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走进九江“孤独症”儿童村他们何时不再孤独

时间:2020年04月21日 来源:自闭症家园网,中国最大的自闭症公益网站 作者: 标签:自闭症融合技能;自闭症专家要闻; 浏览次数:17576次
【摘要】   16日,九江的天空阴沉着脸,江边吹来寒风凛冽。记者来到了位于浔阳楼正对面的九江市民政局,在这栋气派办公大楼的11层,住着一群这样的孩子:他们和我们共处在同一片天空下,却完全生活在自己的世界里,他们是一群患有“孤独症”的儿童。  “电梯坏了,只能往上爬了”,“孤独症”儿童村“村长”张卓一脸苦笑地告
【关键词】 儿童语言,感觉统合,感觉统合训练,孤独症,孤独症儿童,认知能力,生活自理,统合,统合训练,自闭,自闭症

  16日,九江的天空阴沉着脸,江边吹来寒风凛冽。记者来到了位于浔阳楼正对面的九江市民政局,在这栋气派办公大楼的11层,住着一群这样的孩子:他们和我们共处在同一片天空下,却完全生活在自己的世界里,他们是一群患有“孤独症”的儿童。


  “电梯坏了,只能往上爬了”,“孤独症”儿童村“村长”张卓一脸苦笑地告诉记者。好不容易爬上了11楼,记者来不及喘口气,却被眼前的场景震惊了:这是一群天真无邪的孩子,但他们的“表演”却和幼儿园小朋友截然不同,他们有的拼命把头探出窗外;有的孤独坐在角落里;还有的孩子眼睛直直盯着地上旋转的皮球,目光显得呆滞……


  这群孩子都属于“孤独症”儿童。“孤独症”又称“自闭症”,医学上将其定义为“一种广泛性的发展障碍,多发于幼年时期”,已被列入精神性残障范畴。


  “村长”曾因儿子“孤独”想过跳楼


  年约40岁的张卓一身休闲装扮,他是九江心语心特殊教育机构创办人,创办心语心的初衷本是为了照顾他的儿子。他是和几个“孤独症”儿童家长一起创办了这家“NGO”组织(即非政府、非赢利组织)。


  2002年,张卓认定自己4岁的儿子豪豪有些“怪异”:“他不喜欢与人交流,叫他时也不搭理,有时候干脆就对着墙壁发呆。”当时,张卓感到很不对劲,但在九江


医院却查不出什么病因,后来,他赶紧带上儿子赶往上海治疗。


  上海医生看到豪豪后,开始诊断为“脑瘫”。随后,张卓依照医生意思给儿子打针、吃药。但情况并没有因此而好转,心里忐忑不安的张卓强烈要求医生复诊。经医生深入检查,豪豪最终被确诊为“孤独症”。


  “孤独症”是什么病?张卓查阅了资料:“孤独症”目前还没有研究证明其病因,医学上还没有治疗的方法,只能通过终身干预和训练来提高孩子能力,发病率在北美国家达到了0.6%,我国发病率则在0.2%至0.4%之间,并呈逐年上升趋势。


  “就像在九江天上抛几块石头,城区50多万人中不幸砸中了我”,张卓摇头叹息。张卓又带到孩子到武汉等各地治疗,花了20多万元,孩子的病丝毫不见好转。


  “我当时想到了跳楼,我觉得这孩子没什么希望了,一天,我带着孩子住在宾馆里,把好吃的东西全吃光了,想和孩子一起结束生命。”张卓转念又想了想:“我连死都不怕还怕什么,我要用自己力量来挽救孩子。”


  张卓随即遇到了同为“孤独症”儿童母亲的刘鹤珍,两人拿出积蓄,在九江市残联帮助下,创办了“心语心”,九江历史上首个“孤独症”儿童村。


  孩子们封闭在自己的王国里


  张卓对记者说,家长的养育态度、成长环境等,与儿童“孤独症”并无关系,可以说,所有“孤独症”儿童都是家长的心上肉,“孤独症”儿童的幼年,并不缺少父母的厚爱。


  据了解,典型的“孤独症”儿童,有社会交流障碍、语言发展障碍和感知觉障碍,他们不懂得与人交流,不与人眼睛对视,严重的还会出现自伤、攻击他人等恶性行为。所以,很少有幼儿园愿意接纳“自闭症”儿童。


  “他们不喜欢被拥抱,对真实的危险没有恐惧,对有生命的东西不感兴趣,也许在他们眼里,人与桌椅板凳没有什么区别”,张卓描述“孤独症”儿童称:“他们有的感知存在障碍,外来细小声音都会大大刺激他们耳膜,有的则身体对于痛楚、寒冷没有明显感觉。他们站在风口上,如果没有家长照顾,即使被风吹冻死了都不会自己挪动下位置。”


  为了照顾这些可怜孩子,对他们进行干预、训练,培训他们最基本生活技能,张卓和10余位来自江西各地,以及浙江、山西等地10多位“孤独症”儿童家长聚集在了一起。


  记者试图与这些“孤独症”孩子交流,却发现无论怎样呼喊、打手势,这些孩子的眼光都不会在你脸上停留1秒,更加不用提语言交流。直至记者拿出相机拍照,一位孩子才开始盯着照相机。一位老师将一个孩子拉到一边做单训,只见这个孩子不停用手指着小朋友聚集方向哭喊,却不说一个字,老师告诉记者:“他是想回到孩子中间去。”


