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带自闭症儿子去过省城,漂过北京,回老家后妈妈做了最想做的事

时间:2020年04月30日 来源: 恩启特教平台 作者:小豪妈妈 标签:自闭症家庭故事;自闭症实力家长; 浏览次数:18495次
【摘要】 孩子确诊自闭症后,很多妈妈选择了辞职,带着孩子奔波于机构、家庭的两点一线。可是,对于必须辞职,而事业心又极强的小豪妈妈来说,这样平淡重复的生活却好似一座迷城,逐渐迷失了生活的真谛。小豪妈妈带着孩子曾去过省城,也在北京漂泊许久,兜兜转转几年后,他们最终决定回老家。见识了大城市的康复水平,也尝过了北漂干
【关键词】 结构化,康复机构,康复训练,生活自理,提示,统合,自闭,自闭症,自闭症的孩子,自闭症干预,自闭症孩子,自闭症康复

孩子确诊自闭症后,很多妈妈选择了辞职,带着孩子奔波于机构、家庭的两点一线。可是,对于必须辞职,而事业心又极强的小豪妈妈来说,这样平淡重复的生活却好似一座迷城,逐渐迷失了生活的真谛。


小豪妈妈带着孩子曾去过省城,也在北京漂泊许久,兜兜转转几年后,他们最终决定回老家。 


见识了大城市的康复水平,也尝过了北漂干预的苦楚,小豪妈妈没有太多的遗憾,可是在老家却找不到一所心仪的干预机构时,她却觉得难过极了。


自己没有工作,老家又没有合适的康复机构,小豪妈妈似乎看到了机会。她连夜赶出了一份自闭症康复工作室的筹备方案和课程方案,几个月后,幸福港工作室顺利开张,小豪妈妈也走马上任,成为了一名光荣的特教老师。 


是妈妈,也是老师,既要平衡家庭,又要顾全工作。小豪妈妈在前进中摸索,她觉得累却快乐着。


我爱的生活,有儿子也有追求


口述 | 小豪妈妈


TUS


01


儿子确诊自闭症怎么办?

那就煲点鸡汤让自己能更爱他


小豪出生于2014年10月,今年5岁半了,他在1岁半时被诊断为患自闭症并伴有智力障碍,孩子自身能力水平比较弱。

 

早在小豪1岁2个月的时候,我就发现孩子有异常,当时就感觉他和同龄的孩子不太一样,不喜欢关注人,和大人的互动也比较困难,也不会有意识的跟随发音,大人的指令也听不懂……

 

和别人家同龄的孩子相比,其他孩子早都已经学会的技能,小豪好像什么都不会。带他出去之后,好像也只对刮风时吹起的树叶感兴趣。

 

那个时候,我还没有接触过自闭症,对自闭症也不了解。所以,我就拿孩子的一些表现到网上去查,觉得小豪的表现和网上描述的自闭症有很多相似的地方。当时自己心里真的有说不出的害怕,但内心又抱有一丝幻想,希望小豪只是暂时性的发育比较晚。

 

尽管心存幻想,但我还是在第一时间拾起了自己的理性,决定要尽快带小豪去医院检查。

 

记得那一天是2016年5月,小豪刚刚一岁半,那天的郑州一直在下雨,从医院出来,我分不清脸上是雨水还是泪水,那是我这辈子第一次感觉到“天塌了”,自己之前唯一的一丁点幻想也被打破了,生活似乎都失去了方向,不知道接下来的人生要怎样。我甚至也极端的想过,这个世界已经没有什么是让我留恋的了。

 

接下来的很长一段时间,我不愿意出门,也不愿意和朋友有过多的交流,我向单位请了长假,每天的生活就是带小豪训练,唯一的乐趣只剩下周末一家三口一起出去郊游的时候。


就这样浑浑噩噩的生活了很长一段时间,随着时间流逝,我的心态也逐渐平和,似乎就自然而然的接受了事实。我觉得这就是我现在的生活,这样的生活中,也可以有很多的乐趣,也可以是幸福快乐的。

 

每天一睁眼,给自己煲点心灵鸡汤,逐渐地也就接受了。一辈子那么长,谁还没点故事?

