【家庭救援】广州三特殊妈妈组成喘息驿站轮流照顾自闭症孩子

3月17日，广州下着淅淅沥沥的春雨。早上8点多，喘息驿站的成员之一，卢敏把自己8岁的儿子送往外婆家，她的孩子患有“唐氏综合症”（先天染色体缺陷引发，智能较低，头部较小、外眼角上翘、鼻梁扁平、耳朵位置偏低，貌似蒙古孩子，故又称蒙古症）。安顿好孩子后，她乘车来到了喘息驿站设在白云区柯子岭的办公室。这个周六，有三个特殊孩子的家长要将孩子送来，让她们帮忙照顾一天。“哪怕站里只有一个孩子，我们也要去的”卢敏说。

忍受他人小孩用力掐

9点半，卢敏到站了。“拉登妈” 徐积雯已先到，她也是一大早就把儿子送往奶奶家。这一天，“胖妈”罗丽燕没来，因为她的颈椎出毛病了，躺在家里不能动，这是她第一次缺席。

这次来的三个孩子中，一个是患有“唐氏综合症”的小然，另两个是患有自闭症的小恒和小雯。患有自闭症的孩子在房间里“乒乒乓乓”地自顾自地玩着，十分吵闹。小恒一会在地上打滚，玩球，开玩具车，扔东西；小雯则玩着玩具汽车，偶尔自言自语，摔东西。

每隔一会，卢敏或是徐积雯要去问问孩子们是不是要上厕所了，“这些孩子，要经过提醒才知道自己要干什么了”。运气好的时候，孩子愿意配合；运气不好的时候，他们会发脾气。这时，卢敏和徐积雯总是使出各种招数耐心和孩子交流。

这天上午，小恒就不配合了，他两只眼睛瞪着摄影记者的摄像机镜头哪也不去。卢敏和他交流，他吐出几个“拉拉拉”的字眼，就甩甩手不理人了。“小恒不耐烦、要发脾气的时候，就这样”。

小恒接连三周都被妈妈送到这里，徐积雯已经摸透了这个孩子的脾气。卢敏耐心地继续和小恒交流，小恒转过脸来，两手使劲地掐卢敏。“孩子要发泄，我们就让他宣泄出来”，卢敏笑嘻嘻地忍受着孩子用力地掐她，“有时候，他还会咬人，要发脾气啊，我们让他发出来啊，就让他咬……”

“拉登妈”9年没休息

“周末这天，把孩子打发给家人，自己来照顾别人的孩子。家里人会有意见吗？能理解吗？”记者问到。“没有意见啊。我们的孩子经常是孩子的爷爷奶奶或者外公外婆在帮助着照顾。其实，有一个这样的特殊孩子，这个家庭的其他家长们都是围着这个孩子转的，他们也特别理解其他同样的家庭。” 卢敏回答。

“拉登妈”徐积雯的孩子患有自闭症，在特殊学校上学。徐积雯说，孩子特别好动，一个人专职带起来都觉得累，孩子每天除了睡觉时间外，都在不停地动。

“就在周五，好动的孩子还拿到了高处的一瓶中成药，然后自顾自地在那里喝了半瓶，发现的时候，一家人都吓住了，好在孩子没事……这个孩子真的很难看住。所以，别人给我取了个外号，叫‘拉登妈’。”

“拉登妈”徐积雯每天都要看着孩子，在生孩子之前，她还想过等到自己的孩子3岁时，自己就回去上班，但她这个想法一直没有实现，直到今年，她的孩子已经9岁半了。她说，偶尔带孩子出去逛逛街，她一定要使劲拉着孩子的手。“因为自闭症的孩子活在自己的思维里，一没看紧，他可能乱拿别人的东西了，也可能乱打别人一下。发生过很多次这样的事情，别人也看不出我的孩子是有自闭症的，他们会说我们的孩子没教养。”徐积雯说，听到这些的时候，她只能更集中注意力地去看管孩子，就连出去逛公园，她都没敢松过一口气，更别说自己能有空出去玩一玩，“哪一天自己能休息休息”，这样简单的愿望成了徐积雯渴望而不可及的梦想。

