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原创源爸康复师X和所有的新家长一样,接到医生的自闭症判决时候

来   源:韶山青藤之家(湘潭市韶山市)
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摘   要:(因为有过这段经历,所以现在康复师X的进群语的第一句就是:非台湾专家,非海归BCBA,不狗血,不悲情,不鸡汤)于是我决定去找群内管理员,德高望重的老家长去献宝,毕竟他孩子那么大了,深受自闭症之苦,应该会对我说的引起共鸣吧,结果刚在群里说了没几句,一条消息出现了:你被“XXX”移出群聊。
关键词:自闭症,认知,特教,ABA,BCBA,DTT,PCI,回合式教学,生活自理,自闭症孩子,自闭症家长

文章来源:【公众号】康复师X;ID号:kfsx123456

和所有的新家长一样,接到医生的自闭症判决时候我至今还记得我走出医院,巨大的无可逃避的恐惧漫上来,全身无力的坐在医院台阶上良久,也曾幻想着是不是去找个名医来推翻自闭症的诊断,但最后,终究还是听了妇保医院医生的建议,找了杭州当地的一家机构开始上课,大致上也还是认卡片。

我印象尤其深刻的是一小叠卡片60多块钱,像溺水的人一样,随便看起来像救命稻草的东西也会不顾一切的去抓住。

在那个机构做了PEP3的评估,除了几个项目是中度,其他都是重度,对比在那个机构上课的其他孩子,我儿子属于自闭症孩子当中的吊车尾。

上了几个月后,没什么效果,出于省钱的考虑,我带儿子去了一家据说是这个机构里出来单干的老师工作室上课,从早上8点上到下午5点上课,本来想着如此密集的上课应该是有效果了吧。

过了半年,孩子开始出现自残和睡眠障碍,直到这个时候,我才意识到这条专家推荐的所谓正道是有问题的。果断退了那个工作室,具有讽刺意味的是,几年后我开始在这个圈子被越来越多的家长所知时候,那个工作室的老师则把我当成了广告,私下对家长宣称我的干预方法是跟他学的。

于是我开始加入各个QQ群微信自闭症家长群,听说了各种传奇式的大咖专家老家长,在7,8年前关于自闭症知识的主要传播途径就是各个地方开设讲座。

基本上都是以当地的家长互助组织凑钱邀请专家和大咖来当地讲座。我那两年还真是把圈内大咖们见了个遍,虽然他们讲的头头是道,但基本上大同小异,有的理念方向正确但没有系统化可执行的具体操作,有系统化实际操作的又往往是让我吃尽苦头的桌面回合式教学。

我也曾不断的去找老家长聊天,希望能得到一些经验,最后大半年跑下来,虽然还是不知道怎么做,但是至少知道了很多前人踩过的坑。

所有的声音都告诉我,自闭症需要终身干预,自闭症要以生活自理为目的,自闭症一定要送到机构,不然就是耽误孩子。

但是看着6岁年龄但是只有1岁发展程度的儿子,我坚信世界上一定有某条道路是可以让他慢慢变得正常,而这种方法绝对不是吃药打针,也不是填鸭式的桌面DTT和傻逼式的疯玩,甚至不是训练出来的,这种方法本质上说一定是环境,包括我对他做的每一件事,说的每一句话。这条道路虽然我还看不见,也会很曲折艰辛,但这条道路一定是存在的。

虽然我只是隐约觉得应该是这个方向,可是“这条道路”到底在哪里呢?那几年不间断地沉思,苦苦寻找。人也逐渐变得急躁、愤怒,脾气越来越差,在所有的自闭群只要看到杭州源爸这个名字,大家都知道是喷子。

黑暗笼罩,想着昏昏欲睡的儿子,还有年已中年、一事无成、整日空想的自己,我已经四十岁了,不再是当年的那个风华少年,曾经有着美好的工作、志同道合的朋友、健康的儿子。

现在这一切都已经离我而去。

最让人痛苦和绝望的折磨方法,就是先赐予,然后再一一拿走。

事实是残酷的,这两年的机构干预努力看来已付之流水,除了自己日渐稀少的头发和儿子愈来愈多的自残行为,什么也没有得到。到底出了什么问题呢?

相信专家,追寻科学,错了吗?

循证,数据,错了吗?

没有错,那么多人都相信的东西怎么可能是错的。

那为何我付出那么多,孩子非但没进步,反而一天天的自残,使我至此山穷水尽之地步?

我在痛苦中挣扎着,一切都已失去,那条道路却依然不见踪影。

医院里没有,机构里没有,ABA没有,PCI没有,游戏没有,不耐受没有,排毒也没有!

时时刻刻,内心都在地狱的烈火中煎熬。

答案就在眼前!只差一步!只差一步而已!

终于有一天,我隐约回忆起了我幼年时期的一个片断,我还只能扶着东西,跌跌撞撞的走路,大人在发出一个声音:糖+上一个我听不懂的声音,我找来找去,最后看到了那块糖放在了椅子上,我恍然大悟,原来那个声音就是这把椅子的意思啊!

