走进九江“孤独症”儿童村他们何时不再孤独

　　16日，九江的天空阴沉着脸，江边吹来寒风凛冽。记者来到了位于浔阳楼正对面的九江市民政局，在这栋气派办公大楼的11层，住着一群这样的孩子：他们和我们共处在同一片天空下，却完全生活在自己的世界里，他们是一群患有“孤独症”的儿童。

　　“电梯坏了，只能往上爬了”，“孤独症”儿童村“村长”张卓一脸苦笑地告诉记者。好不容易爬上了11楼，记者来不及喘口气，却被眼前的场景震惊了：这是一群天真无邪的孩子，但他们的“表演”却和幼儿园小朋友截然不同，他们有的拼命把头探出窗外；有的孤独坐在角落里；还有的孩子眼睛直直盯着地上旋转的皮球，目光显得呆滞……

　　这群孩子都属于“孤独症”儿童。“孤独症”又称“自闭症”，医学上将其定义为“一种广泛性的发展障碍，多发于幼年时期”，已被列入精神性残障范畴。

　　“村长”曾因儿子“孤独”想过跳楼

　　年约40岁的张卓一身休闲装扮，他是九江心语心特殊教育机构创办人，创办心语心的初衷本是为了照顾他的儿子。他是和几个“孤独症”儿童家长一起创办了这家“NGO”组织(即非政府、非赢利组织)。

　　2002年，张卓认定自己4岁的儿子豪豪有些“怪异”：“他不喜欢与人交流，叫他时也不搭理，有时候干脆就对着墙壁发呆。”当时，张卓感到很不对劲，但在九江

医院却查不出什么病因，后来，他赶紧带上儿子赶往上海治疗。

　　上海医生看到豪豪后，开始诊断为“脑瘫”。随后，张卓依照医生意思给儿子打针、吃药。但情况并没有因此而好转，心里忐忑不安的张卓强烈要求医生复诊。经医生深入检查，豪豪最终被确诊为“孤独症”。

　　“孤独症”是什么病？张卓查阅了资料：“孤独症”目前还没有研究证明其病因，医学上还没有治疗的方法，只能通过终身干预和训练来提高孩子能力，发病率在北美国家达到了0.6%，我国发病率则在0.2%至0.4%之间，并呈逐年上升趋势。

　　“就像在九江天上抛几块石头，城区50多万人中不幸砸中了我”，张卓摇头叹息。张卓又带到孩子到武汉等各地治疗，花了20多万元，孩子的病丝毫不见好转。

　　“我当时想到了跳楼，我觉得这孩子没什么希望了，一天，我带着孩子住在宾馆里，把好吃的东西全吃光了，想和孩子一起结束生命。”张卓转念又想了想：“我连死都不怕还怕什么，我要用自己力量来挽救孩子。”

　　张卓随即遇到了同为“孤独症”儿童母亲的刘鹤珍，两人拿出积蓄，在九江市残联帮助下，创办了“心语心”，九江历史上首个“孤独症”儿童村。

　　孩子们封闭在自己的王国里

　　张卓对记者说，家长的养育态度、成长环境等，与儿童“孤独症”并无关系，可以说，所有“孤独症”儿童都是家长的心上肉，“孤独症”儿童的幼年，并不缺少父母的厚爱。

　　据了解，典型的“孤独症”儿童，有社会交流障碍、语言发展障碍和感知觉障碍，他们不懂得与人交流，不与人眼睛对视，严重的还会出现自伤、攻击他人等恶性行为。所以，很少有幼儿园愿意接纳“自闭症”儿童。

　　“他们不喜欢被拥抱，对真实的危险没有恐惧，对有生命的东西不感兴趣，也许在他们眼里，人与桌椅板凳没有什么区别”，张卓描述“孤独症”儿童称：“他们有的感知存在障碍，外来细小声音都会大大刺激他们耳膜，有的则身体对于痛楚、寒冷没有明显感觉。他们站在风口上，如果没有家长照顾，即使被风吹冻死了都不会自己挪动下位置。”

　　为了照顾这些可怜孩子，对他们进行干预、训练，培训他们最基本生活技能，张卓和10余位来自江西各地，以及浙江、山西等地10多位“孤独症”儿童家长聚集在了一起。

　　记者试图与这些“孤独症”孩子交流，却发现无论怎样呼喊、打手势，这些孩子的眼光都不会在你脸上停留1秒，更加不用提语言交流。直至记者拿出相机拍照，一位孩子才开始盯着照相机。一位老师将一个孩子拉到一边做单训，只见这个孩子不停用手指着小朋友聚集方向哭喊，却不说一个字，老师告诉记者：“他是想回到孩子中间去。”

