本站微信公众号

您好!欢迎来到自闭症家园网

今天是2021年06月22日 星期二

不用怕,每个行为都有迹可循

发现·思考·温暖——这样的意义挺好

每周一问|我该怎么给他创建环境?

听的训练之旅2

发现问题比解决问题更重要

确认了眼神,也不是对的人

【自闭症书籍】读书笔记|《自闭症》

课堂一瞥|为什么上课的表现时而好,时而不好?

观后感|《哲学家学校》

春暖花开,问题袭来

“不惧怕问题,有问题就解决,一定会有办法的!”

星宝儿的心思我来猜

给他一个机会,他会给我们惊喜

理解——探索每个语言和行为的乐趣

遇见·愿所有的遇见都有来日方长

解决自闭症儿童睡眠问题亲测有效的方法

母亲节特刊|和你一样——一个孤独症孩子妈妈的独白

【父亲节特刊】写给负重前行的孤独症孩子爸爸们

一个有着20岁自闭症女儿的妈妈的一封来信

父亲帮女儿照顾星宝25年,双盲6年,自闭症外孙女成为姥爷的“

这是一个成长不设限的团队

儿童孤独症早期筛查和诊断被列为天津市政府民心工程

孩子越来越胆小,因为很多人都忽略了这个原因!

不经意的尝试,意外的惊喜

又一误区:活泼不代表孩子没有自闭症

自闭症孩子只喜欢晃手、看电视,如何开发新的强化物?

让星孩未来能独立生活,这件事不可不做!

孤独症会误诊吗?比误诊更可怕的是漏诊!

如何提高与自闭症儿童的交流?

【建议收藏】家长需要掌握的康复训练方法!

三岁确诊到今年参加高考!自闭症父亲做了些什么?

全职干预自闭症儿子的经验,给新老家长一些启发

孩子学会了但还是不会用?手把手教你【泛化教学】

一起做家务提高孩子主动性与思维

两年花费30万!台湾爸爸与自闭儿用环岛游干预,最终战胜偏见.

家长专栏|自闭症儿童的注意力训练

科普专栏|社会故事法在儿童社交中的应用

科普专栏|特殊儿童心理健康教育

科普专栏|游戏治疗法的应用

为什么星孩干预训练后没有进步?一文解答!

自我刺激就是万恶行为,一定要消灭

感知觉异常儿童,就像错把垃圾当煤烧

什么!?大脑也得营养均衡,少量多餐

三个动态游戏提高注意力,促进大脑的警觉性网络发育

用筷子前你需要知道的事!

用辅助筷真的好吗?几招教你正确学用筷子

故意不写字的小天才,从动作发育障碍到疑似ADHD,现在有读写

「我有好多话要说」教孩子在对的时机说话?

1 2

孤独症家庭:渴望政府和社会关注

时间:2020年04月29日 来源:自闭症家园网,自闭症公益网站 作者: 标签:自闭症融合技能; 浏览次数:21514次
【摘要】 “孤独症儿童比弱智儿童还要难教,还要花费时间和精力去培育。”北京六院的贾医生告诉笔者,现在很多面向孤独症儿童的培训机构都是民办的,有的甚至是学生家长自己办的,专业人员很少。现在很多孤独症的孩子只能在一些机构进行干预治疗,不能进幼儿园跟其他小朋友一起学习。
【关键词】 儿童孤独症,孤独症,孤独症儿童,孤独症孩子,孤独症患者,康复训练,量表,北京大学第六医院,秋爸爸,五彩鹿

  “我宁愿他们是聋子,是哑巴”


  “我宁愿自己的孩子是聋子,是哑巴,也不愿意相信他们是孤独症……”秋爸爸不断地重复着这句话。秋爸爸是一对双胞胎的父亲,他怎么也没有想到让他骄傲的漂亮儿子宝宝、贝贝居然是孤独症。


