“我正想找你们记者，请你们为像我们这样的家庭说说话。”王女士的眼圈已经发红。
我采访王女士时，她儿子不时跑过来猛往训练师怀里钻。这位长得很不错的孩子，今年6岁4个月大，但残酷的现实是：经PEP-R(自闭症儿童心理教育评量)评估，他的实际发展年龄只有3岁2个月大。
五年“陪练”辛酸路
1岁半时孩子还不会走路，2岁时还不会说话，王女士自己看了一些书后，1岁半就开始带着孩子求医、参加训练，五年来不知跑了多少趟医院。
“他任性起来，软硬不吃，有时他在公共汽车上落站旁一站一小时，我就陪着站一小时。”王女士说。
还有让她更难受的时候，有一次在公共汽车上，孩子在车上闹，在车上打滚，旁边的乘客看不下去，都盯着她看，质问孩子的母亲为什么不管一下、打一下孩子？
“他们哪里知道孩子是这种情况？他每天都有很多时候不听话，你每天都打他很多次吗？你打他是没有用的！”王女士说。
孩子经训练会走路了，会说单字、句子了……尽管离理想状况还差很远，但王女士很有毅力。
五年来，王女士为训练孩子已花费十多万元，她还买回专业书籍自学后，在家带孩子练习。“我相信这样的孩子还有不少，家长经济负担真的很重。希望政府部门能重视这部分患儿的医疗补贴问题，或者拨款给医院，减轻医院和患者的经济负担。”
如今，在省人民医院国兴门诊部，像王女士这样陪练的妈妈，每天大约有二十多人。
“生病的孩子也该有上学的权利”
“孩子越到上学的年龄，我们心里就越着急。”王女士说。
一旁的训练师陈静插话说：“很多家长也有这样的愿望。”
王女士说，现在的情况是，没有普通学校愿意接收这些特殊的孩子，客观来说，生病的孩子也没办法上正常学校，能不能考虑建几所公办的特殊学校，让有儿童发育行为障碍性疾病的孩子，也能实现上学的愿望？
“我觉得到了年龄就应该上学。如果等他长到11岁时，智力才达到6岁孩子水平，你再让他去上小学一年级，同班同学会因为年龄问题嘲笑他。孩子虽然有病，但也有自尊。”
儿子被确诊有病后，就开始有人不断劝王女士“再生一个”，有关部门也已经批准，但王女士还没这个勇气：“生了老二，老大谁来照顾？”早发现 早治疗
有过这么多年的经历，王女士曾经劝说一位邻居，把有自闭症倾向的孩子送到医院查一查，遭到婉拒。她感到很遗憾。
王女士认为，我们国家在为儿童接种各种疫苗方面做得相当好，医院今后应该鼓励家长在为孩子做保健、体检时，给孩子做自闭症(孤独症)及其他相关儿童发育行为障碍筛查；而家长也应该注意观察，发现异常及时送孩子接受干预训练，“越早越好”。
曾经有一位经历与王女士相似的母亲，在一篇文章里引用了歌星王菲的歌曲《童》：
“……给我全世界的玫瑰，还是结冰的眼泪，我其实无路可退，谁让你是我的宝贝……”每一位自闭症患儿的妈妈，听到这样的歌词，相信都会泪水长流。
“我是他妈妈，把他生下来，就要对他负责到底！”说着说着，王女士眼泪又淌下来了。
微信客服
微信公众号