　　12个老师和11个“孤独症”儿童

　　在“心语心”教学大厅内，记者看到偌大的房间内垫上了一层干净的绿毯子，毯子上散布着小皮球、模型汽车等各种玩具。孩子们在家长的引导下，随声附和着老师打出的不同手势。

　　毕燕舞，2004年南京特殊教育职业技术学院大专毕业，今年22岁。小毕是2006年6月份开始在“心语心”工作，此前在一所普通小学教书。

　　“从早上8时开始，孩子们就陆续赶过来了”，毕燕舞对记者说：“此时，我们老师们便开始按照计划对孩子进行训练。”训练形式包括了“一对一”的“个训课”，包括感觉统合训练，手眼协调能力和手指灵活度训练。

　　“还有点心课，主要教孩子们识别一些日常食物。”除此之外，学校还安排了情景教学课、音乐互动课，主要目的是为了训练孩子们生活自理能力和认知能力。

　　毕燕舞和其他11位老师，负责了这里11个“孤独症”儿童所有教学任务。张卓说：“心语心”创办几年时间内，前后共接收了70多个“孤独症”儿童，除了九江本地的，有的来自四川、甘肃等地儿童与家长。

　　他们都是家长的心上肉

　　“‘孤独症’儿童，他们用自己的方式生活在自己的世界里，跟外界一点关系都没有。他们长期封闭内心世界，感觉不到爱与温暖”，谈起“孤独症”儿童，张卓的心情时时变得非常沉重。

　　“孤独症”儿童连起码感知能力都没有。“不像其他残疾儿童，”毕燕舞说：“气温下降时，这些孩子们并不知道添衣御寒，自我保护意识非常差。有的小孩指导了很久，还是不会穿衣服，连鼻涕也不会擦，大小便全拉在身上，小孩子看上去很可怜。有的小孩打针没有痛感，语言功能退化。”在“心语心”，一位15岁“孤独症”儿童语言已经出现丧失迹象。

　　一个叫晨晨的孩子，4岁，他爸爸是高安一名矿工，妈妈务农，家庭十分困难。来“心语心”时，晨晨看上去身体发育正常，但不会说一个字。老师们花了三个月时间对其训练，效果却并不理想。晨晨的目光看上去始终如此呆滞，语言功能几乎没有。

　　“我们又花了一个月，他终于会叫爸爸、妈妈了。”毕燕舞告诉记者，像晨晨这样的就属于“自闭症”的典型症状，小孩子没有主动语言。“你不跟他说话，他永远也不跟你说话。有的孩子，你跟他打招呼，他会狠很打你一下，以此表示他喜欢你，这就是他们的表达方式。”

　　“孤独症”需要家长长期干预

　　这些“孤独症”儿童，外表看上去比正常小孩还要可爱。

　　5岁荣荣，刚进“心语心”时只会说“妈妈”，走路走不稳，发育看上去很缓慢。

　　毕燕舞这样形容荣荣：“刚来时，把一粒豌豆放在桌上，他也很难拿起来。”但训练三个月后，荣荣能够说一些日常用语了，大脑也渐渐意识到了外界某些物品存在。“这里面有个很关键的因素，就是荣荣妈妈要陪同他训练，荣荣妈妈为此2年没有去单位上班。”

　　张卓介绍，这些儿童并非一般的低能儿，语言功能退化，而且他们的智力显得比较低下，但在某个方面或领域往往会有超凡能力。“比如一个孩子，3岁就认出3000多个汉字，有个小孩钢琴弹得特别出色，还有的小孩甚至能脱口背出万年历。”

　　在“心语心”，记者发现每个小孩无一例外由家长带着。张卓说：“心语心”拒绝接受“全托”，家长给孩子报名时，机构会要求孩子家长与孩子们一起参加训练。

　　“我们不仅在训练孩子，也在训练孩子家长，训练他们正确面对事实，引导干预培训自己小孩能力，他们必须学会干预”，张卓称：“目前，还没有发现治愈孤独症成功案例，但这些孤独症儿童要回到家庭中去，所以需要家长长期干预。”

　　“行为疗法”让儿童逐渐走出自闭

　　据了解，目前我省有3家专门针对“孤独症”儿童的特种教育机构。

　　张卓告诉记者：“孤独症”并非一朝一夕就能治愈，但通过相关干预手段，孩子会呈现出由自闭到接触外界的迹象。“孤独症儿童特别专注于高速旋转物体，还喜欢看一些色彩鲜艳的电视广告”，张卓说：“通过‘行为疗法’或许能改变孩子的一些自闭习惯。”

　　“孤独症”目前国内发病比例为0.2%至0.4%之间，如此算来，九江50万人口，按家庭来算，保守估计九江有数百名“孤独症”儿童。

　　这些“孤独症”儿童，需要社会的关注。张卓最后告诉记者：作为1名“孤独症”儿童家长，他最大心愿就是看到：“有孤独症障碍的孩子同样能享有尊严”。文/图 金路遥、记者王平