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1 2

真正孤独症孩子带来孤独的并非疾病本身,而是社会的偏见

时间:2020年04月28日 来源:自闭症家园网,中国最大的自闭症公益网站 作者: 标签:自闭症融合技能; 浏览次数:16122次
【摘要】   有这样一群孩子,不聋,却对声响充而不闻;不盲,却对周围视而不见;不哑,却不知该如何开口说话,他们按照自己的秩序生活,不与人交流,他们被称作“孤独的天使”。医学界称此为“孤独症”或“自闭症”——一种伴随终身的先天性发育障碍疾玻 “根据万分之四到五的发病率来估算,儿童孤独症(自闭症)患者,据估算约有
【关键词】 儿童孤独症,孤独症,孤独症儿童,生活自理,自闭,自闭症,自闭症的孩子,自闭症孩子,自闭症患者,陶国泰,南京脑科医院

             有这样一群孩子,不聋,却对声响充而不闻;不盲,却对周围视而不见;不哑,却不知该如何开口说话,他们按照自己的秩序生活,不与人交流,他们被称作“孤独的天使”。医学界称此为“孤独症”或“自闭症”——一种伴随终身的先天性发育障碍疾玻 “根据万分之四到五的发病率来估算,儿童孤独症(自闭症)患者,据估算约有一万名左右。”上海市精神卫生中心儿童行为研究室主任杜亚松博士说。不过,目前本市尚没有一家专门的政府性质的自闭症患儿学校,仅有少量民办培训机构。


  午休时间家长们紧张地忙碌


  上海XX康建院是一所专门为自闭症患儿提供培训的民间机构。


  11点15分,下课铃声响了,该吃午饭了。文文依旧坐在位子上摇头晃脑,毛毛则趴在桌角旁仿佛在寻找什么,而欢欢则和新来的同学面对着面,似乎是在交流,他们的姿态各异,但全都眼神飘忽不定,谁也没看谁。


  吃过午饭,家长们格外忙碌。两张小板凳上,坐着的是文文(化名)和他的爷爷。爷爷一只手握着文文的小脚丫,另一只手则拿着一把家里擦皮鞋的软毛刷子在他的脚底心不停地刷着。


  “文文,痒不痒啊?”记者蹲下身去问道。


  文文仿佛什么也没听到,只是仰着头看着天花板。


  “他要是知道什么是痒,会回答你了,也就不枉我天天帮他刷脚了。”文文的爷爷叹了口气。每天中午给文文刷脚,是这位年迈的爷爷每天中午的“必修课”,一刷至少三刻钟。他告诉记者,一位医生说,这样刷有助于刺激脚底血液循环,对孩子的大脑有好处。


  告别文文和他的爷爷,记者来到二楼。在几间孩子午睡的房间里,看见家长随身带着的行李堆在孩子的床边,孩子们正在沉睡,他们的母亲或爷爷、奶奶则在边上看着孩子们睡觉。一位显得十分困倦的母亲坐在孩子的旁边,不时地打着盹儿。据了解,这样的自闭症患儿,在这家机构有30多人,每个患儿除了需要老师的教导,还需要家长的全天陪伴。


  “第一眼看上去,他们与别的孩子没有太大不同。有的孩子还长得很漂亮。但仔细观察你就能看出来,这些孩子的注意力很难集中,眼神飘忽不定,很难和你交流。他们可能会重复拍手、摇摆等几种动作,但当日常生活中出现变化时,他们会强烈抵制,总与你对着干。”康健院的徐老师对记者说。


  “你说这病真的看不好吗”


  “两只老虎,两只老虎跑得快......”下午的上课铃声响了,孩子们却依然自顾着自继续玩耍,家长们开始纷纷把孩子领回教室。


  “欢欢,可以停了,上课了。”欢欢的妈妈王月说到,这时欢欢和新来的同学一起趴在健身室的地毯上,丝毫没有要离开的意思,“欢欢(化名),可以停了,上课了。”王月(化名)又重复了几遍,并起身过去将他抱了起来。