  秋爸爸告诉笔者,刚生下宝宝、贝贝的时候他们很骄傲,用双胞胎车推着他们走在路上,别人都投来了羡慕的眼神,但后来的结果让他们一下子从天上掉到了地下。


  “孩子是2002年冬出生的,发育一直很正常。但后来发现,其他同龄的孩子都开始讲话了,他们却到两岁多了也不开口说话,邻居们都说孩子金口不开,说话越晚越聪明,但我们自己心里还是很着急。”秋爸爸告诉笔者,一次和朋友的闲聊中,朋友说,这两个孩子是不是得了孤独症啊,他听了后就觉得特别刺耳,感觉是说孩子坏话一样。但最后通过行为量表的测试,很多表现都对得上,“比如说你叫他,他连看都不看一眼,但只要一放《天线宝宝》,他们就都跑过来了。他们都很好动,爬桌子、爬书架,但哥俩也从来不一起玩,也从不搭理我们,需要什么的时候,就拉着你的手到那个东西的旁边。”


  孤独症是最消耗资源的一类病,需要投入大量的金钱、时间、精力,“我们为他们花的钱已经相当于一辆奥迪车了。”由于每天要进行半天干预训练,早晨六点半就要由奶奶送宝宝、贝贝去小区的幼儿园,中午秋爸爸长期包了一辆小车送他们去20公里外的儿童康复训练中心进行干预治疗。“最起码要求他们不攻击人、不撞桌子、生活可以自理。当时送他们去幼儿园的时候也没敢给学校说孩子有孤独症,惹了很多祸,现在我们最大的目标就是能让他们融入社会。平时他们在家里咬我们,我们连叫都不叫一声,主要是担心如果叫了,他看到自己的方法奏效了,高兴了,以后就养成了咬人这样的习惯。”


  “我们一直难以接受这个现实,我们带着他们去检查耳朵,检查声带……我们宁愿他们是聋子、是哑巴,也不愿相信他们是孤独症。”


  “她的很多行为不能被别人所理解”


  见到雪雪时,是在她家楼下。第一次看到笔者,雪雪就扑上来抱住笔者,一个劲儿的玩起笔者脖子上的项链。旁边的妈妈杜佳不好意思地笑笑说:“有一次我们去西单图书大厦,雪雪看到一位卖书的阿姨挺漂亮,就一下抱住了她,那位女士就一把推开雪雪:‘干什么呀!一边去!’孩子太单纯了,根本不懂得社交规则,她的很多行为不能被别人所理解。”


  杜佳夫妇一直不知道雪雪患有孤独症,虽然孩子表现和别人有些不一样,但他们一直以为是孩子的性格问题。直到有一次社区里为幼儿进行免费检查,有一些事雪雪不会做,医生说孩子可能是孤独症。“我当时心里一惊,想着不大可能吧。”但最后的一系列事情越来越让杜佳觉得自己的孩子不大对劲儿,后来带孩子去北京大学第六医院检查,雪雪被确诊为孤独症。“我一下子明白了孩子为什么平时很少和我们交流,为什么跟我们不够亲近。”


  “你叫她,她也不理你,但她的耳朵确实没问题。她如果喜欢你,就会毫无顾忌地上去抱你”。在杜佳家中,丈夫和志愿者陪雪雪玩起了“抓老虎”的游戏,志愿者介绍,这也是干预治疗的一种方法,雪雪和爸爸一遍一遍的玩着,妈妈杜佳在一旁用“吉祥三宝”的曲调一遍一遍的唱着歌,想引起雪雪的注意。很难想象,一个名牌大学的老师,为了她孤独症的女儿,不知要唱多少遍“吉祥三宝”,才能让女儿有所改变。


  渴望政府和社会关注


  儿童孤独症是一种严重影响儿童心理发育和社会功能的疾病。孤独症孩子的特点一般来说是没有目光对视,不与别人交流,有一些刻板行为,如天天要穿一样的衣服、走一样的路……自1982年中国大陆首次报道两例孤独症患儿以来,该疾病逐渐被精神医学领域所认识,并日益得到医学界、特殊教育界的关注和重视。这种病就不可能治愈,需要终身干预,很多患者虽然干预的效果很好,但是他们的社交仍然有问题。


