孤独症流量门户 自闭症机构入驻

我国康复机构大多由民间自发设立,亟需政府支持

来   源:东方启音武汉香港路中心
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摘   要:  他们有一个美丽的名字——星星的孩子。因为这些孩子像星星一样纯净,同时却又像星星一样冷漠,不可捉摸;他们不关注周围世界,不愿和人对视,不愿讲话。他们还有一个郁闷的名字——孤独症儿童。就像电影《雨人》中的那个哥哥一样,这些孤独症儿童完全按照自己的秩序生活,固执刻板,经常无故打人甚至自残。这种伴随终身
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  他们有一个美丽的名字——星星的孩子。因为这些孩子像星星一样纯净,同时却又像星星一样冷漠,不可捉摸;他们不关注周围世界,不愿和人对视,不愿讲话。他们还有一个郁闷的名字——孤独症儿童。就像电影《雨人》中的那个哥哥一样,这些孤独症儿童完全按照自己的秩序生活,固执刻板,经常无故打人甚至自残。这种伴随终身的先天性发育障碍疾病,迄今病因不明,无药可治。康复训练是缓解病情的惟一途径,但往往一个孩子需要几个大人一起训练。长年累月,这些孩子拖垮了一个又一个家庭……


   5月14日下午,记者走近位于孙家沟的小海豚亲子园,走进了一群孤独症儿童和他们的“妈妈”——崔丽。


  悲伤的母亲——.


       我的儿子是个“雨人”


   与记者事先想象的不同,这些孤独症孩子外表看起来与其他孩子并无二致,只有当他们突然“啊”地大喊大叫发脾气时,才让人觉得他们的确有些不同。


   崔丽是吉林通化人,1996年,她辞职来到大连一家房地产公司工作,并与一名军人喜结连理。1999年,儿子康康(化名)降生,给小夫妻俩带来无尽的喜悦。可后来,崔丽慢慢发现,儿子有些与众不同。“他一岁多了还不会翻身,也不会开口说话。”崔丽带康康去医院检查,医生表示可能是发育迟缓,崔丽回家就一个劲给他补钙、补锌、补脑。可两年过去了,儿子依然没有一点进步。


  2003年4月,在大连医科大学附属第二医院,一位姓夏的医生第一次对崔丽提出了“孤独症”的概念。“医生说孤独症的儿童没有与外界主动交往的意识,所以行动、语言等各个功能都随之发育迟缓。我没想到,我的儿子是个‘雨人’!”


  学习坚强——


  用我的半辈子换儿子一生


  可现实根本不给崔丽悲伤的时间,医生说,孤独症是一种伴随终身的疾病,越早介入早期干预治疗的效果就越好。2003年10月,崔丽带着儿子来到北京,寻找康复治疗中心。


  在北京大学附属第六人民医院一位教授的帮助下,崔丽带着康康进入了一家康复机构,开始进行早期干预治疗。“从10月到年底,我每天陪着儿子在康复中心训练,我慢慢对孤独症有了一定的了解。”“作为父母,必须要不放弃孩子。”崔丽说,那几个月的时间里,康康每个月的训练费用需要大概1800元,加上两个人的生活费和租房费用,一个月就需要3000元钱。


  从北京回来之后,崔丽就辞了职,一心一意帮助康康进行康复。“我觉得,用我的半辈子来换儿子的一生,这是值得的。”从2004年春天到2005年年底,崔丽带着康康走遍了北京、青岛等很多城市的康复中心。经过康复治疗,康康明显有了进步,他会爬了、他会走了、他会拍球了……尽管这一切,对于一个6岁的男孩来说,实在来得太晚,可对于崔丽,却是惊喜不已。虽然康康仍旧不会说话,但有了这些进步,崔丽觉得一切都有了指望。