  上课已经五分钟了,在二楼的一间间一对一的教室里,老师们正在教着孩子们或是识图或是认字,整个学校秩序井然。


  “哇”的一声长哭从健身室发出。


  “欢欢,可以停了,上课了。”王月有些声嘶力竭,但孩子的哭声越发凶狠,他狠命地用小拳头打着自己的头,王月抱也抱不住,一旁的家长赶忙过来帮忙,在其他三位家长的帮助下总算他不再打自己的头了,事实上他已经动弹不得,已经被牢牢地按在了地上。王月的头发也被那小手扯得有些凌乱。她一脸尴尬地看着周围的家长。


  王月坐在一间空着的教室里,怀抱着这个7岁孩子,象怀抱着快要入睡的婴儿那样。“你说这病真的看不好么?”与其说是问记者,倒更象是自言自语。


  欢欢7岁了,自2岁被确诊为自闭症患儿以来,为了给他看病,王月四处求医问药,“你知道我为什么要大江南北地跑么,跑了三四年,看过全国各地多少大医院的神经科、精神科,我真的不相信孩子是孤独症;我上过无数次当,人家说什么偏方我都愿意试,因为我不相信他就好不了。”王月对记者说,“这么长时间了,我也认了,既然生下了他,我就得照顾这可怜的孩子一辈子。”


  王月告诉记者,她听说北京的一家培训机构办了一种两个月的培训,专门教家长如何训练患自闭症的孩子。“我要学习自己训练他。”王月充满信心地对记者说。今天是“六一国际儿童节”,日前记者再次来到这家培训机构,欢欢的妈妈王月已经去了北京。“在这里生活,还有些不熟悉,不过培训课程很快就开始了,我很期待。”王月昨天通过电话告诉记者。


  “实际上,欢欢的病情在学校的30多个孩子当中,算是程度比较严重的,但欢欢离开了,我有点难过。”王老师坦言。自欢欢进入上海这家培训学校以来,一直是王老师负责他的教育和培训。“他现在还极少讲话,但他已经不象开始时那样抵抗我了,有时他会特别专注的看我一眼,我相信那是他对外界还是有感觉的,希望他和他的母亲在北京能够顺利。”


  ●记者调查


  又到六一国际儿童节,这是天下孩子的快乐节日。但对于自闭症患儿来说,诊断缺乏规范、就学难、社会排斥是他们目前面临的三大难题。


  自闭症患儿普遍就读难


  “孩子已经8岁了,我最希望的是他能够上学,其实他病得并不重,他很聪明,特别擅长画汽车,眼下我最大的烦恼就是给他找学校。”一开始,毛毛的妈妈试着打电话。后来干脆直接带着孩子上门,让孩子当着老师的面画、念字,希望这样他们能够相信这个孩子可以读书。但自去年年初到现在,孩子上学的事还是一筹莫展。


  对于毛毛的情况,一位不愿透露姓名的小学老师对记者说,“班级里如果收了这样的孩子,很可能破坏了正常的教学秩序,我们对其他孩子怎么交代;以前学校曾尝试在班级里收了一名自闭症患儿,虽然那孩子表现不错,可是班里的许多家长都到学校来抗议,学校毕竟还是要考量大多数家长的意思的。”


  据悉,理论上,进入学龄的孤独症儿童可以在正常学校跟班就读或者就读于为智障者专设的培智学校,但实际上两种途径往往都很难走通:进正常学校跟读的难度可想而知;而培智学校因为生源多学校少而难以进入,为了让孩子能上学,有的父母曾经辗转疏通达3个月之久,并且要进行试读———自身条件差的孩子达不到学校要求的,也会被拒绝。


  部分患儿被无奈“圈养”家中


  据悉,1982年,“中国儿童精神医学之父”南京脑科医院教授陶国泰发表了一篇论文,报道了4名儿童被确诊为孤独症,这是在我国最早发现并确诊的孤独症患儿。至今,在我国人们对自闭症的认知已有25年;但由于社会对他们接纳程度较低,这些孩子要走进社会简直难上加难,部分孩子只能无奈地被“圈养”在家中。


