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解决自闭症儿童睡眠问题亲测有效的方法

母亲节特刊|和你一样——一个孤独症孩子妈妈的独白

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一个有着20岁自闭症女儿的妈妈的一封来信

父亲帮女儿照顾星宝25年,双盲6年,自闭症外孙女成为姥爷的“

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海南自闭症:教育、训练机构缺乏,专业医师、培训师奇缺

时间:2020年04月26日 来源:自闭症家园网,中国最大的自闭症公益网站 作者: 标签:自闭症融合技能; 浏览次数:22378次
【摘要】   省人民医院国兴门诊部儿童发育科训练室里,训练师们在给患儿进行训练治疗。 陈德雄摄  南海网4月1日消息: 3月27日下午,省人民医院儿童发育行为科的一名训练师指着一男孩问我:“你看他怎么样?”我瞅了一眼回答她:“这孩子,挺好玩,挺正常的呀!”  再一观察,不对了,他总喜欢重复着某个刻板动作,比如
【关键词】 儿童自闭症,感觉统合,感觉统合训练,感觉统合训练室,孤独症,统合,统合训练,应用行为分析,语言障碍,自闭,自闭症,自闭症儿童,自闭症孩子,自闭症患者,自闭症学校
  省人民医院国兴门诊部儿童发育科训练室里,训练师们在给患儿进行训练治疗。 陈德雄摄


  南海网4月1日消息: 3月27日下午,省人民医院儿童发育行为科的一名训练师指着一男孩问我:“你看他怎么样?”我瞅了一眼回答她:“这孩子,挺好玩,挺正常的呀!”


  再一观察,不对了,他总喜欢重复着某个刻板动作,比如跑圈,有时还会冷不丁往你怀里钻,吓你一跳。事实上,小家伙正在被一种叫“自闭症”的儿童发育行为障碍性疾病折磨。


  儿童发育行为科里每天都有二十多个有各种儿童发育行为障碍性疾病的孩子前来接受治疗、训练,而其中三分之二以上是自闭症。


  省人民医院儿科主任向伟博士说:“即便用最保守的算法,海南的自闭症患儿也在4000人以上,而我敢说其中绝大多数人没想过接受、或者没有机会接受过任何训练和治疗。”


  漠视孩子的言行,可能耽误孩子一生


  儿童自闭症(或称孤独症)是发生于儿童早期的一种涉及感知觉、情感、语言、思维和动作与行为等多方面的发育障碍。“孩子有社交障碍、语言障碍和刻板行为,是判断自闭症的主要依据。”省人民医院儿童发育行为科负责人李玲告诉记者。


  “现在的问题是,许多家长还没有意识到这一问题,孩子走路比别的孩子慢、说话比别的孩子慢,不喜欢玩‘藏猫猫’游戏,逗孩子没反应……家长往往认为‘孩子长大自然就会了,自然就好了’,但这样的漠视,可能耽误孩子一生。”李玲说,医学界公认,越早让自闭症患儿接受治疗和训练,效果越好。


  向伟对记者说,有关国外自闭症的发病率,说法不一,有的说1/500,有的说1/240,但就以最保守的算法,海南的自闭症患儿也应该在4000人以上。


  不能忽视环境对孩子的影响


  有人曾经认为,“冰箱妈妈”是引发自闭症的主要原因,即跟养育者的冷漠、跟孩子所处的相对孤独的生活环境有关。


  学术界推翻了这种说法。研究结果已经表明:源于同一受精卵的孪生子同时患有该病的几率可高达95.7%,自闭症是遗传和环境影响共同作用产生的。这里说的环境,指的是病毒感染、脑缺氧以及各种有害物质的作用,而不是人们所认为的一般意义上的生活环境。


  不过,向伟和李玲认为,尽管生活环境经研究不是导致自闭症发生的最重要的原因,但对自闭症孩子的以后会有相当大的影响,无数实践证明:家长和训练师以“爱心、耐心、恒心”对待自闭症孩子,对孩子的改善会有良好的促进作用。反之,孩子的状况可能会加重。


