本站微信公众号

您好!欢迎来到自闭症家园网

今天是2021年06月22日 星期二

不用怕,每个行为都有迹可循

发现·思考·温暖——这样的意义挺好

每周一问|我该怎么给他创建环境?

听的训练之旅2

发现问题比解决问题更重要

确认了眼神,也不是对的人

【自闭症书籍】读书笔记|《自闭症》

课堂一瞥|为什么上课的表现时而好,时而不好?

观后感|《哲学家学校》

春暖花开,问题袭来

“不惧怕问题,有问题就解决,一定会有办法的!”

星宝儿的心思我来猜

给他一个机会,他会给我们惊喜

理解——探索每个语言和行为的乐趣

遇见·愿所有的遇见都有来日方长

解决自闭症儿童睡眠问题亲测有效的方法

母亲节特刊|和你一样——一个孤独症孩子妈妈的独白

【父亲节特刊】写给负重前行的孤独症孩子爸爸们

一个有着20岁自闭症女儿的妈妈的一封来信

父亲帮女儿照顾星宝25年,双盲6年,自闭症外孙女成为姥爷的“

这是一个成长不设限的团队

儿童孤独症早期筛查和诊断被列为天津市政府民心工程

孩子越来越胆小,因为很多人都忽略了这个原因!

不经意的尝试,意外的惊喜

又一误区:活泼不代表孩子没有自闭症

自闭症孩子只喜欢晃手、看电视,如何开发新的强化物?

让星孩未来能独立生活,这件事不可不做!

孤独症会误诊吗?比误诊更可怕的是漏诊!

如何提高与自闭症儿童的交流?

【建议收藏】家长需要掌握的康复训练方法!

三岁确诊到今年参加高考!自闭症父亲做了些什么?

全职干预自闭症儿子的经验,给新老家长一些启发

孩子学会了但还是不会用?手把手教你【泛化教学】

一起做家务提高孩子主动性与思维

两年花费30万!台湾爸爸与自闭儿用环岛游干预,最终战胜偏见.

家长专栏|自闭症儿童的注意力训练

科普专栏|社会故事法在儿童社交中的应用

科普专栏|特殊儿童心理健康教育

科普专栏|游戏治疗法的应用

为什么星孩干预训练后没有进步?一文解答!

自我刺激就是万恶行为,一定要消灭

感知觉异常儿童,就像错把垃圾当煤烧

什么!?大脑也得营养均衡,少量多餐

三个动态游戏提高注意力,促进大脑的警觉性网络发育

用筷子前你需要知道的事!

用辅助筷真的好吗?几招教你正确学用筷子

故意不写字的小天才,从动作发育障碍到疑似ADHD,现在有读写

「我有好多话要说」教孩子在对的时机说话?

1 2

我国康复机构大多由民间自发设立,亟需政府支持

时间:2020年04月27日 来源:自闭症家园网,中国最大的自闭症公益网站 作者: 标签:自闭症机构故事; 浏览次数:15153次
【摘要】   他们有一个美丽的名字——星星的孩子。因为这些孩子像星星一样纯净,同时却又像星星一样冷漠,不可捉摸;他们不关注周围世界,不愿和人对视,不愿讲话。他们还有一个郁闷的名字——孤独症儿童。就像电影《雨人》中的那个哥哥一样,这些孤独症儿童完全按照自己的秩序生活,固执刻板,经常无故打人甚至自残。这种伴随终身
【关键词】 儿童孤独症,孤独症,孤独症的治疗,孤独症儿童,孤独症孩子,孤独症患者,康复机构,康复训练,自闭,自闭症,安静

  他们有一个美丽的名字——星星的孩子。因为这些孩子像星星一样纯净,同时却又像星星一样冷漠,不可捉摸;他们不关注周围世界,不愿和人对视,不愿讲话。他们还有一个郁闷的名字——孤独症儿童。就像电影《雨人》中的那个哥哥一样,这些孤独症儿童完全按照自己的秩序生活,固执刻板,经常无故打人甚至自残。这种伴随终身的先天性发育障碍疾病,迄今病因不明,无药可治。康复训练是缓解病情的惟一途径,但往往一个孩子需要几个大人一起训练。长年累月,这些孩子拖垮了一个又一个家庭……


   5月14日下午,记者走近位于孙家沟的小海豚亲子园,走进了一群孤独症儿童和他们的“妈妈”——崔丽。


  悲伤的母亲——.