  “小雨人”妈妈——


  给13个孩子一个家


  两年多的各地求医,让崔丽疲惫不堪。“我在各个城市的康复训练中心,也遇到了来自大连的家长,他们的处境大多和我一样。”而两年多的求医生涯中,崔丽对孤独症的治疗也格外关注,经常参加一些培训和学习。“我当时想,我本身就是搞教育工作的,能不能自己在大连创办一个这样的康复训练中心,不仅可以帮助康康,也可以帮助更多像我们一样的家庭,让他们免于奔波……”


  但这个时候,崔丽和丈夫已经身无分文了。她把自己的想法告诉了家人,得到了他们的一致支持,很快,家人把凑来的10万元钱交到崔丽手中。2006年5月8日,经过近半年的筹备“小海豚亲子园”开业了,加上康康在内,亲子园内一共有6个孩子,还有4名从特教学校招聘来的年轻老师。“我特意带着4名老师到北京、青岛等地的专业机构学习,从集体课、个别训练和感官统和训练等多个方面对孩子进行辅导。”小海豚亲子园开业一年来,孩子已经增加到13个,老师也增加到9名。


   “孤独症的病因是个谜,全球至今没有找到打开孤独症患者世界的钥匙。”研究证明,孤独症不是通常说的性格孤僻,不是心情不好,甚至不是心理疾病。孤独症没有药物可以治疗,但孤独症可以通过特殊的教育和训练来治疗,并且是年龄越小改善的程度越高。


  真心期盼——


  社会给予他们正常的目光


   “刚开办亲子园的时候我压力很大,每个月都入不敷出。”崔丽说,考虑到孤独症儿童的家庭大多比较困难,她对每个孩子收取每月1000元的费用,但这些收入仅够老师的工资和师生的伙食费,房租只能另想办法。


  后来大连基督教协会听说了这一情况后,把位于孙家沟的这栋面积达400多平方米的二层小楼免费提供给她使用,并出资进行了装修。今年1月20日,崔丽和她的13个“雨人”孩子搬进了新家。


  记者采访时,正赶上10多个孩子在上集体课,课程的内容是跟着老师做一些举手、摇手之类的简单动作,可即使是这些简单得不能再简单的事情,这些孩子模仿起来还是十分费劲。


  崔丽说,对于孤独症孩子来说,正常人的世界对于他们的康复大有裨益,但是很多正常孩子的家长,却拒绝孤独症孩子与他们的孩子同处一室。“我真的希望全社会能认识孤独症的孩子,接纳他们。其实他们的康复和每一点进步都需要周围人接纳和鼓励的目光。”崔丽说。


   记者了解到,对于孤独症儿童的康复,我国康复机构大多由民间自发设立,老师也都处于摸索经验阶段,而且师资匮乏,资金缺位也同样严重。接受采访的一些患儿家长也表示,希望全社会能重视这些孩子,尽早为孤独症儿童提供早期干预。令人欣慰的是,儿童孤独症问题已引起政府和社会越来越多的重视。目前北京、上海、青岛等城市已经开设了很多专业训练机构。去年,全国首家孤独症患儿学校在广州开学,招收学龄前和14岁以下的孤独症儿童……


  记者结束采访准备离开时,一个孤独症孩子在奶奶的授意下,亲了亲记者的脸颊。这个可爱的孩子,有着一双大大的眼睛,可无论记者用多少夸张的语调或者动作企图唤起与他的对视,都没有效果。夕阳西下,喧闹的亲子园渐渐安静下来,家长们陆续带着孩子回家。但愿他们早日找到打开孤独世界大门的钥匙,拯救出封闭已久的孩子!

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启音言语康复科技(深圳)有限公司武汉香港路分公司
机构简称:东方启音武汉香港路中心
成立时间:2019年01月22日
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Jinane Diab
Jinane Diab
人物性质:机构督导
所属单位:上海学建教育管理咨询有限公司
人物特长:机构督导
区     域 :上海普陀区
单位性质:民办康复机构
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