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自闭症孩子家庭的突围之路

时间:2021年06月11日 来源:头条新闻 作者:陈彦霏 标签:自闭症家庭故事; 浏览次数:12281次
【摘要】 这是位于成都市青羊区康庄社区的一家面包店,和其他面包店有所不同的是,这家店的员工,主要是由有患有自闭症的人组成,身高1米8的大男孩诚诚,就是其中一员。“我想通过自己的经历,帮助更多想我这样有自闭症孩子的家庭,疫情之后面包店生意不算太好,也希望大家多多关注我们。”
【关键词】 自闭症,自闭症孩子

封面新闻记者陈彦霏

磨粉、萃取、调制、拉花,一套流程之后,一个1米8个头的大男孩把咖啡端到你面前,用一种礼貌但带一些怯生生的语调说:“你的咖啡。”阳光洒在桌边,听着四周鸟叫,喝一口咖啡,感觉一切都慢了下来,正如这家店店名——面包慢点点。

这是位于成都市青羊区康庄社区的一家面包店,和其他面包店有所不同的是,这家店的员工,主要是由有患有自闭症的人组成,身高1米8的大男孩诚诚,就是其中一员。

他的母亲李英在一旁耐心看着孩子做咖啡,她想起之前因为担心孩子不能独自上班,骑着自行车跟在诚诚公交车后观察情况,如今诚诚已能独立上下班,这一切都是值得的。

从走出家庭到走向社会,这是一条长达20年的,自闭症孩子家庭的突围之路。

诚诚在给客人送面包

自闭症家庭的“奢望”

从两岁半起,诚诚的自闭症就开始有明显表现,李英发现,诚诚有很多语言都表达不出来,“因为说不出来,他就会有情绪在心里面,然后表现出一种攻击行为。”李英说。

李英回忆,到后来上学时,诚诚经常用手去抓靠近他的孩子,这让家里十分苦恼,“有一次诚诚爸爸前脚刚把他送进教室,后脚他就抓哭了个同学。”李英说,这让家里不得不给他戴上手套,但这也只能减轻伤害的程度,给孩子善后让家庭一直处于紧绷的状态,“以前我在龙泉上班,后来就在学校附近找了个工作,2009年就辞职了。”李英说。

在李英的回忆,诚诚青春期最严重一段时间,几乎每天都会有破坏性行为,“除了抓人,还会破坏公共设施,把桌子打烂,把垃圾桶毁了,那段时间我们几乎天天去学校。”李英说,“其实那段时间我们很害怕,害怕孩子上不了学,因为即便是个特殊学校,我们还是希望他能有一个集体。”

对李英而言,她最大的希望是诚诚能在自己陪伴下,慢慢成长,因为李英知道,有更多的自闭症孩子家庭,就连送孩子上学都是一种奢望,那些病情严重的孩子只能呆在家里,由家里人时刻看护。

其实,对一个有自闭症孩子的家庭而言,为孩子搭上家人的后半生,是一件不得不接受的残酷事实,就像李英说的,“我从来没有奢望过诚诚有天能自力更生。”

这一切的转机发生在2013年。

少年内心五彩的梦

“像诚诚这样情绪不稳定的,可以试着画画呀。”

2013年一个偶然机会,李英从其他家长处了解到了五彩梦想画室项目,就抱着尝试的态度去试了试,没想到由此诚诚的情绪慢慢趋于稳定了,“就是给他一张纸,一个水彩笔,他就在那个纸上涂,通过画画宣泄了他的情绪。”李英说。

据了解,五彩梦想特殊儿童艺术康复项目成立于2013年6月,是由成都市新叶助残公益服务中心与一位心智障碍者的家长共同发起,青羊区残联支持和指导的一个免费为心智障碍群体提供艺术康复培训的公益项目。画室每周三和周五的下午两点,都将举行集体绘画活动,由专业的绘画老师给学员们免费授课。

