一位自闭症青年决定自己生活

2018年冬天，纪录片导演蒋能杰来到北京市丰台区利智康复中心，用两年的时间记录了一群心智障碍者的日常生活。影片《一切都会有的》放映后即入选了豆瓣一周口碑电影榜。

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斯博今年33岁，听到别人叫他“帅哥”，会觉得挺开心。他喜欢旅行，有严格的攒钱计划，请客吃饭时最在意洗手间是否卫生。这个介绍听起来平平无奇，不同的是斯博是一名自闭症患者，同时叠加二级智力障碍。

长久以来，心智障碍者（主要包括自闭症、脑瘫、唐氏综合征和智力发育迟缓四类）作为群体，与很多沉重的词汇相连，作为个人，则往往面目模糊。

斯博故事的开头可能和万千自闭症患者没有太多不同。3岁时斯博还不会说话，父母带他去北京六院诊断出了自闭症。此后的日子里，父母一边努力带他治疗、训练，一边受限于不宽裕的经济条件，以及需要至少一人长期陪伴的时间要求，训练时断时续。

幼儿园勉强上完，因为不懂老师的指令，进入普通小学一个月后，斯博被劝退了。在专门进行特殊教育的培智学校，斯博上了两三年学，但因为他控制情绪有困难，急躁起来可能会砸玻璃、攻击人，又被培智学校劝退了。

这个当时连专门学校都不接纳的小小少年，还有机会过好属于自己的一生吗？

无关能力，而是权利

斯博在家里待了几年，由爸爸全职照料，别人介绍北京市丰台区利智康复中心（以下简称“利智中心”）可以为心智障碍的孩子提供服务，2001年斯博就来到了这里，那时利智中心刚成立一年。

20多年前，能够为心智障碍者提供服务的机构还不多，利智中心服务的理念是“零拒绝”，从很小的孩子到老人，他们都提供服务，服务对象多的时候有七八十人。

2012年利智中心主任冯璐开始重新思考中心的发展方向。直接的原因，是中国台湾的资深特殊教育专家鲍亦君为利智中心做培训时的一番话。“他说，所有障别中，心智障碍者是过得最不好的。这些青年人每天都在问‘什么时候可以洗澡’‘什么时候可以外出’，这些问题他都不知道。他的生活都是被安排好的，所以他每天等着吃饭、等着洗澡、等着妈妈接，最后就是等死”。

很多人会认为，还能怎么办呢？除了在家中、机构中被照料、看护起来，我们想象不到他们如何进入职场，自主生活。

这是一个庞大的群体。根据第六次全国人口普查我国总人数及第二次全国残疾人抽样调查，推算2010年末，我国残疾人总人数8502万，心智障碍者大约1200万至2000万。

“我们国家目前在各个点上都各有探索，比如早期干预、融合教育、职业学校、托养服务等，但对于心智障碍者来说，需要的是线性的、全生命周期的支持。他们从上学到毕业，从毕业到工作或者进入社区生活，再到老了进入养老院，都需要支持和帮助。”冯璐介绍，尤其令很多心智障碍者家庭焦虑的，是18岁从学校毕业后到60岁进入养老院之前的人生阶段，他们该怎样度过。

鲍亦君建议利智中心做自立生活服务。沿着这条建议，利智中心成为中国大陆率先探索心智障碍者自主生活服务的机构，集中为从学校阶段进入到职业阶段或者社区生活的心智障碍者提供转衔服务：有就业能力的人，在有合适机会的时候，支持他们融入工作环境；没有就业意愿或者能力有一定困难的人，为他们自主生活提供服务。

冯璐特地将“自立”改为了“自主”，“说‘自立’大家可能觉得和能力有关系，但‘自主’更多的是说他有这样的权利，去历经生命中应该经历的过程，有质量地度过一生。可能他在实现的时候有一些困难，我们就去支持他。”

走向自主

斯博很喜欢去利智中心，这里现在有11位助理，大多为特殊教育、社会工作、心理学等相关专业。在这里，心智障碍者被叫做“心青年”，意为用心生活的好青年；帮助心青年的人不叫老师，而是助理，是协助心青年实现自己梦想的人；心青年不以残障程度区分，只看各自需要支持的内容、频率和强度。