  五彩鹿儿童康复训练与研究中心的付老师告诉笔者,中国孤独症儿童的发病率是1.5‰,近几年来,孤独症发病率一直在上升,但具体的病因还一直处于研究阶段。


  “孤独症儿童比弱智儿童还要难教,还要花费时间和精力去培育。”北京六院的贾医生告诉笔者,现在很多面向孤独症儿童的培训机构都是民办的,有的甚至是学生家长自己办的,专业人员很少。现在很多孤独症的孩子只能在一些机构进行干预治疗,不能进幼儿园跟其他小朋友一起学习。


  据了解,中国残疾人联合会今年年初表示,每个省至少要有一个孤独症患者的培训康复中心。“我希望到那时,这些孩子能有一个良好、宽松的生长环境。”付老师说。


自闭症家园网声明:根据权威研究的结论,目前自闭症(孤独症)并未找到确切的病因,也并没有针对病因的特效药物用来治疗自闭症(孤独症),对于针对自闭症彻底治愈的文字,我们尽最大努力限制转载或者作者上传,如有发现类似资讯,请告诉我们,我们会第一时间删除。

对于在本站发布观点的原创作者,我们免费给您提供单篇文章的广告位。在您的自媒体不提供盈利性商业产品或服务的情况下,可以在文章下方免费粘贴广告发布您的自媒体详细信息。我们也会根据您提供的内容质量每年精选部分优质而且高产的作者赠送部分针对多数流量的免费广告位。自媒体请通过本站认证窗口提交自媒体相关资料。

本站的文章系本网编辑转载或者用户自行上传,转载目的在于传递更多信息,引起社会公众对自闭症的关注与并获取社会支持,自闭症家长和相关服务单位能筛选有价值的信息作为参考。文章的发布并不代表本网赞同其观点和对其真实性负责。任何单位或个人认为本网站内容来源标注有误,或涉嫌侵犯其知识产权等相关权利的,请提供身份证明、权属证明及详细侵权情况证明等相关资料,通过邮箱asd_home#163.com联系我们,我们将在第一时间标注版权或者删除内容。本站文章版权归原作者所有,内容为作者个人观点,本站只提供参考并不构成任何投资及应用建议。本站拥有对此声明的最终解释权。


