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【上海自闭症】给自己一个不放弃的理由—— 记上海爱好儿童康复培训中心

时间:2020年04月26日 来源:自闭症家园网,中国最大的自闭症公益网站 作者: 标签:自闭症融合技能; 浏览次数:12030次
【摘要】   本报记者  唐宁  实习生  乐梦融  柳彦修    无论听觉还是视觉,他们都和同龄孩子无异,然而却本能地把自己封闭在一隅之地,不跟人对视,也不主动说话。他们的心里有座城,一座最小最小的城,只能放下自己一个
【关键词】 北京自闭症,北京自闭症康复,感统,感统训练,孤独症,孤独症患者,孩子不说话,康复训练,青岛自闭症,轻度自闭症,提示,统合,自闭,自闭症,自闭症儿童,自闭症患者,自闭症家长,自闭症康复,自闭症康复中心,青岛自闭症家长
 

 本报记者  唐宁  实习生  乐梦融  柳彦修    

无论听觉还是视觉,他们都和同龄孩子无异,然而却本能地把自己封闭在一隅之地,不跟人对视,也不主动说话。他们的心里有座城,一座最小最小的城,只能放下自己一个人。    他们就像一群慢吞吞的蜗牛,你看起来轻而易举的高度对他们来说却难如登天。但是不管你是否看见,这群小蜗牛一直都在爬,在顽强地挣脱命运的枷锁,直面人生。不管多么难,他们从未放弃……    近日一个下午,我们来到位于静安新城的上海“爱好儿童康复培训中心”,这是上海屈指可数的几家针对自闭症患儿的训练机构。  


  1  一句问答,就要教上3个月   

 在儿童乐园的滑梯上,几个5岁光景的男孩自顾自玩耍着。记者走到他们跟前,居然没有一个男孩抬眼,似乎压根儿没感觉到。   


 张老师,有近十年自闭症护理经验,一把拉住了正自顾自玩得尽兴的宝宝,宝宝的大眼睛里流露出些许不快。张老师吃力地让孩子转过脸来,宝宝的眼神却始终在打转。    “告诉叔叔,你叫什么?”“宝宝。”    “几岁了?”“6岁。”宝宝的回答很含混。    “妈妈呢?”宝宝迷茫地看看四周,往记者身上一指,就怎么也不肯再开口了。    “你不要见笑啊,哪怕这么一句名字的问答,就要教上3个月,而且只能用固定模式询问,像一一对应的计算机程序一样。如果换个字眼问,‘你叫什么名字’,孩子又会犯糊涂。”张老师解释道,这就是自闭症,也称孤独症的典型症状,不理人、不合群、行为刻板。    “但不管怎么说,在这群孩子中,宝宝是恢复得不错的了!”站在不远处的几位家长点点头表示赞同。帆帆的母亲对此很认可,补充道:“哪天我的孩子,能这么说出自己的名字,我做梦都要笑了。”    


教孩子学会说自己的名字要3个月?这群孩子的父母要有多么大的韧劲啊!正午的太阳洒落在康复培训中心的底层大厅里,“因为有爱,所以会好”8个鲜红的大字格外惹眼。   


 2  为了儿子辞职自救    

“爱好儿童康复培训中心”的院长杨女士打扮得体,说话不紧不慢,温文尔雅。没想到,她就是宝宝的妈妈。    3年前,当儿子被确诊为自闭症患者时,她说什么都不愿意接受这个残酷事实。多方求医,得到的只是一次次失望。儿子1周岁时的头像放在镜框里,搁在办公桌上。杨女士还以儿子的照片订制了挂历。但自从宝宝被确诊为自闭症以后,她就很少再为儿子拍照了。    “照片拍出来像天使,但是与真人一接触,简直不可理喻。我原本隔三岔五地出席商务活动,很注意自己的形象,也常常接受赞美。可回到家里,再好的心情也会烟消云散。好几次,宝宝向我冲来,打我的脸,还把我头发抓得乱七八糟。后来我才逐渐知道,这便是对我表示亲热的方式!”   

 

杨女士带着儿子辗转各地,四处求医,北京自闭症康复中心、青岛自闭症家长论坛,都留下了这对母子的身影。杨女士把儿子的大小便和血清通过香港转往美国检验,寻求帮助。听说国际上流行白鲸疗法,有名外国患者在白鲸发出的超声波干涉下,奇迹般地康复了。于是,宝宝每周都去长风公园水族馆,虽然白鲸并不是时刻都会发出超声波。“只要有万分之一的希望,我还是不会放弃的。”杨女士的绝望里透着坚决。    去年9月,在丈夫的鼓励和支持下,杨女士辞去工作,开办了这所康复培训中心。色彩斑斓的护墙,杨女士也动手刷了漆。海洋球、哈哈镜,只要从任何渠道了解到任何对自闭症患者有帮助疗效的硬件,她都及时添置。   


 午饭时间到了,宝宝被领进了房间。据说百种食物分类中,有30余种会让宝宝产生过敏,对大脑造成损伤,包括鸡蛋、牛奶、糖和味精。杨女士不得不从国外大量购置针对自闭症患者饮食的营养替代品。由于自闭症患者的起因各不相同,食物禁忌也大相径庭,“爱好儿童康复培训中心”的每个孩子的食谱都是单独制订的。    