斯博首先获得长足发展的是自理能力。

有的时候需要特殊教育的专业方法。斯博在很长一段时间内没有自主表达能力，说不出自己的想法，特教专业的助理杨超将很多日常用语写在大白纸上，让斯博每天晨读，读完以后背会。之后鼓励他在具体情境里去练习，“比如他想吃糖，让他先说出来，再给他糖”。

更多的是让他在生活中去体验。

“比如，斯博最开始学习做饭的时候，需要助理或者父母在旁边指导，切几刀、怎么翻，尝试的机会越多，他掌控的就越好，慢慢就可以独立操作了。”冯璐认为，所有人其实都是在生活中去模仿学习，而心青年们长期以来没有去经历的机会，当他们不断积淀经验，就会不断进步。

这个过程有快有慢。斯博学的比较快，他会清扫、会做饭，很早的时候就学会了坐公交，从北京市海淀区到丰台区这一段长长的路程，他记得每一站的地名。公交车改线后，他还凭借经验猜出了哪一路新线与自己之前搭乘的相同。

每周一是心青年做计划的时间，内容是一周内心青年们主要想做的事情。去公园游玩、去KTV唱歌、去超市购物……“不违法的都可以”。计划内容非常详细，心青年选择与谁组队，制作计划表、讨论经费如何分配，人人都要参与、发言。周五的时候还会一起核验计划完成的质量。

利智中心的服务方式是在观察和摸索中不断改变的。冯璐回忆，最初中心会为心青年安排活动，有一个男生经常偷跑出去。他只是在周围的市场逛逛，有时候买饼吃。冯璐刚开始不明白，“他每次都去同样的地方逛什么，饼也没有食堂的饭好吃啊。”后来她明白了，他喜欢的是这种自主决定自己行动的感觉。

拓宽边界

冯璐不满足于此。利智中心的心青年此前一直是周一至周五住在中心，周六周日回家。冯璐觉得，普通人有出门上班、下班回家的区别，一直住在中心难言生活质量。2015年，利智中心在社区租了三套房子，为12位有意愿的心青年开启了社区晚间生活——自主生活中心。

在讨论心智障碍者的支持体系时，很多人会感叹“代价太高了”“太沉重了”。但以利智中心的经验来看，这个成本是可以逐渐降低的。“支持是为了最后不再支持。如果一味照料，需要的照料会越来越多，因为他们的能力会退化。但如果在18岁到48岁这30年里面，给他们的是支持，他们慢慢有能力打理自己的生活，需要的支持就会逐渐减少。”冯璐说。

最初需要的专业支持是巨大的。4名女生的“宿舍”需要两位助理全天候陪伴。助理带心青年们对邻居逐一进行拜访，希望大家能了解他们的特点，多帮助支持。他们在楼下小卖部“混了个脸熟”，邻居会主动留意他们。

王英（化名）是住在自主生活中心的女生之一，她每天早晨8点坐公交车去利智中心。因为比较胖，上公交车有一些困难，在同一时间坐公交车的人会帮她上车。

社区生活进行得挺顺利。4名女生中有两人障碍程度较轻，她们不仅实现了就业，会用微信交友，还有意识地照顾着另外两名女孩。

在完全适应社区生活后，利智中心每个月付300元请一楼的一位阿姨，早上在女生临出门之前，去看一下她们吃没吃早饭，有没有收拾卫生，晚上9点再检查一下门窗、电源。助理只要定期去看看就可以。两个专业支持者变成了一个自然支持者，更多的自然支持是来自身边的：社区的志愿者、单元楼长、同事，甚至于公交车的司机、售票员。

心青年们的世界在一点点拓宽。“越与社会接触，他们的社会化程度越高，越能融入主流社会。”助理韩娜介绍，利智中心至今已经支持98名心智障碍者自主就业，其中65人稳定就业。面食店、面包店、咖啡厅、洗车行、酒店，越来越多的企业向他们开放机会，还有人走上了外企的公益岗位。

更大的世界

但在走向更大的社会空间时，他们还会遇到很多阻碍。

冯璐在带一位心青年去外地参加心智障碍服务研讨会时，曾遇到过很大的波折。因为高铁前排的乘客一直在大声讲话，戴着耳机听歌的心青年受到干扰，情绪焦躁，冒失抓伤了前排乘客。后来利智中心赔礼道歉并陪同就医检查，在医生表示没事之后，冯璐留下了自己的联系方式。

