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【南京自闭症】自闭症家庭无法承受之痛——在正常和异常的边缘

来   源:成都星空半步
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摘   要:  他们有一个美丽的名字——星星的孩子,像星星一样纯净、漂亮,却像星星一样冷漠,不可琢磨;他们不关注周围世界,不愿和人对视,不愿讲话。他们还有一个郁闷的名字——孤独症儿童。他们按照自己的秩序生活,固执刻板,经常无故打人甚至自残。这种伴随终身的先天性发育障碍疾病,迄今病因不明,无药可治。康复训练是
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  他们有一个美丽的名字——星星的孩子,像星星一样纯净、漂亮,却像星星一样冷漠,不可琢磨;他们不关注周围世界,不愿和人对视,不愿讲话。


  他们还有一个郁闷的名字——孤独症儿童。他们按照自己的秩序生活,固执刻板,经常无故打人甚至自残。这种伴随终身的先天性发育障碍疾病,迄今病因不明,无药可治。康复训练是缓解病情的惟一途径,但往往一个孩子需要几个大人一起训练。长年累月,这些孩子拖垮了一个又一个家庭……


  4月26日,记者走进南京樱铁村社区。一栋不起眼的三层小楼,挂牌叫“南京明心幼儿园”。41个孩子,50多位家长,20多位老师的构成表明,这不是普通的幼儿园。它是南京最大的民办孤独症儿童训练中心。4个小时的采访中,小楼里的人们不停地诉说他们的辛酸、渴望和无助——这些不幸的家庭,惊人地相似!


  无助“这是上天给我的惩罚,最残忍的那种!”郑亭与4周岁的儿子康康从老家安徽滁州到南京求医,整整9个月了,成绩是康康含糊不清地叫了声“妈妈”,“我当时就打电话给在安徽的丈夫,两人在电话里哭得昏天黑地。”


  下午3点半,康康当天的训练基本结束了。他冲出教室,没命地奔跑,半个多小时后,筋疲力尽地停了下来,注视着远方。“你看,就是这样,有力气的时候,横冲直撞,没力气的时候,发呆。真不知道他在想什么。”


  郑亭以前在安徽苏宁做客服,丈夫是公务员,一家原本很幸福。康康出生后两岁多一点,郑亭发现儿子与众不同:“他不会说话,怎么叫都不理,动不动尖叫撞墙,简单的刷牙动作怎么教也不会,漫无目地地闲逛,很少笑;但对风扇等圆形的东西特别感兴趣,可以盯着转动的风扇叶子看上很长时间;玩具汽车他不会玩,只将车翻过来,盯着转动的车轮目不转睛……我们赶到南京脑科医院看病,医生说疑似孤独症。我还是第一次听说这个词,后来上网一查,我大脑‘轰’的一声,一片空白!两年多来,我们跑遍了大城市,得到的答案都是‘无药可治’。后来听说南京有个训练中心,可以恢复孩子一部分的语言和行为能力。我就辞了工作,在南京租房子住了下来。每天朝八晚五,陪他训练,自己也学习训练方式。”


  “康康睡着的时候多漂亮啊,那一刻我甚至恍惚地认为他是正常的,可是一醒,就像没头的苍蝇。我哭得喘不过气来,他不懂我的痛苦,更不会安慰我。有一次,看着熟睡的康康,我真想拿着剪刀把他和我的生命都结束掉。可怎么也不忍心,是我把他带到这个世界上,他的病是对我的惩罚,我要承受。”郑亭的眼泪不停地流,30岁的年轻妈妈显得那么坚强。


  “好多人问我,要不生二胎?其实我二胎证已经领了,却不想生。我和丈夫反复商量,生二胎,等我们走了,康康有个弟弟妹妹照顾。但我们以后的精力就不会全在康康身上,弟弟妹妹将来能否照顾他也难说。他们也有正常的家庭啊,不能再让另一个孩子跟着痛苦了,我们决定不生!”


