孤独症流量门户 自闭症机构入驻

母亲节特刊|和你一样——一个孤独症孩子妈妈的独白

来   源:中精协河南服务站( 电话:18903716110 )
关注机构:
联系机构:
摘   要:下来就是着急不说话,等到两周岁以后迟迟不见开口,我经朋友介绍找到了一个家长,从她家书架上带回了一本贾美香教授的《帮助孤独症孩子走出孤独》,按照自查量表一对,心里凉了大半截,但不敢面对现实还抱着一丝侥幸,认为孩子能开口说话就没问题了。
关键词:量表,孤独症,自我管理,结构化教学,奥尔夫音乐,AAC,特殊教育,特教,孤独症儿童,孤独症孩子,孤独症谱系,康复机构,感统,结构化,脑瘫,贾美香,中国残疾人联合会,北京星星雨教育研究所,田惠萍,青岛以琳,星星雨

今天是母亲节,小编特别刊发了易曼老师撰写投稿的关于养育孩子和自身成长的故事。易曼老师是信阳固始蒙爱之家的负责人,同时也是一个孤独症孩子的母亲。

母亲节快乐

1

生下来就住保温箱的女儿“好好”

谁能忘记一路走来陪你受的伤 

2012年的中秋节,好好提前一周胎动了,我进手术室前主刀医生看过术前检查结果断定这个孩子小,不好养。这是我们家二宝,我们认为头胎出生就很健康,这个也许因为孕期家庭变故营养没跟上,小就小点,出来咱再慢慢追呗!

殊不知绝非低体重那么简单,好好出生第二天就出现了不明原因的口唇发紫,吐奶窒息症状,连夜转至当地专科医院新生儿监护室,一天后又就近转至安徽省立儿童医院半个多月,出院医嘱回家仔细护理。好好前后这么一折腾,体重没增反减,接回来后的我们如同惊弓之鸟,日日夜夜不合眼的看护,为应对突发情况出现,就连睡觉也是和衣而眠,心里只盼望能快快长大长胖点就什么都好了。

听说母乳喂养好,我又是千方百计的催乳,各种汤水甚至连最痛苦的按摩针灸都试过了,无奈孩子太小吸不动母乳放弃转人工喂养,出生时候不到四斤,满了百天甚至还不满十斤,这样磕磕绊绊长到了九个月。

2

与康复擦肩而过

谁在最需要的时候

轻轻拍着我肩膀

很长一段时间,我们都把好好发育中的异常归因于出生低体重,比如不太哭闹,显得很乖很安静,对人不太依念,大运动落后。但是在她九个月一次上呼吸道感染发高烧,妇幼保健院建议转院又一次转入了安徽儿童医院,确诊疱疹性咽颊炎住院治疗,康复准备出院的时候,家人提醒要不要带去查个视力,发现视力不太好的样子,既然来了就查一下吧,结果挂过号主任简单问问就说了一句“不是眼睛的事,得查脑CT。”

我心里咯噔一下,冥冥觉得孩子是和老大小时候不一样,不敢往脑子方面去想,现如今不得不去面对现实了。CT结果出来了,未见明显异常,康复科的医生可以断定不是脑瘫,但是建议用上鼠神经生长因子针剂,定期复查。因为隔天打一针,我们就要求先开一个疗程的鼠神经回家用。这个针剂是需要臀部注射,两天一针,我们担心扎多了会影响后面走路,用完一个疗程就停了,现在回想起来也不知道这样决定是否耽误了孩子。

3

找到了救命稻草

后来,直到近两周岁好好才能独立走路,而且还是踉踉跄跄,平衡性很差的情况,但也勉强算是会走了。

下来就是着急不说话,等到两周岁以后迟迟不见开口,我经朋友介绍找到了一个家长,从她家书架上带回了一本贾美香教授的《帮助孤独症孩子走出孤独》,按照自查量表一对,心里凉了大半截,但不敢面对现实还抱着一丝侥幸,认为孩子能开口说话就没问题了。

同时,我也向单位请了假,把孩子送进早教中心融合,我边陪读边在里面做老师方便近距离了解情况。上了半年不到,没有达到预期反而清晰地看到了与同龄孩子的差距,更加着急无助,又听说蒙特梭利教育的优势转而投身蒙氏教育。

资源人脉的匮乏,消息的闭塞,我在兜兜转转中迷茫无助、摸索焦虑,这种如同被困在浓雾之中迷失方向的感觉让我如坐针毡,彻夜难眠,白天是高强度的幼教工作,晚上忧心忡忡彻夜难眠,抑郁焦虑症状来势汹汹,每天被裹挟着混混沌沌,状态每况愈下,背地里萌生了轻生的念头。就在我觉得自己越陷越深即将没顶之际,上帝终没抛弃我丢给我一条绳子,我通过闺蜜牵线搭桥联系上了当时已经在外面干预的家长,这才算是找到了救命稻草。

在他们的推荐下,我报名参加了青岛以琳的家长培训班,从此开启了我艰辛又漫长的为女求知之路。通过以琳家培我见识到了这个特殊群体的庞大,更让我笃定以琳在行业内的专业和用心,钦佩石头妈妈方老师的乐观、智慧和担当,从榜样的身上汲取重生的力量,同时我也深深认识到家长在康复干预中的重要性以及家长报团取暖互助互利的重要。从以琳回来以后,我们也把认识的家长组建了微信群,这就是家长互助群的前身。