然而不久后，利智中心收到了对方索赔近8万元的起诉。好在，最终法院只支持了原告很少的一部分检查费，并判决原告承担了1000多元的诉讼费。

“自闭症的特质是有沟通障碍，容易焦虑。我们在社会生活中很少见到他们，因为不了解，所以也很少去包容理解这些不同特质的人。”冯璐感慨，社会对这个群体整体上还缺乏了解，比如在高铁这样的公共空间中，列车警察也不知应该如何对待他们，如何处理这样的事件。

在漫长的历史上，残障群体被割裂为社会主流生活之外的“他者”。直到20世纪50年代末，残障权利运动在世界范围内兴起，“残障者应成为自己权利的主体”这样的观念才开始萌发。2006年，联合国《残疾人权利公约》方获得通过。一切改变还需逐渐发生。

疫情之后

疫情袭来之后，心青年们的生活遇到了很多困难。

有些是可以想到的。企业为了压缩开支，心青年们成了首先被裁员的人。

有些是普通人不会经历的。大部分心青年适应按部就班的生活，疫情下打破生活规律，会让他们感到手足无措。

利智中心一直到2020年8月才重新开门，但由于疫情防控的需要，晚上不再提供住宿。此前租好的民居，由于心青年数月内都无法居住，利智中心无力承担房租，也退租了。有一些心青年父母年事已高，他们还不会自己乘公车，只能暂时不再来利智中心。

但也并非全是坏事。

斯博妈妈对斯博在疫情期间的进步感到惊喜。斯博从前不会使用手机，疫情期间，父母学习利智中心的线上课程，听到助理们的声音，他会凑过来看。后来因为想念助理们，他学会了自己操作智能手机上课，还学会了给助理们打电话、出门使用健康码。

对于斯博的父母来说，那些心理上、精力上、经济上的重重负担都压在身上的日子在渐渐远去。近年来，以残疾人保障法为基础，《残疾人教育条例》《残疾人就业条例》《无障碍环境建设条例》《残疾预防和残疾人康复条例》等法律法规陆续修订和出台，促进着残疾人教育、就业、康复等工作的规范发展。

我国残障人康复机构数量和残障人康复服务覆盖率都有了显著增加。不论是服务机构还是家长，对于自主生活的理念越来越认可。“以前家长会关注他吃得好不好，不要生病、受伤。现在会问这周要去哪里玩，有什么活动，需不需要帮忙等等。”韩娜觉得，越来越多的家长不再先入为主地“宣判”自己的孩子做不到。

斯博妈妈希望斯博来这个世界一次，能尽量快乐一点，“做饭运动，规律作息，生活得充实一点”。她对于斯博的自理能力充分相信，但因为情绪焦虑的问题，斯博一直没有实现就业。

自国务院发布《关于全面建立困难残疾人生活补贴和重度残疾人护理补贴制度的意见》后，全面制定困难残疾人生活补贴和重度残疾人补贴制度，现在斯博每个月能拿到重残补贴、社保补贴等共计2400多元，但没能单独立户领取低保，每月还需要缴1200多元社保。在60岁的年纪，斯博妈妈开始担心，当她和丈夫去世之后，儿子没有基本经济收入，怎么生活。

她还为利智中心担心。尽管支持心青年就业有一部分政府补贴，还有基金会的助残项目以及一些企业捐赠，但对于支持机构运转来说，还不足，利智中心每年仍然需要想方设法筹款。“现在北京很多养老机构对残障群体开放，但是养老机构主要针对的是身体机能退化的老人，斯博不到那个年龄，他愿意过年轻人的生活。”

但也是在疫情中，冯璐找到了新的发展方向。利智中心近两年一直在打造线上课程，疫情中制作进度突飞猛进，2021年2月就正式上线了。疫情发生以来，利智中心的线上课程累计为12976名心智障碍者及家人，还有同行机构工作人员提供了培训，相比较于线下服务的规模，这个辐射面广阔得多。“2021年开始，我们可能会更偏重于行业支持。现在有很多机构都想做自主生活服务，但在具体方法上，比如，如何进行需求评估、服务计划制定、评估服务效果等，还有很长的路要走。”冯璐说。

来源：光明日报