  “走进社会,是自闭症患儿逐步认知世界的一扇窗户。但是社会给予他们的出路却相当狭窄。自闭症患儿长大了以后生活的自理程度,除了病情的轻、重外,除了确诊后的有效干预和训练外,社会的接纳程度、就学、就业的机会至关重要。”杜亚松主任说。


  每个自闭症患者家庭都有自己的一摞辛酸事。一位父亲告诉记者,他带着患自闭症的儿子去参加婚宴,16岁的男孩俨然已是个“小大人”,但却依然严重缺乏行为能力,解手时进了女厕所,结果被一位女士逮住,还叫来保安,众目睽睽之下,男孩视若无人,尴尬的父亲解释了半天,却换回一句:“这样的孩子就不要出来了。”


  了解他们所以关怀他们


  自闭症患儿外表看上去与正常的孩子无异。当他们表现出异常举动时往往招致旁人的白眼。以下是他们在生活中经常遭遇的尴尬:


  (1)地铁上


  在地铁上,尤其人特别拥挤时,明明会感到很不舒服,于是便扭动着身体,小脚丫踢来踢去,经常遭到周围人的斥责。当人群被告知孩子患有自闭症时,斥责停止了,但奇怪的事却发生了,在他的周围形成了一条隔离带。


  (2)超市中


  超市是自闭症孩子接触社会的良好渠道,到超市去,孩子便能把学校学到的东西与实物相对照,因此老师经常鼓励家长带孩子去超市。孩子们进了超市往往特别兴奋,什么东西都要拿在手里捏一捏,家长稍微不注意,他们就有可能把某个包装弄损,有的售货员根本不容家长做任何解释,马上要求家长付账。


  (3)在家中


  在家中由于经常将绒毛玩具扔到楼下,不断受到邻居的白眼,甚至辱骂,最后孩子的父母只能把房子置换到底楼。


  自闭症患儿外表看上去与正常的孩子无异。当他们表现出异常举动时往往招致旁人的白眼。以下是他们在生活中经常遭遇的尴尬:


  记者手记


  包容是我们最好的礼物


  “世界上最广阔的是大海,比大海更广阔的是天空,比天空更广阔的是人的心灵。”雨果如是说。人的心灵之所以美丽而广阔,正是因为它开放而包容。今天是六一儿童节,每个孩子都在期待一份礼物,而对于“孤独的天使们”,最好的礼物就是人们的包容。


  孤独症患儿的孤独并非是一个人的孤独。杜亚松主任说,一个孩子一旦被确诊为孤独症,往往随之而来的是被社会的拒绝;在冷漠中,受围困的是整个家庭可能逐步走向抑郁、焦虑、孤独。让我们如此震惊的是,真正给这些孩子带来孤独的并非疾病本身,而是拦在他们与社会之间有一堵“看不见的墙”,这“看不见的墙”叫偏见。


  “海纳百川,有容乃大”,包容正是上海这个城市的精神品格。自闭症在我国被发现已有25年的历史了,至今疾病的研究仍无进展。不过专家却说,社会的接纳却是让他们成人后生活自理的“一帖良药”。这帖“良药”需要的唯一配方是包容,一个微笑可以让孩子少一些哭泣,一句劝慰可以让他们的父母更加坚强,一种理解就可以让他们融入社会,享受阳光。


  为保护采访对象,本文隐去治疗机构名称,所提及的人名均为化名。


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  • no.2
    五彩鹿

    五彩鹿(北京)教育咨询有限责任公司具备成熟的训练技术,以科研带实践、以实践促科研,坚持用科学数据支持的方法对自闭症儿童进行早期干预,与世界上在自闭症研究领域处于领先地位的多个国家大学建立长期联系,获得了可持续的技术支持。

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