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每周一问|我该怎么给他创建环境?

听的训练之旅2

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自闭症父母比普通父母付出更多的爱,孩子却永远无法体会父母的心

时间:2020年04月28日 来源:自闭症家园网,中国最大的自闭症公益网站 作者: 标签:自闭症实力家长; 浏览次数:16204次
【摘要】   家长为病儿四处奔走求治专家呼吁建立培训救助系统  6岁的轩轩不明白,为什么妈妈忽然不见了。这两年来,他和妈妈、奶奶每年只从青岛回上海两次,几天后就又回青岛上专门训练自闭儿的课程。他不知道的是,为了照顾他,多年来积劳成疾的妈妈“五一”回上海后突然失明,住院仅两天就离开了人世。  轩轩妈妈的事情在网
【关键词】 感觉统合,感觉统合训练,统合,统合训练,自闭,自闭症,自闭症的孩子,上海青聪泉,复旦大学附属儿科医院,以琳

  家长为病儿四处奔走求治专家呼吁建立培训救助系统


  6岁的轩轩不明白,为什么妈妈忽然不见了。这两年来,他和妈妈、奶奶每年只从青岛回上海两次,几天后就又回青岛上专门训练自闭儿的课程。他不知道的是,为了照顾他,多年来积劳成疾的妈妈“五一”回上海后突然失明,住院仅两天就离开了人世。


  轩轩妈妈的事情在网络上传开后,引起了很多家长共鸣。一位家长说:“一般人不知道自闭儿父母所忍受的精神折磨,他们比普通父母付出更多的爱,但他们的孩子永远无法体会父母的心。他们希望得到社会的理解与支持,不再孤独地在黑暗中摸索。”


  自闭孩子爱看广告不肯吃饭


  6月27日晚上7点,记者来到杨浦区延吉新村轩轩的家,6岁的他已经和姑姑又赶回青岛培训机构,他的训练不能停,7岁前是训练的最佳时间。虽然妈妈刚走一个多月,可他不像普通孩子那样天天吵着找妈妈,妈妈对他来说只是一个“工具”,渴了给他拿水,饿了给他拿吃的。


  轩轩的爸爸还很年轻,今年只有30岁,可满脸都是与年龄不相称的忧郁。他说,轩轩刚降生时是个健康的小男孩,可随着孩子一点点长大,表现出了与众不同的固执。


  “轩轩特别爱看电视广告,吃饭时要听广告,如果不答应就不吃饭,哭闹不休。”轩轩爸爸说,大家只能把电视广告录下来,给他喂东西时播放。这孩子说话也迟,不愿意跟人交流,对同龄小孩都喜欢的玩具,他碰也不碰。


  轩轩的冷漠让父母很担心,在被诊断为自闭症后,妈妈和奶奶从轩轩两岁半起就带着他四处求医。最初在上海治疗,治疗的地点离家很远,为了不让孩子受罪,妈妈和奶奶在外租房子,可是一年多下来收效甚微。


  轩轩4岁时,他们听说青岛以琳培训机构是全国最大的自闭儿培训点,于是带着孩子来到青岛,租房子,交学费,一个月花销在5000元左右。尽管轩轩家有笔动迁费,但这么多年下来,也所剩无几。


  年轻妈妈积劳成疾过早离世


  经济压力使这家人长年分居,轩轩爸爸一人在上海工作,妈妈和奶奶在青岛陪孩子。轩轩的奶奶说,在青岛她们与人合租一套房子,孩子的妈妈白天带孩子上课,晚上回来给孩子辅导,去年身体就出现各种不适,但都没舍得去医院检查。


  今年“五一”期间,轩轩的妈妈带孩子回上海领取市政府为自闭儿推出的3000元补贴。回来坐的是便宜的大巴,一路颠簸,轩轩妈妈出现了严重反应,头晕、呕吐、眼睛失明,等送到医院,才发现脑子里溢血很多,有的已结成干血块,入院两天就离世了。


  “她全部的心思都在孩子身上。”轩轩奶奶流着泪说,儿媳自己只肯买一些便宜的衣服,脚上的鞋跟都磨平了,连买双新鞋都舍不得,如果早点到大医院检查,也许不会走得那么早。


  记者看到照片上的轩轩妈妈,年轻美丽,她怀里的轩轩阳光可爱,和一般孩子没什么区别。“我拉着孩子走在街上,别人看不出他有任何问题。”轩轩爸爸说,但是孩子依然不懂叫爸爸,可以回答姓名、年龄的问题,但若把问题顺序变一下,他就回答乱了。


  轩轩妈妈出事后,培训学校的一些家长在网上发悼念的帖子,引起上海很多家长的共鸣,一些家长主动为轩轩捐款。上海学前教育网的一个家长互助会还准备于7月14日举办义卖会。


  “谢谢大家的关心,我们知道家里有一个自闭儿,开销很大,而且像我们这样的家庭还不是最困难的,还有很多家庭不如我们,大家可以关心一下他们。”轩轩爸爸再三说。


  ■专家建议


  借鉴香港模式统一规划


  “上海自闭儿的发病率这几年呈上升趋势。”复旦大学附属儿科医院医学心理科主任高鸿云说,主要是人们对自闭症的认识提高了,到医院来确诊的数量也多了。有数据统计,上海目前大约有1万名这样的儿童。


  自闭症属于一种先天的广泛发育性障碍,目前世界范围内可以肯定的一种治疗方式就是训练,而且训练时间越早越好。因为每个孩子的情况不一样,轻一点的通过训练,将来可以从事简单的工作,而严重的可能引发癫痫、精神病之类的并发症,少年夭折,或终身待在精神病院。


