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解决自闭症儿童睡眠问题亲测有效的方法

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【父亲节特刊】写给负重前行的孤独症孩子爸爸们

一个有着20岁自闭症女儿的妈妈的一封来信

父亲帮女儿照顾星宝25年,双盲6年,自闭症外孙女成为姥爷的“

这是一个成长不设限的团队

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孩子越来越胆小,因为很多人都忽略了这个原因!

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自闭症公益机构遭遇“身份”尴尬

时间:2020年04月24日 来源:自闭症家园网 作者: 标签:自闭症融合技能;自闭症实力家长; 浏览次数:19833次
【摘要】 在九江市,有两位孤独症孩子的家长,联合投资兴建了“心语心”特殊训练机构,目前己收治了11名患孤独症的孩子。由于创办者一开始就已经公开声明:机构的所有财产公益,将全部捐赠给社会,并希望能注册成为一个NGO(非营利性公益组织),他们奔走在当地民政部门和残联之间,但限于种种原因,至今仍没有取得“合法身份”。
【关键词】 儿童自闭症,儿童自闭症的,孤独症,孤独症儿童,孤独症孩子,提示,自闭,自闭症,自闭症儿童,自闭症特教

  他们,有个好听的名字——星星的孩子。他们,大多像星星一样纯净、漂亮,同时也像星星一样冷漠:他们目光清澈,却不愿和人对视;会说话,却很难和他人交流。


  他们,还有一个名字——孤独症(也叫自闭症)孩子。这些孩子人际交往有严重障碍,不通过特殊培训,就无法适应正常生活。


  在九江市,有两位孤独症孩子的家长,联合投资兴建了“心语心”特殊训练机构,目前己收治了11名患孤独症的孩子。由于创办者一开始就已经公开声明:机构的所有财产公益,将全部捐赠给社会,并希望能注册成为一个NGO(非营利性公益组织),他们奔走在当地民政部门和残联之间,但限于种种原因,至今仍没有取得“合法身份”。

  

用我们的爱心让“孤独”的孩子不再孤独


  九江市滨江路民政大厦11楼。铺了塑胶地毯的场地上,有孩子在进行体能训练,打球、跳绳……旁边每个小教室里,都坐着一个女老师、一个家长和一个孩子。在其中,一位年轻的女老师和一个5岁左右的小男孩,面对面分坐在一张小桌的两头。


  “啊……”女老师张大嘴巴。


  小男孩眼睛看着别处,不愿意搭理。


  “啊……跟我念”女老师一次、又一次地大声重复。


  男孩嗓子里发出一丝细微的声音。


  经过反复数次,男孩终于发出一个类似于“啊”的音,老师用夸张的语调大声说:“哎,对了!你好棒啊!你真聪明!”。


  这,在九江市“心语心”特训机构里是司空见惯的一幕。


  ●伤心母亲儿子患上自闭症


  刘鹤珍是一儿一女两个孩子的母亲,家里经商,经济状况较好,生活也很幸福。


  但在儿子1岁多的时候,她发现了儿子同其他孩子之间的异样,最典型的症状就是一般看到人和东西、以及有趣的事情,都会视若无睹。刘鹤珍原本以为是痴呆症,但儿子对自来水放水的声音以及电视的声音特别敏感、感兴趣。


  在卫生间洗澡的时候,儿子只要听到客厅里电视机的声音,衣服都不穿就会跑出去。但其他不感兴趣的声音和事情,他都会当作没听见和看见。就算是对自己的父母,也常常是视而不见。而且脾气非常古怪,生气的时候喜欢用头去撞人。


  家人带孩子上医院做身体检查,都没有发现孩子有什么异样。刘鹤珍甚至带着孩子去过北京、上海、广州等城市的大医院进行治疗,但是“花费了几十万元,最终还没有一个医生能够确诊孩子到底得了什么病”。


  直到2002年3月,儿子2岁的时候,她在一本杂志上看到关于广州某医院诊断儿童自闭症的报道,她才发现,自己儿子可能得了孤独症。


  她马上联系了这家医院,并很快将儿子带到了广州,经过检查,最终确诊为孤独症。悬了两年多的疑问终于有了一个答案,让刘鹤珍很兴奋。但兴奋并没有持续多久,因为医生后面的话让她感到一阵冰冷,“目前世界上没有一种办法可以完全根治孤独症,只能对孩子进行终身干预训练,症状才能够有所减轻,越早开始效果越好。”


  走出医院,她的大脑一片空白,抱着儿子穿走过马路时候,恍惚一阵。本来满怀希望而来,现在反而更加绝望。她静坐在宾馆里,很是迷茫,给丈夫打电话,丈夫根本不相信还有这种治不好的病,觉得她是因为过分担心所致,也许儿子只是性格内向罢了。丈夫的不理解让刘鹤珍有点伤心,“他和女儿刚好在那边参加朋友的婚礼,很开心的样子,却不知道我在这边是多么绝望。”


  她在床上静静地坐着,不知道自己儿子的未来该怎么走。2岁半的儿子也只是在旁边静静地坐着,并不出声,其实她是多么希望儿子能够打扰一下自己啊。一直到了晚上8点,她才猛然醒过神来,发现自己和儿子都还没有吃饭。


  ●痛定思痛伤心母亲办起特训机构


  午夜2点多,看着广州美丽的夜,刘鹤珍无比忧伤,她不明白“人来人往,怎么就没有我和儿子快乐的影子?”这种忧伤,使得她抱起儿子站到了窗台边,慢慢将儿子朝窗外送去,她试图通过陪同儿子轻生形式来了结痛苦。