  现实中,和郑亭相似的家庭很多很多……


  坚持5岁的西西被绳子吊在一个支架上,奶奶不停地转她,她就像直升机上的螺旋桨一样,飞快转动。“据说能刺激她的神经。”奶奶告诉记者,“西西的降生,给我们全家判了‘无期徒刑’。发现这个病以后,我的退休生活就是训练中心—医院—家,哪也不去,什么也不想,一门心思为了西西的康复。”现在,儿子辞了工作,每天接送西西来训练,媳妇是会计,工资高,舍不得辞。奶奶和爷爷的退休金2000多元,全部拿出来治疗西西。“中心一个月收1800元,西西每月还要针灸,250元,除了正常花销,家里的钱全给她了。”转了好一会,奶奶把西西放了下来,很奇怪的是,她一点都不眩晕,也没有表情。


  “如果不训练,她将来比乞丐还可怜。乞丐还知道饿了要饭吃,她就是饿死都不张口说话。所以,即使进步不大,我们全家老小都决定坚持。来这里已经4个月了。听说,不少孩子坚持训练,能上正常的小学。全中国康复得最好的一个,上了大学。我们就是奔着这个目标来的。”奶奶异乎寻常地坚定,一旁的西西爸爸则默不作声。


  说到经济困难,中心一个来自辽宁丹东的爸爸,给很多人留下了深刻的印象。“他穿着一件十几年前的旧毛衣,一条看不出颜色的西裤,一双白色运动鞋。因为孩子的病,妈妈选择逃避,夫妻离了婚。爸爸坚持留了下来,为此借了高利贷。我们老师自己做饭,爸爸就吃中心剩下的饭菜。”中心负责人告诉记者。


  “要是能把孩子的病治好,我愿意倾家荡产。”一位来自淮安的妈妈抽泣着告诉记者。这是孤独症孩子家长的共同心声。


  困惑“在正常和异常之间,有一种状态叫边缘人。我怕我孙子就是这种。”记者采访时,从浦口赶来的丁爷爷一直跟在左右,并拿出笔来记录。他是来为孙子豆豆咨询的。


  “我不相信豆豆是孤独症,他父母都是博士,3岁才随父母从英国回上海定居。4周岁零2个月,认识很多汉字和英文单词,就是很少说出来。豆豆异常表现很多,我们说出一个汉字,他能报出这个字在字典的第135页,从1到1万倒着数得出,任何电话号码,都能一遍记住……但简单的拔鞋子却怎么教都教不会,上幼儿园经常无故走出教室,不合群,地上拣个纸片一个人能玩半天。”看了报纸和电视上的报道,豆豆很像孤独症,但丁爷爷很困惑,这么聪明的孩子怎么能得这样的病呢?


  丁爷爷因为怀疑而要带豆豆去医院,豆豆外婆家坚决反对,亲家因此反目。听说治疗不及时,会终身残疾,丁爷爷经常瞒着家里人到训练中心和脑科医院咨询。医生表示,见不到本人,不能下结论。丁爷爷着急,“我怕这样下去,正常的小学会不要他。”


  病因 “病因仍是个谜,全球至今没有找到打开孤独症患者世界的钥匙。”南京市脑科医院儿童心理研究中心主任王民洁说。


  王民洁告诉记者,从上个世纪初人们最先发现首个病例开始,很长的一段时间,医学界认为孤独症病因来自他们的家庭,是由于家庭冷漠,导致孩子冷漠,并称他们的妈妈为“冰箱妈妈”。后来的研究证明,其实冤枉了父母。“孤独症不是通常说的性格孤僻,不是心情不好,甚至不是心理疾病。一般认为该病与遗传因素有关。”


  近年来,全球儿童孤独症发病率呈大幅上升趋势。在南京,每年都有上千名患儿来到脑科医院、儿童医院就诊。我国的孤独症发病率达到了千分之六,江苏目前至少有12万孤独症患者,男女比例为5:1。这个数字背后是10多万个饱受煎熬的家庭。而由于经济和治疗效果等原因,目前到医院就医的患者只占极小一部分。