4

珠海康复取经考证之路

笑容在脸上

和你一样

大声唱

为自己鼓掌

以琳家培结束后,我急切的想出成效,把我学习的东西运用起来,同时又联系上了珠海一家康复机构,一边排学位一边在家干预孩子。这时候的我学习动机超强,只要是对孩子有用的我都会毫不犹豫的报名学习,期间我发现孩子特别喜欢音乐,报名参加了深圳宋丹老师奥尔夫音乐普特教培训和郑州慧心千爱感统培训。

和许多家庭情况略有不同的是,在珠海康复干预前我们终于放下了所有顾虑直面现实,拿到了在心里早有预判的诊断结果:广泛性孤独症谱系、智力发育迟滞。可以算是先接触学习谱系康复知识后来才有勇气去诊断的一个特例。回想结果出来医生谨慎小心的宽慰我,而一旁的我却异常冷静理性的时候,怕是连医生都诧异少见的吧?

女本柔弱,为母则刚。珠海陪读期间我报名参加了由中国残疾人联合会组织的康复教师上岗考试,一边陪读一边备考,白天陪读观摩学习机构老师上课,晚上利用孩子入睡后学习考证课程、书籍,夯实自己的康复理论知识,经常深夜在利用手机学习网课时睡着被掉落的手机砸醒,醒了洗把脸继续。

至此,才发现与其说是这个特殊孩子拖累了我,不如说是孩子成就了一个全新的我。随着专业知识的学习,专业技能的提高,加上对自己孩子基础能力的理性认识,综合工作、家庭、经济、生活多方面考虑,我婉拒了珠海一家康复机构抛来的橄榄枝,结束了带娃漂泊康复求学之路回到老家。

5

艰难的公益之路

哪怕会受伤

哪怕有风浪

风雨之后才会有迷人芬芳

虽然回到了老家,我依然不敢懈怠。之前了解过结构化教学方法可以有效提升孩子的自我管理意识,哪怕是重低功能孩子持之以恒最终也可实现自理自立。2019年我又报名参加了北京星星雨教育研究所的TEAACH初级教师培训。期间受到田惠萍老师大爱感召,回到本地后我一边积极干预孩子,另一边投身公益活动,带领当地家长开展孤独症科普讲座、送教下乡活动,传播科学干预知识。

为响应国家保护青少年健康成长、促进残障儿童身心健康全面发展、引导当代青年关注弱势群体的号召,我组建了以关爱孤独症儿童等特殊需要儿童家庭为主的固始第一家专业公益组织——蒙爱之家。自2018年7月起,先后联手固始县残联、陈集莲塘小学、固始县中医院儿童康复中心开展了以“有你关爱,我不孤独”为主题的科普宣传活动,向社会大众宣传了与孤独症群体相关的科普知识,引导大众尊重、接纳、了解孤独症人群成长文化。

同时,我组建线上公益微信群,定期为家长微课分享康复干预方法技术,线下为家长排忧解难、答疑解惑、帮助孤独症家庭选择科学的干预方法,不定期开展家长互助小组、沙龙心理支持疏导、瑜伽减压活动……为孩子们开展各种形式的户外融合互动活动,并积极与本地、外地公益组织一起探索多元化的融合支持项目。

做了公益之后我认识了当地更多家长,他们认可我的专业性找到我咨询甚至要我帮助辅导,正好自己的孩子也暂时没有入学没有机会接触其他小朋友,希望借机大家可以互相帮助结成对子或者是小组长期帮扶。为此,我把自家闲置的房子收拾出来做了我们的临时活动地点,前后两三年时间帮扶了二三十个家庭,在家长圈里也有了一定知名度和口碑,直至去年秋季家庭再遭变故,才被迫中止帮扶。

在这期间每每遇到要求一对一个训的家庭,不忍心拒绝甚至遇到过自己的孩子搁置一旁无人照看的情况,为了坚持互助初心,不惜外找阿姨帮忙照管自己的孩子,而这一切付出因为种种原因却没能实现互助的初心,反倒南辕北辙背道而驰。

6

正式转型特教

歌声是翅膀

唱出了希望

所有的付出

我参加公益活动有机会接触到了特教学校,结合自己工作和家庭实际,果断放弃从教二十年的初中教育教学岗位,转型成为了特殊教育学校一员,欣慰的是自己和孩子在特校有了更适合的大环境,孩子的进步有目共睹,自己也可以在工作中帮助更多的孩子!

相信我们的未来不是梦!

文|易曼

展开全部

来源机构专栏sign up

中国精协河南省孤独症家长自助互助服务站
机构简称:中精协河南服务站
成立时间:2018年07月09日
区     域 :河南郑州市
单位性质:社会公益机构
优势课程:公益事业
最新文章
1【ME公益】邀您一起关注“孤独症青少年成长助力” 项目
2中精协河南省孤独症家长服务站宝爸专栏——闭圈那些事儿:一家自称“奸商”的眼镜店
3闭圈那些事儿

作者专栏sign up

东田直树
东田直树
人物性质:影视人物
所属单位:自闭症家园网(其他未归属数据库)
人物特长:影视人物
区     域 :广东广州市
单位性质:家长创办机构| 行业服务机构
热点文章
1自闭症注意力训练教案
2滨州市人民医院现场集中评审
3海州区适龄儿童融合式康复行动试点竞争性磋商公告
相关文章sign up
相关资讯sign up