       我的儿子是个“雨人”


   与记者事先想象的不同,这些孤独症孩子外表看起来与其他孩子并无二致,只有当他们突然“啊”地大喊大叫发脾气时,才让人觉得他们的确有些不同。


   崔丽是吉林通化人,1996年,她辞职来到大连一家房地产公司工作,并与一名军人喜结连理。1999年,儿子康康(化名)降生,给小夫妻俩带来无尽的喜悦。可后来,崔丽慢慢发现,儿子有些与众不同。“他一岁多了还不会翻身,也不会开口说话。”崔丽带康康去医院检查,医生表示可能是发育迟缓,崔丽回家就一个劲给他补钙、补锌、补脑。可两年过去了,儿子依然没有一点进步。


  2003年4月,在大连医科大学附属第二医院,一位姓夏的医生第一次对崔丽提出了“孤独症”的概念。“医生说孤独症的儿童没有与外界主动交往的意识,所以行动、语言等各个功能都随之发育迟缓。我没想到,我的儿子是个‘雨人’!”


  学习坚强——


  用我的半辈子换儿子一生


  可现实根本不给崔丽悲伤的时间,医生说,孤独症是一种伴随终身的疾病,越早介入早期干预治疗的效果就越好。2003年10月,崔丽带着儿子来到北京,寻找康复治疗中心。


  在北京大学附属第六人民医院一位教授的帮助下,崔丽带着康康进入了一家康复机构,开始进行早期干预治疗。“从10月到年底,我每天陪着儿子在康复中心训练,我慢慢对孤独症有了一定的了解。”“作为父母,必须要不放弃孩子。”崔丽说,那几个月的时间里,康康每个月的训练费用需要大概1800元,加上两个人的生活费和租房费用,一个月就需要3000元钱。


  从北京回来之后,崔丽就辞了职,一心一意帮助康康进行康复。“我觉得,用我的半辈子来换儿子的一生,这是值得的。”从2004年春天到2005年年底,崔丽带着康康走遍了北京、青岛等很多城市的康复中心。经过康复治疗,康康明显有了进步,他会爬了、他会走了、他会拍球了……尽管这一切,对于一个6岁的男孩来说,实在来得太晚,可对于崔丽,却是惊喜不已。虽然康康仍旧不会说话,但有了这些进步,崔丽觉得一切都有了指望。


  “小雨人”妈妈——


  给13个孩子一个家


  两年多的各地求医,让崔丽疲惫不堪。“我在各个城市的康复训练中心,也遇到了来自大连的家长,他们的处境大多和我一样。”而两年多的求医生涯中,崔丽对孤独症的治疗也格外关注,经常参加一些培训和学习。“我当时想,我本身就是搞教育工作的,能不能自己在大连创办一个这样的康复训练中心,不仅可以帮助康康,也可以帮助更多像我们一样的家庭,让他们免于奔波……”


  但这个时候,崔丽和丈夫已经身无分文了。她把自己的想法告诉了家人,得到了他们的一致支持,很快,家人把凑来的10万元钱交到崔丽手中。2006年5月8日,经过近半年的筹备“小海豚亲子园”开业了,加上康康在内,亲子园内一共有6个孩子,还有4名从特教学校招聘来的年轻老师。“我特意带着4名老师到北京、青岛等地的专业机构学习,从集体课、个别训练和感官统和训练等多个方面对孩子进行辅导。”小海豚亲子园开业一年来,孩子已经增加到13个,老师也增加到9名。


   “孤独症的病因是个谜,全球至今没有找到打开孤独症患者世界的钥匙。”研究证明,孤独症不是通常说的性格孤僻,不是心情不好,甚至不是心理疾病。孤独症没有药物可以治疗,但孤独症可以通过特殊的教育和训练来治疗,并且是年龄越小改善的程度越高。


  真心期盼——


  社会给予他们正常的目光


   “刚开办亲子园的时候我压力很大,每个月都入不敷出。”崔丽说,考虑到孤独症儿童的家庭大多比较困难,她对每个孩子收取每月1000元的费用,但这些收入仅够老师的工资和师生的伙食费,房租只能另想办法。


