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“自闭症终生无法治愈!”你被这种养育焦虑逼疯了吗?

时间:2020年04月30日 来源:恩启特教平台 作者:文 | 周立明 恩启特聘研究员 Ph.D. BCBA-D 标签:自闭症公益支持;自闭症筛查诊断; 浏览次数:20921次
【摘要】 帮助孩子康复是一个长期工程,首先要使得这一康复工程的主力部队——孩子的全体家庭成员,建立起康复的必胜信念。只有这一主力军满怀信心,破釜沉舟,拼命向前,孩子才能有康复的希望。而要做到这一点,一定要帮助家长摆脱以上“因果关系”的认知怪圈,科学地理解人类行为,理解孤独症谱系诊断标准,客观地认识自己孩子的具体行为与诊断之间的复杂关系。把握科学,解放思想,家长们只有摆脱了精神牢笼,才能专心学习应用行为分析(ABA),实地运用ABA科学技术,针对自己孩子的具体需要,设计和建筑最适于自己孩子的康复途径,制定战略策略,筹
【关键词】 CBA,孤独症,孤独症表现,孤独症谱系,行为问题,什么是孤独,什么是孤独症,应用行为分析,自闭,自闭症,孤独症谱系障碍,精神疾病诊断,恩启

医生说孩子因为特别的行为被诊断为自闭症,老师又说孩子是因为有自闭症才会有这样的行为。你是不是也陷入了这样的“认知怪圈”?越绕越糊涂,越想越焦虑,自闭症好像成了一个无解的难题。加上“终身无法治愈”的“警告”,孩子的干预,还有希望吗?


你是否也被这样的养育焦虑折磨着?在这样的“怪圈”里,孩子干预的方向在哪里?怎样才能帮助家长走出焦虑,树立正确的干预观?


为此,我们特别请到恩启特聘研究员,BCBA-D周立明,帮助家长们走出这个“怪圈”,给孩子干预一个正确的方向。


本系列共3篇文章,解决横亘在家长心中的4个疑团。本文为第一篇。


突破认知怪圈,坚定康复信念

——家长应该怎样面对孩子的谱系诊断(上篇)


文 | 周立明   恩启特聘研究员  Ph.D.  BCBA-D


旅美电脑工程师林先生愁眉不展,他3岁的小孙儿最近被诊断为孤独症谱系障碍,他通过朋友找到我,寻求专家咨询,一开口就道出了压抑在心头的疑团:


“孩子的语言发展有些迟缓,沟通有困难,不肯亲近他人,常常重复一些无意义的自言自语和刻板行为,光凭着这些,没有化验,也没有影像检查,医生就给诊断了孤独症,说是因为表现这些行为,就是谱系诊断。给转介到早期干预机构。“


”到了机构接受老师训练,孩子还是沟通困难,还是刻板行为,而且还增加了许多以前没有的不服从行为,常常发脾气哭闹。我们请教老师:  孩子为什么会表现这些行为?老师回答说,因为他是谱系诊断,自然会表现这些行为”。


林先生不愧为电脑工程师,逻辑思路很清晰,三言两语就把压抑在心头的疑团梳理得一清二楚:医生说孩子因为表现以上行为,所以诊断为谱系;而老师则说孩子之所以表现以上行为,是因为谱系诊断。孩子因为行为而被诊断谱系;而他的谱系诊断又成了表现行为的原因。这样的因果关系(cause and effect)解释,形成一个封闭的怪圈:从行为出发到诊断,又从诊断出发回到行为。似乎什么都解释了,却其实什么也没有解释。


惯常逻辑思维的林先生觉察出其中的矛盾,难怪他将信将疑。家长的认知被医生和老师牵着鼻子围绕这一因果怪圈转,跑不出怪圈,也前进不了一步。特别是医生还告诫:孤独症无法治愈,谱系诊断将追随孩子终身。那么,按照以上逻辑,谱系行为也将追随孩子终身。这就更加使得林先生全家感到崩溃。这样的因果怪圈和预后告诫,好比一个精神牢笼,使得许多星星家长们深陷其中。


如果不能从认知上突破,在行为上自拔,那就只能感觉治愈无望,前途渺茫。这就是为什么林先生一家感到异常焦虑的根源。


24年来,作者曾经遇到过不少像林先生这样的家长,当他们的孩子被诊断为孤独症谱系时,听了医生和老师的类似解释,常常陷入这样的精神牢笼,凭空增添无数焦虑,有人甚至从失望走向绝望。