自从画画让诚诚越来越好后,李英也开始反思自己以前教育的方法。“以前他搞破坏的时候就批评惩罚他,不给他买新玩具或不给他买喜欢吃的,现在想起来疏要比堵好。”李英说。

在老师的指导下,诚诚从一开始乱涂,到后来可以把自己想画的画出来。据李英介绍,诚诚喜欢去大草原,所以画了很多草、花和树。

曲线婀娜的树干,蓝红配色的树顶,四周开满了各色小花,这是一个自闭症少年内心五彩的梦,也是一位自闭症孩子的母亲能想到最好的情况,“那时候觉得他的病情可控了就很好了,完全没想到诚诚能自力更生。”李英说。

如果说画室让许多自闭症孩子的家庭走出绝望,那接下来发生的一切,则让更多家庭看到希望。

面包慢点点店面

慢点点的面包

“你以后毕业了,想不想去面包房上班呀?”

“我想。”

当诚诚回答这个问题时,李英第一次从诚诚的眼睛里看到了光,“他的那种憧憬和期待,我能够深刻感觉到。”李英说。

要不要试下让诚诚在面包店上班?2015年,李英发现喜欢吃甜品的诚诚,对制作面包甜品也情有独钟。李英回忆,家里在中秋节的时候会买一些模具,自己做一些冰皮月饼,家里也有烤箱和面包机,诚诚每次做这些都乐此不疲。

诚诚在做咖啡

想法萌生后,李英都对自己想法的大胆有些吃惊:做面包是有一定技术含量的,而像诚诚这样的自闭症少年,不仅沟通交流有困难,智力水平也相当于小孩子,要教会他做面包并且和顾客交流,是一条压根不敢想象的路,因为这意味着自闭症孩子不仅能走出家庭,更能走向社会。

“以前自闭症孩子在离开学校后只有三条路,要么去公办的阳光家园,要么自费进托养机构,条件更差一点的就只能回归家庭。”李英介绍。

“在面包店之前,我们也想过很多其他方式,但都不合适。”新叶助残公益服务中心主任王会表示,之前很多自闭症孩子或是去工厂打工,或是做刷盘子这类机械劳动的活,但存在两个问题,一是和工厂其他人有隔阂,可能融入不了环境;二是毫无技术含量,也容易被淘汰。

技术含量太高学不会,毫无技术含量又容易被淘汰,于是,有一定技术含量但门槛不高的面包店成了最佳选择。2019年6月22日,位于成都市青羊区文家街道康庄社区的“面包慢点点”烘培坊正式开业。

据了解,之所以叫‘面包慢点点’,有两层意思在里面。一是希望人们能够在此坐一坐,放松紧绷的神经,用心感受慢生活的惬意。其次,这家店的员工具有特殊性,都是有一定障碍的残疾人。也许有时候他们收钱比较慢,反应不那么迅速,“慢”是希望顾客能对他们多一点耐心,多一份理解与包容。

诚诚在做糕点

如今,诚诚有了自己的工资,也开始每天独立上下班,回想起以前在公交车后骑车的日子,李英觉得自己的的生活有了更多可能性。“我想通过自己的经历,帮助更多想我这样有自闭症孩子的家庭,疫情之后面包店生意不算太好,也希望大家多多关注我们。”李英说。

据了解,成都市新叶助残公益服务中心致力于心智障碍患者的帮扶工作,如今他们经营的特殊面包烘焙店——面包慢点点,在行业内取得了成功,但仍不太被公众所熟知。

为了帮助面包店项目获得更多关注,今年成都市慈善总会为新叶助残公益服务中心的面包烘焙培训项目设计了网络筹款方案。一方面,因为受到疫情影响店里生意大不如前,网络筹款能帮助项目筹资渡过难关;另一方面,网络平台也是一个重要的宣传手段,可以让更多人了解面包慢点点,去关注这样一群心智障碍患者。不仅如此,成都市慈善总会在自有的基金联盟平台上,联动总会的企业基金、社会组织共同关注面包慢点点项目,为项目争取了不少支持。

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原文标题:五彩的梦和慢点点面包 自闭症孩子家庭20年的突围路



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