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孤独症孩子的家长如何面对孤独症被诊断的事实?

时间:2021年06月06日 来源: 作者: 标签:自闭症家庭支援; 浏览次数:14948次
【摘要】 孤独症=自闭症自闭症又称为孤独症,是常见的儿童神经精神疾病,起病于3岁之前。儿童自闭症又叫儿童孤独症,其早期可表现为与父母的交流障碍,例如父母逗孩子时,孩子眼神不会追随父母目光和声音,喜怒哀乐无法充分表现,父母抱孩子时,孩子不会呼应性张开臂膀与父母拥抱,也不会依偎在父母怀中。
【关键词】 孤独症,自闭症,模仿,社交沟通,共同注意,儿童孤独症,儿童自闭症,发育迟缓,孤独症儿童,孤独症孩子,孩子不说话,康复训练,生活自理,社交技能,社会交往,自闭症儿童,自闭症患者,自闭症的孩子,自闭症诊断,语言发育,语言发育迟缓,中国残联,中国精协

孤独症=自闭症

自闭症又称为孤独症,是常见的儿童神经精神疾病,起病于3岁之前。自闭症发病原因目前不明,主要表现为社会交往障碍、语言交流障碍、重复刻板的行为等。自闭症是一种广泛发育障碍,是广泛性发育障碍的代表性疾病。一般认为孤独症约为儿童人口的万分之2到5,男女比例为1:3到1:4,女孩的症状一般比男孩稍微严重。

很难判断一个孩子是否患有自闭症,因为许多没有自闭症的孩子也会表现出一些相同的行为。所以多数自闭症宝宝直到他们4岁或4岁以上才得到诊断。

但是国际上一些自闭症研究学者表示,最早在两岁时就有可能得到可靠的自闭症诊断。很多研究都已经表明,在婴幼儿时期就可以发现自闭症的一些行为表现,并且在2岁前可以根据非典型的社交沟通行为识别出自闭症。比如:不愿意分享积极情感、缺乏共同注意、语言发育迟缓等,这些都可以作为早期发现的指标。

儿童自闭症又叫儿童孤独症,其早期可表现为与父母的交流障碍,例如父母逗孩子时,孩子眼神不会追随父母目光和声音,喜怒哀乐无法充分表现,父母抱孩子时,孩子不会呼应性张开臂膀与父母拥抱,也不会依偎在父母怀中。儿童自闭症的主要表现有:一、言语发育障碍:孩子不说话,或者说出的话每句之间毫无逻辑;二、人际交往障碍:孩子不交往,或者交往方式与常人不同;三、兴趣狭窄:孩子的兴趣非常局限、单一,只在某一方面特别擅长;四、行为方式刻板。

自闭症能治愈吗

假如把“治好”理解为医学上所指的“治愈”,即患儿不再有自闭症,导致自闭症的大脑生理异常结构完全消失,那么从目前我们所获得的国内外研究与临床信息来看,通过“训练”而“治愈”的自闭症患者几乎可以说没有。但经过坚持不懈的训练矫治,达到能够进行生活自理,甚至是独立生活并展示出良好发展状态的个案是很多。虽然训练不能让自闭症患儿彻底痊愈,但训练对于自闭症患者的矫治作用却是不容忽视的。自闭症儿童由于本身的发育障碍失去正常、健康发展的内在能力,但并不意味着只能眼看他们陷在自闭状态中而无可奈何。

孤独症儿童家长培训

孤独症家庭如何正确面对未来

一、家长心理

二、怎样面对

三、社会关注

四、最新进展

五、怎么就医

一、家长心理问题

★家长心理适应阶段

回避现实

被迫承认

完全适应

★家长的心态

隐瞒实情

过分溺爱

过分心急

无谓攀比

二、怎样面对     

(一)、

勇敢地走出去,争取人们的广泛理解与同情,我们千万不要因为有一个孤独症的孩子而造就一个“孤独的家庭”。

1.不要对至爱亲朋隐瞒实情,要酌情向他们说明情况,你需要倾诉苦恼。他们会是你精神乃至实际行动上的支持者。

2.不要向单位领导和关心你的同事隐瞒实情,相信他们会给予你理解与帮助。

3.对邻里的询问和关注要给予适度的、诚恳的答复,这样可消除猜测和好奇,你就可以避免因藏着、掖着、怕被别人知晓的尴尬局面。

4.要让孩子融入正常社会,走出自己封闭的天地,为此注意做好必要的准备。在公众场合,对孩子表现出的不恰当行为要坦然面对,从容处理,同时要向有关人员及周围的人简单说明孩子的疾患,并致以歉意。这样做比你因面子恼怒而失去理智好得多。

(二)、

学做老师,教你的孩子学习技能。孤独症儿童在发展过程中,由于疾患,同正常儿童相比已经落后太多了。如果家长出于一种歉疚、补偿心理而过分地保护和替代孩子,那么你所做的一切只能加大孤独症儿童在生活自理、言语沟通及其他方面的困难,因为他不用动手、不用说话,只要他一发脾气家长就会把东西送到他眼前。其结果,孩子只会变得更笨拙、更任性、更难管理。那么什么是正确的做法呢?

