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愿天下自闭症孩子的父母:心中所念,都能如愿

时间:2021年06月03日 来源: 作者: 标签:自闭症家庭故事; 浏览次数:21222次
【摘要】 与有教育背景的王女士不同,据蓝皮书统计,约473%的家长在孩子被诊断后开始接受康复训练。杭州某康复机构校长冯女士如是说:除了一时无法接受孩子确诊事实的家长外,大部分家长实际上都面临着走投无路的局面。冯校长在采访中提到,自闭症伴随着大多数孩子的一生。
【关键词】 孤独症,自闭症,认知,特教,世界自闭症日,发育迟缓,康复机构,康复训练,生活自理,自闭症儿童,自闭症家长,自闭症患者,自闭症日,认知能力

在杭州的一所学校,我看到了站在楼梯上的妈妈,蜷缩在楼梯墙上,慢慢向下移动的孩子。

走近,听到妈妈小声叫孩子的名字:宝宝,等妈妈...反复几次,孩子好像没听见,一直往下走,头也不回。

妈妈的声音渐渐染上了哭腔,发涩发抖。如同刚刚烧开的水壶,声音不大,却刺耳,让观众无法忍受。

孩子步履蹒跚地走到楼梯的一半,突然停下来,向右看,好像没人看见。转过身来,微微抬起头,看见站在楼梯上的那个女人,向他张开双手。

看到他一步一步爬回去,站在女人面前,被她抱在怀里。

这是她们的日常生活,女性和自闭症儿童的日常生活。

目前,中国自闭症患者的数量还没有明确统计。但据报道,中国至少有1000万自闭症患者,其中200万是0~14岁的儿童,每年约有15万新生儿来我们这里。

大量数据背后,是需要关注的灵魂,也是一群渴望理解的家庭。

孤独的孩子和崩溃的父母。

小王的孩子是早产儿,出生时只有2.5公斤。她和她的家人都认为抚养这个早产儿是一件非常困难的事情。没想到更痛苦的还在后面。

星星两岁的时候,我知道他可能发育迟缓。我们家受过教育。之后,我妈妈和姐姐一边敲一边说星星可能有点问题。你想带他去医院吗?

从这个角度来看,结果是中度自闭症。

那时候王女士的第一反应,哎,不可能!正如很多人一样,她认为星星只是语迟,毕竟她和丈夫都很健康,学历也不错,怎么会…

星爸爸反应更严厉,直接把母子俩丢在医院诊室,自己崩溃地跑了出去。

那时,对于王女士夫妇来说,晴天霹雳,也不过如此。

小孩的画

而对于星星来说,与情绪低落的父母相比,陌生环境带来的不安更令他焦虑。

也许他永远不知道这一天对他和这个家庭意味着什么。

那时候我还在工作,打电话给做特教的朋友,她在那头大叫我说,你还上什么班啊,现在还不抓紧干预,星星以后根本不能上学!

我怎么能接受这一事实呢?

尽管王女士仍不能跨越心中的沟壑,但孩子、家庭、事业这三座大山却时时刻刻挤压着她的生存空间,让她无法呼吸。

每天中午,她都在补充自闭症的相关知识,抹眼泪;下午要立即调整状态,如常工作;

晚上回家推开门之前,这是最难的。应该脱下的盔甲应该再穿,甚至更多,因为她要面对一个乱七八糟的家庭。

大概坚持了半年左右,我真的做不到。我做不不好,真的很痛苦。

索性,她最终选择离开,开始集中精力带星星去机构干预,维持这个摇摇欲坠的家庭。

《中国自闭症家庭需求蓝皮书》(以下简称蓝皮书)指出,52.4%的家庭中有一人放弃工作照顾自闭症儿童,其中90.2%的母亲放弃工作。

看着眼前瘦弱的王女士,我很难想象,她是以怎样的姿态从那血肉横飞的战场上战斗出来的。

透过她,我仿佛看到了一个戴着荆棘玫瑰皇冠但伤痕累累的女人,平静而微笑地告诉我她的故事。

走投无路的父母。

与有教育背景的王女士不同,据蓝皮书统计,约47.3%的家长在孩子被诊断后开始接受康复训练。

杭州某康复机构校长冯女士如是说:除了一时无法接受孩子确诊事实的家长外,大部分家长实际上都面临着走投无路的局面。

因为我也是妈妈,所以特别能理解父母在得知诊断后,那种绝望的心情。

现代人习惯于使用一个搜索平台。当她点击第一页甚至前一页都是广告时,她越不耐烦,就越容易失去判断。

尤其对自闭症知之甚少的家长,更容易被无良机构割韭菜。

有些组织重视父母对孩子的认知能力,以备将来入学(短期认知能力比较容易)。

打着入学几年就能完全康复的旗号,骗了父母十几万不提,孩子的生活自理和社交行为却完全没有改善。

还有一些机构向家长提供贷款,让全家人借钱给孩子做康复治疗,但效果不大;