临床经验告诉我:帮助孩子康复是一个长期工程,首先要使得这一康复工程的主力部队——孩子的全体家庭成员,建立起康复的必胜信念。只有这一主力军满怀信心,破釜沉舟,拼命向前,孩子才能有康复的希望。而要做到这一点,一定要帮助家长摆脱以上“因果关系”的认知怪圈,科学地理解人类行为,理解孤独症谱系诊断标准,客观地认识自己孩子的具体行为与诊断之间的复杂关系。把握科学,解放思想,家长们只有摆脱了精神牢笼,才能专心学习应用行为分析(ABA),实地运用ABA科学技术,针对自己孩子的具体需要,设计和建筑最适于自己孩子的康复途径,制定战略策略,筹划康复大计。


只有当主力部队众志成城,信心满满之时,星星宝贝们才能稳稳当当地踏上万里长征的起跑线,迈开康复的第一步。否则,他们将不战而溃,输在起跑线上。


为此,作者为林先生一家做了一场成功的专家咨询。也为此,听取了一些国内家长的建议,作者决定把为林先生一家所做的咨询实案内容写成文章,分享给恩启广大读者,希望能对国内的家长们有所启发。


不可否认,孤独症谱系的诊断和干预涉及面很广。而什么是人类的行为,则更是古今科学家哲学家们面对最具有挑战性的问题之一。如何通过一两个小时的咨询帮助林先生一家突破认知怪圈,坚定必胜信念?这是一个挑战。本案例的咨询思路是:依据行为科学原理,运用尽可能通俗易懂的语言,针对林先生一家最感疑惑的问题,联系他的孙儿小贝的具体行为表现,从系统概念到具体行为,讲清楚这样四个要点:


1、什么是人类行为?

2、什么是孤独症谱系诊断标准?

3、孩子行为与谱系诊断之间是什么关系?

4、孩子全面康复的途径是什么?


一点声明在先,本文根据作者为林先生一家所做专家咨询的实际案例改写,针对的读者对象可能会有局限性。尽管作者努力想写得普适,但终因水平有限,或恐力不从心。家长们读了觉得太深或者太浅,有哪些方面作者没有讲清楚,哪些方面可能讲错了,请在文后留言。


文中描述的孩子行为与诊断举例,代表林先生孙儿小贝等作者曾经为之服务过的美国孩子,而所举的医生诊断行为,也是作者熟悉的美国医生的行为,作者无意以此代表国内孩子和国内医生。孤独症谱系孩子千人千面,诊断医生同样也是千人千面,各自表现的行为不同,读者应该举一反三,切忌死抄硬搬。


第一、什么是人类行为?


行为是生命体与环境刺激之间的互动。人类的行为是人与其生存环境的互动,这种互动受制于人类基因库的约束,立足于个体行为历史的沉积,由于内外环境的刺激而引发,被内外环境的后效所选择。互动的结果是,或者行为得到强化,发生概率上升,以后得以生存;或者行为被消退或者被惩罚,发生概率降低,最终淘汰出局。人的行为因此而被环境改变,同时也在有意无意,积极消极地改变着环境。


一个简单行为的例子是:孩子看见一朵蒲公英,很好奇,伸手去抓,蒲公英碎了,随风飘散,孩子很为高兴,又去抓另一朵。这里,蒲公英是环境刺激,我们也叫前事刺激(antecedent, 简写A);孩子很好奇,是行为的动机(motivation operation,简写MO),伸手去抓蒲公英是行为(behavior,简写 B);蒲公英随风飘散,是该行为的结果,我们也叫它行为后效 (consequence,C)。孩子看见蒲公英随风飘散的情景很喜欢,后效对于行为的作用是强化(reinforcement),今后再次看见蒲公英去抓的可能性增加。于是该行为得到强化,得以生存。想一想,如果孩子去抓的不是蒲公英,而是长满了棘刺的玫瑰花,结果会是怎么样呢?


这是对一个简单行为的分析。


一个稍微复杂的行为例子是:你到异国他乡旅游,口渴难忍,在旅馆的小卖部看见有瓶装水出售,你不会说外语,售货员也不会说汉语,你们之间无法用语言交流,情急之中你伸出食指指向那瓶水,同时做出喝水的姿势,聪明的售货员心领神会,立刻把那瓶水递到你手里,解除你一时之渴。这里涉及两个人的行为:你的和售货员的行为。


口渴是引发你表现该行为的动机(MO),小卖部里呈现的瓶装水和售货员,是环境刺激(A);直指瓶水和做出喝水姿势是你表现的行为(B),喝到水是行为的后效(C)。该后效对于行为的作用是强化,使得以后你运用类似非语言的姿势来表达你不会说的外语的可能性增加,行为得以生存。这是对你的行为的分析。


在售货员一方,你直指瓶水是他看见的环境刺激(A);把水递到你手里是他的行为(B);你的笑容,感谢和付费,这些都是后效(C)。后效对于他行为的作用是强化,使得以后他通过类似沟通来帮助顾客的可能性增加,同样行为得以生存。这是对售货员行为的分析。