(一)学做老师,教孩子学习技能。(二)要对孩子说“不”。(三)训练孩子听指令。

(三)、订出切实可行的计划,做长期教育的思想准备

1.目前孩子各项技能的状况:会自己吃饭吗?会处理好大小便吗?走路,跑步协调吗?会蹦跳吗?会模仿声音、会分辨颜色吗?注意力是否易分散等。订计划就从孩子还没有掌握,但即将要发展的动作开始。

2.订计划要考虑成功的可能性,即在短时间内做得到的。

3.订计划还要考虑技能的重要性。

另外家长要做好长期教育和训练孩子的思想准备。孤独症儿童的困难显而易见,而且几乎是终身性的。即使是一些智商较高的孤独症孩子,他们虽然能进入学校学习,甚至具有音乐、数学或其他方面的特殊才能,但是他们仍会由于对世界的不了解,会产生不恰当的行为,尤其在对深奥的语言和社交技能的理解方面存在着困难,需要家长的终身帮助。更不要说那些残疾程度严重的孩子,家长更要坚持不懈。

(四)、

客观地看待孩子的进步。孤独症儿童个体间的差异极大,你根本找不出两个同样的孤独症儿童来。因此,在教育训练中我们特别强调以个别教育训练为主。

在评价孩子的进步时有三个不应该,内容如下:

1.你不应拿正常儿童做单纯的比较对象,通常孤独症儿童的整体发展要比正常儿童迟缓3~5年。

2.你不应拿另一个孤独症儿童来做简单的比较对象,因为每一个孤独症儿童的病因残疾的程度以及教育训练开展的早晚等因素都不一样,其发展各具特色。

3.你应该拿自己孩子的今天和过去比。最好的办法就是做记录。也可用文字叙述,也可用图表来记载,这样家长们很容易看到孩子们的每一点进步。

(五)、  

家庭成员团结一心、为孩子创造良好的教育环境家庭起码是父母双方的团结,是成功地抚养一个孤独症儿童的重要因素。在一个团结统一、亲密和睦、舒适安全的家庭中,孩子可以享受幸福,也容易接受教育,为此建议家长做到:

1.双方要尽量控制自己情绪不发脾气、不唠叨、不恼怒,即使夜不能寐,日不能安,也于事无补,唯一办法是正视现实,坚持教育。

2.不要因孩子的残疾而父母相互指责,不应该去寻找一些假设的证据去推断孩子的病因是由家庭的某一方遗传的,造成的。连当代医学都解释不了的问题,你怎么就可以只凭主观判断做出什么结论呢?

3.要互相支持对方的决定,有了分歧把问题留下来,通过讨论达到一致,不要争吵,而要“协同”,有了一个残疾的孩子就够不幸的了,家庭再也经不住更多的创伤。

4.要互相鼓励。一个有残疾孩子的家庭往往容易被烦恼、挫折、失望、无助所困扰,如果父母双方在给孩子爱的同时,也别忘了给对方的关爱和安慰,这无疑是一种巨大的精神力量。

5.要想尽一切办法为孩子营造一个活动的小天地,每天都应安排父母与孩子共同活动、游戏的时间,和孩子建立亲子感情,融入到孩子的世界中,切不可把教育训练搞成毫无人情味的机械操作。

三、社会关注                 

★2006年美国实施《战胜自闭症授权法案》,斥资9.45亿美元用于自闭症的研究、治疗和教育。

★2008年联合国大会决定,每年的4月2日为“世界孤独症关注日”。

★2009年中国残联成立了中国精协孤独症委员会。

★2011年从“十二五”规划起进行立法、立项、从而使得全社会对自闭症患者在资金支持,有效资源使用和技术支持等方面进行援助。

★2016年中科院神经科学研究组,构建出世界上首个非人灵长类自闭症模型等。

★国家加大资金投入,社会人士广泛关注和了解。

四、最新进展                

目前世界研究未发现明确病因

(一)、基因遗传ASD发病相关的基因多达300多个,有学者预测可达1000多个,主要分布于10多条染色体。

(二)、环境因素

环境因素扮演了重要作用。

宫内环境、生后早期环境等因素。

表观遗传学因素,尤其是基因甲基化,即在某些未知环境因素的影响下,基因的调控或表达出现异常,导致神经系统(包括神经元发生、神经突触间的递质、神经连接)异常。

五、怎么就医               

★足够了解,才不会害怕。

恐惧源于未知。作为患儿的父母,首要的任务就是去了解这个疾病的科学知识,了解科学有效的康复训练的知识,学习正确的孤独症相关知识。了解该疾病相关的正确知识,是爸爸妈妈帮助孩子走出阴霾的第一步。

这就需要寻求专业医生的帮助,并通过科普书籍、正规课程等渠道,了解孤独症是怎么回事,该如何正确治疗,通过什么样的措施能帮孩子回归社会等。

★放平心态,相信科学。

有些家长十分细心,能够及时观察到孩子年幼时的异常表现,并能及时就诊。在确诊后,能听从医生的建议,坚持长期康复训练,大多数孩子都有明显的改善。

但现实中也不乏一些不够重视孩子病情的家长。他们不愿带孩子去医院,尤其对看儿童精神科或儿童康复科有较强的抵触情绪,常常选择上网查询、咨询熟人等方式寻求解决之道。这些方式不可取,对孩子和家庭无益。

一旦发现孩子有类似孤独症的现象,比如不会说话,喊他的名字常没有反应,常常眼神躲闪、不与人对视,不会和其他孩子玩耍等,应该及时到专业机构进行诊治,请专业的医生做出判断,帮助制定孩子的康复训练课程。

文字:珠娜

编辑:小荣

0471-3327041

孤独症家庭正确面对未来。



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