  后来大连基督教协会听说了这一情况后,把位于孙家沟的这栋面积达400多平方米的二层小楼免费提供给她使用,并出资进行了装修。今年1月20日,崔丽和她的13个“雨人”孩子搬进了新家。


  记者采访时,正赶上10多个孩子在上集体课,课程的内容是跟着老师做一些举手、摇手之类的简单动作,可即使是这些简单得不能再简单的事情,这些孩子模仿起来还是十分费劲。


  崔丽说,对于孤独症孩子来说,正常人的世界对于他们的康复大有裨益,但是很多正常孩子的家长,却拒绝孤独症孩子与他们的孩子同处一室。“我真的希望全社会能认识孤独症的孩子,接纳他们。其实他们的康复和每一点进步都需要周围人接纳和鼓励的目光。”崔丽说。


   记者了解到,对于孤独症儿童的康复,我国康复机构大多由民间自发设立,老师也都处于摸索经验阶段,而且师资匮乏,资金缺位也同样严重。接受采访的一些患儿家长也表示,希望全社会能重视这些孩子,尽早为孤独症儿童提供早期干预。令人欣慰的是,儿童孤独症问题已引起政府和社会越来越多的重视。目前北京、上海、青岛等城市已经开设了很多专业训练机构。去年,全国首家孤独症患儿学校在广州开学,招收学龄前和14岁以下的孤独症儿童……


  记者结束采访准备离开时,一个孤独症孩子在奶奶的授意下,亲了亲记者的脸颊。这个可爱的孩子,有着一双大大的眼睛,可无论记者用多少夸张的语调或者动作企图唤起与他的对视,都没有效果。夕阳西下,喧闹的亲子园渐渐安静下来,家长们陆续带着孩子回家。但愿他们早日找到打开孤独世界大门的钥匙,拯救出封闭已久的孩子!


自闭症家园网声明:根据权威研究的结论,目前自闭症(孤独症)并未找到确切的病因,也并没有针对病因的特效药物用来治疗自闭症(孤独症),对于针对自闭症彻底治愈的文字,我们尽最大努力限制转载或者作者上传,如有发现类似资讯,请告诉我们,我们会第一时间删除。

对于在本站发布观点的原创作者,我们免费给您提供单篇文章的广告位。在您的自媒体不提供盈利性商业产品或服务的情况下,可以在文章下方免费粘贴广告发布您的自媒体详细信息。我们也会根据您提供的内容质量每年精选部分优质而且高产的作者赠送部分针对多数流量的免费广告位。自媒体请通过本站认证窗口提交自媒体相关资料。

本站的文章系本网编辑转载或者用户自行上传,转载目的在于传递更多信息,引起社会公众对自闭症的关注与并获取社会支持,自闭症家长和相关服务单位能筛选有价值的信息作为参考。文章的发布并不代表本网赞同其观点和对其真实性负责。任何单位或个人认为本网站内容来源标注有误,或涉嫌侵犯其知识产权等相关权利的,请提供身份证明、权属证明及详细侵权情况证明等相关资料,通过邮箱asd_home#163.com联系我们,我们将在第一时间标注版权或者删除内容。本站文章版权归原作者所有,内容为作者个人观点,本站只提供参考并不构成任何投资及应用建议。本站拥有对此声明的最终解释权。


