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静进医生:一位阿斯伯格综合征青年的心声

来   源:中山三院(广州市天河区)( 电话:020-85253333 )
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摘   要:文|静进医生记得十多年前,我去香港开个孤独症专题论坛会,茶歇时在接待厅遇到一位亚裔青年,身高体型适中、面容阳光英俊,正在推广自己编写的册子。上去与他聊了几句,他自我介绍叫陈理新(化名),新加坡人士,并称自己是“自闭症人士“。
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|静进医生

记得十多年前,我去香港开个孤独症专题论坛会,茶歇时在接待厅遇到一位亚裔青年,身高体型适中、面容阳光英俊,正在推广自己编写的册子。上去与他聊了几句,他自我介绍叫陈理新(化名),新加坡人士,并称自己是“自闭症人士“。这令我吃一惊,不是他说出,我真没看出他是个谱系人士。

继而聊下去,我才隐约感到他说话音调缺乏押韵,理解我说话略慢半拍,尽管我说得很慢、很清晰。他不断说自己写书的体会及其意义,还说要去内地走走,做点自闭症的宣传公益活动等等,谈话很有感情色彩。但对视交流间,总感觉他神情若即若离,眼神不大看我。我向他表示欢迎,并欣然接受了他的赠书,他露出满足感。总之,我的感觉,陈理新符合”阿斯伯格综合征“(AS)诊断,他的情况基本正常,没啥装模作样,举止和谈话直截了当,一旦开始一个话题,一定把它说完为止。

回到会场,我大致浏览完他送的手册《自闭儿家长指南》,觉得信息量很大、内容也很丰富,关于孤独症无所不及,就是缺乏概括、归纳、逻辑和整体性,是所有信息的罗列堆积。不过,利于一窥孤独症人士察看世界的独特视角。

后来,我上陈理新个人网站浏览,看到他描写个人经历与感受,感触挺深。下面是他简略自述,基本原汁原味,文字方面我略作修缮,以第一人称表述。

理新自述

理新在一个毫无自闭意识的时代接受了主流教育。我经常被欺负,被迫遵守非理性的社交要求。生活在一个充满恐惧和焦虑的不确定的世界里,我拼命地去预测和准备自己可能遇到的所有可能发生的情况。我非常深深地渴望离开这个黑暗和有限的世界。

接受了正式诊断,令我理解自己为何与众不同之后,我成为了新加坡第一个自闭症(孤独症)倡导者。在服兵役期间,我自愿加入了培养自我超越(personalmastery)的项目。从那时起,开始了培养领导精神的旅程。阅读了解人类存在的善、美、意义和真理的书籍后,我决定接受自己的人类身份。不久后,我就被未来团结一心的人类自由,穿越星际愿景所鼓舞。

为实现这一愿景,我决心弥合自己当下与未来的巨大差距。我开始面对自己的情绪和痛苦,慢慢地意识和释放它们。有一天,我发现之前不断感受的焦虑和恐惧消失了,自己突然也有了立体视觉和身体的意识。不久后,我与许多新发现的情感和本能相联系,进入了大多人类相处的平行宇宙内,在那里开始欣赏这些人类隐藏的智慧,能够做到。

由于新加坡人对我的分享不感兴趣,我于2006年决定独自前往澳门、香港和中国内地,开发那些地区的中文“自闭症意识“方面工作。但因巨大的家庭压力,一年后我返回家乡,从事一份”正常“的全职工作。

接受面试时,雇主们对我透露自己是自闭症诊断时的负面反应令我震惊。这是我生命中最黑暗的经历:我感到沮丧、背叛和被抛弃。我的技术能力和乐于助人的个性,帮助我在竞争市场中找到了工作。在制定长期工作计划过程中,我在新加坡低调生活了十多年。我计划包括重塑自闭症人士工作从倡导改为提供解决方案。

在判断新加坡自闭症社区,已能够接纳自闭症人士后,理新重出江湖,开创了新的有自闭人士领导计划,共同创建了新加坡自闭社区,同时组织了2019年的“死而复生“(LifeAfterDeath)自闭症论坛。走出了无条件包容的思维,我提倡了“包容平等”理念,并将其发展为一个实验性的领导能力培训项目,培养没有智力障碍的自闭症成人。

我意识到,只要我公开承认自己是自闭人士,亚洲社会就不可能会接受我担任生活教练、咨询师或心理治疗师。我决心不模仿别人而开创自己的新道路。我重新定义,自闭人士能力和身份具有创新的可能性。

通过自闭行动蓝图和自己刚创办的自由企业,我现在正在开拓新的策略和运作模式。我相信这会带来一场无声的革命,改变我们如何与想法不同的弱势群体合作的方式。

静老师说

陈理新是一位努力挣扎试图了解自己的AS人士。也是一位了不起的成功AS“斗士”。的确,有很多AS人士能够意识到自己极端与众不同。记得有位AS青年对我说过,自己几乎是另一种生物。不难看出,陈理新始终处在焦虑和情绪困扰中,总是力图探寻出自己和孤独症人士走向社会的出口,为此他不遗余力,坚持了数十年,令人敬佩。欣慰的是,他具有较好的自我意识,有助人为乐的行为动机与行动。更可喜的是,他有制定计划和执行它的能力。说实话,这在谱系人士中极少见。他认为,社会过于在意AS人士们的缺点与不足,却往往忽视了他们的优势所在。汉斯.阿斯伯格(1944)也曾说过类似的话。

正如Uta.Frith在其《孤独症与阿斯伯格综合征》书中所叙“患有阿斯伯格综合征的人士……似乎不大具备建立和保持双向亲密个人关系的技巧,不过对于制式社交互动,他们倒是掌握得很好“。一位聪明的AS人士,有可能无法真正理解友谊,或是朋友是什么意思。但我感到陈毅雄已经有些懂得友谊的真谛了。

陈理新甚至和我探讨过谱系人士的大脑,说如果谱系人士大脑某个部位有缺陷或是不足,肯定有相应高度发达的部分,了不起的洞察啊。

我称赞他的努力和崇高,他说:“努不努力我知道,但崇高我就不知道了”。他的有些“空灵”想法,值得我们去琢磨。如今,我对他心灵的广阔和坚持的信念有了由衷的钦佩。

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张庆苏
张庆苏
人物性质:机构督导 | 机构管理 | 诊治医生 | 科研专家
所属单位:杭州市下城区启音儿童康复中心
人物特长:机构督导 | 机构管理 | 诊治医生 | 科研专家
区     域 :浙江杭州市
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