  12个老师和11个“孤独症”儿童


  在“心语心”教学大厅内,记者看到偌大的房间内垫上了一层干净的绿毯子,毯子上散布着小皮球、模型汽车等各种玩具。孩子们在家长的引导下,随声附和着老师打出的不同手势。


  毕燕舞,2004年南京特殊教育职业技术学院大专毕业,今年22岁。小毕是2006年6月份开始在“心语心”工作,此前在一所普通小学教书。


  “从早上8时开始,孩子们就陆续赶过来了”,毕燕舞对记者说:“此时,我们老师们便开始按照计划对孩子进行训练。”训练形式包括了“一对一”的“个训课”,包括感觉统合训练,手眼协调能力和手指灵活度训练。


  “还有点心课,主要教孩子们识别一些日常食物。”除此之外,学校还安排了情景教学课、音乐互动课,主要目的是为了训练孩子们生活自理能力和认知能力。


  毕燕舞和其他11位老师,负责了这里11个“孤独症”儿童所有教学任务。张卓说:“心语心”创办几年时间内,前后共接收了70多个“孤独症”儿童,除了九江本地的,有的来自四川、甘肃等地儿童与家长。


  他们都是家长的心上肉


  “‘孤独症’儿童,他们用自己的方式生活在自己的世界里,跟外界一点关系都没有。他们长期封闭内心世界,感觉不到爱与温暖”,谈起“孤独症”儿童,张卓的心情时时变得非常沉重。


  “孤独症”儿童连起码感知能力都没有。“不像其他残疾儿童,”毕燕舞说:“气温下降时,这些孩子们并不知道添衣御寒,自我保护意识非常差。有的小孩指导了很久,还是不会穿衣服,连鼻涕也不会擦,大小便全拉在身上,小孩子看上去很可怜。有的小孩打针没有痛感,语言功能退化。”在“心语心”,一位15岁“孤独症”儿童语言已经出现丧失迹象。


  一个叫晨晨的孩子,4岁,他爸爸是高安一名矿工,妈妈务农,家庭十分困难。来“心语心”时,晨晨看上去身体发育正常,但不会说一个字。老师们花了三个月时间对其训练,效果却并不理想。晨晨的目光看上去始终如此呆滞,语言功能几乎没有。


  “我们又花了一个月,他终于会叫爸爸、妈妈了。”毕燕舞告诉记者,像晨晨这样的就属于“自闭症”的典型症状,小孩子没有主动语言。“你不跟他说话,他永远也不跟你说话。有的孩子,你跟他打招呼,他会狠很打你一下,以此表示他喜欢你,这就是他们的表达方式。”


  “孤独症”需要家长长期干预


  这些“孤独症”儿童,外表看上去比正常小孩还要可爱。


  5岁荣荣,刚进“心语心”时只会说“妈妈”,走路走不稳,发育看上去很缓慢。


  毕燕舞这样形容荣荣:“刚来时,把一粒豌豆放在桌上,他也很难拿起来。”但训练三个月后,荣荣能够说一些日常用语了,大脑也渐渐意识到了外界某些物品存在。“这里面有个很关键的因素,就是荣荣妈妈要陪同他训练,荣荣妈妈为此2年没有去单位上班。”


  张卓介绍,这些儿童并非一般的低能儿,语言功能退化,而且他们的智力显得比较低下,但在某个方面或领域往往会有超凡能力。“比如一个孩子,3岁就认出3000多个汉字,有个小孩钢琴弹得特别出色,还有的小孩甚至能脱口背出万年历。”


  在“心语心”,记者发现每个小孩无一例外由家长带着。张卓说:“心语心”拒绝接受“全托”,家长给孩子报名时,机构会要求孩子家长与孩子们一起参加训练。


  “我们不仅在训练孩子,也在训练孩子家长,训练他们正确面对事实,引导干预培训自己小孩能力,他们必须学会干预”,张卓称:“目前,还没有发现治愈孤独症成功案例,但这些孤独症儿童要回到家庭中去,所以需要家长长期干预。”


  “行为疗法”让儿童逐渐走出自闭


  据了解,目前我省有3家专门针对“孤独症”儿童的特种教育机构。


  张卓告诉记者:“孤独症”并非一朝一夕就能治愈,但通过相关干预手段,孩子会呈现出由自闭到接触外界的迹象。“孤独症儿童特别专注于高速旋转物体,还喜欢看一些色彩鲜艳的电视广告”,张卓说:“通过‘行为疗法’或许能改变孩子的一些自闭习惯。”


  “孤独症”目前国内发病比例为0.2%至0.4%之间,如此算来,九江50万人口,按家庭来算,保守估计九江有数百名“孤独症”儿童。


  这些“孤独症”儿童,需要社会的关注。张卓最后告诉记者:作为1名“孤独症”儿童家长,他最大心愿就是看到:“有孤独症障碍的孩子同样能享有尊严”。文/图 金路遥、记者王平


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