3  一只小小的慢吞吞的蜗牛   

 由于治疗及时和父母的悉心照料,森森是8个孩子中恢复得最好的。5岁的森森认识不少字,可以自己搭积木,在妈妈的提示下,他能够和别人打招呼。尽管如此,森森的妈妈李女士仍旧忧心忡忡——儿子已快到上小学的年龄了。    和很多自闭症患儿的家长一样,李女士有出色的学历背景,儿子森森被确诊后,她通过网络和家长论坛的交流,掌握了不少对自闭症儿童“感统训练”的知识,甚至一些医生都向她求教。森森去过普通幼儿园,因为不合群,老师对自闭症常识了解匮乏,他被冷落在一边,甚至受到风言风语。遭到奚落后的森森,就更加龟缩在自己封闭的精神世界里了。日子一久,原来已经学会的加减法也忘得一干二净,智力倒退回了周岁水平。森森妈妈把儿子送进“爱好儿童康复培训中心”时,心情是低落到了极点,“咱也不和别人家孩子比了,能多看我一秒,多说一句话,就是进步。”    


“爱好儿童康复培训中心”课程从周一到周五,并且要求一位家长全程陪同。家长们彼此交往的时间长了,互相之间的鼓励也多起来。这让森森妈妈有了些精神,与其瞒着朋友和同学,在家痛哭,还不如陪在儿子的身边,为他的点滴进步喝彩。   


 家长们在此地相互交流信息,网络上关于自闭症的中文讯息少之又少,而病因和疗法更是一个国际难题。有热心的高学历父母自发地把英语资讯及时翻译成中文,放在论坛上,供逆境中的爸爸妈妈免费下载,分享心得。    帆帆的妈妈说:“99%的家长觉得自己的孩子没有问题,有些家长以为孩子不说话是‘开口晚’,而没有意识到孩子对语言没有反应。所以确诊时,往往错过了治疗的最佳时机。我常常呆呆地看着儿子周岁时的录像流泪,后悔没有及时发现。”自从来到了这个温暖的集体,有家长向她推荐了一部描述自闭症患者的奥斯卡经典电影《雨人》。影帝达斯汀·霍夫曼扮演的自闭症患者,拥有超越常人的数学天赋。帆帆母亲反复看了不下5遍,现在她坚信,儿子一定也在某个领域拥有常人无法企及的能力,只是这个领域还没有被发现。    


“是的,他就是一只小小的、慢吞吞的蜗牛,你看起来轻而易举的高度对他来说却难如登天。但是他在爬呢,不管多么难,他从未放弃。”这是《蜗牛不放弃》一书的作者张雁对她儿子的描写。   


 4  谁能够打开心底的死结呢?    

刚刚加入“爱好”的费妈妈,讲述了一段在公交车上亲历的辛酸:车辆有些拥挤,费妈妈教6岁的自闭症宝宝发“坐”这个音。孩子发音虽然含混,却也一连说了几遍,费妈妈正为此欣喜,身边有位小女孩好奇地对着宝宝指了一指,她的妈妈立即拉了女儿一把,大声说:“站远一点,这个小人脑子有毛病。”费妈妈气得说不出话来。为了让宝宝免受歧视,她以后再也不愿坐公交车了。    遭遇过类似不公正待遇的孩子不在少数。部分网上论坛将这些自闭症患儿和唐氏综合征混为一谈,同时,精神病医院不收纳,残疾人协会对其认可制度上又不齐全,真让这群孩子“无家可归”。而国内自闭症领域专家极其匮乏,至今没有专门的诊疗机构。在缺乏及时干预的情况下,轻度自闭症患者往往耽误了最佳治疗期。患儿进入普通小学就读更是难上加难。   


 在韩国,针对自闭症患者有统一的教材,国家统一培训的专业教师;在美国,社会福利体系和慈善基金包纳了自闭症患者从生到死的所有费用,大大减轻了家长的经济压力;香港也能买到为自闭症患者特制的营养替代品。    


5月3日,日本名古屋大学教育学部教授荫山英顺、静岗县动作法训练相谈室的桐野淳一先生等7人,来到上海爱好儿童康复培训中心,与20多名家长和教师交流与座谈。    荫山教授积累了40多年自闭症临床研究经验,还创造了独特的精神统合疗法。他介绍了日本在自闭症患儿的早期诊断和研究方面的情况,他认为,自闭症患儿虽然有相近的表现,但个体之间仍存在很大差异。如能及早发现,针对不同情况进行训练,对患儿的发展还是会起到一定作用的。    来沪交流的7位日本专家中,有3名专攻“动作疗法”。上海的家长向日本专家提出许多问题。荫山教授希望8月再来上海的时候,能对“爱好”的孩子进行具体观察和指导。   


 据悉,自闭症在大陆发病率约万分之四,男女发病比例为4.5:1,上海患者约有8000名。这个特殊的弱势群体遭到的冷眼连同狭窄的生存环境,是家长心中永远的痛。等自己百年后,这些生活无法自理的孩子,该托付给谁呢?这样沉重的心理包袱,每天都压在自闭症患者的父母身上。在小猫小狗的生老病死都有人类体恤的今天,这些弱势的孩子是不是应该得到更多的怜爱呢?    


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