这时,如果那位诊断你孩子孤独症的医生恰好在场,他对于你和售货员之间的行为互动做了仔细观察,他的结论应该是:你和售货员都表现正常的社会互动和非语言沟通行为,因此不能诊断你们俩为孤独症谱系障碍。


人类表现的行为都具有一定功能。你直指瓶水和做出喝水姿势行为的功能是什么?是要求得到水。他递水给你行为的功能是什么?是通过帮助你而使他的助人和销售行为得到强化。孩子去抓蒲公英的功能是什么?是获取环境中新奇的实物。林先生的孙儿小贝上课时表现发脾气行为的功能是什么?这需要做具体的行为功能分析,有一种可能是逃避受到约束的学习环境和困难的学习任务。

你和售货员之间的这一行为互动是社会行为。


什么是社会行为?社会行为是由社会环境刺激引发(你口渴但不能自己去掘井找水,需要通过人类社区的帮助找水解渴,而此时你看见售货员和瓶装水这些环境刺激),由社会后效强化(你通过售货员的帮助得到水,售货员通过帮助你得到感谢,做成买卖);或者,消退(设想这样一种不大可能的结果:售货员不理不睬,离你而去,你也不得不忍渴离开,以后用手势代替不会说的外语的概率降低);或者,惩罚(设想这样一种非常不可能的结果:售货员对你大吼一声:Speak English!吓得你落荒而逃,以后在这样的情景再尝试用类似非语言沟通的概率同样降低)。每个人都生活在人类社会之中,不可须臾脱离所处的社区。社会行为是使得人类生存下去最为重要的行为。


你和售货员之间的互动也是言语行为。你直指瓶水,装出喝水的姿态,你表达的是言者行为。售货员观察你的姿势,领会你的要求,进而正确地帮助你,他表现的是听者行为。你与售货员之间的互动虽然没有片言只字的交换,但是你的言者行为和售货员的听者行为符合斯金纳言语行为的定义。显而易见,在人类社会行为之中,言语行为是最为重要的行为。


以上是对于人类行为简而又简的概括。让我们对此做一总结:


什么是人类行为?人类行为是人与其生存环境的互动。行为可小可大,小到投手举足,大到肯尼亚飞人普及乔哥最近打破马拉松记录;行为也可简可繁,简单到孩子伸手去抓蒲公英,繁杂到作者坐在这里面壁苦思,想为读者诸君撰写一篇通俗易懂的文章。每一个个人的基因不同,生存环境不同,与环境互动的行为历史不同,所面对的内外环境刺激也不同,所以,无论是林先生和小贝他爷孙俩,还是作者我和读者你,人与人之间的行为一定是不尽相同。

 

二、什么是孤独症谱系诊断标准?


林先生的抱怨是:“没有化验,也没有影像检查,光凭着孩子行为,医生就给诊断孤独症了”。


医生是怎样做出孤独症谱系诊断的?这儿涉及三个问题:

1、什么是孤独症;

2、什么是孤独症表现的行为问题;

3、医生用来诊断孤独症的标准是什么?


1、什么是孤独症?


根据美国联邦特殊人士教育法案(2004年, Individual with Disabilities Education Act, P.L. 101-476, section 330.7),孤独症(Autism,也译为 “自闭症”)在特殊教育中的法定定义是 “一种发展性障碍,严重影响语言和非语言沟通,和社会互动,通常在3岁以前开始表现,负面地损害儿童的教育表现。其他孤独症表现的特征还有:1.  重复刻板的动作;2. 抗拒环境和生活顺序的改变;3. 对于感知觉反应异常”。


关于孤独症的定义有很多,智者见智,仁者见仁,分别适用于不同的场合。而以上IDEA 的法定定义是作者最喜欢的孤独症谱系定义,因为它简短明了,在教育干预中实用性强。


2、什么是孤独症表现的行为问题?


美国东伊利诺大学教授,孤独症研究中心主任Gail J. Richard, Ph.D. , 是这方面的科普专家。她最近更新了她的精品讲座《孤独症谱系障碍:病因学和干预策略》(2017),简洁明了地总结了孤独症谱系儿童表现行为问题的五项特征:


a.社会情感互动障碍:在社会和情感方面难以和他人建立正常关系,难以参与社会互动;难以联系自己,难以联系他人,难以联系所处社会环境;


b.人际沟通障碍:40% 谱系患者无语言,其余的常常有语言发展落后,构音缺陷,语调单一,鹦鹉学舌般的重复无意义语言等问题;


c.重复刻板的行为(stereotypic behavior ):仪式化的重复刻板行为,僵化地追求同一,抵抗拒绝改变;


d.异常的感知觉反应:或者对某些感官刺激反应过度,或者对某些感官刺激反应不足;


e.这些行为问题从孩子一出生就开始表现。


a、b、c、d和e五项特征,Richard教授说得一清二白,无需作者在添加一个字。

 

3、医生是依据什么标准来诊断孤独症谱系的?