最让人无法忍受的是那些让孩子吃药、打针、打电击甚至通过手术康复的机构——别人骗钱,他们是致命的。

这个事实背后,是孤独症家庭。据蓝皮书统计,47%的孤独症家庭月收入低于3000元,而65%的孤独症家庭月康复费用在3000-8000元之间。

即便在如此沉重的经济压力下,家长们如履薄冰地走在康复的道路上,仍有心术不正者磨刀霍霍地奔向他们,把他们当作一群待宰的肥羊。

剥皮嫌肉少,免得还喝他们的血,抽筋拔骨,不放过任何价值。

与此同时,还要为父母创造梦想,让他们带着希望,自愿躺下,为这群刽子手流血。

冯校长在采访中提到,自闭症伴随着大多数孩子的一生。由于劳动力成本等原因,康复教育机构收费有限。

取而代之的是,吃进口药物、海豚音乐课等魔法治疗方法,可以简单征收高额康复费用。

这些家长走的弯路,不仅浪费了自己的时间、精力和金钱,更遗憾的是孩子宝贵的干预和康复期。

孩子们究竟该怎么办?

几乎每一次采访,几乎每一位家长都会提到同样的问题:当我们(父母)老了,我的孩子该怎么办?

郝女士的公婆在亮亮病情稍有稳定后,话里话外多次要她生二胎,对于老一辈的愿景,在一定程度上。

但对她来说,这句话无异于钝刀割肉。

她说,谁能保证第二个孩子健康。即便如此,把一个健康可爱的孩子和一个孤独的孩子放在面前。时间长了,谁能无偏心?

对明亮而言,他需要全家100%甚至120%的关注和爱。

假使生二胎只是为了我们老了以后,有人照顾亮亮,那对这个孩子,也是不公平的。

老公和我,只要能比孩子多活一天。

据蓝皮书调查,72.7%的自闭症家长担心自己死后孩子的未来。

她告诉我,在小彩虹刚被诊断出来的时候,她几乎在晚上闭上了眼睛,不由自主地开始思考这件事。

对于那时的她来说,这仍然是一个很难解决的问题,折磨着她晚上睡不着觉,每晚哭到天亮。在自我崩溃和抑郁的折磨之后,她开始自我调节。

首先,向身边的朋友坦白了小彩虹的病情。说话的那一刻,她心里长时间紧绷的那根弦,啪的一声,弹开了。

然后,她开始积极系统地学习自闭症的相关知识,把孩子的康复重点从认知转向自我照顾和社交能力。

她不再抓住小彩虹练习卡片认知,爬楼梯锻炼大小运动;她会轮流照顾妈妈的孩子,给自己、孩子、家人一个喘息的时间,哪怕是逛街、看电影、换发型...

同时,她也为孩子换了离家近的学校,半天到学校康复,半天到超市学习认知,到公园走路,努力融入社会…

与此同时,陈女士还为小彩虹办理了残疾人证,到残联定点机构康复,每年可享受24000元补贴。

半年后,小彩虹取得了明显的进步,可以简单的照顾自己,逐步对话短句。

它使我们看到,即使是特殊的孩子,在成长过程中也会给父母带来惊喜。

在采访中,她最后说:我相信一切都会好的。

洪女士对我说:有一首小朋友写的诗,叫挑妈妈,用来形容我和孩子的关系,再合适不过了。

因为他选择我做他的母亲,所以我也必须尽我最大的努力,善待孩子。也许他不会表达,但只要他是我的孩子,他需要我,那就够了。

竭尽全力成为孩子,可怜天下父母的心。这句话也是千千万父母的写照。

在世界自闭症日,自闭症儿童将被比作星星儿童。对于这些家长来说,他们就是住在地球上,住在我们身边的孩子。

也许在你以后的日常生活中,会在超市里看到反复教小朋友说话,却得不到回应的父母;

在路边看到拉着走路扭曲的孩子,继续前进的父母

看到不能控制孩子在公共交通上哭泣,向周围人道歉的父母……...

实际上,我们不想成为社会的负担,善意的笑容,友好的眼光,平等的对待是对我们最大的支持。

这是洪女士的希望,也是成千上万自闭症父母的希望。

所以我希望他们:心中所念,都能如愿。

谢谢你。

本文以王女士、明星、冯校长、郝女士、亮亮、小彩虹、洪女士为化名,感谢上述采访对象对本文的大力支持。



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    五彩鹿(北京)教育咨询有限责任公司具备成熟的训练技术,以科研带实践、以实践促科研,坚持用科学数据支持的方法对自闭症儿童进行早期干预,与世界上在自闭症研究领域处于领先地位的多个国家大学建立长期联系,获得了可持续的技术支持。

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