【父亲节特刊】写给负重前行的孤独症孩子爸爸们

父亲节

今天，专门给老爷们儿谈心

小编的话：

我们知道，在孤独症圈里、在我们携手同行的心智障碍群体，妈妈们担负起了主要的教育、养护责任，爸爸们则多数承担了挣钱养家的重任，在背后默默地支撑、负重前行。明天是父亲节，我们刊发一篇老家长、省精协主席陈俊杰写给爸爸们的一封信，希望能有更多的爸爸从幕后走到台前、发挥更大的能量，至少能夫妻同心、携起手走出来，让自己的生活更加精彩，让孩子更加轻松、快乐地成长。

这篇文章，说是写给爸爸们，也是写给所有的家长同伴，写给相互扶持的家人，尤其适合妈妈们转给爸爸们。

你好哇！我是小宝爸爸。

见字如面。

我假设你也是孤独症孩子的父亲，当然，也可能是精神障碍、智力障碍、唐氏等等孩子的父亲，总之，我们都是特殊家长。那么，下面我可放开说啦！

一、谁不希望自己的孩子优秀

孩子没出生前、没长大时，是不是有过很多的想象和期待？都一样。最开始希望自己的孩子最优秀，后来想想是不是太贪心了？自己不行就寄希望于孩子。那好吧，平凡也行，只要健康、快乐。等到发现孩子异常，唉，哪怕是平庸呢，求普通而不可得。普通、平庸，对我们成了奢望。

当医生诊断孩子为异常，我们常常怀疑，或者去想：是不是误诊了？是不是高功能？是不是会治好？能不能上学？能不能工作？能不能结婚？能不能自理？……

特殊孩子的成长是一个相当消磨人的过程，也是一个家长期望值被迫不断降低的过程。

但有时候，也同样是一个不断发现和享受惊喜的过程。

你，发现了吗？

二、“有时间陪着太太看看电影、喝杯咖啡”

十多年前我儿子刚诊断为孤独症，上网查、找熟人，家长们走过的各种路几乎都走了一遍。清晰记得，当时辗转找到大连的孙敦科教授邮箱号，咨询之后，孙教授给我推荐了王国光老师的文章和北京市孤独症儿童康复协会的季刊《沟通·共享》，并在回复中说到：“很多家长带着孩子走南闯北，尝试各种方法，只顾‘望子成龙、望女成凤’，不顾孩子意愿，最终换来孩子无可挽救的行为问题。前车之鉴，切记！有时间陪着太太看看电影、喝杯咖啡，稳定和谐的家庭，对于孩子的未来发展极为重要。祝阖家安好、小宝天天有进步而且你们为此而自豪!”

杂志确实订了，文章也看了，很多话还是没听进去。心想：我这儿心急火燎的想赶快治，您老爷子劝我陪媳妇看电影、喝咖啡；孩子那么闹腾，让人愁死了，您还要我们为此而自豪。这有点儿不挨着呀！

其实，孙敦科教授可是国内孤独症领域的拓荒者之一、绝对大牛。老爷子是辽宁师范大学退休教授，因孙子患有孤独症跟这一群体结识、结缘、结伴前行。孙教授曾是北京市孤独症儿童康复协会副会长、中国精协孤独症委员会顾问，在大连筹建了北京市孤独症儿童康复协会的分会组织，与杨晓玲教授等一起主持引进PEP量表的汉化、修订工作，翻译了《孤独症谱系障碍：家长及专业人员指南》。

多年之后我才开始反思当年的焦虑和无头苍蝇般的乱撞，自己心浮气躁，没能潜心学习，也给孩子带来很多压力和情绪；才理解孙敦科教授是让我们摆正心态，孩子不是要“治好”，也快不得；他是让我们把夫妻关系放在第一位，生活还是要继续。