点击查看全文 ▼

推荐机构

相关文章

  • “2021年广州市孤独症儿童随班就读专业培训班”圆满结束
    CANA广州市康纳学校2021年5月20-21日,由广州市残疾人联合会、广州市教育局主办,广州市康纳学校(广州儿童孤独症康复研究中心)承办的“2021年广州市孤独症儿童随班就读专业培训班”在广东科学馆举行。... 详细
  • “共同注意”课题第二期招募10名孤独症儿童参与测试与训练
    仅面向居住在广州地区的、符合研究标准的10名孤独症儿童。近红外实验持续15分钟左右,内容为儿童和主试玩玩具过程中的共同注意能力在大脑上的体现共同注意干预训练:2-3个月(时长视儿童个别情况)儿童共同注意的后测同前测。... 详细
  • 【4月25日截止报名】广州市康纳学校(广州儿童孤独症康复研究中心)2021年义务教育阶段招生简章
    广州市康纳学校(广州儿童孤独症康复研究中心)是广州市残疾人联合会直属公办特殊教育学校,接受市、区教育部门业务指导,专门为单纯孤独症谱系障碍儿童提供学前教育、义务教育。招生人数:共招收15名学生三、咨询服务(一)义务教育阶段招生联系人:孟老师、刘老师电话:020-86282186(二)学校联系地址地址:广州市白云区龙归街永兴龙兴中路2-2号邮箱:[email protected] 详细
  • 解析孤独症儿童的社交沟通能力及护苗社交沟通技巧课程介绍
    护苗社交沟通技巧教师简介赖美云护苗教学主任从事特殊教育13年,持有ABA孤独症康复高级行为干预师证书、PCI游戏与文化介入证书、PEP-3评估证书、VB—MAPP的初级课程培训证书、幼儿园教师资格证(二级职称),广东省残疾人康复专业人员资格证,擅长社交游戏、社交团体课教学等。... 详细
  • 天津7年筛查出儿童孤独症2774例,怎么呵护这些“星星的孩子
    我市现有孤独症儿童定点康复机构38家,其中公办11家,包括幼儿园3家、特教学校4家、医院2家、市妇女儿童保健中心和市残疾人康复中心各1家;研究制定天津市残疾儿童普通学校随班就读工作指导意见,修订完善孤独症儿童随班就读能力初筛表和孤独症儿童随班就读能力参考标准及测评方案,组建市、区专家评审团队,开展孤独症儿童随班就读能力测评,确保具备一定能力的孤独症儿童能够进入普通学校、幼儿园接... 详细
  • 中国康复研究中心孤独症儿童可穿戴脑电波康复系统开发项目启动会
    据强脑科学技术孤独症项目负责人杨锦陈博士介绍,孤独症儿童可穿脑电波康复系统研发项目是国内首个脑接口孤独症康复联合研发项目,旨在通过高精度的非侵入性脑接口技术,为孤独症儿童提供安全有效的康复手段。中国残联康复部、中国康复研究中心国家孤独症康复研究中心有关负责人参加了会议。... 详细
  • 在中国,做孤独症孩子有多难?
    嗨脑仁北医脑健康儿童发展中心孤独症孩子生而不同,但又有何不同呢?人们常把孤独症孩子形容为“来自星星的孩子”,以此表达他们那种无法被常人理解的“孤独感”。这样诗意的表达,加上各影视剧塑造的角色形象,使很多人留下“孤独症孩子都是天才”、”他们在某一方面一定有过人的天赋“诸如此类的印象。可事实若果真如此,... 详细
  • 北医三院常艳美:孤独症孩子补钙有哪些注意事项?|直播
    北医脑健康儿童发展中心钙是生命之源。尤其在孩子的成长过程中,钙质发挥着至关重要的作用。因此,从孩子出生到成年,「如何给孩子补钙」是家长们的必备技能。钙也是健康之本。给孩子补钙不仅要补得“好”,还要补得“巧”。如果缺钙,在不同年龄阶段中可能产生不同的疾病。如果补钙过量,也可能适得其反。那么,不同年龄的... 详细
  • 孤独症孩子接种疫苗需要特别注意什么?|直播预告
    北医脑健康儿童发展中心当宝宝呱呱落地,父母在喜悦的同时,肩上也多了一份沉甸甸的责任,那就是要呵护眼前这个可爱的宝贝健康长大。然而,面对眼前这个柔弱的小生命,该如何呵护他健康成长,就是摆在新手爸妈面前的第一大难题。比如,宝宝该打什么针,必须接种什么疫苗?诸如此类的问题,新手爸妈大多是处于蒙圈状态的。在... 详细
  • 孤独症孩子居然会对这些食物过敏!家长要警惕 | 直播预告
    北医脑健康儿童发展中心“玖富公益·六等星自闭症儿童”公益项目对于自闭症儿童和家庭来说,如何正视疾病、实施干预、融入社会,是他们一生的必修课。而帮助更多自闭症家庭学好这一课,一直是“玖富公益·六等星自闭症儿童”公益项目所期盼的。今年,项目将联合国内权威专业医疗科普平台腾讯医典、及短视频平台好看视频开启... 详细