  教育、训练机构缺乏,专业医师、培训师奇缺


  自闭症在国外很早就引起了专家的重视,多年前,由著名影星达斯汀·霍夫曼、汤姆·克鲁斯主演的好莱坞电影《雨人》,就精彩演绎了“雨人”这一自闭症银幕经典。


  向伟告诉记者,在我国自闭症被认知的过程来得相对缓慢得多。尽管中残联已经在“十一五”规划中,明确把自闭症患者列入残疾人行列。但放眼全国,对自闭症儿童还缺乏专门的教育、训练机构,专业医师、培训师奇缺。


  2002年,省人民医院首次派两名医生分赴广东、湖南,学习儿童发育行为障碍性疾病的治疗、训练及相关心理干预知识。


  2003年10月,海口的部分自闭症儿童家长决定联合自筹资金创办自闭症学校,并向教育部门递交申请报告;2003年12月26日,海口龙华区教育科技局批准设立海口施乐园自闭症学校,这是海南第一所由政府教育行政主管部门批准设立的自闭症教育机构。


  2006年4月,“正规军”才真正有了大动作:省人民医院复康中心和儿科合作成立“儿童健康发展科”(后更名为“儿童发育行为科”),并开始建设一系列与教育、训练相配套的训练、活动室,先后配备了9名受过专业培训的训练师、幼师,此前,无论在训练场地、设施还是训练师配备上,儿科都已捉襟见肘。


  然而,时至今日,面对潜在的患儿人数,无论是医疗机构开设还是民营,全省自闭症教育、培训机构依然寥寥无几。向伟、李玲还认为,由于目前我国还没将自闭症等儿童发育行为障碍性疾病列入医学本科生教材,甚至一些医务人员也存在对这些疾病认识不足的问题。受过专门训练的训练师全国不到1000人,面对100万人左右的自闭症群体,目前我们的工作显然还远远不够。


  有效干预,可能改变孩子命运


  在儿童发育行为科感觉统合训练室,记者看到了色彩鲜艳的滑板、平衡木、吊筒吊缆、旋转浴盆……所有的设施都有训练目的,训练师引导着孩子们,锻炼他们在环境中有效利用自己的感觉,从环境中获得不同感觉通路信息,输入大脑,大脑对输入信息进行加工处理,并作出适应性反应的能力。


  李玲对记者说,对于自闭症,目前没有特效药物治疗。获得广泛认可的是孤独症及有关交流障碍儿童的教育训练项目(简称TEACCH)和应用行为分析(简称ABA),此外还有感觉统合训练,听觉感觉统合训练等。


  “如果自闭症患儿得不到及时有效的治疗干预,会成为终生残障,社会将无法接纳他们,这对一个家庭造成的长期折磨,是难以用语言来形容的。”向伟对记者说,尽管自闭症是公认的顽疾,但是我们的家长也应该看到一些阳光。许多例子已经证明,部分自闭症儿童有某方面的特殊天赋,如果他们能够得到及时有效的教育训练,我们的社会能以更宽容的心态来对待他们,这部分人完全有可能成为社会的财富,而不是包袱。


自闭症家园网声明:根据权威研究的结论,目前自闭症(孤独症)并未找到确切的病因,也并没有针对病因的特效药物用来治疗自闭症(孤独症),对于针对自闭症彻底治愈的文字,我们尽最大努力限制转载或者作者上传,如有发现类似资讯,请告诉我们,我们会第一时间删除。

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    五彩鹿

    五彩鹿(北京)教育咨询有限责任公司具备成熟的训练技术,以科研带实践、以实践促科研,坚持用科学数据支持的方法对自闭症儿童进行早期干预,与世界上在自闭症研究领域处于领先地位的多个国家大学建立长期联系,获得了可持续的技术支持。

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    大米和小米

    2015年,入围网易订阅平台年度自媒体影响力榜单,获“教育类”和“辛勤园丁类”两个奖项;同年,入选吴晓波公益基金创业十强项目; 2018年,获得“中国金牌社企”称号。

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    以琳

    青岛市自闭症研究会及青岛市市北区以琳特教幼儿园(以下简称以琳)创建于2000年10月,是一家专门从事自闭症儿童和家长培训的康复教育和研究机构,其前身是青岛市市北区自闭症研究会以琳自闭儿训练部。以琳是经民政局登记注册的非营利性的公益机构(NPO)、青岛残联自闭症儿童康复定点机构。

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