带自闭症儿子去过省城，漂过北京，回老家后妈妈做了最想做的事

孩子确诊自闭症后，很多妈妈选择了辞职，带着孩子奔波于机构、家庭的两点一线。可是，对于必须辞职，而事业心又极强的小豪妈妈来说，这样平淡重复的生活却好似一座迷城，逐渐迷失了生活的真谛。

小豪妈妈带着孩子曾去过省城，也在北京漂泊许久，兜兜转转几年后，他们最终决定回老家。 

见识了大城市的康复水平，也尝过了北漂干预的苦楚，小豪妈妈没有太多的遗憾，可是在老家却找不到一所心仪的干预机构时，她却觉得难过极了。

自己没有工作，老家又没有合适的康复机构，小豪妈妈似乎看到了机会。她连夜赶出了一份自闭症康复工作室的筹备方案和课程方案，几个月后，幸福港工作室顺利开张，小豪妈妈也走马上任，成为了一名光荣的特教老师。 

是妈妈，也是老师，既要平衡家庭，又要顾全工作。小豪妈妈在前进中摸索，她觉得累却快乐着。

我爱的生活，有儿子也有追求

口述 | 小豪妈妈

TUS

01

儿子确诊自闭症怎么办？

那就煲点鸡汤让自己能更爱他

小豪出生于2014年10月，今年5岁半了，他在1岁半时被诊断为患自闭症并伴有智力障碍，孩子自身能力水平比较弱。

早在小豪1岁2个月的时候，我就发现孩子有异常，当时就感觉他和同龄的孩子不太一样，不喜欢关注人，和大人的互动也比较困难，也不会有意识的跟随发音，大人的指令也听不懂……

和别人家同龄的孩子相比，其他孩子早都已经学会的技能，小豪好像什么都不会。带他出去之后，好像也只对刮风时吹起的树叶感兴趣。

那个时候，我还没有接触过自闭症，对自闭症也不了解。所以，我就拿孩子的一些表现到网上去查，觉得小豪的表现和网上描述的自闭症有很多相似的地方。当时自己心里真的有说不出的害怕，但内心又抱有一丝幻想，希望小豪只是暂时性的发育比较晚。

尽管心存幻想，但我还是在第一时间拾起了自己的理性，决定要尽快带小豪去医院检查。

记得那一天是2016年5月，小豪刚刚一岁半，那天的郑州一直在下雨，从医院出来，我分不清脸上是雨水还是泪水，那是我这辈子第一次感觉到“天塌了”，自己之前唯一的一丁点幻想也被打破了，生活似乎都失去了方向，不知道接下来的人生要怎样。我甚至也极端的想过，这个世界已经没有什么是让我留恋的了。

接下来的很长一段时间，我不愿意出门，也不愿意和朋友有过多的交流，我向单位请了长假，每天的生活就是带小豪训练，唯一的乐趣只剩下周末一家三口一起出去郊游的时候。

就这样浑浑噩噩的生活了很长一段时间，随着时间流逝，我的心态也逐渐平和，似乎就自然而然的接受了事实。我觉得这就是我现在的生活，这样的生活中，也可以有很多的乐趣，也可以是幸福快乐的。

每天一睁眼，给自己煲点心灵鸡汤，逐渐地也就接受了。一辈子那么长，谁还没点故事？

幸福不是命中注定有多少幸运，幸福只不过是自己的主观意识。我觉得我自己是幸福的，那么我就一定是幸福的。

TUS

02

生活最悲哀的事，

莫过于妈妈都不能和孩子好好相处

记得小豪确诊后，我用了三天的时间做好了干预准备。我向单位请了长假后，到家收拾好行囊，立即带着小豪赶去了郑州。

我当时对自闭症了解的不多，现在回想起来，我应该算是属于那种“盲目”的家长吧。那时候，自己看了一些专业书籍，知道康复训练是对自闭症最有效的方法。但另一方面，我也没放弃其他的一些医疗手段，比如：听觉统合、经颅磁、经络导平、脑电刺激等，甚至鼠神经也给小豪有过肌肉注射。

