孩子，妈陪你慢慢“爬”——自闭症母亲联手筹办“温州星之家”

　　“上帝给我一个任务，叫我牵一只蜗牛去散步。我不能走得太快，蜗牛已经尽力爬，每次只是往前挪那么一点点。我催它，我唬它，我责备它，蜗牛用抱歉的眼光看着我，仿佛说：‘人家已经尽了全力！’我拉它，我扯它，我甚至想踢它，蜗牛受了伤，它流着汗，喘着气，往前爬……”

　　方（化名）是一位6岁男孩的母亲，可她不像一般母亲那样在票夹里放孩子照片，而是放了这么一首题目是《带蜗牛去散步》的诗歌，虽然她的孩子也很帅。方说，自从确诊孩子患了自闭症后，自己流干了眼泪，在近三年时间里，因为照顾孩子，她放弃了休息时间，拒绝了朋友之间的聚会，取消了个人的爱好和娱乐，虽然很累，但每次看到孩子进步了，就觉得很欣慰。现在，为了孩子，也为了更多的自闭症孩子，她和几名自闭症孩子的家长一起，创办了温州“星之家”儿童特殊需要教育培训中心，每当筋疲力尽的时候，她们就打开票夹念一下这首诗歌，她说，这是上帝交给我们的一个任务，叫我们牵一只蜗牛去散步，以此互相勉励，给自己加油。

　　母爱撑起一片天

　　近日，在市区站前东小区侨宇花苑配套设施房，即划龙桥居委会三楼，记者找到正在星之家儿童特殊需要教育培训中心的方，采访间隙，一个小男孩进来，在方的示意下他跟记者打了招呼。他就是方的儿子，如果不是事先知道这是一个自闭症孩子，粗看还真看不出他跟别的孩子有什么不同，方说这是近三年训练的结果。

　　方说孩子小时侯特别可爱，一岁多的时候才发现他有点异样，就是不理人，除此之外没有其他特别异常的症状。可是随着年龄的增长，他与其他孩子的行为差距越来越明显，比如讲话的时候东一句西一句，不会跟人交流等，她曾经带孩子到温州某医院看病，但医生说他不是自闭症孩子，不过这名医生向她推荐了国内最权威的自闭症诊断机构——南京脑科医院。2004年夏天，孩子3岁左右，有一天，她和丈夫一起，偶然看到了浙江一电视频道播放的有关自闭症的节目，看完以后，夫妻俩当场就愣住了：电视里讲的自闭症症状跟自己孩子的表现怎么这么相似？当时她家里还没有电脑，第二天，方到单位后，用电脑一查，发现孩子患自闭症的可能性很大时，在办公室就嚎啕大哭起来。方说当时觉得天都塌下来了，她不好意思地说自己之前还从来没有在外面哭得这么难看呢。第二天，夫妻俩立马买了飞机票带孩子赶到南京脑科医院，当时医生经过简单的诊断就判定孩子患了自闭症，当时一听这话，方说自己“腾”一下就火了，质问医生，没有更加量化的检测结果，怎么就判孩子患了自闭症呢。在她的潜意识里她是多么渴望自闭症与自己的孩子无关呀，可是随后的深度访谈结果彻底粉碎了她最后一丝希望。那段时间，方说自己上班的时候，稍一空闲下来，眼泪就不由自主地流下来。

　　她从有关资料中了解到，自闭症发病原因不详，终身不愈，其主要特征是社会交往障碍、语言和交流障碍、兴趣狭窄和重复刻板的行为等，只有通过行为训练才能使自闭症患者改善症状，融入社会，而3至6岁是自闭症孩子的最佳训练期，4至5岁的孩子进步最快。当时她除了自己学着训练孩子以外，一直想让孩子接受正规、科学的训练。前年，她带孩子到杭州一家培训中心，让孩子在那儿接受系统的训练，经过训练，其症状大大改善。去年春节期间，孩子中断训练，就那么几天，症状明显加重。训练不能中断，可是让孩子一直在外地接受训练经济上又吃不消，当时温州又没有自闭症孩子训练场所，怎么办？她萌发了在温州创办培训中心、让孩子在温州接受正规训练的想法，并得到了后来也带孩子到杭州那家自闭症孩子训练中心训练的家长宁（化名）的支持，她们决心要用母爱为孩子撑起一片晴朗的天。

　　联手筹办“星之家”

　　2005年5月，方和宁等几名自闭症孩子的家长开始筹办非盈利社会公益性服务培训机构——星之家儿童特殊需要教育培训中心，希望能为自闭症孩子提供科学、全面的教育训练，发挥其潜在智能，争取使其生活自立或回归社会，同时帮助家长了解儿童心理知识和掌握正确的教育训练方法，使其更好引导儿童的成长发展。