  • 【广东定点机构】2019年广东省孤独症儿童康复救助定点服务机构信息表
    为了贯彻落实《国务院关于建立残疾儿童康复救助制度的意见》,按照深化“放管服”改革,切实提高便民服务水平的有关要求为方便大家查阅和收藏今日起广东省残联陆续发布广东省儿童康复救助定点机构信息表今日发布:广东省残疾儿童康复救助定点服务机构孤独症儿童康复救助定点服务机构信息表广州广东省残疾人康复中心广州市番... 详细
  • 【江苏定点机构】2020年江苏省孤独症儿童康复训练服务定点机构
    2020年江苏省孤独症儿童康复训练服务定点机构南京市1江苏省听力语言康复中心江苏省南京市秦淮区丰富路53号2南京市玄武区彩虹桥特需儿童康复服务中心江苏省南京市玄武区板仓街9号世界之窗C2栋3楼3南京明心儿童益智教育培训中心江苏省南京市玄武区樱铁村17幢4南京七彩梦儿童康复中心江苏省南京市玄武区板仓街... 详细
  • 静进医生:言语型思维方式孤独症儿童的特点
    文|静进医生他们有语言能力吗?众所周知,孤独症孩子并不都是语言缺陷者。我们姑且把他们定位于高功能孤独症吧,因为临床上大多有此定位偏好。具有语言思维特点的孩子,通常较早表现出言语能力,并且痴迷数字符号,或是识字认字。在以后的兴趣上,可能偏向记忆地铁时刻表、记历史事件、翻阅挂历、背诵年月日、观看天气预报... 详细
  • 儿童孤独症评定量表CARS是如何操作的
    儿童孤独症评定量表(简称CARS)是一种常见的孤独症评估工具,无论医院还是孤独症康复机构,都常把它用来评估患儿的综合能力。儿童孤独症评定量表CARS于1980年由E. Schopler等编制,是一个由专业人员操作的评定量表,根据父母和病史记录提供的信息、现场行为观察等进行评价。评分时需要将测评儿童的... 详细
  • 母亲节特刊|和你一样——一个孤独症孩子妈妈的独白
    下来就是着急不说话,等到两周岁以后迟迟不见开口,我经朋友介绍找到了一个家长,从她家书架上带回了一本贾美香教授的《帮助孤独症孩子走出孤独》,按照自查量表一对,心里凉了大半截,但不敢面对现实还抱着一丝侥幸,认为孩子能开口说话就没问题了。... 详细
  • 【父亲节特刊】写给负重前行的孤独症孩子爸爸们
    二、“有时间陪着太太看看电影、喝杯咖啡”十多年前我儿子刚诊断为孤独症,上网查、找熟人,家长们走过的各种路几乎都走了一遍。清晰记得,当时辗转找到大连的孙敦科教授邮箱号,咨询之后,孙教授给我推荐了王国光老师的文章和北京市孤独症儿童康复协会的季刊《沟通·共享》,并在回复中说到:“很多家长带着孩子走南闯北,尝试各种方法,只顾‘望子成龙、望女成凤’,不顾孩子意愿,最终换来孩子无可挽救的行... 详细
  • 儿童孤独症早期筛查和诊断被列为天津市政府民心工程
    这一举措旨在进一步推动天津市的孤独症儿童早期筛查和诊断以及康复工作。2020年7月,天津市人民政府办公厅颁发了《关于加强孤独症儿童康复服务的实施意见》(以下简称“实施意见”)。建立了以下总体目标:到2020年底,建成基本满足孤独症儿童康复服务需求的康复服务体系和工作格局,基本实现孤独症儿童应筛尽筛、应治尽治、应救尽救、应管尽管;... 详细
  • 解开与星娃相处的困惑:朋友你好,请多关照!(一份孤独症孩子交友手册)
    星娃有些不同常人的“固执”Sean喜欢固定的饮食Sean喜欢把玩具火车排成一排Sean不会与人眼神交流Sean会因为一个花生酱不同而情绪爆发这是孤独症孩子共同的特征:有刻板行为,缺少眼神交流,没有呼名反应,没有语言或者自言自语,因为变化而突然情绪爆发,不会交朋友……... 详细
  • 情绪性音乐在孤独症儿童情感识别方可能存在促进作用
    研究假设:(1)没有音乐或情绪不一致的音乐导致孤独症儿童在面部情绪识别任务中的识别准确率显著低于健康发育儿童,且反应时间显著高于健康发育儿童。(3)孤独症谱系量表的简版得分仅在情绪不一致的音乐和没有音乐的实验中,与情绪识别准确性降低和反应时间增加有关... 详细
  • 解析孤独症孩子不社交,背后的真正原因!
    总结来说,孤独症孩子表现出来的社交技能缺乏的问题是冰山露出来的部分,而在冰山下面,不那么容易看得到的是孩子大量的基础技能的缺乏。总结来说,孤独症孩子表现出来的社交技能缺乏的问题是冰山露出来的部分,而在冰山下面,不那么容易看得到的是孩子大量的基础技能的缺乏。... 详细

