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关注自闭症的儿童——自闭症康复训练公共资源的缺失与自闭症入学的困境

时间:2020年04月24日 来源:自闭症家园网,中国最大的自闭症公益网站 作者: 标签:自闭症深度观察;自闭症实力家长; 浏览次数:20171次
【摘要】 特教学校接收孤独症孩子,但湖南乃至中国的特教学校目前很少有专门面向孤独症孩子的康复和教育班,长沙市盲聋哑学校也是将孤独症孩子和智力落后的孩子放在一起学习、生活。虽然孤独症孩子和智力落后的孩子在康复和教育方式上有相同之处,但两者仍是有区别的,一些孤独症孩子是“学得会却不愿学”,而智力落后的孩子是“想学却学不会”,将两种孩子放在一起教育,针对性多有不足。
【关键词】 残疾人事业,儿童孤独症,孤独症,孤独症儿童,孤独症孩子,孤独症患者,孤独症康复,孤独症康复机构,孤独症康复训练,孤独症诊断,康复机构,康复训练,社会交往,生活自理,语言发育,语言障碍,自闭,自闭儿童,自闭症,量表,孤独症筛查,婴幼儿孤独症

  有视力却不愿和你对视,有语言却很难和你交流,有听力却总是充耳不闻,有行为却总与你的愿望相违……人们无从解释,只好把这样的孩子叫作“星星的孩子”——孤独症儿童,犹如天上的星星,一人一个世界,独自闪烁。


  保守估计,中国目前有近10万孤独症孩子,可怕的是,这个数字随时间推移还在增大。当一个孩子一旦被确诊为孤独症,就意味着一个家庭痛苦的开始。社会也没有学会接纳孤独症孩子,孤独症孩子的康复、入学和就业,都有着一道高高的门坎。


  潇湘晨报记者贺银河 长沙报道


  这是一种特殊的病,之所以特殊,是因为它在被发现后的几十年中,人类一直找不到导致疾病的病因,找不到有效的治疗方法。这些得病的孩子仿佛都经过上天的遴选一样,一个个都异常的纯洁、漂亮。可是,他们却对这个世界上的一切缺乏应有的反应。


  生活在别处的孩子


  长沙市浏阳河畔的一栋房子里,李新(化名)神情落寞地望着她的侄儿乐乐(化名),一个在旁边独自玩耍的男孩。男孩已17岁了。


  乐乐被诊断出患孤独症是在3岁时。刚出生时,他与其他婴儿并无二样,只是一天天过去,他都没有发声的迹象。民间说“十聋九哑”,但是乐乐又不是聋子,当家人问他冰箱在哪时,他会用小指头指给家人看。时间静静流逝,乐乐变得越来越奇怪,“不看人了,有时看东西也只是瞟一下,一个人玩自己的”。


  看着越来越陌生的乐乐,父母的心一天天沉了下去,他们坐不住了——原本,他们还以为乐乐只不过是发育迟缓,带乐乐到医院检查,医生诊断:孩子患上了孤独症,也叫自闭症,这种病很怪,无药可治,只能靠康复训练以求其生活自理。


  于衡昌的女儿豆豆也是在3岁时检查出患了孤独症。


  许多孤独症孩子的父母都熟悉于衡昌,这不仅是因为他也有个孤独症孩子,而且他在长沙市雨花区政府和民政局的支持下,办起了孤独症孩子的康复训练机构——长沙红豆儿童心理健康咨询中心。


  于衡昌34岁那年才有了孩子豆豆,当时的高兴心情可想而知。然而女儿慢慢长大后,高兴慢慢变成担忧:女儿出现了一些奇怪的行为——喜欢转圈、没有目光对视、没有亲疏感、出门要走同样的路线,甚至每次都要踩同样的台阶……


  湖南乃至中国有多少孤独症孩子,没有人做过调查,具体数字目前仍不知晓,目前国内公布的数字都是估算。“我国有10万精神残疾儿童,其中绝大多数为孤独症儿童,差不多每万名儿童中就有10多个孤独症患儿。”去年12月1日,在北京举行的“集善嘉年华”慈善晚宴上,中国残疾人联合会主席邓朴方坐在轮椅上,神色凝重地说。


  根据国际最新统计数据,欧美国家总人口中,孤独症发病率为千分之六,如果参照此比例,中国的孤独症患者已达180万,湖南超过6万。研究表明,孤独症的发病率和民族、人种、社会环境等没有任何关系,而欧美发病率的比例近几年上升10倍,按照这个研究结果,中国孤独症的发病率也有可能以相似速率上升。