现在回想起来，感觉自己真的是“没文化、真可怕”，白白浪费了那么多辛辛苦苦挣来的人民币。

干预的四年来，大大小小的机构我们去过了很多。记得最初有段时间在外地干预，在经济、心理等方面的压力特别大，所以当时对小豪的期望值也特别高，总想着我付出多少，就要收获多少。所以那段时间，小豪出现了严重的情绪问题。

之后，我开始反思自己，也正是从那次反思开始，我决定要好好学习干预知识，因为孩子最大的靠山是家长，如果我作为他的妈妈，都没有办法和他良好的相处，那这真的是一件特别悲哀的事情。

在郑州干预了一段时间，我带着小豪去了北京，我想给孩子最好的干预。

在北京，我接触到了很多大咖级别的家长，这些家长的专业水平让我非常佩服，他们就像一块磁铁，不断吸引着我。我会主动和他们交朋友，让自己有更强大的圈子。他们还给我介绍了一些很好的网络课和线下课，只要是时间和精力允许下，我都会去学习，时刻给自己充电。

在家里，我会让孩子多多的参与到家庭生活中来，带着他做一些力所能及的事，另外，他的生活一定要有规律，不能像散沙，比如：作息时间、每天的活动安排等。

目前，我对小豪的学业不再勉强，不为难他，也不为难我自己。考虑到孩子的自身情况，我只希望给他一个适合的定位和目标，好在现在孩子的指令跟随和配合意识都很好，孩子很快乐，情绪相对平稳，好养好带。

疫情期间，由于在家不能出门，小豪学会了自己独立洗手、洗脚，晚上还可以帮爸爸和妈妈打洗脚水。也许在别人看来，这根本不算什么，但是即便是他一点点的进步，我已经很欣慰。

TUS

03

白天是老师，晚上做环创，

却没有了时间做妈妈

干预一段时间后，我们决定带着小豪回老家。回家后，我自己开创了一间自闭症干预工作室。

说实话，这是一个比较突然的决定，我当时在单位一直请长假，后来实在是续不了假了，我又不能扔下孩子回去上班，家里老人的年龄大了，也没办法带孩子做干预，所以无奈之下，我决定辞职。

辞职之后，一直作为事业型女强人的我，突然之间感觉特别低落、自卑，觉得自己有些迷失了，找不到方向，每天就是带着小豪去上课。

但是老家作为一个十八线城市，和首都北京的康复水平比起来，让我心里的落差真的太大了。

思考过后，我连夜赶出工作室的筹备方案和课程方案，一方面希望自己能有一份值得去做的事业，另外也想帮助那些由于种种原因，没有办法走出去接触更加专业干预的自闭症家庭。

工作室开办之后，我放在小豪身上的精力瞬间少了许多，连续两个月晚上，我在11点之前都没有回过家，甚至晚上也来不及吃晚饭。工作室所有结构化的视觉提示都是我手工做的，包括地垫、墙垫都是自己手工贴的，往往都是白天是老师、晚上是粉刷匠，却没有了时间做妈妈。

好在经历了“万事开头难”的阶段之后，工作室基本步入正轨，自己白天上课的时候，会有助教老师带小豪上各种课程，晚上放学后、周末和节假日，我可以继续做妈妈了。

只是在夜深人静，小豪睡去的时候，我还要挑灯夜战，去制定工作室孩子们的教学计划。这群孩子给予了我工作的成就感，我也承担起了更多的责任。

我的工作室有一个两岁半的男孩，我们都称呼他“大头”（因为孩子脑袋大大的，超级可爱）。大头妈妈是在其他家长的介绍下来到工作室找我的，她说孩子一刻都特别离不开妈妈，只要妈妈离开他的视线，他就会大哭。

妈妈很犯愁，到哪都没有办法让孩子独立的跟老师上个训课。

然后，我给大头的个训课排到了上午的最后一节，每次个训课我都会让妈妈陪同大头一起上课，妈妈就坐在旁边。只要是孩子不受影响，我是允许家长跟课的，因为家长在跟课的同时，也可以学习到一些教育方法。

记得大头上课的时候，观众家长最多的一次是三个人，有妈妈、爷爷和姥姥，大头妈妈号召家庭成员都可以来跟课，这样大家都可以学习到教育孩子的方法。

后来，我就利用行为塑造法，逐渐让妈妈退出了教室。一个月的时间过去后，大头已经可以独立的开心的跟随我上课了。大头爸爸有一次来陪同，看到这样的进步，惊讶的嘴巴可以放进一个鸡蛋！