目前全世界的医生都根据两个权威的国际精神障碍精神疾病诊断标准体系来诊断孤独症谱系:DSM -5和 ICD-10。DSM-5 是美国《精神疾病障碍诊断与统计手册》第五版的缩写,是美国精神病学协会组织精神疾障碍专家撰写的诊断手册, 每过若干年版本更新, 2013年发布了最新的第五版,DSM-5,替代1994年发布的DSM-4。ICD-10是国际疾病诊断体系,与DSM相类似,是由联合国世界卫生组织组织精神障碍专家编写的诊断标准,同样与时俱进不断更新。ICD最新的第十版, ICD-10,在2013年发布。


以下表格简明通俗地编译了DSM-5 关于孤独症谱系的诊断标准标准。作者有理由推测,这应该也是中国国内医生们遵循的国际诊断标准。


最后是作者对这两大国际诊断系统做的三分钱批注:

 

1、这两个国际诊断体系(DSM-5 和 ICD-10)在结构和内容上大同小异,无论遵循哪一个诊断体系,诊断的结果不会有显著差异;


2、所有的诊断标准都直接针对孩子表现的行为缺陷,行为问题,行为障碍,这些行为障碍对孩子(或成人)适应性生存(学习和生活)造成严重的负面影响,发生在2岁之前,医生对行为的诊断立足于对孩子行为的直接观察,和对行为历史的间接了解(正如林先生所说的,没有化验,没有影像检查);


3、这两套国际诊断体系只是提供了诊断标准,具体诊断的解说权归诊断医生。这两套国际诊断体系都假设:负责诊断的医生具有足够的专业训练和临床经验,熟悉诊断标准的控制规则,在做出诊断时通过对孩子行为的直接观察和历史性询问,充分了解该孩子的具体行为特征,掌握了一个可以代表该孩子 “整体行为模式” 的 “行为样本”,并在此基础之上做出谨慎诊断。


这第三点读来有些拗口,解读也得费些文字:什么是“整体行为模式”?什么是“行为样本”?上篇行文至此已经5729个字,显得太长,必须打住。且待在本文中篇讨论第三个问题:“行为与谱系诊断的关系是什么?” 时再加展开。


敬请关注本系列第二篇内容!



参考文献


1.American Academy of Child and Adolescent Psychiatry. Committee on Quality Issues. (2014, February). Practice parameter for the assessment and treatment of children and adolescents with autism spectrum disorder. Journal of the American Academy of Child & Adolescent Psychiatry, 53 (2)

2.American Psychiatric Association. 2013. Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorder, 5th Edition: DSM-5.

3.Kerry G. M. Gunn & Jonathan T. Delafield-Butt. 2015. Teaching Children with Autism Spectrum Disorder with Restricted Interests: A Review of Evidence for Best Practice. Review of Educational Research. September 2015.

4.Mary Jane Weiss & S L. Harris. 2001. Teaching Social Skills to People with Autism. Behavior Modification. Vol. 25 No. 5, October 2001.

5.National Academies Press (2001). Educating children with autism: adaptive behaviors. Chapter 9. Washington DC: The National Academies of Sciences, Engineering, and Medicine.

6.Skinner, B.F., 1957. Verbal Behavior. Copley Publishing Group.

7.Skinner, B.F. 1977. Why I Am Not a Cognitive Psychologist. Behaviorism, Vol. 5, No. 2 1977.

8.U. S. Preventative Services Task Force ( 2016, February) Screening for autism spectrum disorder in young children. Retrieved September 22, 2016 from: National Guideline Clearinghouse (NGC#010905)

9.Virues-Ortega, J. (2010). Applied behavior analytic intervention for autism in early childhood: Meta-analysis, meta-regression and dose–response meta-analysis of multiple outcomes. Clinical Psychology Review(30) 387-399. (Level 2 evidence)


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    2015年,入围网易订阅平台年度自媒体影响力榜单,获“教育类”和“辛勤园丁类”两个奖项;同年,入选吴晓波公益基金创业十强项目; 2018年,获得“中国金牌社企”称号。

  • no.4
    以琳

    青岛市自闭症研究会及青岛市市北区以琳特教幼儿园(以下简称以琳)创建于2000年10月,是一家专门从事自闭症儿童和家长培训的康复教育和研究机构,其前身是青岛市市北区自闭症研究会以琳自闭儿训练部。以琳是经民政局登记注册的非营利性的公益机构(NPO)、青岛残联自闭症儿童康复定点机构。

  • no.5
    ALSOLIFE

    ALSOLIFE平台创立于2017年2月,是基于ALSO理念搭建的“中国特殊儿童评估干预平台”,该平台首创自闭症儿童线上干预机制,是目前我国最权威、最全面的自闭症干预平台。

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