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突破认知怪圈,坚定康复信念——家长应该怎样面对孩子的谱系诊断(中篇)

来   源:贵阳康语恒峰中心
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摘   要:可见,孩子到了具体做诊断医生那里,做出一个孤独症谱系的诊断,并不是依据行为数据测量和统计学分析,DSM-5所谓的“诊断统计”,从来就是纸上谈兵。中国医师如此,美国医师也如此。诊断过程是医生凭着自己对于DSM-5的理解,临床经验,凭着就诊时相对短暂的直接观察,以及陪同家长对于问卷的回答(一般家长都带有很强的主观因素,除非这位家长接受过ABA训练,记录了孩子足够多的行为数据)。可见,孩子被错误诊断的可能性,也许远在5%的统计学信度标准之上。
关键词:ABA训练,CBA,儿童自闭症,孤独症,孤独症孩子,孤独症谱系,行为问题,社会交往,什么是孤独,什么是孤独症,自闭,自闭症,自闭症诊断,量表,孤独症谱系障碍,恩启

没化验没拍片,为什么医生凭几个行为就诊断孩子得了自闭症?”

为什么孩子只是有几个行为就被诊断为自闭症了?医生的诊断受什么影响?孩子的行为到底与自闭症诊断有什么样的关系?家长如何面对诊断结果带来的焦虑?


这些问题,都源于家长陷入了自闭症的认知怪圈:医生说孩子因为那些行为才被诊断;而老师说孩子有这些行为是因为谱系诊断。


为了解答家长心中的疑惑,我们邀请恩启特聘研究员,BCBA-D周立明撰写了本系列文章。


本系列共3篇文章,解决家长心中的4个疑团。在第一篇文章:“自闭症终生无法治愈!”你被这种养育焦虑逼疯了吗?中,我们解答了2个问题:1、什么是人类的行为?2、什么是孤独症的诊断标准?本文是该系列的第2篇。


文 | 周立明


林先生的孙儿刚刚被诊断为孤独症谱系,面对“因行为而被诊断谱系,因谱系而表现行为” 这样的认知怪圈焦虑不安。作者为林先生一家做了专家咨询,帮助他们突破认知怪圈,坚定康复信念。作者把这个咨询实案写成文章,希望能帮助国内同样焦虑的家长们通过对人类行为和孤独症谱系诊断的客观认识,厘清孩子行为和谱系诊断的复杂关系,战胜悲观和焦虑,树立起孩子全面康复的必胜信念。


本文上一篇在解读了人类行为和国际谱系诊断标准之后讲到:

 

“1、这两个国际诊断体系(DSM-5 和 ICD-10)在结构和内容上大同小异,无论遵循哪一个诊断体系,诊断的结果不会有显著差异;


2、所有的诊断标准都直接针对孩子表现的行为缺陷,行为问题,行为障碍,这些行为障碍对孩子(或成人)适应性生存(学习和生活)造成严重的负面影响,发生在2岁之前,医生对行为的诊断立足于对孩子行为的直接观察,和对行为历史的间接了解(正如林先生所说的,没有化验,没有影像检查);


3、这两套国际诊断体系只是提供了诊断标准,具体诊断的解说权归诊断医生。这两套国际诊断体系都假设:负责诊断的医生具有足够的专业训练和临床经验,熟悉诊断标准的控制规则,在做出诊断时通过对孩子行为的直接观察和历史性询问,充分了解该孩子的具体行为特征,掌握了一个可以代表该孩子 “整体行为模式” 的 “行为样本”,并在此基础之上做出谨慎诊断。”

 

这三点对于我们客观地理解孩子的谱系诊断很重要。特别是第三点,也就是上一篇中列出有关本文主题四个问题中的第三个:孩子的行为与谱系诊断之间是什么关系?这是一个每一位谱系家长都必须厘清的重要问题。


孩子的行为与谱系诊断之间是什么关系?