  上海目前针对自闭儿的训练机构发展不是很好。自闭儿的训练需要“一对一”,按照现在的收费标准和人员配备,医院不可能组织这些工作,因此现在训练多由民间机构承担。目前上海儿童福利院有个正规的培训机构,由民政局提供资金支持,做得也不错,但还不能满足很多家长的需求。


  其余的民间机构,都是靠自己的力量,虽然热情很高,但在专业技术方面都有欠缺。


  “其实现在医院在力量上也是有劲没处使。”高鸿云称,现在对自闭儿的治疗存在很多断节,医院有专业力量,可没法给孩子进行训练,只能做些指导性工作,等孩子再来复诊,可能发现孩子没经正确训练,但为时已晚。


  她建议上海借鉴香港模式,由有关组织进行统一的规划。孩子从医院确诊后,就可送到经过认可的培训机构,享受民政福利,再由医院定期检查相应的训练结果。这样所有的训练程序都在网络完成,家长不用盲目四处乱跑,产生很多经济负担,轩轩妈妈的悲剧也可以避免。


  目前上海已针对自闭儿家庭开设了救助资金,每个孩子一年可领取3000元,但这只是杯水车薪。只有有规划地建立一套培训救助系统,才可能从根本上帮助这些不幸的家庭。


  ■记者调查


  民间培训机构艰难谋生


  “轩轩的事情,我们作为培训机构深感没做好工作,不然他们也不必离乡背井到青岛去培训。”上海青聪泉儿童智能开发中心馆长陈洁几次探访过轩轩家,虽然轩轩不是她这个机构的会员,但是她觉得有责任呼吁更多人了解自闭症。


  陈洁的训练馆设在玉屏南路一家即将拆迁的旧商务楼。两年前,陈洁辞去外企工作,创立智能开发中心。


  “这些孩子都需长期训练,我们收费不能太高,可作为自负盈亏的机构,我们也要生存。”陈洁说,现在机构内学费最贵的是一个全日班,2000元学费/月,只有4个学生,每天早晨从9点到下午4点由四个老师一对一辅导,其余的课程是38元/小时。


  即使这样,9个老师每月只能拿到1000多元的工资,要组织一些活动只能靠拉企业赞助和志愿者活动,如何稳定老师队伍成了最头疼的一个问题。


  “其实不只我这样,上海四五家与我们同样性质的机构都存在这样的问题。”陈洁说,另一家机构的管理者一见她,就担心她来挖人。


  “我们是公益性机构,但使用的是工商登记,我们申请不到‘民非’资格,这样就无法得到慈善捐助。”陈洁说,身份的尴尬使她们一直挣扎在温饱线上。


  ■家长心愿


  他有份简单工作我就满足


  “自闭症是一种先天性的基因病,没有药物可以治疗,只能通过训练。”弘弘(化名)妈妈边看着儿子训练,边对记者说,他们已经在青聪泉训练两年了。通过多年寻医问药,这位从美国回来的工程师妈妈已经放弃了走“捷径”的想法,每天能让孩子多说说话就是她最大的心愿。


  10岁的弘弘白白胖胖,正在软床上跳来跳去做感觉统合训练,这是针对自闭儿普遍感觉迟钝进行的训练,这些孩子的神经组织有缺陷,他们不会两手举平,看东西的位置有偏差。


  在老师的督促下,他和记者打了个招呼,“你好,阿姨。”随后,他在一张印着脚印和手印的毯子上走来走去,将手和脚按照图形的位置对上去。老师在一旁鼓励他。“你觉得这些动作简单,可他学了很久,这还算效果不错的,很多孩子一个动作教几个月还是不会。”


  “我们的情况还算不错,将来他有份简单的工作,我们就很满意了。”弘弘妈妈为了陪伴儿子,再也没有回到工程师岗位,现在弘弘在辅读学校读三年级了。


  另一个自闭儿的妈妈说,都说自闭症的孩子被魔鬼偷走了灵魂,对父母没有感情回应还在其次,将来这些孩子长大了如何生活是最大问题。


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优秀机构

  • no.1
    星星雨

    星星雨是第一家为孤独症儿童及其家庭提供服务的民办教育机构,当时在中国针对孤独症的特殊教育领域是一片空白。1993年,当星星雨成立的时候,中国仅仅有3名权威医生诊断过孤独症。在教育领域,无论是学校还是医疗机构,都没有一家机构能够给孤独症儿童提供服务以及相关信息。

  • no.2
    五彩鹿

    五彩鹿(北京)教育咨询有限责任公司具备成熟的训练技术,以科研带实践、以实践促科研,坚持用科学数据支持的方法对自闭症儿童进行早期干预,与世界上在自闭症研究领域处于领先地位的多个国家大学建立长期联系,获得了可持续的技术支持。

  • no.3
    大米和小米

    2015年,入围网易订阅平台年度自媒体影响力榜单,获“教育类”和“辛勤园丁类”两个奖项;同年,入选吴晓波公益基金创业十强项目; 2018年,获得“中国金牌社企”称号。

  • no.4
    以琳

    青岛市自闭症研究会及青岛市市北区以琳特教幼儿园(以下简称以琳)创建于2000年10月,是一家专门从事自闭症儿童和家长培训的康复教育和研究机构,其前身是青岛市市北区自闭症研究会以琳自闭儿训练部。以琳是经民政局登记注册的非营利性的公益机构(NPO)、青岛残联自闭症儿童康复定点机构。

  • no.5
    ALSOLIFE

    ALSOLIFE平台创立于2017年2月,是基于ALSO理念搭建的“中国特殊儿童评估干预平台”,该平台首创自闭症儿童线上干预机制,是目前我国最权威、最全面的自闭症干预平台。

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