点击查看全文 ▼

推荐机构

相关文章

  • “2021年广州市孤独症儿童随班就读专业培训班”圆满结束
    CANA广州市康纳学校2021年5月20-21日,由广州市残疾人联合会、广州市教育局主办,广州市康纳学校(广州儿童孤独症康复研究中心)承办的“2021年广州市孤独症儿童随班就读专业培训班”在广东科学馆举行。... 详细
  • “共同注意”课题第二期招募10名孤独症儿童参与测试与训练
    仅面向居住在广州地区的、符合研究标准的10名孤独症儿童。近红外实验持续15分钟左右,内容为儿童和主试玩玩具过程中的共同注意能力在大脑上的体现共同注意干预训练:2-3个月(时长视儿童个别情况)儿童共同注意的后测同前测。... 详细
  • 【4月25日截止报名】广州市康纳学校(广州儿童孤独症康复研究中心)2021年义务教育阶段招生简章
    广州市康纳学校(广州儿童孤独症康复研究中心)是广州市残疾人联合会直属公办特殊教育学校,接受市、区教育部门业务指导,专门为单纯孤独症谱系障碍儿童提供学前教育、义务教育。招生人数:共招收15名学生三、咨询服务(一)义务教育阶段招生联系人:孟老师、刘老师电话:020-86282186(二)学校联系地址地址:广州市白云区龙归街永兴龙兴中路2-2号邮箱:[email protected] 详细
  • 解析孤独症儿童的社交沟通能力及护苗社交沟通技巧课程介绍
    护苗社交沟通技巧教师简介赖美云护苗教学主任从事特殊教育13年,持有ABA孤独症康复高级行为干预师证书、PCI游戏与文化介入证书、PEP-3评估证书、VB—MAPP的初级课程培训证书、幼儿园教师资格证(二级职称),广东省残疾人康复专业人员资格证,擅长社交游戏、社交团体课教学等。... 详细
  • 天津7年筛查出儿童孤独症2774例,怎么呵护这些“星星的孩子
    我市现有孤独症儿童定点康复机构38家,其中公办11家,包括幼儿园3家、特教学校4家、医院2家、市妇女儿童保健中心和市残疾人康复中心各1家;研究制定天津市残疾儿童普通学校随班就读工作指导意见,修订完善孤独症儿童随班就读能力初筛表和孤独症儿童随班就读能力参考标准及测评方案,组建市、区专家评审团队,开展孤独症儿童随班就读能力测评,确保具备一定能力的孤独症儿童能够进入普通学校、幼儿园接... 详细
  • 中国康复研究中心孤独症儿童可穿戴脑电波康复系统开发项目启动会
    据强脑科学技术孤独症项目负责人杨锦陈博士介绍,孤独症儿童可穿脑电波康复系统研发项目是国内首个脑接口孤独症康复联合研发项目,旨在通过高精度的非侵入性脑接口技术,为孤独症儿童提供安全有效的康复手段。中国残联康复部、中国康复研究中心国家孤独症康复研究中心有关负责人参加了会议。... 详细
  • 在中国,做孤独症孩子有多难?
    嗨脑仁北医脑健康儿童发展中心孤独症孩子生而不同,但又有何不同呢?人们常把孤独症孩子形容为“来自星星的孩子”,以此表达他们那种无法被常人理解的“孤独感”。这样诗意的表达,加上各影视剧塑造的角色形象,使很多人留下“孤独症孩子都是天才”、”他们在某一方面一定有过人的天赋“诸如此类的印象。可事实若果真如此,... 详细
  • 北医三院常艳美:孤独症孩子补钙有哪些注意事项?|直播
    北医脑健康儿童发展中心钙是生命之源。尤其在孩子的成长过程中,钙质发挥着至关重要的作用。因此,从孩子出生到成年,「如何给孩子补钙」是家长们的必备技能。钙也是健康之本。给孩子补钙不仅要补得“好”,还要补得“巧”。如果缺钙,在不同年龄阶段中可能产生不同的疾病。如果补钙过量,也可能适得其反。那么,不同年龄的... 详细
  • 孤独症孩子接种疫苗需要特别注意什么?|直播预告
    北医脑健康儿童发展中心当宝宝呱呱落地,父母在喜悦的同时,肩上也多了一份沉甸甸的责任,那就是要呵护眼前这个可爱的宝贝健康长大。然而,面对眼前这个柔弱的小生命,该如何呵护他健康成长,就是摆在新手爸妈面前的第一大难题。比如,宝宝该打什么针,必须接种什么疫苗?诸如此类的问题,新手爸妈大多是处于蒙圈状态的。在... 详细
  • 孤独症孩子居然会对这些食物过敏!家长要警惕 | 直播预告
    北医脑健康儿童发展中心“玖富公益·六等星自闭症儿童”公益项目对于自闭症儿童和家庭来说,如何正视疾病、实施干预、融入社会,是他们一生的必修课。而帮助更多自闭症家庭学好这一课,一直是“玖富公益·六等星自闭症儿童”公益项目所期盼的。今年,项目将联合国内权威专业医疗科普平台腾讯医典、及短视频平台好看视频开启... 详细