这其实是一个很复杂的问题。作为一个临床实践多年的行为分析师,为谱系以及发展障碍人士服务的时间越久,观察过被诊断和非诊断的孩子与成人越多,越能体会这一关系的复杂性。可惜我们的家长,以及许多为谱系儿童服务的专业人员,许多特教老师,包括一些专业治疗师,甚至不少医生,都把孩子表现的行为和谱系诊断之间的关系看得过于简单,解释得过于绝对,描述得过于必然,就好像是 “一对一”的对号入座。


因此导致公众在这方面产生普遍误解,使得家长们陷入 “因行为而被诊断谱系,由谱系而表现行为” 这样的认知怪圈,造成家长们的疑惑,焦虑和悲观,严重地阻碍了孩子康复必胜信念的建立。


为什么孩子的行为与谱系诊断之间的关系会如此复杂?至少有以下三个方面的原因:


一、从孩子的行为来看


首先,孩子表现的行为形态是多样化的,这个孩子的刻板行为表现不同于那个孩子的刻板行为,那个孩子的社会情感交互缺陷又不同于另一个孩子的情感交流缺陷,孩子与孩子不同,千人千面,他们各自表现的大小行为更是无一个雷同。


其次,孩子表现的行为是动态的,带有一定的随机性。也许在此刻表现,而在彼刻不表现;也许在昨天表现,而在今天不表现;也许在家里表现,而在门诊室里不表现;也许在妈妈面前表现,而在医生面前不表现。


最后,孩子的行为也是发展性的,一些去年表现的行为,今年不表现了;一些今年表现的行为,明年就不表现了:新的行为不断涌现,旧的行为或生或亡。


在孩子行为的多样性,动态性和发展性面前,用于诊断孤独症的行为标签往往显得苍白无力。


二、从诊断谱系标准的行为“标签”来看


DSM-5列出的那两大类,七项谱系特征行为“标签”,都是统计学意义上的概念性描述。从理论上说,这些行为 “标签” 是根据世界上所有儿童的诊断特征行为(所有儿童作为一个统计学的“目标宇宙”),在整体层面上的统计学分布(正态分布),在此基础上做出的概念性描述(详见下文分析)。这是为什么DSM手册要叫做《精神疾病障碍诊断统计手册》的原因。因为离开了这样一个统计学逻辑框架,DSM-5就无没有信度可言。


用统计学的描述作为标签来指代具体孩子的具体行为,这就应了我们中华文明的先哲老子两千多年前说的一句话:“名可名,非常名”。这样统计学层面的描述标签,与每一个被诊断孩子具体表现的行为,它们之间实际差距之大可想而知。

 

让我们来具体分析一下。


DSM-5诊断行为标准的标签分A和B两大类:


大类A:社会情感交往,非语言沟通交流人际关系的行为缺陷,这一方面的表现行为分为三项行为:1,社交情感交互性缺陷;2,非语言交流缺陷;3,发展,维持和理解人际关系缺陷;


大类B:局限的,重复刻板的行为缺陷,这一方面又分为四项行为:1. 刻板重复的动作,对物品重复刻板使用,或说话刻板,重复行为(重复玩玩具,重复仿说,用词单调刻板);2. 坚持僵化式说话,动作,做事,坚持不变的做事顺序(不能忍受改变,难以转衔过渡,难以适应新环境新事物);3. 非常局限执着的兴趣,可能对此表现强烈专注;4. 对感官刺激反应过度(如灯光,气味,声音)或反应过低(如痛觉,温度)。


所有这七类诊断谱系的行为描述,在所有的儿童中都有可能发生,在普通孩子身上也常常可以观察到。只是不同个体表现这样行为的频率不同,强度不同。制定DSM-5的专家,依据他们掌握的一定规模的统计调查,根据所有儿童表现以上七类诊断行为的频率和强度画出正态分布 (钟型曲线),再依据统计学原理和临床知识来做区域划分,以此制定诊断的控制规则。


在理论上,他们把整体儿童中的大约98-99% 的分布区域划分为 “正常儿童行为区域” 或者 “NT区域” ,而把其余0-2% 的分布区域(诊断特征行为表现频率最高和强度最强的统计区域),划分为“孤独症谱系障碍”的诊断区域。这就是上文所谓的统计学描述与诊断行为标签的来历。


用这样统计学正态分布区域来诊断每一个具体孩子,严格地说,必须对每一个具体孩子表现以上每一项行为做科学量化的测定取样(行为数据测量),用这个孩子的行为数据样本与整个正态分布对照,提出诊断的统计学假说(0假说:可能不是谱系),设定可信度标准,即允许误诊概率在显著性的大小(例如,P小于0.05%),然后对取得的行为数据进行统计学测试。


通过这样的行为数据计算处理,取得统计测试结果,用来验证诊断假说,证实或者证伪前面提出的假说这样才能做出是或否的诊断结论。从严格的统计学上说,这才是统计诊断的真正意义所在,也是DSM-5的原理所在。


但是在实际生活中,除了纯粹的科学研究,没有一个医生可能这样做,甚至几乎没有医生会去测量孩子的行为,取得一个足以代表孩子整体行为的行为数据样本。为什么?