优秀机构

  • no.1
    星星雨

    星星雨是第一家为孤独症儿童及其家庭提供服务的民办教育机构,当时在中国针对孤独症的特殊教育领域是一片空白。1993年,当星星雨成立的时候,中国仅仅有3名权威医生诊断过孤独症。在教育领域,无论是学校还是医疗机构,都没有一家机构能够给孤独症儿童提供服务以及相关信息。

  • no.2
    五彩鹿

    五彩鹿(北京)教育咨询有限责任公司具备成熟的训练技术,以科研带实践、以实践促科研,坚持用科学数据支持的方法对自闭症儿童进行早期干预,与世界上在自闭症研究领域处于领先地位的多个国家大学建立长期联系,获得了可持续的技术支持。

  • no.3
    大米和小米

    2015年,入围网易订阅平台年度自媒体影响力榜单,获“教育类”和“辛勤园丁类”两个奖项;同年,入选吴晓波公益基金创业十强项目; 2018年,获得“中国金牌社企”称号。

  • no.4
    以琳

    青岛市自闭症研究会及青岛市市北区以琳特教幼儿园(以下简称以琳)创建于2000年10月,是一家专门从事自闭症儿童和家长培训的康复教育和研究机构,其前身是青岛市市北区自闭症研究会以琳自闭儿训练部。以琳是经民政局登记注册的非营利性的公益机构(NPO)、青岛残联自闭症儿童康复定点机构。

  • no.5
    ALSOLIFE

    ALSOLIFE平台创立于2017年2月,是基于ALSO理念搭建的“中国特殊儿童评估干预平台”,该平台首创自闭症儿童线上干预机制,是目前我国最权威、最全面的自闭症干预平台。

连载精华

热门机构

热点人物

  • 1
    邹小兵

    (中山大学附属第三人民医院儿童行为发育中心)

  • 2
    秋爸爸

    (北京阿叟阿巴科技有限公司)

  • 3
    柯晓燕

    (南京脑科医院儿童心理研究中心)

  • 4
    郭延庆

    (北京大学附属第六医院)

  • 5
    岑超群

    (中山大学附属第三人民医院儿童行为发育中心)

  • 6
    唐春

    (中山大学附属第三人民医院儿童行为发育中心)

  • 7
    贾美香

    (北京大学附属第六医院)

  • 8
    邓红珠

    (中山大学附属第三人民医院儿童行为发育中心)

  • 9
    李咏梅

    (中山大学附属第三人民医院儿童行为发育中心)

  • 10
    胡晓毅

    (北京师范大学特殊教育研究所)

热门招聘

融合教师

惠州市护苗培智学校

上班地点:广东-惠州市 薪资:-0

初级孤独症康复师

河北月亮船健康科技有限公司

上班地点:河北-石家庄市 薪资:3500-4500

高级孤独症康复师

河北月亮船健康科技有限公司

上班地点:河北-石家庄市 薪资:-0

伊德恩教学组治疗师

伊德恩(南京)科技咨询有限公司

上班地点:江苏-南京市 薪资:4500-6000

伊德恩教学组长

伊德恩(南京)科技咨询有限公司

上班地点:江苏-南京市 薪资:6500-10000

中心行政人员

伊德恩(南京)科技咨询有限公司

上班地点:江苏-南京市 薪资:-0

影子老师/特教助理

伊德恩(南京)科技咨询有限公司

上班地点:江苏-南京市 薪资:-0

ABA教学治疗师

伊德恩(南京)科技咨询有限公司

上班地点:江苏-南京市 薪资:-0

社会支持

点击快速向上