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济南安安康复中心——自闭症最大的困难是社会不理解

时间:2020年04月29日 来源:自闭症家园网,自闭症公益网站 作者: 标签:自闭症融合技能; 浏览次数:16078次
【摘要】  患孤独症的孩子们一人一个世界,外表可爱活泼,但内心极端封闭,因此得到了一个诗意的名字“星星的孩子”;他们生活在我们周围,人数众多,但鲜有人了解;他们尚不能得到社会广泛的理解和关爱;他们的亲人们在迷茫中苦苦坚持。  活泼却极端自闭的人群  5月29日上午,位于济南北外环的济南安安特殊教育康复中心,阳
【关键词】 儿童孤独症,孤独症,孤独症儿童,康复训练,社会交往,什么是孤独,什么是孤独症,自闭,自闭症
 患孤独症的孩子们一人一个世界,外表可爱活泼,但内心极端封闭,因此得到了一个诗意的名字“星星的孩子”;他们生活在我们周围,人数众多,但鲜有人了解;他们尚不能得到社会广泛的理解和关爱;他们的亲人们在迷茫中苦苦坚持。


  活泼却极端自闭的人群


  5月29日上午,位于济南北外环的济南安安特殊教育康复中心,阳光溢满了明亮的教室,夏日的微风吹动着窗帘,课堂上,这些活泼的孩子与其他孩子似乎没有什么区别。但与一般的课堂不同的是,每个孩子的身后都有一位大人陪伴着。老师让他们往空白的卡片上填充色彩的时候,有的孩子开始挥舞着手臂,必须由大人手把手地才能完成;有的孩子则一刻也不能把精力集中在卡片上,一直在东张西望;教室里始终伴随着他们疯狂地跺脚拍桌子和尖叫的声音。


  “冬冬,叫阿姨。”老师说。“阿姨好。”冬冬以极其缓慢的语速回答,说话间眼珠四处乱转,一刻也不能直视记者的眼睛。如果不是老师介绍,你也许很难想象,这里的孩子是一群患有孤独症的儿童。


  康复中心的臧老师说,这些孩子最明显的特点是缺乏社会交往能力,患孤独症的孩子沉浸在自己无声的内心世界里,不会主动与人打招呼,不会表达自己的想法,甚至对于父母,也是相当冷漠。他们的情绪很不稳定,有的喜欢狂奔、尖叫,有的在地上滚来滚去或突然哭闹不止,程度严重的还喜欢自残或者攻击他人。


  与沉默相伴随的是偏执的爱好。这里的冬冬对任何圆柱形的容器,如矿泉水瓶、牙膏管等都爱不释手;这里的磊磊会无缘无故地大笑,紧张的时候、不高兴的时候都能听到他的笑声;这里的迎迎爱长时间地玩自己的手指头……


  来自淄博的迎迎7岁了,记者走进他的宿舍时,他正坐在床上将旧报纸撕成一条一条的。陪护他的阿姨韩女士说,两岁半以前,迎迎还是个活泼可爱的孩子,能用语言表达自己的需要。后来发现他说话越来越少,严重时只有口形而发不出声音,经常一个人长时间地玩自己的手指头,叫也不答应,整个人像中了邪一样,说话间,韩女士的眼里已噙满了泪水。


  最大的困难是社会不理解


  这些孩子在两岁到三岁间被发现有些异常,开始被认为是“发育晚”,亲人们于是期待着,后来怀疑是失聪或者弱智,于是带着孩子四处求医,最终确诊为孤独症。采访中,许多家长的回忆如出一辙。


  “孩子沉浸在自己的世界里,不会痛苦,痛苦的是孩子的父母。”患儿安安的父亲、安安特殊教育康复中心理事长由仲说。


  “当初刚得知诊断结果时,因为不了解,并没有感到太大的痛苦,只是迷茫。了解得越多越接受不了,就像失去了孩子一样。”看着身边的孩子,患儿洋洋的父亲苦闷的心情溢于言表。安安的母亲则用“崩溃”一词形容了她当时的心情。“虽然医生明确告知无药可治,可我当时根本不相信,我快疯了,我带着孩子去医院打针吃药,每次开药能花5000块钱。”她说。


  “一名孤独症患儿的背后往往是一个支离破碎的家庭。”康复中心的王校长说,家庭成员之间因此互相指责,家庭分崩离析;有的家庭为了治疗孩子的病倾家荡产;还有的难以正视残酷的现实,和孩子一同寻死。


  怕自己的孩子受歧视,不愿意对外承认孩子的病,在家里捂着藏着,不让孩子出去接受训练是患儿父母普遍的心理。一位患儿的母亲说,她的孩子可以得到每月100元的政府补贴,但由于要到街道上领,怕让街坊邻居知道,所以从来没去领过。


  “最大的困难是社会方方面面的不理解,多数人不了解什么是孤独症。”由仲认为。“我们希望社会接纳我的孩子以及其他的孤独症儿童。”安安的母亲说。为了实现这一愿望,安安的父母完成了从掩饰到坦然的心路历程。


  “现在我跟任何人介绍我的儿子,让我惊讶和感动的是他们知道真相后,并不是歧视而是关照。”安安的母亲说,有一次在公交车上,她锻炼安安投币,孩子投了很长时间,后面的乘客和司机不太高兴了,她马上解释说因为孩子有孤独症,乘客和司机都表示出了极大的理解。


  虽然心已坦然,但对于未来,安安的母亲说:“我仍然不敢想得太远,孩子能亲吻我、能自己系鞋带,比他多认识两个字更让我欣慰,目前最重要的是培养孩子基本的自理能力。”对于安安以后能否照顾父母,安安的母亲说:“我不敢想。”


  期待公共财政阳光普照


  “由于生存期长,一个孤独症儿童给社会造成的负担相当于五个老人。”由仲认为,经过培训,许多孩子成人后能够自理生活,但在许多落后的地区,儿童孤独症还没有被充分认识,很多患儿被当作弱智治疗,错过了最佳的治疗年龄阶段。


  据了解,济南市针对孤独症儿童的培训机构培训费用普遍在每个月1000元以上,这对于许多城市家庭来说尚且是一笔不小的负担。济南安安康复中心的王校长举例说,一对东北来的老夫妇常年陪伴孙子在济南治疗,每隔三个月,他们就要回一趟老家,等退休金攒够了下一阶段的培训费用再回来。而来自淄博农村的迎迎,已花了十几万元的费用,很大一部分依靠贷款。


  全省究竟有多少孤独症儿童?又有多少尚未得到有效治疗?省残联康复部乔主任说,目前正在排查,尚无统计数字。但可以肯定的是,这些“星星的孩子”已引起国家的重视,孤独症儿童的救助已列入了《全国特殊教育“十一五”发展规划》,济南作为试点城市,现已给100余名患儿提供了每年1200元的康复训练补贴。


  “我们盼望着所有贫困的孤独症患儿都能得到公共财政的救助,期待着更多的人能加入到理解和关心他们的行列中来。”作为一名患儿的父亲和致力于孤独症患儿培训的教育者,由仲表达了他的期待。


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