 

因为这样的诊断虽然信度高,科学性强,但是耗时耗力,无法在临床上应用。

在目前,孤独症谱系的临床诊断标准,无一例外都是质化的概念(“是”或者“非”),主观的判断(一般是利用现成的评估量表,用主观估计等级1-4,或者1-10这样的“伪量化”数据对号入座,见以下分析)。因此孤独症谱系诊断从来就不是量化的分析(测量具体行为的发生频率和发生强度取得连续性数据)。


一方面,这些用来诊断谱系的七项行为标签,它们本身就是质化的描述(非黑即白),而不是量化的描述(行为发生的频率,强度,百分比等)。它们只是一些主观判定的形容词标签(例如,“缺陷”,“局限”,“刻板”,“僵化”,“过度”,等等)。这些描述没有明确告诉你孩子的行为表现频率在百分之几以上就算“缺陷”,“局限”,“刻板”,“僵化”,或者“过度”了;而相反,在什么数据标准以下就算是正常了。


另一方面,所有这些诊断定义都不是具有可信度标准的“操作性行为定义”,不是可以用来测量行为,产生行为数据的行为定义。如果我们用 ABA的操作性定义,我们就会把某个具体孩子的“刻板行为” 定义为:


1、孩子把双手举到眼睛前方快速抖动,持续2分钟以上,一天发生34-50次;


2、孩子在清醒的14个小时中,有12个小时抱着泰迪熊不让别人拿开,拿开会引发大哭大叫,占清醒时间的86%;


3、在60分钟的实地观察中,孩子有48分钟在用牙齿咬手指甲,占观察时间的80%,等等,这样才可能获得具有连续性的行为数据,才可以做统计分析。


光是拿刻板行为来说,对一个具体孩子在某一个时段表现的某一形态的刻板行为,运用操作性定义进行直接观察和频率测量,结果可以是从几乎没有刻板(测量结果是0-10%),有一点点刻板(10-20%),有些刻板 (20-40%),刻板(40-60%),较多刻板(60-80%),很多刻板(80-90%),一直到非常刻板(大于90%)。强度也可以通过对行为定义和测量取得数据。这样在“非刻板”与“刻板”之间,就可以记录连续递进或递退的变化梯度的行为数据。有了这样的数据样本,才有可能用来与普通孩子的平均值比较,做上述的统计分析。否则,没有数据,无法进行统计,DSM-5的本意“诊断的依据是统计” 就成了空中楼阁。


考虑到孤独症谱系在行为的统计与诊断之间这样名不副实的漏洞,为了弥补这一缺陷,帮助医生完成这个困难的任务,专家们研制出不同的诊断量表,例如美国专家制定的“儿童自闭症测评表”,Child Autism Rating Scale(C.A.R.S.) ,人为的把具体孩子在诊断行为的表现程度划分为1-4级。似乎这样就可以把“质化”的标签转变成量化梯度。其实这是主观的没有观察者可信度的“伪量化”。这样的“伪量化”,依据的是被问者和观察者各自的主观经验,不过是主观估计,而不是客观测量。


这样估计的可信度,第一依赖于量表本身的可信度,第二依赖于估计者(家长,医生)的言者行为,立足于他们的实际经验和动机操作。这种量表评估的结果很可能会出现两个不同方向的偏差:可以是“假正向” (False Positive) 错误,即把不应该诊断的孩子给诊断进来了,造成所谓的 “过度诊断”;也可以是 “假负向” (False Negative)错误,把应该诊断的孩子漏网了。鉴于今天国内医生普遍表现的所谓 “宁可错杀,不可漏网” 这样的群体行为,我这几年在国内做的一些非科学性观察计算,发现第一种错误发生的可能性要远远大于第二种错误。


可见,孩子到了具体做诊断医生那里,做出一个孤独症谱系的诊断,并不是依据行为数据测量和统计学分析,DSM-5所谓的“诊断统计”,从来就是纸上谈兵。中国医师如此,美国医师也如此。诊断过程是医生凭着自己对于DSM-5的理解,临床经验,凭着就诊时相对短暂的直接观察,以及陪同家长对于问卷的回答(一般家长都带有很强的主观因素,除非这位家长接受过ABA训练,记录了孩子足够多的行为数据)。可见,孩子被错误诊断的可能性,也许远在5%的统计学信度标准之上。