  儿子并不懂得害怕,只是静静地看着自己的母亲,眼睛同普通孩子一样炯炯有神。殊料,正是这有神的眼睛让他们与死神擦肩而过,给予了他母亲新的生活愿望,“只要他还有一丝希望,我都要去尝试。”


  次日,她就参与了那家医院举办的特训教育培训班,不仅掌握了对孩子干预训练的方法,更让她对孩子的“孤独”有了重新的认识。对于孩子的干预训练,需要超常的耐力,因为“一个刷牙的动作就持续了两年多才见成效”。


  虽然“付出很多,但孩子的变化很小”,但作为一位母亲,儿子的每一个小变化,比如说单个词语的语言交流、学会自己吃饭都能够使得刘鹤珍喜悦许久。


  她也同时开始关注身边相同症状的孩子。正是在这种情况下,她通过自家店里的一名员工发现了和儿子情况类似的小男孩,这位小男孩的父亲就是张卓。两家家长经常在一起交流治疗经验和心得,一起把孩子送到武汉进行干预特训。


  那时候全江西省还没有一家孤独症特训机构。


  由于“武汉特训费用太贵,而且分离容易冲淡同孩子间的感情”,2004年3月,他们在九江市民政大厦租房,共同投资10余万元创办了九江“心语心”特训机构,也方便了九江邻近地区孤独症孩子的干预特训。


  ●窘迫现实“仅靠自救,我们实在太难了”


  在“心语心”特训的共有11名孩子,除去一名14岁的脑瘫患者外,另外有两名孩子已经达到了接受义务教育的入学年龄,但无一例外,他们都刚入普通小学没多久就退学了。


  “孩子由于特殊原因跟不上学校进度,容易受同学歧视。”张卓对此很无奈,尽管他曾四处托关系把孩子送进了小学,但几个月后还是被学校退学。


  “我们送孩子去普通学校,希望他们在集体环境中培养出适应和生存能力,但效果不明显。”张卓称,因为几十个学生的大课堂里,老师不可能把过多注意力放在一个孩子身上。由于孤独症孩子需要一对一的教学方式,普通学校的教育方式很难符合。


  “孩子能维持在如今的能力水平、能有今天的学习机会,都是我们自己碰鼻子碰出来的,至于来自社会和相关部门的帮助,说实话真的很少。”一位孤独症儿童家长说。


  “我们已经到了非常艰难的地步,我们迫切需要社会各界的理解与支持。”心语心特教机构负责人张卓很无奈,并介绍了相关背景:由于“十一五规划”前,自闭症还没有列入残疾人行列,先前全国关于自闭症儿童的扶持机构大多数是民间自发的。但是,由于缺少社会的关注和扶持,运作很困难。而且,针对自闭症儿童的特殊教育投入还是一个空白问题。“由于这个原因,自闭症儿童的教育问题便成了亟需迫切解决的一个困惑。仅靠自救,我们实在太难了。”


  据了解,目前,“心语心”已经非常“窘迫”,每个孩子每个月缴纳的学费,不够教师工资、办公费用、房租等开支,办公室墙上的财务表显示机构经常“财政赤字”,张卓和刘鹤珍常常每月还需要拿出3千多块钱来垫付亏损,保障机构的正常运转。


  ●尴尬身份“心语心”急盼“合法外衣”


  但最让他们感到不解的是解决身份的合法性问题,这几年他们一直为机构登记注册NGO的事情奔波,“我们只是希望获得一个合法的身份,但没料到会如此艰难”。张卓几乎每个星期都要去九江市残联,给他们送资料、沟通,希望残联作为残疾人权益组织,能够让“心语心”挂靠在残联名下,因为民政部门规定,注册NGO必须要有主管部门。


  3年前,九江市残联批复张卓他们递交的申请,同意他们成立自闭症特教机构。但对于挂靠注册NGO的事情,却一直处于“研究”阶段。


  九江市残联的一位负责人解释说:在目前的相关文件中,还没有比较明确的条款要求这类特训机构注册NGO必须挂靠在我们残联名下,残联作为残疾人权益机构,只能够去尽力帮助心语心,进行一些业务指导,没有法律或者文件明确指明的事情,我们不敢随便答应。


  张卓对“心语心”未来的担忧因此变得更加急迫,如果无法在民政部门获得登记,将不得不去工商部门注册,从而付出必须纳税的代价,如果“心语心”难以为继,这些己接受了干预训练的孩子将前功尽弃。


  国际权威机构统计,孤独症发病率为千分之四,像九江这样的城市,据了解,城区至少有千余名患儿。但接受过正规干预训练治疗的患者人数不会超过1/10,有的是因为没有确诊,但更多的是确诊后家庭经济原因承受不了不菲的干预费用。


  因此,“心语心”的存在有其特别的意义。


  新闻资料


  NGO是英文non-governmentalorganization的缩写,翻译过来是指不以营利为目的、独立于政府和市场之外的具有志愿公益性的社会组织。


  在我国,经过民政部登记注册的NGO已有大大小小28万家,而专家估计,还有将近300万家没有注册的类似机构。不注册就等于没有合法身份,一些民间的自助机构在这种没有政策支持,又没有资金的情况下,只能做着“巧妇难为无米之炊”的挣扎。曾有媒体刊登过一篇“草根NGO求生”的文章,用大篇幅论述了国内草根NGO对于构建和谐社会的重要性和必要性,同时为它们争取政府许可和社会支持而呼吁。


  文/廖世杰、记者鹿鸣


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