各种康复训练。


那么,自闭症的诊断真的越早越好吗?几个月的孩子真的就能够诊断出是自闭症吗?即使诊断后就可以进行高强度的康复训练吗?这些康复训练真的有效果吗?


这些疑问,是星儿家长需要考虑的,也是那些诊断的医院和机构真实面对的。


有很多家长的疑虑集中在:找专家排队好几天甚至一两个月后终于见面并且可以给孩子诊断了,但是见面后5分钟左右就完成了诊断,并且下达了孩子是自闭症的定论。


这无疑是不负责任和急功近利的表现。


哪怕很多孩子出现符合自闭症特征一二的表现,但是当到了一个新的陌生环境和新的医生,他们也会因为情绪抵触和神情紧张而不愿意甚至抗拒做各种各样的诊断游戏和检测,于是,很多医生因为要诊断后面很多排队的患儿就见面5分钟完成测评,孩子还没有来得及目光注视、语言沟通和游戏互动,就下了结论。


这样的诊断对于任何一个人来说都是不公平和不负责任的。


而还有一种越来越多的现象则是,因为医学的发达和医生出于好心和不确定的顾虑,就会将一部分语言发育落后、智力发育落后、内向、感统失调、害怕陌生人的孩子归为谱系或者疑似自闭症,这就必然导致越早诊断越容易出现失误,越容易出现误诊甚至错诊,也就必然出现第一条内容中超过一千万数量自闭症孩子的不实之说。


04、只有专业医院专家可以诊断自闭症吗?


关于自闭症儿童的诊断,很多家长都相信专业医院和儿童医院的最终诊断,更是绝对相信目前国内被公认和最有影响力的那些一南一北的权威专家的诊断。


所以为了得到专家的诊断,就不惜花重金挂号、花时间排队、花精力也要得到专家的“盖章定论”为自闭症后,才最终“心满意足”地开始又寻找最有名的康复机构进行干预。


这在心理学上被称为为“权威效应”。即是指一个人要是地位高,有威信,受人敬重,那他所说的话及所做的事就容易引起别人重视,并让他们相信其正确性,即“人微言轻、人贵言重”。“权威效应”的普遍存在,首先是由于人们有“安全心理”,即人们总认为权威人物往往是正确的楷模,服从他们会使自己具备安全感,增加不会出错的“保险系数”;其次是由于人们有“赞许心理”,即人们总认为权威人物的要求往往和社会规范相一致,按照权威人物的要求去做,会得到各方面的赞许和奖励。


这就在有形无形中助长了这些权威专家诊断费用的水涨船高和一号难挂,同时又耽误了已经是自闭症孩子寻找适合的有效康复训练的时期。


其实,除了那些一号难挂的专家诊断,目前国内部分有数十年经验的康复机构的康复人士也具备诊断的能力,只是限于医院和医生在国人固有思维中的“权威效应”而不愿意相信罢了。


而且这些机构的康复人士具备多年对自闭症孩子康复训练的经验,他们其实更容易诊断孩子究竟是不是真自闭症还是只是某方面发育落后,从而能够根据不同症状提出不同的意见建议及康复训练方案。


05、自闭症孩子和冰箱妈妈没有关系吗?


“冰箱妈妈”理论一直是自闭症圈内讨论的一个话题,被认为是“一个荒唐的自闭症假说。”


那么,自闭孩子和冰箱妈妈究竟有没有关系呢?


回答这个问题之前,先看看什么是“冰箱妈妈”。


该理论认为母亲的冷漠是造成孩子患上孤独症(自闭症)的重要原因,并在很长时间内影响着人们对孤独症的认识,造成了对儿童干预方法上的偏差。


虽然,自闭症的形成至今没有明确和官方的定论,但是目前大家公认的是遗传与环境因素,普遍认可的说法是父母基因突变导致。


而很多专家也指出,自闭症和父母尤其是妈妈的冷漠没有关系。即父母不当的教养方式并不是导致自闭症的最主要和直接诱因。


诚然,自闭症不是因为妈妈的冷漠造成,而是因为基因导致。这不能怪妈妈,可是对于部分自闭症患儿家庭来说,孩子出生后,妈妈及爸爸因为忙于事业对孩子照顾上的疏远和冷漠则是导致孩子症状加重的必然因素。


你可以说不是冷漠的妈妈造成了自闭症,是的,我也承认,可是对于部分家庭来说,妈妈在怀孕期间的不良习惯,比如抽烟酗酒、情绪波动和心理疾病必然导致了孩子在孕期内的基因突变或者严重的造成孩子畸形。


自闭症是先天性疾病,关于其病因,对医学界来说仍是个谜团。目前研究学者们认为,任何一个疾病都是遗传因素和环境因素相互作用的结果,并且更加偏重对自闭症遗传因素的研究,但要揭开这个谜团,还有很长一段路要走。


如果基因和遗传因素还需要长期研究,那么关于孩子教育尤其是婴幼儿时期的教育就值得反思。


教育学和心理学研究早已发现,几乎所有严重的儿童心理障碍,都是亲子关系联结不良的后果。而导致亲子关系联结不良的两个重要原因,一是儿童早期和母亲接触机会的匮乏,二是家庭教养方式,尤其是父母教养态度的不得法。


而在我们接触的很多自闭症家庭中,父母都谈到了关于孩子在哺乳期以及三岁以前的养育方式——要么送到农村由老人照顾,要么请保姆代为管教。


这就形成了老一辈人限于条件和教育理念的局限,只管孩子吃饱穿暖就好,根本很少有交流沟通和亲子连接;而保姆也同样存在这样的问题,而关于保姆虐待婴儿的新闻也是层出不穷。


