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【海南自闭症】海南一名自闭症患儿母亲五年陪练辛酸路

时间:2020年04月26日 来源:自闭症家园网,中国最大的自闭症公益网站 作者: 标签:自闭症融合技能;自闭症实力家长; 浏览次数:18908次
【摘要】   “我正想找你们记者,请你们为像我们这样的家庭说说话。”王女士的眼圈已经发红。  我采访王女士时,她儿子不时跑过来猛往训练师怀里钻。这位长得很不错的孩子,今年6岁4个月大,但残酷的现实是:经PEP-R(自闭症儿童心理教育评量)评估,他的实际发展年龄只有3岁2个月大。  五年“陪练”辛酸路  1岁半
【关键词】 孤独症,自闭,自闭症,自闭症儿童
  “我正想找你们记者,请你们为像我们这样的家庭说说话。”王女士的眼圈已经发红。


  我采访王女士时,她儿子不时跑过来猛往训练师怀里钻。这位长得很不错的孩子,今年6岁4个月大,但残酷的现实是:经PEP-R(自闭症儿童心理教育评量)评估,他的实际发展年龄只有3岁2个月大。


  五年“陪练”辛酸路


  1岁半时孩子还不会走路,2岁时还不会说话,王女士自己看了一些书后,1岁半就开始带着孩子求医、参加训练,五年来不知跑了多少趟医院。


  “他任性起来,软硬不吃,有时他在公共汽车上落站旁一站一小时,我就陪着站一小时。”王女士说。


  还有让她更难受的时候,有一次在公共汽车上,孩子在车上闹,在车上打滚,旁边的乘客看不下去,都盯着她看,质问孩子的母亲为什么不管一下、打一下孩子?


  “他们哪里知道孩子是这种情况?他每天都有很多时候不听话,你每天都打他很多次吗?你打他是没有用的!”王女士说。


  孩子经训练会走路了,会说单字、句子了……尽管离理想状况还差很远,但王女士很有毅力。


  五年来,王女士为训练孩子已花费十多万元,她还买回专业书籍自学后,在家带孩子练习。“我相信这样的孩子还有不少,家长经济负担真的很重。希望政府部门能重视这部分患儿的医疗补贴问题,或者拨款给医院,减轻医院和患者的经济负担。”


  如今,在省人民医院国兴门诊部,像王女士这样陪练的妈妈,每天大约有二十多人。


  “生病的孩子也该有上学的权利”


  “孩子越到上学的年龄,我们心里就越着急。”王女士说。


  一旁的训练师陈静插话说:“很多家长也有这样的愿望。”


  王女士说,现在的情况是,没有普通学校愿意接收这些特殊的孩子,客观来说,生病的孩子也没办法上正常学校,能不能考虑建几所公办的特殊学校,让有儿童发育行为障碍性疾病的孩子,也能实现上学的愿望?


  “我觉得到了年龄就应该上学。如果等他长到11岁时,智力才达到6岁孩子水平,你再让他去上小学一年级,同班同学会因为年龄问题嘲笑他。孩子虽然有病,但也有自尊。”


  儿子被确诊有病后,就开始有人不断劝王女士“再生一个”,有关部门也已经批准,但王女士还没这个勇气:“生了老二,老大谁来照顾?”早发现 早治疗


  有过这么多年的经历,王女士曾经劝说一位邻居,把有自闭症倾向的孩子送到医院查一查,遭到婉拒。她感到很遗憾。


  王女士认为,我们国家在为儿童接种各种疫苗方面做得相当好,医院今后应该鼓励家长在为孩子做保健、体检时,给孩子做自闭症(孤独症)及其他相关儿童发育行为障碍筛查;而家长也应该注意观察,发现异常及时送孩子接受干预训练,“越早越好”。


  曾经有一位经历与王女士相似的母亲,在一篇文章里引用了歌星王菲的歌曲《童》:


  “……给我全世界的玫瑰,还是结冰的眼泪,我其实无路可退,谁让你是我的宝贝……”每一位自闭症患儿的妈妈,听到这样的歌词,相信都会泪水长流。


  “我是他妈妈,把他生下来,就要对他负责到底!”说着说着,王女士眼泪又淌下来了。


  


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  • no.2
    五彩鹿

    五彩鹿(北京)教育咨询有限责任公司具备成熟的训练技术,以科研带实践、以实践促科研,坚持用科学数据支持的方法对自闭症儿童进行早期干预,与世界上在自闭症研究领域处于领先地位的多个国家大学建立长期联系,获得了可持续的技术支持。

  • no.3
    大米和小米

    2015年,入围网易订阅平台年度自媒体影响力榜单,获“教育类”和“辛勤园丁类”两个奖项;同年,入选吴晓波公益基金创业十强项目; 2018年,获得“中国金牌社企”称号。

  • no.4
    以琳

    青岛市自闭症研究会及青岛市市北区以琳特教幼儿园(以下简称以琳)创建于2000年10月,是一家专门从事自闭症儿童和家长培训的康复教育和研究机构,其前身是青岛市市北区自闭症研究会以琳自闭儿训练部。以琳是经民政局登记注册的非营利性的公益机构(NPO)、青岛残联自闭症儿童康复定点机构。

  • no.5
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    ALSOLIFE平台创立于2017年2月,是基于ALSO理念搭建的“中国特殊儿童评估干预平台”,该平台首创自闭症儿童线上干预机制,是目前我国最权威、最全面的自闭症干预平台。

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