哪一天咱能休息呢？

卢敏有两个孩子，大儿子8岁，患有“唐氏综合症”，小儿子5岁，健健康康的。相对于“拉登妈”的孩子来说，卢敏的“唐氏综合症”孩子则显得听话多了，但由于家里有两个孩子，她也没办法上班，也没有机会休息休息。

“胖妈”罗丽燕的女儿今年已经11岁了，女儿患有自闭症，症状相对较轻，在正常学校上学，但需要陪读，于是，罗丽燕周一到周五都在上学，“哪一天咱能休息呢？”

“哪一天咱能休息呢？”三个人常常想到这个问题，别的特殊孩子的家长应该也有这样的问题吧，她们仨都是特殊孩子家长俱乐部的会员，每次碰到一起，她们都会探讨这个问题。于是，她们一拍即合，创立一个“喘息驿站”，让特殊孩子的家长在周六想休息的时候，能有机会休息。

“喘息驿站”就这样诞生了。“我们并不伟大，其实就是因为‘自己想歇着’，才办起了这个站”，“拉登妈”徐积雯的说法很简单。2006年的圣诞节前，她们给了第一批特殊孩子的家长休息的机会。如今，每周都有至少3个孩子的家长会把孩子送来，最多的时候，有7个。

杭州妈妈也慕名而来

今年1月，杭州的叶女士带着患有“唐氏”的儿子小然来广州康复训练，每天她都要照顾孩子，寸步不离。身在外地的她，感觉非常疲惫。“后来，我知道了这个喘息驿站，就每到周六把孩子送到这里来呆一天，这一天我就可以四处玩玩了。”叶女士乐开了花。

这个月，小然转到全托的康复机构了，但每周六的中午，叶女士仍然习惯把孩子带到喘息驿站来吃午饭。小然最喜欢吃蛋了，不喜欢吃青菜。他吃饭的时候，要一口饭，一口蛋。卢敏对叶女士儿子的饮食爱好已经摸索相当清楚了。小然一进门，她就给孩子喂起了茶叶蛋，在卢敏的面前，孩子很听话。叶女士开心地看着这一幕，然后安心地去逛广州城了。

3月17日，夜幕逐渐降临的时候，三位孩子的家长陆续把孩子接走了。这一天，这些家长休息得很开心。而卢敏她们折腾了一天，收拾着东西准备回家，喘息驿站的成员们又度过了一个没有休息的周六。

对话 “小孩一天交25元，我们仨没工资”

因为自己想休息，想到同样处境的家长也想休息，所以创立了喘息驿站。这样一来，她们更没有了机会休息。那又是什么支撑她们一直做下去呢？对话从“钱”开始。

信息时报：送过来的孩子要收钱的吗？

喘息驿站：要，一天25元钱。但我们仨是不从中收费的，也没有工资的。这25元是补贴孩子中午吃饭、喘息驿站这个房子的水电费、以及租金的。但仅靠每个孩子25元钱是远远不够的。

信息时报：不够的话，怎么办？你们倒贴吗？

喘息驿站：现在我们还没有倒贴。去年特殊孩子家长俱乐部组织了一次慈善高尔夫球赛，那次球赛我们募集了5万元。在我们的提议下，那5万元成了我们的第一笔启动资金，在喘息驿站运转不够的时候，就从那5万元钱里贴。今后，我们可能还要搞活动筹集一些资金来维持喘息驿站的运转。

信息时报：你们当初想休息，现在每个周六你们过得比以前更累。这样的生活状态，你们会坚持下去吗？

喘息驿站：当然会坚持的。现在我们还没有遇到什么困难，还是充满激情的。每次看到别的孩子的家长能休息一天了，我们也跟着高兴，因为有特殊孩子的家长心灵是相通的，我们特别能相互理解。现在，我们三个相互鼓励，相互支撑着，坚持下去。

信息时报：我看到你们办公室的墙壁上贴着一会对联“自在由心心自在，快乐随意意偷闲”，这是不是你们向往的一种生活状态？

喘息驿站：是的。这副对联是我们自己写的。我们有一个愿望，那就是在我们坚持的同时，能有更多的人加入我们，注入更多的力量。那时，我们就有机会能休息了，哈哈。我们盼着能够“意偷闲”的那一天。