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【家庭救援】广州三特殊妈妈组成喘息驿站轮流照顾自闭症孩子

时间:2020年04月26日 来源:自闭症家园网,中国最大的自闭症公益网站 作者: 标签:自闭症融合技能; 浏览次数:22340次
【摘要】 她们都是广州人,五年前在特殊孩子家长俱乐部认识并成为好朋友,因为自己总想休息,想到其他同样境遇的家长也想休息,去年12月她们三人组成了“喘息驿站”,周一到周五各自照顾自己的孩子,周六就到站里来,照顾别人送过来的特殊孩子,让这些孩子的父母过个清闲的周末。3月17日,广州下着淅淅沥沥的春雨。早上8点多,
【关键词】 康复机构,康复训练,自闭,自闭症,自闭症的孩子,自闭症患者,广州康复训练
她们都是广州人,五年前在特殊孩子家长俱乐部认识并成为好朋友,因为自己总想休息,想到其他同样境遇的家长也想休息,去年12月她们三人组成了“喘息驿站”,周一到周五各自照顾自己的孩子,周六就到站里来,照顾别人送过来的特殊孩子,让这些孩子的父母过个清闲的周末。


3月17日,广州下着淅淅沥沥的春雨。早上8点多,喘息驿站的成员之一,卢敏把自己8岁的儿子送往外婆家,她的孩子患有“唐氏综合症”(先天染色体缺陷引发,智能较低,头部较小、外眼角上翘、鼻梁扁平、耳朵位置偏低,貌似蒙古孩子,故又称蒙古症)。安顿好孩子后,她乘车来到了喘息驿站设在白云区柯子岭的办公室。这个周六,有三个特殊孩子的家长要将孩子送来,让她们帮忙照顾一天。“哪怕站里只有一个孩子,我们也要去的”卢敏说。


忍受他人小孩用力掐


9点半,卢敏到站了。“拉登妈” 徐积雯已先到,她也是一大早就把儿子送往奶奶家。这一天,“胖妈”罗丽燕没来,因为她的颈椎出毛病了,躺在家里不能动,这是她第一次缺席。


这次来的三个孩子中,一个是患有“唐氏综合症”的小然,另两个是患有自闭症的小恒和小雯。患有自闭症的孩子在房间里“乒乒乓乓”地自顾自地玩着,十分吵闹。小恒一会在地上打滚,玩球,开玩具车,扔东西;小雯则玩着玩具汽车,偶尔自言自语,摔东西。


每隔一会,卢敏或是徐积雯要去问问孩子们是不是要上厕所了,“这些孩子,要经过提醒才知道自己要干什么了”。运气好的时候,孩子愿意配合;运气不好的时候,他们会发脾气。这时,卢敏和徐积雯总是使出各种招数耐心和孩子交流。


这天上午,小恒就不配合了,他两只眼睛瞪着摄影记者的摄像机镜头哪也不去。卢敏和他交流,他吐出几个“拉拉拉”的字眼,就甩甩手不理人了。“小恒不耐烦、要发脾气的时候,就这样”。


小恒接连三周都被妈妈送到这里,徐积雯已经摸透了这个孩子的脾气。卢敏耐心地继续和小恒交流,小恒转过脸来,两手使劲地掐卢敏。“孩子要发泄,我们就让他宣泄出来”,卢敏笑嘻嘻地忍受着孩子用力地掐她,“有时候,他还会咬人,要发脾气啊,我们让他发出来啊,就让他咬……”


“拉登妈”9年没休息


“周末这天,把孩子打发给家人,自己来照顾别人的孩子。家里人会有意见吗?能理解吗?”记者问到。“没有意见啊。我们的孩子经常是孩子的爷爷奶奶或者外公外婆在帮助着照顾。其实,有一个这样的特殊孩子,这个家庭的其他家长们都是围着这个孩子转的,他们也特别理解其他同样的家庭。” 卢敏回答。


“拉登妈”徐积雯的孩子患有自闭症,在特殊学校上学。徐积雯说,孩子特别好动,一个人专职带起来都觉得累,孩子每天除了睡觉时间外,都在不停地动。


“就在周五,好动的孩子还拿到了高处的一瓶中成药,然后自顾自地在那里喝了半瓶,发现的时候,一家人都吓住了,好在孩子没事……这个孩子真的很难看住。所以,别人给我取了个外号,叫‘拉登妈’。”


“拉登妈”徐积雯每天都要看着孩子,在生孩子之前,她还想过等到自己的孩子3岁时,自己就回去上班,但她这个想法一直没有实现,直到今年,她的孩子已经9岁半了。她说,偶尔带孩子出去逛逛街,她一定要使劲拉着孩子的手。“因为自闭症的孩子活在自己的思维里,一没看紧,他可能乱拿别人的东西了,也可能乱打别人一下。发生过很多次这样的事情,别人也看不出我的孩子是有自闭症的,他们会说我们的孩子没教养。”徐积雯说,听到这些的时候,她只能更集中注意力地去看管孩子,就连出去逛公园,她都没敢松过一口气,更别说自己能有空出去玩一玩,“哪一天自己能休息休息”,这样简单的愿望成了徐积雯渴望而不可及的梦想。


哪一天咱能休息呢?