由于以上两个变量的存在,读者可以想见,要把每一个具体孩子表现的这样那样,许许多多,活生生的具体行为,在没有操作性定义没有客观数据测量的条件之下,硬套进DSM-5谱系诊断行为标准那两大类七个刻板僵化的标签的框框里去,实在非容易之事。而这一困难的任务,就落到了诊断医生的头上。


三,在观察诊断孩子时,诊断医生本身的行为


这是第三个不确定的变量,其对于孩子诊断的影响,要比以上两个变量的影响更为显著。


由于以上两个方面的原因:孩子行为的多样性,动态性和发展性,以及诊断行为标准标签的刻板和僵化,诊断依据的不是真正的行为数据,诊断过程不是真正的统计学计算,使得诊断医生的工作十分困难。


而医生本身的行为,同样受到他所处的内外环境刺激控制,受到他本人的行为学习历史的影响。在不同医生之间,甚至在同一个医生身上,同样可能是一个不确定的变量。这样的实例,在作者的临床经历中,曾经看到过多次。同一孩子在不同医生的检查诊断报告中出现不同甚至完全相反诊断结论,这样的案例举不胜举。


下面这个案例是我想与读者分享的。作者比较熟悉的两位医生,Dr. Michael 是一位经验丰富的资深精神病学专家,Dr. Kris是一位年轻努力,充满朝气的儿科专家,他们两人在作者服务的同一个社区行医,常常会转介孩子给我。因而会有一些孩子属于我们三人共同服务的对象。


有个名字叫Jeromy的8岁男孩,Dr. Kris 诊断他为ADHD加上ASD,转介到我这儿接受行为分析治疗。我在行为观察与行为干预中发现,Jeromy这孩子,他的ADHD 症状十分明显,而ASD 的症状并不显著,他的功能性语言较好,社会交往也不表现明显问题,只是自我控制能力弱,规则服从行为差,跟同学难以相处,结果三天两头在班里闹行为问题。


我记录采集了三个月的行为数据,根据三个月的行为数据,进行分析,设计治疗方案,为Jeromy 制定了个性化的行为支持计划,治疗重点放在自我控制和规则服从的学习训练方面。因为孩子的诊断会直接影响他的个性化教育计划 IEP和行为支持计划 BSP,在实施计划之前,我谨慎地把行为数据分析,行为评估报告和行为支持计划分别抄送给Dr. Michael和Dr. Kris,征求他们的专家意见。没有想到很快就收到 Jeromy护士的电话,要求我参加这两位医生已经约定关于Jeromy诊断的IEP支持组电话会议,家长和校方代表都将参加。


电话会议围绕着Jeromy的ASD诊断为展开,先是Dr. Kris报告他做出ASD诊断的依据,包括观察量表和家长问卷的结果;然后Dr. Michael提出对于Jeromy的ASD诊断的异议,他依据的居然是我总结Jeromy的三个月的行为数据,行为评估报告,还引用了一些文献,和他本人多年的专业经验。听到这时我的心不由自主地吊了起来,要知道,美国医学界 “文人相轻” 现象很普遍,专家与专家之间意见不合是常有的事,听说常常会闹得专家之间不和,甚至互相反目,从此互相再也不理对方,这将会对病家的治疗带来不必要的困难。而我的工作被夹在这两位医生之间,成了 “夹扁头”的角色。


他俩针锋相对,各自摆出自己的观点,结束陈述以后,支持组要求我发言。我只好含糊其词地说,行为数据是在我的督导下采集的,有信度测试,可以相信;数据总结和结论分析是依据ABA 常规方法,也有教科书和文献可以佐证。我只是做了我的一部分工作,至于Jeromy 的ASD诊断到底成立还是不成立,这不在我的专业技能范围之内,我无可奉告,在一旁敬听您二位医生专家的意见就是,云云,一个软皮球踢了回去(你看在美国做个行为分析师,吃这碗饭还真的不容易哈)。


然而,使我没有想到的是,Dr.Kris气度非凡,“从善如流 ”,居然一口承认自己的专家范围是儿科,对于ASD的诊断经验有限,他尊重Dr.Michael的意见,同意撤销Jeromy的ASD诊断,与Dr.Michael 合作治疗 他的ADHD。他并且诚恳地向Dr.Michael请教,希望得到他的指点,在儿童ASD诊断方面进一步进修。