  • 【广东定点机构】2019年广东省孤独症儿童康复救助定点服务机构信息表
    为了贯彻落实《国务院关于建立残疾儿童康复救助制度的意见》,按照深化“放管服”改革,切实提高便民服务水平的有关要求为方便大家查阅和收藏今日起广东省残联陆续发布广东省儿童康复救助定点机构信息表今日发布:广东省残疾儿童康复救助定点服务机构孤独症儿童康复救助定点服务机构信息表广州广东省残疾人康复中心广州市番... 详细
  • 【江苏定点机构】2020年江苏省孤独症儿童康复训练服务定点机构
    2020年江苏省孤独症儿童康复训练服务定点机构南京市1江苏省听力语言康复中心江苏省南京市秦淮区丰富路53号2南京市玄武区彩虹桥特需儿童康复服务中心江苏省南京市玄武区板仓街9号世界之窗C2栋3楼3南京明心儿童益智教育培训中心江苏省南京市玄武区樱铁村17幢4南京七彩梦儿童康复中心江苏省南京市玄武区板仓街... 详细
  • 静进医生:言语型思维方式孤独症儿童的特点
    文|静进医生他们有语言能力吗?众所周知,孤独症孩子并不都是语言缺陷者。我们姑且把他们定位于高功能孤独症吧,因为临床上大多有此定位偏好。具有语言思维特点的孩子,通常较早表现出言语能力,并且痴迷数字符号,或是识字认字。在以后的兴趣上,可能偏向记忆地铁时刻表、记历史事件、翻阅挂历、背诵年月日、观看天气预报... 详细
  • 儿童孤独症评定量表CARS是如何操作的
    儿童孤独症评定量表(简称CARS)是一种常见的孤独症评估工具,无论医院还是孤独症康复机构,都常把它用来评估患儿的综合能力。儿童孤独症评定量表CARS于1980年由E. Schopler等编制,是一个由专业人员操作的评定量表,根据父母和病史记录提供的信息、现场行为观察等进行评价。评分时需要将测评儿童的... 详细
  • 母亲节特刊|和你一样——一个孤独症孩子妈妈的独白
    下来就是着急不说话,等到两周岁以后迟迟不见开口,我经朋友介绍找到了一个家长,从她家书架上带回了一本贾美香教授的《帮助孤独症孩子走出孤独》,按照自查量表一对,心里凉了大半截,但不敢面对现实还抱着一丝侥幸,认为孩子能开口说话就没问题了。... 详细
  • 【父亲节特刊】写给负重前行的孤独症孩子爸爸们
    二、“有时间陪着太太看看电影、喝杯咖啡”十多年前我儿子刚诊断为孤独症,上网查、找熟人,家长们走过的各种路几乎都走了一遍。清晰记得,当时辗转找到大连的孙敦科教授邮箱号,咨询之后,孙教授给我推荐了王国光老师的文章和北京市孤独症儿童康复协会的季刊《沟通·共享》,并在回复中说到:“很多家长带着孩子走南闯北,尝试各种方法,只顾‘望子成龙、望女成凤’,不顾孩子意愿,最终换来孩子无可挽救的行... 详细
  • 儿童孤独症早期筛查和诊断被列为天津市政府民心工程
    这一举措旨在进一步推动天津市的孤独症儿童早期筛查和诊断以及康复工作。2020年7月,天津市人民政府办公厅颁发了《关于加强孤独症儿童康复服务的实施意见》(以下简称“实施意见”)。建立了以下总体目标:到2020年底,建成基本满足孤独症儿童康复服务需求的康复服务体系和工作格局,基本实现孤独症儿童应筛尽筛、应治尽治、应救尽救、应管尽管;... 详细
  • 解开与星娃相处的困惑:朋友你好,请多关照!(一份孤独症孩子交友手册)
    星娃有些不同常人的“固执”Sean喜欢固定的饮食Sean喜欢把玩具火车排成一排Sean不会与人眼神交流Sean会因为一个花生酱不同而情绪爆发这是孤独症孩子共同的特征:有刻板行为,缺少眼神交流,没有呼名反应,没有语言或者自言自语,因为变化而突然情绪爆发,不会交朋友……... 详细
  • 情绪性音乐在孤独症儿童情感识别方可能存在促进作用
    研究假设:(1)没有音乐或情绪不一致的音乐导致孤独症儿童在面部情绪识别任务中的识别准确率显著低于健康发育儿童,且反应时间显著高于健康发育儿童。(3)孤独症谱系量表的简版得分仅在情绪不一致的音乐和没有音乐的实验中,与情绪识别准确性降低和反应时间增加有关... 详细
  • 解析孤独症孩子不社交,背后的真正原因!
    总结来说,孤独症孩子表现出来的社交技能缺乏的问题是冰山露出来的部分,而在冰山下面,不那么容易看得到的是孩子大量的基础技能的缺乏。总结来说,孤独症孩子表现出来的社交技能缺乏的问题是冰山露出来的部分,而在冰山下面,不那么容易看得到的是孩子大量的基础技能的缺乏。... 详细

