“我应该告诉我儿子他有自闭症吗?”一位母亲在社交网络发出这样的疑问。到底该不该告诉孩子他有自闭症的事实?什么时候告诉他?除了孩子和家人还需要让别人知道吗?屏幕前的你是否也想过这些问题?
01
我该告诉他事实吗?
”我觉得我跟Andy特别像。”我7岁的儿子去年这样告诉我。
Andy是我儿子的朋友,他有自闭症。
我很吃惊,因为当时,我儿子并不知道他自己是自闭症,只有我知道。
此时的我还陷在对这份自闭症诊断书的不敢置信中。我不知道该不该、什么时候,以什么方式告诉我儿子。
我应该告诉我儿子他有自闭症吗?我在社交软件上的一个叫自闭症话题里问道。
当我阅读这些回复时,我立刻就被一些回答者的观点所震动。
一个年轻的自闭症人士写道:”你为什么不告诉他?他让你感到羞耻了吗?”
其实多年来,我一直怀疑我的儿子有自闭症,所以我潜水在网上的各种自闭症社区,阅读有关儿童发展、自闭症相关的书籍,博客和视频。这个过程中,我被CarlyFindlay的书所吸引,尤其是她接受自己与众不同的方式。
补充:Carlyfindlay是澳大利亚作家,演说家,网络影响者。她特别强调特殊群体的隐私权,以及特殊群体在一般生活中的代表性和包容性的重要程度。
我想,我决定了。我会告诉我儿子事实,我会带他参与到自闭症人士的大家庭中,为他庆祝他看到了真实的自己,为他的不同而感到骄傲。
02
和我儿子分享诊断结果
一天早上,在我们开始新的一天之前,我把我儿子的诊断结果告诉了他,当时他爬上我的床抱着我,我意识到这个安静的时刻,是个告诉他的好机会。
”你还记得我们最近刚刚见过Rosemary吗?”
”是的”
”她问了你很多问题,还和你玩游戏?”
”是的”
“Rosemary觉得你可能有自闭症。”
我没有使用特别确定的语言,我希望,如果他不能承受这个结果,他可以有空间拒绝接受。
他没有回应。
”你听说过这个词吗,自闭症人士?”
”这是什么意思?”
我向他解释了自闭症人士和大多数人的思维方式不同,在社交上有所困难,有自己固定或偏执的爱好等等特点。
他深深地叹了口气,我拥抱了他。
”这不是一件坏事。有不同的想法是件好事啊。有很多自闭症人士在做各种奇妙的事情。除你外也还有很多其他的自闭症孩子。
”谁?”
我愣住了,我儿子有两个自闭症朋友,但他们的父母没有告诉他们诊断结果。
我很失望,不能告诉他他们的名字,让他觉得自闭症很正常。
我想,我以后可能会有机会告诉他GretaThunberg和HannahGadsby的事。
03
Amanda想保护她的孩子不受歧视
我的朋友Amanda最近在理发时,无意中听到一段对话,其中一个年轻人被直接称为“自闭症”。
Amanda说,正是一些人这样的态度才使她不敢告诉她女儿Evie她有自闭症。
Amanda说:“我很担心人们不再像看其他人那样看待她,而是直接把她冠以这种诊断的名称。”
”我不认为每个人都有同情心,有一些人可能根本不愿意去了解她...”
Amanda也担心Evie知道自己是自闭症孩子后,会对自己有不同的看法,比如看低自己,那就会限制她的潜力。
“如果她发现并对我说,‘我感觉我和其他人不一样’,我就会告诉她,”Amanda说。
04
专家怎么说
KristyForbes(一位教育家,自闭症和神经多样性支持专家),说在告诉孩子他们是自闭症人士之前,家里人需要为他做好铺垫。
“以一个积极的态度来面对自闭症的身份,这种能力是在家庭中培养出来的。”她说。
“这要求家庭投入时间和精力,确保自闭症孩子能够正确认知自闭症身份和自闭症相关文化、寻找自闭症导师、与自闭症同龄人建立联系,以及如何干预进步。”
Forbes女士说,发现自己有自闭症对任何人来说都是一种变革。
她说:“我知道自己在很多方面与其他人不同,我只能把自己的不同看作是弱点、个人挑战和需要克服的创伤。”。
”我和各种专业人士坐在一起,试图克服我内心的缺陷”
当她最终被一个专门研究自闭症的医疗专家团队诊断为自闭症时,Forbes表示,她有生以来第一次感到“正常”。
“我开始明白,我不是一个拥有正常神经的异类,而是一个完美的、完整的自闭症人士。”她说。早期的诊断可以帮助她避免无数次想要自杀的企图,以及药物和酒精上瘾。
“知道自己是自闭症人士意味着我们可以设计一种适合自己的生活方式,这种生活方式能够让我们轻松愉悦的成长,”她说。
心理学教授TonyAttwood将自闭症描述为不同的,而不是有缺陷的,就像“左撇子”一样。
他认为,告诉孩子他们是自闭症人士的最佳时机是“当孩子开始注意到并感觉到他们与同龄人不同的时候。”
他相信这可以帮助他们预防一些,不知道自己是自闭症却发现自己总是与他人行为不同的不适应感。
“如果一个孩子注意到他与大多数人的不同,就会有两种内化反应,”Attwood教授说。
“第一种可能是抑郁症ーー这来自长期处于一种感觉——‘我有些不对劲’。”
“第二种,可能是逃避到他们的想象世界中,并关闭社交和学习的通道。”
Attwood教授说,他能够理解父母在告诉孩子他们是自闭症人士时的担忧和犹豫,尤其是当我们看到一些人将“自闭症”这个词作为贬义词使用的时候。
但是他和Forbes女士都认为,如果不知道自己的诊断结果,那他们很有可能会辛苦的隐藏自己的真实性格。
“他们观察,模仿,创造了一个面具戴在脸上。”Attwood教授说。
”这样做是为了融入社会,但是很累,也很虚伪。”
05
孩子是自闭症该让谁知道
Forbes女士说,与谁分享自闭症身份是个人的选择。
Attwood教授认为,对于年幼的孩子,我们应该只与那些需要知道的人分享诊断结果,比如老师和其他亲人,其他小伙伴不需要知道。
Attwood教授建议,谈论自闭症时,不要只局限在“自闭症”这个词,也不需要广泛分享诊断结果。
Attwood教授说:“孩子在跟其他小伙伴自我介绍时可以说,‘我不是那种很擅长理解其他人情绪的人’。”
“老师介绍孩子时可以说‘他暂时不太擅长与他人分享’。
”最后,让孩子自己决定告诉谁,什么时候告诉。”
06
自闭症身份的复杂性
我经常给我的孩子们读一本书,叫《FergusandDelilah》。Delilah是一个友善而受欢迎的女孩,在故事中她试图与自闭症孩子Fergus成为朋友,Fergus经常独自玩耍,或者以与同龄人不同的方式玩耍。
有天晚上我问我儿子,他是不是觉得自己像Fergus。
”不,”他回答,“我像Delilah。”
这样的回答让我觉得很有趣,他曾经觉得自己跟Andy的想法很相似,现在觉得自己拥有Delilah那样的性格,在被爱和满满安全感的环境下,他日益增长的自我认同感让我感到安慰。然后,我开始思考我自己告诉他,还有其他人,他有自闭症到底是不是对的选择。
这个问题只是我们这样的父母在抚养孩子的过程中面临的诸多困境和担忧之一。
我吻了吻儿子,跟他道晚安,然后关灯。我始终可以确信向我美丽独特的小男孩保证的一件事就是,我会跟他一起引导他的人生旅程。