  并非一个人的孤独


  乐乐被诊断出孤独症后,一家人的生活就被拖入了另一个世界。在事业单位上班的妈妈递交了辞职报告,一心一意照顾乐乐,爸爸在外面挣钱筹措乐乐的康复费用。为了让乐乐得到良好的康复训练,妈妈带着他去过北京、黑龙江等地的康复机构。然而,乐乐并没多大起色。不幸的是,妈妈后来在一次车祸中带着对爱儿的无限留恋去世。


  为了让乐乐得到更好的照顾,爸爸将乐乐送到一家托管中心,认为那里有专人看管,乐乐应该能生活得很好。然而有一天在给儿子洗澡时,爸爸发现乐乐的双臂有捆绑印痕,“原来托管中心有时管不住行为怪异的乐乐,竟用绳子将乐乐捆绑起来。”


  爸爸不再让乐乐去托管中心,让乐乐和姑姑李新生活在一起,并请了一个保姆。


  说起乐乐,李新刚开始时语气平静,那是一种饱经沧桑后的平静。然而说着说着,她就控制不住自己的情绪了,当说到乐乐有时脾气非常暴躁时,她已哽咽。她80多岁的父母,也就是乐乐的爷爷奶奶,他们的门牙,就是乐乐在生气时将他们推倒时碰掉的。


  于衡昌的生活在女儿被诊断患了孤独症后也发生急剧变化,他放弃了自己在一家机构的副总经理职位和注册会计师的事业,参加各种专家讲座,学习孤独症的相关训练方法,帮助女儿进行康复训练。


  6年过去,抚养豆豆的艰辛,只有于衡昌夫妇知道,但于衡昌不愿多谈,为了孩子,父母再多的付出也是应该的,“也许这是上天考验父母良知的手段。”


  当一个家庭出现孤独症孩子时,受围困的是整个家庭,很多家长由于长期的精神压抑而产生心理问题:抑郁、焦虑、孤独、放弃自我。于衡昌介绍,在他那里接受康复训练的患儿中,有的爸妈就因此离婚。


  康复训练公共资源的缺失


  孤独症有极大的救治价值。“在最佳时期以正确的方法对患儿进行康复训练,会取得不同程度的积极效果!”省儿童医院儿保所钟燕教授说,“训练得越早越好。”目前,孤独症最有效的治疗方法,是针对不同患儿进行“一对一”强化行为训练,让他逐渐学会基本的交流技能,慢慢走出封闭的世界。


  在于衡昌的不懈努力下,豆豆就恢复得很好。现在,生人来到她面前时,她会甜甜地叫声“叔叔”之类的称呼;父亲和别人在办公室里谈事时,她会懂事地关起办公室房门,避免外界环境干扰他们的谈话;人也变得活泼起来,每天笑容满面。这给了许多孤独症孩子的父母以希望——只要手段得当,坚持不懈,孤独症能得到改善。


  然而,虽然被贴上“孤独症”标签的第一个中国孩子出现在1978年,但中国社会一直缺乏对这个群体的关注,政府在孤独症孩子康复训练方面也缺乏投入。目前,在湖南,公立的机构如湖南省残疾人康复研究中心虽办有孤独症孩子的康复部,但孤独症孩子的康复训练机构仍以民营为主。


  由于训练对象的特殊性,孤独症儿童的康复往往需要教师和患儿“一对一”训练,耗费大量人力、物力,因而孤独症孩子的康复训练所需费用非常庞大。目前在长沙,一个孤独症孩子到康复训练机构接受训练,每月费用都在千元以上,并且康复训练不是一朝一夕就能达到目的。


  “国家应该要在孤独症孩子的康复训练方面有所作为。”中南大学湘雅二医院精神卫生研究所苏林雁教授担忧地说。每个月,苏林雁一般都会从前来就诊的孩子中,诊断出四五名孩子患了孤独症,然而,很多孩子的父母听说需要大笔康复费用时,一个个选择默默回家。


  “相对庞大的社会需求和现有公共资源的严重不足是孤独症康复行业存在的最突出问题。”于衡昌认为,政府应加大投入,提供更多更好的用以孤独症康复训练的公共资源,“从长远来看,与其以后家庭和政府承担孤独症患者的照顾工作,不如一开始就让他们接受良好的康复训练”。


  很明显,如果国家加大投入成立专门的孤独症康复机构,免费或适当收费收治孤独症孩子,不仅能解放孤独症孩子的父母,让他们投入到工作中去,为社会做出贡献;而且,得到及时康复训练的许多孩子长大后基本能生活自理,从而减轻家庭和社会对他们照顾的负担,减少社会成本支出,有的甚至还能参加工作自食其力,为社会创造价值。