 

幸福不是命中注定有多少幸运,幸福只不过是自己的主观意识。我觉得我自己是幸福的,那么我就一定是幸福的。


TUS


02


生活最悲哀的事,

莫过于妈妈都不能和孩子好好相处

 

记得小豪确诊后,我用了三天的时间做好了干预准备。我向单位请了长假后,到家收拾好行囊,立即带着小豪赶去了郑州。


我当时对自闭症了解的不多,现在回想起来,我应该算是属于那种“盲目”的家长吧。那时候,自己看了一些专业书籍,知道康复训练是对自闭症最有效的方法。但另一方面,我也没放弃其他的一些医疗手段,比如:听觉统合、经颅磁、经络导平、脑电刺激等,甚至鼠神经也给小豪有过肌肉注射。

 

现在回想起来,感觉自己真的是“没文化、真可怕”,白白浪费了那么多辛辛苦苦挣来的人民币。


干预的四年来,大大小小的机构我们去过了很多。记得最初有段时间在外地干预,在经济、心理等方面的压力特别大,所以当时对小豪的期望值也特别高,总想着我付出多少,就要收获多少。所以那段时间,小豪出现了严重的情绪问题。

 

之后,我开始反思自己,也正是从那次反思开始,我决定要好好学习干预知识,因为孩子最大的靠山是家长,如果我作为他的妈妈,都没有办法和他良好的相处,那这真的是一件特别悲哀的事情。

 

在郑州干预了一段时间,我带着小豪去了北京,我想给孩子最好的干预。

 

在北京,我接触到了很多大咖级别的家长,这些家长的专业水平让我非常佩服,他们就像一块磁铁,不断吸引着我。我会主动和他们交朋友,让自己有更强大的圈子。他们还给我介绍了一些很好的网络课和线下课,只要是时间和精力允许下,我都会去学习,时刻给自己充电。


在家里,我会让孩子多多的参与到家庭生活中来,带着他做一些力所能及的事,另外,他的生活一定要有规律,不能像散沙,比如:作息时间、每天的活动安排等。


目前,我对小豪的学业不再勉强,不为难他,也不为难我自己。考虑到孩子的自身情况,我只希望给他一个适合的定位和目标,好在现在孩子的指令跟随和配合意识都很好,孩子很快乐,情绪相对平稳,好养好带。

 

疫情期间,由于在家不能出门,小豪学会了自己独立洗手、洗脚,晚上还可以帮爸爸和妈妈打洗脚水。也许在别人看来,这根本不算什么,但是即便是他一点点的进步,我已经很欣慰。


TUS


03


白天是老师,晚上做环创,

却没有了时间做妈妈

 

干预一段时间后,我们决定带着小豪回老家。回家后,我自己开创了一间自闭症干预工作室。

 

说实话,这是一个比较突然的决定,我当时在单位一直请长假,后来实在是续不了假了,我又不能扔下孩子回去上班,家里老人的年龄大了,也没办法带孩子做干预,所以无奈之下,我决定辞职。

 

辞职之后,一直作为事业型女强人的我,突然之间感觉特别低落、自卑,觉得自己有些迷失了,找不到方向,每天就是带着小豪去上课。

 

但是老家作为一个十八线城市,和首都北京的康复水平比起来,让我心里的落差真的太大了。

 

思考过后,我连夜赶出工作室的筹备方案和课程方案,一方面希望自己能有一份值得去做的事业,另外也想帮助那些由于种种原因,没有办法走出去接触更加专业干预的自闭症家庭。

 

工作室开办之后,我放在小豪身上的精力瞬间少了许多,连续两个月晚上,我在11点之前都没有回过家,甚至晚上也来不及吃晚饭。工作室所有结构化的视觉提示都是我手工做的,包括地垫、墙垫都是自己手工贴的,往往都是白天是老师、晚上是粉刷匠,却没有了时间做妈妈。

 

好在经历了“万事开头难”的阶段之后,工作室基本步入正轨,自己白天上课的时候,会有助教老师带小豪上各种课程,晚上放学后、周末和节假日,我可以继续做妈妈了。


只是在夜深人静,小豪睡去的时候,我还要挑灯夜战,去制定工作室孩子们的教学计划。这群孩子给予了我工作的成就感,我也承担起了更多的责任。


我的工作室有一个两岁半的男孩,我们都称呼他“大头”(因为孩子脑袋大大的,超级可爱)。大头妈妈是在其他家长的介绍下来到工作室找我的,她说孩子一刻都特别离不开妈妈,只要妈妈离开他的视线,他就会大哭。

 

妈妈很犯愁,到哪都没有办法让孩子独立的跟老师上个训课。

 

然后,我给大头的个训课排到了上午的最后一节,每次个训课我都会让妈妈陪同大头一起上课,妈妈就坐在旁边。只要是孩子不受影响,我是允许家长跟课的,因为家长在跟课的同时,也可以学习到一些教育方法。

 

记得大头上课的时候,观众家长最多的一次是三个人,有妈妈、爷爷和姥姥,大头妈妈号召家庭成员都可以来跟课,这样大家都可以学习到教育孩子的方法。

 

后来,我就利用行为塑造法,逐渐让妈妈退出了教室。一个月的时间过去后,大头已经可以独立的开心的跟随我上课了。大头爸爸有一次来陪同,看到这样的进步,惊讶的嘴巴可以放进一个鸡蛋!