去年，当我坐下来写出《儿子，我是不是该为你骄傲？》（←点击查看），已经是十多年过去，儿子15岁了。

三、先别苛求孩子，TA也没要求您是首富

家有特殊孩子，当然是个小概率事件，中大奖之类的小概率都喜欢，天上飞来这么个小概率，多半不太情愿，甚至一百个不情愿。

上天待我不公啊！

孩子，你怎么就不能说出来？怎么那么不听话？怎么就不理解我呢？不对，把“解”去掉——怎么压根儿就不理我呢？

没准儿孩子还不乐意呢！您这什么爸爸呀，既不是大统领，也不是某首富。即便做个特殊家长，也不像“别人家爸爸”，康复知识学得不咋样，连陪伴都很少，偶尔陪一会儿还拿着个破手机，脾气还不好……

得，谁也别说谁！

四、先接纳、再改变，先改变自己才能改变孩子

作为我们这样一个特殊群体，我们对社会的期待是什么？

理解、接纳、平等、融合。对吧？

那我们先问问自己：我们对自己孩子做到理解和接纳了没有？当我们面对外人表现出介意、逃避、有羞耻感，说明自己给孩子贴标签、不接纳、否定，导致的直接与间接效果会是什么呢？我们天天虚头八脑地跟孩子说:“你是最棒的！”全家人又以种种方式暗示、提醒孩子:“我们以你为耻！”比我们敏感得多的孩子心里会是什么样的感受呢？

郑州一位家长曾在群里说，“我天天在朋友圈发我家孩子照片和视频，目的就是告诉所有我的同事和朋友：我有一个特殊孩子，但我在努力培养他、爱他、尊重他，我从不以他为耻，希望你们也可以爱他、接纳他、尊重他。”

她说得可真好，做得也好。

只有当我们真正平静下来、不再焦虑，坦然面对、不再回避，才能谈得上对自己孩子的接纳。这时候，孩子点点滴滴的进步、快乐，你一定能看得见，全家也都会松一口气。

♥父子温馨时刻

五、孤独症不是家庭的全部

儿子被诊断为孤独症时，大夫告诉我们这就是“精神癌症”，顿时感觉一座大山压了过来。这种压力常常会让家长几年缓不过劲儿来，很多家长的生活轨迹由此发生很大改变。

然而，孤独症并不是家庭的全部，孩子也不是家庭的全部，甚至孩子的特殊性并不是Ta的全部，孩子更大程度上是普遍性、一般性，而特殊教育在很大程度上与普通教育并非泾渭分明，它们的相同点远多于差异性，这也是我跟一些特教老师、家长沟通的共识。

如果我们给孩子专业支持的同时，更多地把他们当成普通孩子对待，持续地尊重、倾听、理解、引导，如果我们尽量过一种“正常”的家庭生活，尤其是爸爸们给孩子更多的陪伴，一定会收到很好的效果乃至惊喜。

六、做好顶梁柱活到九十九

压在我们家长头顶的，始终有一个终极问题，那就是：将来有一天我们走了、去世了，孩子怎么办？可能多数妈妈都想过：我走之前一定要把孩子带走，否则身后孩子会遭罪、屈辱、没有保障，一万个不放心。

爸爸们怎么想呢？这个答案可能更多样一些，但是能让自己满意的答案可能不多。

其实最重要的还是家长尽量拉长自己的生命长度，并且保证健康的体魄、一定水准的生活质量，给孩子长时间、有力的陪伴与支持。至于身后事，会有亲友的照料与监护、会有政府的兜底、会有越来越适宜的信托等。我们已经看到并且必将看到的是：政策环境与社会支持越来越好，我们如果共同努力，去倡导、去争取，这个进度将进一步加快。

七、累了？等你来！

絮絮叨叨说了这么多，可能你都看累了。我知道，日常的工作、生活，尤其对孩子的照料与心里承受的压力，每一位家长都在负重前行，很多时候甚至不堪重负。

然而，放下包袱才更有力量前行。

一人独行不如携手同行。

累了，可以相互倾诉；累了，可以相约小酌；累了，可以一起带孩子出去撒欢儿；累了，还可以找专业人士给我们支持。

走出来，携起手，这就是我跟负重同行的爸爸们说的心里话。