　　可是，对于学校一毕业就进单位上班的这几位年轻母亲来说，筹办一所培训中心谈何容易。宁告诉记者，首先是资金问题。因为几年来的求医路，已经让她们花光了每一分钱，开始大家都想找个偏僻一点的地方，因为这样的场地租金可以相对便宜些，但是搜遍当时可供参考的地方，只有划龙桥居委会楼上的场地最合适，因为这里有孩子开展长滑板训练需要的场地，但租金不菲，可为了孩子，最后他们咬咬牙，拼凑了租金；其次是招聘工作人员。自闭症孩子都存在交流障碍，特别需要工作人员有爱心和耐心，依着这一条件，他们物色了7位人员，并送他们到外地接受正规的教育，掌握训练自闭症孩子的技能，经过近半年时间筹备，2005年10月，温州星之家儿童特殊需要教育培训中心正式开张。

　　“星之家”开张后，几位创办者的孩子有了正规训练的去处，另外，还有其他一些自闭症孩子的家长也慕名将孩子送到“星之家”。采访那天，记者看到，一位工作人员正用棉花签压住一个男孩的舌头，“一对一”地训练其发音。方告诉记者，这名学员已经9岁，因为不说话，之前家人一直误以为他是聋哑儿童而将他送到了市区新码道小学上学，后来才确诊是自闭症患者，因为错过了最佳矫正时机，孩子的症状比较严重，特别是语言，几乎是不语，他的舌头不会上下左右摆动，也不会模仿口型，不会吹吸东西。但经过训练，这几方面明显改善了，目前能够简单地发音了。她还介绍说，对于自闭症孩子，主要是运用行为分析训练、结构化等教学法，通过“一对一”的个别训练和多人参加的小组训练，对孩子进行感觉统合训练、游戏训练、情景训练等，使孩子身体机能协调发展，锻炼其运动平衡能力，帮助孩子提高模仿、认知、表达、自理、社交等能力。对一般孩子来讲，随着年龄增长、或者通过游戏和观察等能自然学会的东西，对于自闭症孩子来讲都要通过反复训练和学习才能掌握，比如对于长短概念的认知，用长的筷子、短的筷子当道具，训练了三周，孩子认得哪是短的筷子，哪是长的筷子了，可是换两个盛水的瓶子，哪个水浅的，哪个水满的，他们又不知道了，所以训练自闭症孩子简直可以称之为一项长期而艰苦的工程，需要此类孩子家长有万分的耐心和爱心，只有坚持不懈，才能有所收获。

　　考虑到还有许许多多自闭症孩子可能没有他们的孩子那么幸运能够及时抓住最佳训练机会，“星之家”创办者们还开通温州星之家儿童特殊需要教育培训中心网站，免费为自闭症、多动症、学习困难等发育行为障碍儿童家长提供聚会、交流、学习相关知识的平台，她们表示，凡是自闭症儿童家庭不论孩子是否在该中心训练，他们都会通过举办家长交流会、家庭走访、网上咨询等方式给予力所能及的帮助，用爱给自闭症儿童和他们的父母带来信心和希望。

　　为给孩子更多爱

　　据资料介绍，在美国，每166个孩子中就有1个自闭症患者，方说在我国，儿童自闭症患者也不少，但对这一弱势群体的关注远远不够，比如，有关自闭症的知识普及不够等，导致一些自闭症孩子在症状出现之初因被忽视而错过早期训练时机。

　　方说自己带孩子到杭州那家机构接受训练时，就发现一位自闭症孩子，因其家长认为其是“贵人语迟”而耽误了最佳训练时机；另外，社会对自闭症患者这一弱势群体的关注度较低，比如，自闭症患者没有被列入残疾人行列，没有享受相应的就业保护等等，实际上，一部分自闭症孩子经过训练后是可以回归社会的。方介绍说，比如像她的儿子对字就特别敏感，几乎过目不忘，而且一笔一画写得丝毫不差，虽然还没有上过学，可是他已经掌握1000多个中文，几百个英文单词了，现在只要方告诉儿子一个新的字，他马上就会念会写，当然他并不懂字的含义，思维也缺乏想象。方说，比如在图书馆整理图书这样的工作对自闭症孩子来说就完全可以胜任，他们的刻板习惯使他们能根据书的标签准确无误地把书放到书架上。当然，走上这样的工作岗位，还需要社会的宽容，比如自闭症患者行为刻板，他只会完成这项工作，另外不会跟人深入交流和套近乎等，那就需要同事的理解了。因此她呼吁社会、学校要对自闭症这一部分特殊儿童给予客观的评价，理解和接纳他们;尽力争取社会各部分的力量关注，理解和帮助自闭症儿童。陈彩霞