 

大头妈妈还和我说,大头最开心的事就是来“幸福港”。妈妈的一句话,瞬间让我泪流满面。

 

在我看来,孩子确诊后,我们家长一定要调整心态,积极面对自己成为星妈的事实,积极学习相关的专业知识。因为再好的机构也不能依靠一辈子,自己专业起来,才能更好的帮助孩子。

 

在我的工作室,我也一直在强调,家长一定要“学习、学习、再学习”,为了孩子,再学一门专业,用专业武装自己,才能少走弯路,更好的陪伴孩子。自己学习了,知道什么才是最有效、最科学的方法,自己才能更有判断力。

 

所以,从开办工作室开始,幸福港所有的教学全部360度全透明,我希望可以带动更多的家长学习起来,甚至是加入到特教这个行业中来。

 

TUS


04


抱团取暖,

能为孩子拼出一条阳光大道吗


有一个自闭症孩子是一种什么感受?

 

其实,经历了小豪的这场劫难,我反而觉得自己的心胸越来越宽阔了。以前经常会为了鸡毛蒜皮的小事烦恼,现在回想起来却觉得自己有些幼稚、可笑,现在是一种“除了生死,都是小事”的心态。小豪爸爸和我一样,经历了孩子给予的磨练,变得更加上进、更加懂得享受和珍惜生活。


爸爸带着小豪做猫耳朵


照顾一个自闭症孩子,就像在进行一场修行,比养育普通孩子要付出千万倍的精力。只要孩子醒着,我就要保持我的注意力时刻在孩子身上,因为你不知道下一秒,他就会出现怎样的“幺蛾子”。

 

让我感动的是,我们的付出换来了小豪一点一滴的进步,当我第一次听到他叫“妈妈”时,当小豪第一次独立的给我洗脚时,尽管动作显得有些笨拙,却足以让我热泪盈眶。


现在,小豪也有了自己的生活,每个周一到周五,我和小豪爸爸白天各自忙碌,小豪也要在机构干预,晚饭后,我们会带小豪外出散步。周末和节假日,只要有时间,我们还会带小豪在附近游玩。

 

尽管小豪和普通孩子不一样,但是我仍然希望能够给他一个快乐的人生。

 

我希望他将来能够生活自理,哪怕不能出去工作,也能够独立在老家的院子里,种种花、种种草,能够独立生活。我知道这个简单的愿望,可能对于小豪来说,也比较难。但是,我们依然在为这个愿望努力着。

 

其实,小龄的孩子,在父母的照顾下,生活普遍还算不错。反倒是我见过一些大龄的孩子,他们的处境和生活真的很让我特别难过。我现在最担心的问题,也是所有自闭症家庭最担心的问题——孩子长大之后的安顿问题。


我决定进入这个行业,是希望将来可以为各个年龄段的孩子服务,小龄的干预、学龄的教育,甚至大龄的养护,都会逐渐涉及。当家长年纪大了,没有办法照顾好孩子时,我希望慢慢扩大工作室的规模后,能够真正帮助到所有年龄段的孩子和家庭。

 

要想做到这些,我还有很多需要学习和探索的地方。

 

比如具备学业能力的孩子,由于行为和情绪问题,无法进入普通学校时,我希望能够给他们提供一个真正适合他们的学习场所,但是这方面的老师就要具备特教知识的同时,又要对普教的课程十分了解,在教师的选取和培养上,面临着困难。

 

还有一些年龄稍大的孩子,没有办法正常独立的参加工作,又没有能力独立居家,家长年迈,没有更多的精力看护和照顾自闭症孩子,我希望能够办一个养护中心,能够让这些孩子在这里快乐的生活,也能够让这些家庭轻松的生活。但是现在面临的问题是,师资和经济的欠缺。


我知道,走出来这条美好的路,也许会很漫长、很辛苦,但是我一定会坚持不懈的走下去,我希望有一天,每一个家庭不会再因为有一个自闭症的孩子而痛苦,这些孩子,也能够有尊严快乐的度过一生。

 

我总说,自闭症圈的家长,有一种“同是天涯沦落人”的情感,而这种情感,可以让我们成为一个幸福的大家庭,我们应该抱团取暖,一起为我们的孩子,为所有的自闭症家庭拼出来一条阳光大道!



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