大头妈妈还和我说，大头最开心的事就是来“幸福港”。妈妈的一句话，瞬间让我泪流满面。

在我看来，孩子确诊后，我们家长一定要调整心态，积极面对自己成为星妈的事实，积极学习相关的专业知识。因为再好的机构也不能依靠一辈子，自己专业起来，才能更好的帮助孩子。

在我的工作室，我也一直在强调，家长一定要“学习、学习、再学习”，为了孩子，再学一门专业，用专业武装自己，才能少走弯路，更好的陪伴孩子。自己学习了，知道什么才是最有效、最科学的方法，自己才能更有判断力。

所以，从开办工作室开始，幸福港所有的教学全部360度全透明，我希望可以带动更多的家长学习起来，甚至是加入到特教这个行业中来。

TUS

04

抱团取暖，

能为孩子拼出一条阳光大道吗

有一个自闭症孩子是一种什么感受？

其实，经历了小豪的这场劫难，我反而觉得自己的心胸越来越宽阔了。以前经常会为了鸡毛蒜皮的小事烦恼，现在回想起来却觉得自己有些幼稚、可笑，现在是一种“除了生死，都是小事”的心态。小豪爸爸和我一样，经历了孩子给予的磨练，变得更加上进、更加懂得享受和珍惜生活。

爸爸带着小豪做猫耳朵

照顾一个自闭症孩子，就像在进行一场修行，比养育普通孩子要付出千万倍的精力。只要孩子醒着，我就要保持我的注意力时刻在孩子身上，因为你不知道下一秒，他就会出现怎样的“幺蛾子”。

让我感动的是，我们的付出换来了小豪一点一滴的进步，当我第一次听到他叫“妈妈”时，当小豪第一次独立的给我洗脚时，尽管动作显得有些笨拙，却足以让我热泪盈眶。

现在，小豪也有了自己的生活，每个周一到周五，我和小豪爸爸白天各自忙碌，小豪也要在机构干预，晚饭后，我们会带小豪外出散步。周末和节假日，只要有时间，我们还会带小豪在附近游玩。

尽管小豪和普通孩子不一样，但是我仍然希望能够给他一个快乐的人生。

我希望他将来能够生活自理，哪怕不能出去工作，也能够独立在老家的院子里，种种花、种种草，能够独立生活。我知道这个简单的愿望，可能对于小豪来说，也比较难。但是，我们依然在为这个愿望努力着。

其实，小龄的孩子，在父母的照顾下，生活普遍还算不错。反倒是我见过一些大龄的孩子，他们的处境和生活真的很让我特别难过。我现在最担心的问题，也是所有自闭症家庭最担心的问题——孩子长大之后的安顿问题。

我决定进入这个行业，是希望将来可以为各个年龄段的孩子服务，小龄的干预、学龄的教育，甚至大龄的养护，都会逐渐涉及。当家长年纪大了，没有办法照顾好孩子时，我希望慢慢扩大工作室的规模后，能够真正帮助到所有年龄段的孩子和家庭。

要想做到这些，我还有很多需要学习和探索的地方。

比如具备学业能力的孩子，由于行为和情绪问题，无法进入普通学校时，我希望能够给他们提供一个真正适合他们的学习场所，但是这方面的老师就要具备特教知识的同时，又要对普教的课程十分了解，在教师的选取和培养上，面临着困难。

还有一些年龄稍大的孩子，没有办法正常独立的参加工作，又没有能力独立居家，家长年迈，没有更多的精力看护和照顾自闭症孩子，我希望能够办一个养护中心，能够让这些孩子在这里快乐的生活，也能够让这些家庭轻松的生活。但是现在面临的问题是，师资和经济的欠缺。

我知道，走出来这条美好的路，也许会很漫长、很辛苦，但是我一定会坚持不懈的走下去，我希望有一天，每一个家庭不会再因为有一个自闭症的孩子而痛苦，这些孩子，也能够有尊严快乐的度过一生。

我总说，自闭症圈的家长，有一种“同是天涯沦落人”的情感，而这种情感，可以让我们成为一个幸福的大家庭，我们应该抱团取暖，一起为我们的孩子，为所有的自闭症家庭拼出来一条阳光大道！