  入学的困境


  除了要面对孩子的康复训练问题,孤独症孩子的家长还面临着孩子无学可上或有学上但上不久的困境,虽然国家规定每个残疾人都有受教育的权利。


  于衡昌的女儿豆豆上幼儿园时,就因是孤独症孩子遭到拒绝。当她到了上小学的年龄时,于衡昌接连找了几所小学,虽然豆豆的孤独症程度得到了改善,但入学仍没有成功。最后,于衡昌不得不托熟人找了一所路程较远的小学让豆豆就读。然而,由于豆豆难以融入正常学生的群体生活,有交流愿望却没交往能力,一个月后,于衡昌只得将她接到自己身边。不过,现在令人欣慰的是,长沙赤岗冲附近一家小学被于衡昌的诚心所打动,接受了豆豆在2007年入学的要求。


  望城一位孤独症女童美美(化名)与豆豆有着相似遭遇。6岁的美美去年9月上了一年级,不过只上了一个星期就被妈妈接回了家。在学校里,她上课时喜欢用手指点别人,老师要她坐到凳子上,她却坐上桌子,老师无可奈何。妈妈感觉美美打扰了他人,便没有让她再读下去。


  当孤独症孩子在正常学校难以正常学习下去时,一些家长想到了特教学校。但在这方面目前存在一种国家投入和家长得到信息不对称的现象。长沙市教育局直属学校——长沙市盲聋哑学校接收长沙市处于义务教育阶段的孤独症孩子,只是数量有限,事实上,学校目前就有孤独症孩子在那里学习、生活。但很多家长却不知晓这回事。不管这种不对称现象出现的原因是什么,受损方无疑是处于焦虑中的孤独症孩子和他们的家长。


  特教学校接收孤独症孩子,但湖南乃至中国的特教学校目前很少有专门面向孤独症孩子的康复和教育班,长沙市盲聋哑学校也是将孤独症孩子和智力落后的孩子放在一起学习、生活。虽然孤独症孩子和智力落后的孩子在康复和教育方式上有相同之处,但两者仍是有区别的,一些孤独症孩子是“学得会却不愿学”,而智力落后的孩子是“想学却学不会”,将两种孩子放在一起教育,针对性多有不足。


  他们还要孤独多久?


  “2007年,我们会有一个比较具体的孤独症孩子的数字,政府将为孤独症孩子的康复提供政策和资金支持。”唐中林说。


  唐中林是湖南省残疾人联合会康复部负责人之一,他这么说的一个重要依据就是,国务院批转的《中国残疾人事业“十一五”发展纲要(2006—2010年)》已将孤独症康复纳入重点康复内容,国家将探索建立孤独症儿童的早期筛查、早期诊断、早期康复的干预体系。


  目前,国家已确定每个省都要搞一个孤独症孩子的康复试点机构,一年拨给试点机构经费10万元,我省确定湖南省残疾人康复研究中心作为试点单位,目前相关工作正在筹备当中,湖南省也会提供相应配套资金。


  “试点会分几步走。”唐中林介绍,先是建立机构配备人员;再是调查摸底,在全省一定范围内进行抽样调查,确定全省的孤独症孩子人数。湖南省残疾人康复研究中心在对中心里的孤独症孩子进行康复训练的同时,还要负责有关孤独症孩子康复训练的师资培训,“十一五”期间,争取在湖南每个地级市都有一个像湖南省残疾人康复研究中心那样的孤独症孩子康复班。至于康复费用,省财政厅、省残联《关于残疾人康复救助暂行办法》将要出台,将采取多种救助方式让包括孤独症孩子在内的更多残疾人享受康复服务。


  当政府在越来越多地关注孤独症孩子时,特教学校也在行动。长沙市盲聋哑学校培智部负责人介绍,学校正在筹备成立一个专门的孤独症孩子康复班,师资力量也在培训当中。也许不用多久时间,许多处于义务教育阶段的孤独症孩子,会在长沙市盲聋哑学校找到属于自己的座位。


  不过,孤独症孩子要面对的问题并不仅仅就是康复和入学的问题,令人担忧的还有孩子长大后的就业问题。在欧美一些国家,由于社会对孤独症患者了解深入并给予众多关心,很多生活能自理的孤独症患者能在企业工作自食其力,但在中国,目前社会对孤独症患者的就业支持几乎是空白。很多家长的心病就是:将来家里只剩下孩子时,他将怎么生存于这个社会?“我们能守到什么时候就到什么时候!”对于乐乐的将来,李新是这么说的,她希望社会能给孤独症孩子更多的关注和关爱。


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