自闭症儿童有被称为“星星的孩子”,这类儿童因为情感 反应迟钝,语言表达障碍、行为刻板等特征,为家庭带来极大的困境。
起初没耐心,“现在想想很无知”
星希望在高考日前采访了一位53岁的李亮(化名)先生,李先生说他永远也忘不了女儿晶晶(化名)第一次被医院诊断为智障儿童时,自己和妻子遭受到的重大打击,那时,晶晶一岁多,一次,女儿重感冒去医院看病,医生把他叫到一边,在问了孩子一些情况后,医生告诉李先生,“你家孩子智障可能发育迟缓”,李先生说,医生就是想告诉他,“你家孩子脑子有问题”,当时我就想抓住医生的衣服,破口大骂你家孩子脑子才有问题,后来医院的诊断定性,晶晶属于自闭症儿童,那是李先生夫妻第一次听说“自闭症”这种病症。
那时的李亮和妻子虽然对女儿的问题隐约感觉有些异常,但因女儿才一岁多,咬字不清、谈吐不顺畅也在情理之中,他们总以为那是孩子年龄还小的原因,等大一些可能就会好。那次诊断结束后,夫妻俩仍旧抱着“孩子也许问题并不大”的希望。但等到晶晶两岁多时,应该就没事了他们在心存侥幸,或者可以说自我安慰。
等到准确定下女儿得了自闭症“夫妻两人没办法不面对了,”李亮说,和周围的孩子一比较,他明显发现女儿的情况很严重,周围的孩子会跑、会跳,语言交流非常顺畅,但晶晶只能讲简单的词汇,句子也连贯不起来。而且,一个更严重的问题是,“晶晶两岁多才学会踉踉跄跄地走路”。
晶晶与周围孩子的差异,也使得李亮夫妇起初对孩子极度的没有耐心,“那个时候真的很无知,”李亮说,每当孩子做事慢,在家里一生气就搞破坏时,他和妻子就非常的急躁,他们想像教育正常孩子那样来教育女儿,但发现很失败。愤怒的时候,他也动手打过孩子,因为晶晶是个女孩子,他认为,她可能会听话一些,但实际上孩子一点都不领情,对父母交代的事情基本上是没有反应的。
“独立”的尝试失败后,选择了陪伴
晶晶也上过幼儿园,但基本是断断续续,晶晶根本无法适应幼儿园的生活。晶晶8岁时,李亮夫妻终于下定决心将孩子送入康复中心,转眼间,晶晶今年已经21岁了。
从起初不能够接受孩子的情况,到现在不得不接受,李亮形容自己和妻子已经“身心俱疲”。晶晶20岁时,行为还像个孩子,“现在也是”。在心心特教儿童中心,晶晶刚开始是周托,夫妻俩一周接送孩子一次。起初,晶晶很不情愿去学校,后来才渐渐适应了学校的生活,“但这也不能保证每一次都能顺畅地去学校”。李亮说,每当周末快结束时,他和妻子都要格外照顾到晶晶的情绪,尽量不惹孩子生气,以保证在送她去学校时能高高兴兴地走。
晶晶还有一个妹妹,每当妹妹买了新衣服时,晶晶都想要,所以,每次在给小女儿买衣服时,李亮夫妻都要考虑给晶晶买一件。晶晶渐渐长大,“但看起来心智还停留在六七岁的状态”。晶晶还喜欢看动画片,热衷于玩智能手机,每次手机刷屏很慢时,晶晶就用手不停地搓屏幕,有时还用牙齿咬,内心极度的焦躁。每逢这时,李建就想上去阻止,但没用,“你一离开,她还这样做”。家里的电脑已经很久不用了,没事时,晶晶会坐在电脑主机前抠键盘,直到所有的键盘脱落。
看着渐渐长大的晶晶,李亮也心急,他和妻子也尝试让孩子独立。有一次,他带着晶晶去公园,为了考验晶晶,他故意躲起来,躲在能看见晶晶的地方,想看孩子接下来会做什么,他最终很失望,因为晶晶看不到他时,神情虽然很焦虑,但绝不主动和周围的人说一句话。
那时的李亮多希望晶晶能主动问周围的人一句话,但那样的情形并没有出现,最后李亮不得不主动走出来。见面的刹那间,晶晶迎上去神情很喜悦,她说:“爸爸你去哪儿了,找见你了。”那个时刻,轻易不流泪的李亮落泪了。
现在,李亮再也不做那样的实验了,他和妻子已经商量好了,等到小女儿考上大学后,他就和妻子带着晶晶去乡下生活。他们要陪着晶晶,直到有一天不能再陪孩子。想到未来时,李亮只有这个打算。
今年高考的晶晶,高考已结束,星希望祝愿晶晶能考上一个好的大学。