优秀机构

  • no.1
    星星雨

    星星雨是第一家为孤独症儿童及其家庭提供服务的民办教育机构,当时在中国针对孤独症的特殊教育领域是一片空白。1993年,当星星雨成立的时候,中国仅仅有3名权威医生诊断过孤独症。在教育领域,无论是学校还是医疗机构,都没有一家机构能够给孤独症儿童提供服务以及相关信息。

  • no.2
    五彩鹿

    五彩鹿(北京)教育咨询有限责任公司具备成熟的训练技术,以科研带实践、以实践促科研,坚持用科学数据支持的方法对自闭症儿童进行早期干预,与世界上在自闭症研究领域处于领先地位的多个国家大学建立长期联系,获得了可持续的技术支持。

  • no.3
    大米和小米

    2015年,入围网易订阅平台年度自媒体影响力榜单,获“教育类”和“辛勤园丁类”两个奖项;同年,入选吴晓波公益基金创业十强项目; 2018年,获得“中国金牌社企”称号。

  • no.4
    以琳

    青岛市自闭症研究会及青岛市市北区以琳特教幼儿园(以下简称以琳)创建于2000年10月,是一家专门从事自闭症儿童和家长培训的康复教育和研究机构,其前身是青岛市市北区自闭症研究会以琳自闭儿训练部。以琳是经民政局登记注册的非营利性的公益机构(NPO)、青岛残联自闭症儿童康复定点机构。

  • no.5
    ALSOLIFE

    ALSOLIFE平台创立于2017年2月,是基于ALSO理念搭建的“中国特殊儿童评估干预平台”,该平台首创自闭症儿童线上干预机制,是目前我国最权威、最全面的自闭症干预平台。

连载精华

热门机构

热点人物

  • 1
    邹小兵

    (中山大学附属第三人民医院儿童行为发育中心)

  • 2
    秋爸爸

    (北京阿叟阿巴科技有限公司)

  • 3
    柯晓燕

    (南京脑科医院儿童心理研究中心)

  • 4
    郭延庆

    (北京大学附属第六医院)

  • 5
    岑超群

    (中山大学附属第三人民医院儿童行为发育中心)

  • 6
    唐春

    (中山大学附属第三人民医院儿童行为发育中心)

  • 7
    邓红珠

    (中山大学附属第三人民医院儿童行为发育中心)

  • 8
    贾美香

    (北京大学附属第六医院)

  • 9
    李咏梅

    (中山大学附属第三人民医院儿童行为发育中心)

  • 10
    胡晓毅

    (北京师范大学特殊教育研究所)

热门招聘

融合教师

惠州市护苗培智学校

上班地点:广东-惠州市 薪资:-0

初级孤独症康复师

河北月亮船健康科技有限公司

上班地点:河北-石家庄市 薪资:3500-4500

高级孤独症康复师

河北月亮船健康科技有限公司

上班地点:河北-石家庄市 薪资:-0

伊德恩教学组治疗师

伊德恩(南京)科技咨询有限公司

上班地点:江苏-南京市 薪资:4500-6000

伊德恩教学组长

伊德恩(南京)科技咨询有限公司

上班地点:江苏-南京市 薪资:6500-10000

中心行政人员

伊德恩(南京)科技咨询有限公司

上班地点:江苏-南京市 薪资:-0

影子老师/特教助理

伊德恩(南京)科技咨询有限公司

上班地点:江苏-南京市 薪资:-0

ABA教学治疗师

伊德恩(南京)科技咨询有限公司

上班地点:江苏-南京市 薪资:-0

社会支持

点击快速向上