电话会议圆满结束,结果是皆大欢喜,特别是Jeromy的妈妈,她的焦虑是孩子已经有一顶ADHA的帽子,平时已经够她奔忙了,再套上一顶ASD的帽子 ,Jeromy受得了,她可实在受不了。


而在我,收获良多,除了见证了专家与专家之间坦诚相待,各抒己见,一切为病家着想,经过摆数据讲文献,最后在科学实证的基础上达到统一,这样一个值得我学习的楷模,同时我也又一次见证ASD 谱系帽子刚戴上去马上被摘脱的实例,从而深刻认识到医生在诊断一个具体孩子时所面对的困境,认识到谱系诊断与具体孩子具体行为之间关系的复杂性,也见证了我在前面详细叙述的三个影响谱系诊断的变量,特别是第三个变量医生行为对于诊断结果的重要影响。这一变量,从Dr. Michael和Dr. Kris两位专家对于Jeromy的ASD诊断,双方观点从不统一经过客观的科学讨论,最后达到统一的案例,充分的体现出来。


可惜的是,在我二十几年的临床中,看到的像Dr. Michael和 Dr. Kris那样的专家并不多,而像 Jeromy 和他妈妈那样幸运的客户也太少。


回到对于林先生一家的专家咨询,到这里我已经讲完了第三个问题,举证了 Jeromy的案例,咨询的气氛也似乎“峰回路转”,林先生一家脸上显露出几丝宽慰的神情。我猜想,这些都是受过高等理工科教育的家长,懂得统计学原理,懂得人类行为(孩子的和医生的)的多变性,因而也能够理解诊断的局限性。


至此他们应该已经理解我的解释,认知上突破了 “因行为而诊断,以指导而行为” 这样的怪圈,看到孤独症谱系是一种发展性障碍,而不是常识中的“疾病“。


谱系的诊断是相对的,而不是绝对的;诊断的结论带有一定的偶然性,而不是100% 的必然性。重要的问题不在于诊断这顶帽子,而是下一步应该怎样走。觉察到这些,作者心里暗自高兴:瓜熟蒂落,水到渠成,这次专业咨询,看来已经是胜券在握!


于是,我话锋一转,把主题直接指向我们的出路何在。专家咨询渐入佳境:激发林先生一家帮助建立孙儿全面康复信心的战鼓擂响了!借助ABA文献的光辉照耀,运用自己二十余年来的临床科研经验,一鼓作气,努力把这一专家咨询推向高潮。

 

敬请关注本系列第3篇文章:孤独症孩子全面康复的途径是什么?



参考文献


1.American Academy of Child and Adolescent Psychiatry. Committee on Quality Issues. (2014, February). Practice parameter for the assessment and treatment of children and adolescents with autism spectrum disorder. Journal of the American Academy of Child & Adolescent Psychiatry, 53 (2)

2.American Psychiatric Association. 2013. Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorder, 5th Edition: DSM-5. 

3.C.A.R.S., Children Autism Rating Scale. 

4.Kerry G. M. Gunn & Jonathan T. Delafield-Butt. 2015. Teaching Children with Autism Spectrum Disorder with Restricted Interests: A Review of Evidence for Best Practice. Review of Educational Research. September 2015.

5.Mary Jane Weiss & S L. Harris. 2001. Teaching Social Skills to People with Autism. Behavior Modification. Vol. 25 No. 5, October 2001.

6.National Academies Press (2001). Educating children with autism: adaptive behaviors. Chapter 9. Washington DC: The National Academies of Sciences, Engineering, and Medicine.

7.Skinner, B.F., 1957. Verbal Behavior. Copley Publishing Group.

8.Skinner, B.F. 1977. Why I Am Not a Cognitive Psychologist. Behaviorism, Vol. 5, No. 2 1977.

9.U. S. Preventative Services Task Force ( 2016, February) Screening for autism spectrum disorder in young children. Retrieved September 22, 2016 from: National Guideline Clearinghouse (NGC#010905)

10.Virues-Ortega, J. (2010). Applied behavior analytic intervention for autism in early childhood: Meta-analysis, meta-regression and dose–response meta-analysis of multiple outcomes. Clinical Psychology Review(30) 387-399. (Level 2 evidence)



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杨杰
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