当然不能以个例来推论全局,可是,很多带孩子来机构康复训练的父母都会多多少少责怪自己在孩子婴儿时期的冷漠和缺少照顾及陪伴。


这就形成了孩子封闭在自己的世界里,有电视的就只顾看电视,而很少带孩子出去游玩,也就没有和同龄孩子接触融合的机会。


孩子从小就无法感受到来自父母尤其是妈妈的怀抱、气息、声音以及母乳喂养带来的安全感,又只是单向的看动画片脑子里有沟通的画面和意识,现实中却没有真实沟通的人与事。


儿童从一出生就被人为地阻断或者根本没有意识去联结世界,这种与自然的联结通道被堵塞之后,可想而知对于婴儿的伤害有多大。


教育学家也指出,一位自身再优秀的母亲,如果她在孩子幼小时忽略了和孩子相处的重要性,把孩子全部托付给老人或保姆,亲子关系淡薄;或长期用教条刻板的方式对待孩子,孩子也会出现心理营养不良——这正是现代社会生活中,一些父母健全,甚至家境优裕的孩子出现心理问题的重要原因之一。


轻则造成孩子内向、胆小、自闭,重则加重了本来因为基因突变导致的自闭症孩子在后续成长中症状加重。


所以,即使没有“冰箱妈妈”,那么妈妈的冷漠也是造成孩子自闭甚至是自闭症孩子更加自闭的元凶!


我们无意责怪和将全部责任推给妈妈,只是谈论家庭教育尤其是亲子教育对婴儿的重要性。只是说那些一部分冷漠的妈妈加重了孩子的病症,给孩子幼小的心灵留下了一生难以磨灭的黑暗。


结语:


总之,以上的各种关于自闭症的骗局,也许有一些主观的偏见,可是正如大众对于自闭症的偏见一样,研究在不断的推进,可是偏见却也在不断的加深,一方面是来自外界的,一方面则是来自内在的。


而最根本的则是因为利益的驱使,让自闭症这种无法凭借外在观察、CT扫描和外观显现的病症轻易被确诊,而来自学界、社会、研究机构和康复机构从利益出发的目的,就过分地夸大了自闭症的严重程度,而一生的康复训练又不能完全治愈的所谓共识,只能掏空一个自闭症家庭。


新闻学中早已指出,任何事,只要有炒作就有市场。而挑起所有人的情绪更容易引发关注和焦虑,于是,一个乱象的市场+一个焦虑的父母+唯利是图的机构,共同构成了自闭症行业的骗局。


而当你想要戳破这个骗局的时候,往往又会遭到来自利益既得者的痛恨和诅咒。


所以,那些所谓的诊断专家也就成为了只会诊断却不会康复的大神,这些大神一起成为利益链上的蚂蚱,不得不被裹挟着自觉或者不自觉地共同做大自闭症行业这个蛋糕,一起分享,一起哈哈哈。


最后送给星儿家长一句话:家长的自省其实比纠结找什么样的专家和什么样的机构更应排在第一位,更加对孩子意义重大。



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    孤独症书籍推荐(173本关于孤独症的图书)序号商品名书号/ISBN品牌/出版社定价本站价购买1孤独症儿童游戏与想象力#9787508089584华夏出版社5959.00购买2孤独症儿童社会性教育指南#9787802034730中国妇女出版社3526.00购买3孤独症儿童关键反应教学法#9787508... 详细
  • 关键反应训练PRT
    之前平台转发过一篇马安迪先生翻译的《美国国家标准项目认证的成熟有效的干预方法》,但可能大多数人还是不清楚里面提到的一些干预手段到底是怎么样的,因此我们也会搜集一些文献进行个别介绍,将此作为一个系列来出。今天的这一篇就是其中的“关键反应训练PRT”的介绍。关键反应训练PRT也是被认证为自闭症干预非常有... 详细

优秀机构

  • no.1
    星星雨

    星星雨是第一家为孤独症儿童及其家庭提供服务的民办教育机构,当时在中国针对孤独症的特殊教育领域是一片空白。1993年,当星星雨成立的时候,中国仅仅有3名权威医生诊断过孤独症。在教育领域,无论是学校还是医疗机构,都没有一家机构能够给孤独症儿童提供服务以及相关信息。

  • no.2
    五彩鹿

    五彩鹿(北京)教育咨询有限责任公司具备成熟的训练技术,以科研带实践、以实践促科研,坚持用科学数据支持的方法对自闭症儿童进行早期干预,与世界上在自闭症研究领域处于领先地位的多个国家大学建立长期联系,获得了可持续的技术支持。

  • no.3
    大米和小米

    2015年,入围网易订阅平台年度自媒体影响力榜单,获“教育类”和“辛勤园丁类”两个奖项;同年,入选吴晓波公益基金创业十强项目; 2018年,获得“中国金牌社企”称号。

  • no.4
    以琳

    青岛市自闭症研究会及青岛市市北区以琳特教幼儿园(以下简称以琳)创建于2000年10月,是一家专门从事自闭症儿童和家长培训的康复教育和研究机构,其前身是青岛市市北区自闭症研究会以琳自闭儿训练部。以琳是经民政局登记注册的非营利性的公益机构(NPO)、青岛残联自闭症儿童康复定点机构。

  • no.5
    ALSOLIFE

    ALSOLIFE平台创立于2017年2月,是基于ALSO理念搭建的“中国特殊儿童评估干预平台”,该平台首创自闭症儿童线上干预机制,是目前我国最权威、最全面的自闭症干预平台。

连载精华

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    (中山大学附属第三人民医院儿童行为发育中心)

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    (中山大学附属第三人民医院儿童行为发育中心)

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    (中山大学附属第三人民医院儿童行为发育中心)

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    (北京师范大学特殊教育研究所)

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