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一手把自闭症儿子孟杰辛苦带大的苏秋雪,家中有三个孩子,但只有排行老大的孩子患有自闭症。但只有排行老大的孩子患有自闭症,因此,可以确认的是自闭症绝非遗传的病症。但绝大多数有着自闭症孩子的父母,在带着孩子成长过程中所遭遇到的挫折,难免自责遭受到老天不平等的待遇。
苏秋雪在陪同孩子充满挫折和沮丧的过程中,虽然经历了非常艰辛的岁月,没有悲情,反而以非常乐观的态度面对,并毅然投入自闭症协进会担任志工,继而成立成年自闭儿日间照顾班。
苏秋雪表示,自闭症的孩子,虽然身体状况看起来比起身障的孩子要好,但实际上,在成长的过程中所需要受到的照顾,却远超过身障的孩子。因为,他们有嘴,却无法表达自己的思想和意识;有好好的手脚,却不听自己的使唤,也无法自我照顾。因此,会活动的他们,却比起身障的孩子更难照顾。
苏秋雪说,自闭症的儿子林孟杰,曾经到学校上课,但接连几天每天都被自己带到学校的铅笔扎受伤,适应性较差,不懂得反抗,不会照顾自己,反而成了同学欺负的对象。这种情况,在其它自闭症孩子的身上也经常发生,让家长们困扰不已。
苏秋雪指出,自闭症儿童成长的过程中,不论食、衣、住、行、育、乐,都需要家长千遍、万遍耐心的教导,因为他们有脾气,会反抗,却更难沟通。虽然他们有一丝一毫的进步,对家长都是最大的鼓舞,但苏秋雪建议自闭症孩子的家长们,千万不要有错误的希望和期待,反而造成更大的挫折和失望。
自闭症孩子的父母,总有衰老的一天,桃园市一名76岁的 倪 先生,自闭症的孩子却只有十五岁;他和所有自闭症孩子的父母一样,心中永远有个牵挂,在他们离开世间的一天,自闭症的孩子要怎么办?能交付给谁?
因此,苏秋雪大力呼吁各级政府重视自闭症的孩子和他们的家庭,落实身心障碍福利法访视每个家庭,了解他们的情况和需求,让服务走在需求的前面。另外,基于国字中「人」这个字的结构,就是相互支撑所构成;她也希望整个社会能以自己何其幸运没有身心的障碍,而付出更多的爱心和关怀,给予自闭症的孩子和家庭更多的协助。
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