对话资深星妈：过去现在和未来

文章来源：【公众号】ABA共享空间；ID号：ABA-zoom

小乔老师说：

小胖妈是一名10岁高功能自闭症孩子的妈妈，他们在孩子4岁半之前经历了国内两年的机构干预，然后移民美国定居，到目前已经整整6年。10岁的小胖如今是一名公立学校普通班的小学生。而小胖妈这些年全职在家辅助小胖的干预，参加各种跟自闭症和教育有关的公益组织，写公众号分享经验等，最近她正学习BCBA准备课程，并就职于当地一家提供ABA服务的早期干预机构，成为项目督导，今天我和她主要聊了小胖和她的现状，也提到早期ABA干预（5-7岁）对小胖的影响，最后聊到未来小胖妈对支持中文自闭症圈的计划。

访谈嘉宾介绍

加州小胖妈

资深星妈

特殊教育(BCBA方向)硕士在读

ABA机构督导

擅长领域：

IEP目标制订及跟进

刻板行为/情绪管理/社交技巧

早期干预

自然情景教学

家长/治疗师督导

内容概览：

小胖现在在学业，语言和社交，组织和自我管理能力的现状，在公立学校所接受的特殊教育服务有哪些？

为什么现在的ABA服务已经无法满足小胖当前的干预需求？

小胖之前的ABA干预是什么样的？对小胖的影响是什么？

小胖妈对华人中文自闭症圈做了哪些事情？未来有什么计划？

小胖妈给年轻自闭症父母的一些过来人建议。

访谈大纲

1 

中美两地干预历程简介

大学毕业后一直在上海外企工作，儿子2010年出生，2013年4月确诊。

2013.4-2014.10儿子国内上学&干预阶段（我全职上班，阿姨负责接送）

家长经验：调节心情、了解&接受自闭症、重新安排生活、和学校及家人的沟通。

2014.11-2019.7 美国干预阶段第一阶段 （我做为全职妈妈阶段）

经验：全职妈妈的适应及生活、找服务/NGO及互助组织、学习/实践干预知识、儿子情绪和刻板的应对、找玩伴、如何和学校沟通。

2019.8至今美国干预阶段第二阶段  (开始BCBA项目和机构干预师督导）

经验：全职星妈的职业发展、星妈是否需要为了孩子改行做专业人士。

注：2020年翻译了一本关于高功能自闭症的家长用书，预计2021年初能出版。

2 

小胖现在的情况

10岁，在公立小学普通班上五年级，每天有半小时资源教室，每周有两次小组言语训练。机构ABA和社交小组因为种种原因已经申请撤出。

学习：数学基本能跟上，阅读、写作是难点（比同学低一个年级水平）

课堂表现：能独立听从老师指令、上网课，能回答老师简单问题，但分心问题较为严重、此外，很少积极参与课堂集体活动，不过体育课的简单集体协作能配合。

社交：有固定的几个朋友，但交往的程度不算深入。

行为：刻板和情绪问题基本没有，已经知道自己诊断并且能正确对待。

语言：和熟悉的人聊熟悉的话题没问题，陌生人、陌生场合、不感兴趣的话题基本很难搭话。如果预先练习过台词，会好很多。

现在的ABA个别化干预服务已经停了，原因有这样几个：

（1）干预师的水平参差不齐，没有找到特别满意的干预师。之前的ABA服务并不能很好地解决小胖的社交问题。主要原因是大龄自闭症孩子，尤其是高功能孩子的情况比较复杂，面临的情景也很多，干预本身就面临比早期干预更多棘手的问题。

（2）小胖目前的生活中有很多普通同伴相似的活动（包括一些兴趣小组和同伴玩耍），小胖本身也是自我意识比较强，不喜欢这种被成人干预师支配做任务的活动。

（3）小胖的社交依然存在问题，小胖妈理想中的社交小组是在有专门培训过的普通同伴参与，进行榜样示范和辅助的社交活动，小胖参加过这样的夏令营，不过只有夏天才有。

小胖在六岁之前接受的早期ABA干预是在家庭环境中，主要以自然和游戏情景为主的干预模式，这个时期的ABA干预为小胖的言语发展以及刻板行为和情绪问题的减少都起到重要作用，详情在访谈音频中有具体描述。

3 

小胖来美国的干预历史

四岁半-五岁 私立幼儿园（没有行为干预师辅助），公立学校学区提供言语治疗师和职能治疗师服务，小胖刚来美国，英语完全不了解，但是依然比较平稳度过过渡期。

Kindergarten 这属于美国公立小学的班级，小胖可以待在主流普通班，全天有影子老师（和另一同学共享），学校依然提供言语治疗师和职能治疗师，还有校外机构的ABA个训，自费小组职能治疗。

一年级：去了特殊班，其他服务跟Kindergarten一致.

二年级：回到普通班+资源教室老师提供个别化支持,学校依然提供言语治疗但是职能治疗结束,校外机构的ABA个训，自费小组职能治疗继续

三四年级：跟二年级差不多，只是学校提供了学校心理学家psychologist和counselor(LMFT)（小乔老师说：这两个角色是做什么，公立学校可以为特殊孩子提供哪些服务，以后我们公号会邀请相关嘉宾来分享）

五年级停掉了校外ABA的机构干预。

4 

小胖妈未来打算

继续写自己的公众号和微博，让国内家长了解国外信息及干预方法。

继续向大众科普高功能自闭症的特点、对策及出路，包括翻译书籍。

将来出版关于自己和儿子干预历程的书。

小乔老师说：未来我们想做一些家长支持的线上项目，欢迎小胖妈加入我们。在美国很多地方有家长同伴辅导员的项目，主要是老家长帮扶新家长，有的还会加入不同领域的专业人员为新家长提供知识和实操方面的培训。这个项目以后我们也会专门来聊。

5 

给早期干预的年轻父母的建议

了解自闭症和自己的孩子，调整好自己的心情。

不纠结孩子的程度和病因，对孩子的发展和未来持开放态度。

协调好家庭内部关系，就未来的干预做好重新分工。

多参加互助组织和家长培训，了解信息&舒缓心情。

了解基本的有效干预方法，尽量避免无效甚至有害的方法。

平时多注意目标的泛化，遇到问题少感伤，而多考虑应对方法。