卢敏有两个孩子,大儿子8岁,患有“唐氏综合症”,小儿子5岁,健健康康的。相对于“拉登妈”的孩子来说,卢敏的“唐氏综合症”孩子则显得听话多了,但由于家里有两个孩子,她也没办法上班,也没有机会休息休息。


“胖妈”罗丽燕的女儿今年已经11岁了,女儿患有自闭症,症状相对较轻,在正常学校上学,但需要陪读,于是,罗丽燕周一到周五都在上学,“哪一天咱能休息呢?”


“哪一天咱能休息呢?”三个人常常想到这个问题,别的特殊孩子的家长应该也有这样的问题吧,她们仨都是特殊孩子家长俱乐部的会员,每次碰到一起,她们都会探讨这个问题。于是,她们一拍即合,创立一个“喘息驿站”,让特殊孩子的家长在周六想休息的时候,能有机会休息。


“喘息驿站”就这样诞生了。“我们并不伟大,其实就是因为‘自己想歇着’,才办起了这个站”,“拉登妈”徐积雯的说法很简单。2006年的圣诞节前,她们给了第一批特殊孩子的家长休息的机会。如今,每周都有至少3个孩子的家长会把孩子送来,最多的时候,有7个。


杭州妈妈也慕名而来


今年1月,杭州的叶女士带着患有“唐氏”的儿子小然来广州康复训练,每天她都要照顾孩子,寸步不离。身在外地的她,感觉非常疲惫。“后来,我知道了这个喘息驿站,就每到周六把孩子送到这里来呆一天,这一天我就可以四处玩玩了。”叶女士乐开了花。


这个月,小然转到全托的康复机构了,但每周六的中午,叶女士仍然习惯把孩子带到喘息驿站来吃午饭。小然最喜欢吃蛋了,不喜欢吃青菜。他吃饭的时候,要一口饭,一口蛋。卢敏对叶女士儿子的饮食爱好已经摸索相当清楚了。小然一进门,她就给孩子喂起了茶叶蛋,在卢敏的面前,孩子很听话。叶女士开心地看着这一幕,然后安心地去逛广州城了。


3月17日,夜幕逐渐降临的时候,三位孩子的家长陆续把孩子接走了。这一天,这些家长休息得很开心。而卢敏她们折腾了一天,收拾着东西准备回家,喘息驿站的成员们又度过了一个没有休息的周六。


对话 “小孩一天交25元,我们仨没工资”


因为自己想休息,想到同样处境的家长也想休息,所以创立了喘息驿站。这样一来,她们更没有了机会休息。那又是什么支撑她们一直做下去呢?对话从“钱”开始。


信息时报:送过来的孩子要收钱的吗?


喘息驿站:要,一天25元钱。但我们仨是不从中收费的,也没有工资的。这25元是补贴孩子中午吃饭、喘息驿站这个房子的水电费、以及租金的。但仅靠每个孩子25元钱是远远不够的。


信息时报:不够的话,怎么办?你们倒贴吗?


喘息驿站:现在我们还没有倒贴。去年特殊孩子家长俱乐部组织了一次慈善高尔夫球赛,那次球赛我们募集了5万元。在我们的提议下,那5万元成了我们的第一笔启动资金,在喘息驿站运转不够的时候,就从那5万元钱里贴。今后,我们可能还要搞活动筹集一些资金来维持喘息驿站的运转。


信息时报:你们当初想休息,现在每个周六你们过得比以前更累。这样的生活状态,你们会坚持下去吗?


喘息驿站:当然会坚持的。现在我们还没有遇到什么困难,还是充满激情的。每次看到别的孩子的家长能休息一天了,我们也跟着高兴,因为有特殊孩子的家长心灵是相通的,我们特别能相互理解。现在,我们三个相互鼓励,相互支撑着,坚持下去。


信息时报:我看到你们办公室的墙壁上贴着一会对联“自在由心心自在,快乐随意意偷闲”,这是不是你们向往的一种生活状态?


喘息驿站:是的。这副对联是我们自己写的。我们有一个愿望,那就是在我们坚持的同时,能有更多的人加入我们,注入更多的力量。那时,我们就有机会能休息了,哈哈。我们盼着能够“意偷闲”的那一天。


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