那一刻我终于明白,原来答案一直就在我的身边,如此明了,如此简单,它从未离开过我,只是静静地等待着我,等待着我的醒悟。

我竟如此的愚钝啊,我知道我摸到了这扇门边上了,但是我看不清里面到底是什么,也许穷尽我一生也不能摸清楚门背后的真相,但是我知道,这就是能拯救我孩子的东西。

从此以后,孩子开始重新启动了被封印住的发展。我至今还记得我叫他,他能主动回头看我一眼是在6岁时候,主动向别人说的第一句话是在一年级的下半学期。发展虽然很慢,但至少是自然的,不是被训练出来的能力。

我很激动,我自以为找到了自闭症的康复方向,我想向全世界宣告!但是,万恶的但是,当我在自闭症家长群提出我观点时候回应的只是嘲讽和同情的口吻:这家伙脑子坏掉了吧,真可怜。你以为你是谁,你怎么不去申请诺贝尔奖,那么多专家教授BCBA难道还不如你?(因为有过这段经历,所以现在康复师X的进群语的第一句就是:非台湾专家,非海归BCBA,不狗血,不悲情,不鸡汤......)

于是我决定去找群内管理员,德高望重的老家长去献宝,毕竟他孩子那么大了,深受自闭症之苦,应该会对我说的引起共鸣吧,结果刚在群里说了没几句,一条消息出现了:你被“XXX”移出群聊。

反思后我才醒悟过来:当众说他那么多年下来的干预思路不对,这不是打他脸吗?将心比心,任何一个自闭症家长在努力那么多年后,突然有人告诉他你之前花的钱,时间,精力,以及爱,才是导致孩子生活不能自理的罪魁祸首,没有一个人会接受的,人最难的就是否认自己,更何况宣扬ABA已经成为了支撑他的一种信仰,作为一个自闭症家长,总是要有一些东西在精神上支撑着才能活下去。

几年以后,当我真正了解了这个行业我才明白:我不但伤了他的自尊,还挡了人家财路。这是后话暂且不提。

从此之后,我每天的最大乐趣就是混迹在各个自闭群内怼人,尤其喜欢怼德高望重的老家长和牛逼哄哄的特教大咖们。不仅仅是怼人,为了更有说服力,还要说出为什么不能这样做的原因,以及给出正确的解决方案。

经过积年累月的舌枪唇战,我的答疑功夫,怼人技巧以及打字速度有了长足的进步。遗憾的是那些所谓的专家大咖看看说不过我就会祭出踢人这一招,如果闭圈有黑名单的话,我一定是榜上有名。

2014年9月,儿子上了小学,2015年,慢慢稳定下来后,自己也有了一些时间。

这个时候有个新确诊的自闭症妈妈出现了,虽然之前好多家长会来找我咨询相关自闭症的问题,但是看得出来,他们其实并不信任我,只是把我的意见当做一个参考,还不一定采用,那段时间我经常被家长请吃饭,收到各种礼物,水果鲜花什么的,但并没有把这事当作一个职业,也没有家长愿意付费请我咨询做个案的。

她是第一个正儿八经付费给我的家长。我至今还记得第一次见到她的场景,她整个人都惶恐,语无伦次,背着包抱着娃,其实她家门口就是杭州很有名的一家机构,但是她还是选择了相信我,不是因为我比机构便宜,而是她能独立思考,独立思考这一条也就成为了几年之后入选康复师X家培班的一个最重要条件。

十个月后,在这个妈妈无与伦比的执行力下,这个孩子从ados评估分25分零认知基础,发展到了2岁半的程度。我至今还记得一个细节,孩子想带帽子,因为刚出语言不久,说成了帽子丢掉,要是一般的家长可能就会逼叨叨的说:不对,要说戴帽子,不是丢帽子......

而这个妈妈第一反应就是把准备给孩子戴的帽子迅速往地上一丢。这个孩子虽然上小班时候能力其实并不足,还是磕磕绊绊,但是从中班开始越来越好,现在已经正常上小学了。

首战告捷,我开始认真考虑自己吃特教饭的可能性,其实我并不认为自己适合干特教,我没耐心,也不喜欢孩子,传统特教老师美德,爱心,耐心什么的,我基本上是没有的。

记得有人讽刺我们,原话是:康师傅自诩天下第一,问题是行为干预这辆单车再豪华也开不上月球。其实我不需要开上月球,我这辆单车比同行跑得远点就行。这点我还是很有信心的,这也是我决定从业的原因之一。

当时我虽然有若干成功案例,但是由于大环境都是自闭症终身干预论盛行,我也怀疑是不是我运气特别好,碰到的都是误诊,真正的自闭症孩子怎么可能效果真那么好?

我不确定这种方法是否适用于每一个自闭症孩子,所以我需要做大量自闭症的个案来完善和验证自己的想法。

我甚至去深圳试图投奔大米(对,就是那个大米),当时已经好几年没工作了,大米说给我承担一半机票才去的,其实只要她稍微表露出一点招揽的意思,哪怕和年轻老师们一块穿个制服,上次课五十块,一个月万儿八千块钱,我就卖身给大小米了。

不过她似乎只关心黑名单上的我以后会不会在群里怼大小米。在她眼里,大概只有台湾人或者ABA证书加持的才算特教人才吧。

退而求其次,我还希望能在大小米公众号上发表一些我的干预理念,最后也是无疾而终,总之,是我幼稚了。数年后我又一次在杭州大小米的推介会上和她打招呼时候,她一脸茫然,完全记不起哎。

往事如烟,

使我有洛阳二顷田,

安能配六国相印!

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来源机构专栏sign up

韶山市青藤健康管理有限公司
机构简称:韶山青藤之家
成立时间:2020年04月03日
区     域 :湖南湘潭市
单位性质:民办康复机构 | 连锁康复机构 | 民办托养机构
优势课程:ABA训练 | 融合课程 | 托养服务
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雷秀雅
雷秀雅
人物性质:机构创始人 | 科研专家
所属单位:北林大彩虹宝贝特殊儿童心理干预中心
人物特长:机构创始人 | 科研专家
区     域 :北京海淀区
单位性质:民办康复机构| 社会公益机构
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