  王民洁说,孤独症患儿人际交流能力很差,对患儿的智力发展也有极大影响。“50%的患儿智力程度为弱智,但有极少数人能够智商超常,他们往往是机械记忆力超群。”如果不加以治疗,很多孤独症的小孩会终身“残废”——长大后不能独立生活、学习和工作,需要家庭和社会养一辈子。


  “孤独症越早治疗越好。虽然没有药物可以治疗,但孤独症可以通过特殊的教育和训练来治疗,并且是年龄越小改善的程度越高;及早治疗,部分孩子能获得独立生活、学习、工作的能力。”南京明心儿童益智教育培训中心创办5年来,已帮助全国各地760多个孤独儿童和家庭(还包括一名韩国儿童)。98%无语言孩子经过三个月的训练,都能开口讲话,还有一小部分孩子进入了正常学校读书。


  呼吁 记者问家长有什么希望,他们纷纷说,不是希望,是渴望,甚至是“奢望”。


  壮壮妈妈:“希望孩子今天比昨天好,今年比去年好。”


  明宇爸爸:“社会别歧视他,有朝一日,政府能伸出援手,在家长走后,庇护孩子。”


  “去上海、北京、南京的脑科医院开设的孤独症训练室,医生告诉我们,至少要排几年的队,只能找民营的。治疗机构太少了。”


  “仅靠家庭自救,实在太难了。希望政府能看到有他们这样的一群人,救救他们。”——家长的请求,几乎贯穿采访始终。


  现实确实不容乐观。“十一五”规划前,“孤独症”连残疾都不算,康复机构基本由民间自发设立。我国针对孤独症儿童的特殊教育投入也是空白,“老师也都处于摸索经验阶段。”从事这一职业的老师都是“半路出家”,而且师资匮乏。资金缺位也同样严重。这些私人康复机构,由于资金、人手和场地等因素,无法帮助更多的患儿;有些只是托管性质,无法对患儿的康复起到积极作用。此外,没有专门针对孤独症儿童的学校、购买不到医疗保险、没有社会托养机构……


  对于不少经济拮据的家庭来说,康复机构昂贵的费用实在难以承受。而且,不少家长因照顾孩子而失去工作,经济困窘。康康妈妈告诉记者,她每月除了1800多元的治疗费,还有安徽到南京的4趟来回路费要花400多元。


  家长们纷纷呼吁,政府尽早为孤独症儿童提供早期干预、为大龄患者提供受教育和劳动的场所、为他们今后的生存提供托养服务。“政府一旦支持我们,将大大缓解这类家庭的经济、心理压力,让我们孩子的未来有一丝亮色。”


  令人欣慰的是,儿童孤独症问题已引起政府和社会越来越多的重视。目前专业训练机构开设较多的城市有:北京、广州、上海、青岛等。去年,全国首家自闭儿学校在广州开学,招收学龄前和14岁以下的学龄儿童,专门招收孤独症儿童。南京民办孤独症训练中心有5个。南京明心孤独症康乐园的孩子,今后将得到更多的社会关爱。该园聘任了一批著名指导专家和爱心顾问,其中有我国儿童精神医学的奠基人陶国泰先生、“全国十大女杰”侯晶晶老师等。南京师范大学教科院志愿者服务基地日前也在此挂牌,全面启动爱心志愿者服务活动。


  夕阳西下,喧闹的中心渐渐安静下来,围在记者身边的家长陆续带着孩子回家或回到出租屋里,准备迎接新的一天。但愿他们早日找到打开孤独世界大门的钥匙,拯救出封闭已久的孩子!


  (注:文中患儿及家长均为化名)

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机构简称:成都星空半步
成立时间:2022年05月12日
区     域 :四川成都市
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黄霞
黄霞
人物性质:机构特教
所属单位:成都橙子树儿童关爱中心
人物特长:机构特教
区     域 :四川成都市
单位性质:民办康复机构
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