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自闭症孩子架子鼓轻松8级,妈妈最初却只想“学了能去乞讨”

时间:2020年04月30日 来源:恩启特教平台 作者:口述|欣然 标签:自闭症实力家长; 浏览次数:18191次
【摘要】 欣然最初决定让儿子天赐去学习架子鼓时,心里抱着的想法是:就算孩子长大以后要去乞讨,会一项技能也更好要一点啊。可是没想到,这项技能却打开了天赐人生的另一扇门。学习第一节课,仅仅半个小时,天赐就能跟上老师的进度。尽管天赐并没有表现出多大的天赋,但跟他自己相比,学习架子鼓比学习其他东西要快的多。就这样,学
【关键词】 感统,感统失调,感统训练,孩子情绪,康复机构,语言发育,自闭,自闭症,自闭症孩子,自闭症谱系

欣然最初决定让儿子天赐去学习架子鼓时,心里抱着的想法是:就算孩子长大以后要去乞讨,会一项技能也更好要一点啊。

 

可是没想到,这项技能却打开了天赐人生的另一扇门。

 

学习第一节课,仅仅半个小时,天赐就能跟上老师的进度。尽管天赐并没有表现出多大的天赋,但跟他自己相比,学习架子鼓比学习其他东西要快的多。

 

就这样,学习了三节课后,天赐完成了他人生的第一首歌——Jingle  bell。学完八节课的时候,完成了第一次考级。上完80节课时,他已经完成了架子鼓八级的考核。


去年六一儿童节那天,天赐受邀在胡桃里音乐酒馆完成了一场精彩的架子鼓表演。

 

台下观众掌声未息,而欣然却已经泪流满面。因为再没有人比他清楚,一个自闭症孩子能够站在聚光灯下,面对无数双眼睛,自己和儿子付出了多少的泪水与汗水。


我和我的“不完美小孩”


口述|欣然


11

1岁察觉孩子发育异常,却在4年后检查出了“自闭症”



我的儿子天赐,出生于我和老公的结婚纪念日那天,他的降临,承载了我们全部的爱和希望,我们一直在憧憬着他长大以后的样子。


可是命运却和我们开了个玩笑。

 

天赐四个半月去照百岁照的时候,还不能趴着,头也抬不起来,感觉他的身体很软。俗话说的“三翻六坐八爬”,在天赐身上一点也没有体现出来。他直到八个月才会坐,一周岁才会爬。

 

发觉孩子存在的异常后,我们就开始奔走于多个医院间。开始的时候,家里的老人总说男孩发育会晚一点,不要紧。后来我们实在不放心,还是带着孩子去了医院,医生说“每个孩子的个体发育肯定不一样,总会有快有慢,但如果孩子的每个阶段都有落后,那一定要引起家长的重视了。”


经过一系列检查,孩子被诊断为“运动发育迟缓”,但是由于只有一岁,医生综合考虑后,只让我们自己带孩子在家多锻炼。

 

回家后,我们就开始用心的带着孩子在家训练,慢慢的他会爬了,也能走了,看起来似乎比之前有了一些进步。

 

时间一晃,孩子到了2岁半,可是他只会喊“爸爸、妈妈”,还能说一些简单的两个字的词语。

 

我们放心不下,又去了医院,这次医生说孩子是“语言发育迟缓”、“精神发育迟缓”。当时,孩子是能和医生进行配合的,还能一起玩一些游戏。而我们得到的结论还是那样,回家继续教!

 

1年的时间转瞬过去,天赐3岁半了。可他的问题更明显了,例如说话总是语序颠倒,不分你我他,不分男女老少,思维混乱。另外倒水不知道满,走路撞门框,出去坐公交车或者坐直梯,别人看他一眼,他就会大哭,情绪非常不稳定。

 

我们又去了医院,这一次天赐被诊断为“精神运动发育迟缓”、“重度感统失调”,医生要我们进行感统训练。

 

这算是天赐第一次进行康复,训练了一年后,孩子各个方面都有了进步。其实,4岁半已经过了入园年龄,我们立马给他找了一个私立幼儿园。


可是,在幼儿园问题又出现了,老师批评别的小朋友,天赐就会哭。小朋友跟他聊天,他经常说的驴唇不对马嘴,答非所问。老师教他认字,挂在墙上他认识,同样的字写在本上就不认识了。但是他的服从性很好,跟随还可以。

 

在他上了一年幼儿园以后,我们再次去了医院,这一次医生下了一份诊断证明——自闭症谱系,智力轻度低下,这个时候天赐5岁半。

 

22

养一个自闭症儿子什么感觉,就是在绝望中爬起来才能看到希望



看到诊断的时候,我们打死也不相信这个结论,因为在我们的印象中,自闭症就像海洋天堂里那样的孩子。可我的孩子有语言,有社交欲望,能听懂指令,能跟随老师,有回应,可以进行简单的问答,怎么可能是自闭症呢?

 

我们不愿相信医生的判断,我宁可相信这是误诊。

 

回家以后,我们开始查阅资料,慢慢了解到自闭症原来分好多种。后来,我们冷静下来,终于决定不再浪费时间去判断他是什么问题了,天赐从小就不同于正常孩子,这是事实,那我们就开始干预吧。

 

五岁半到六岁半,一年的时间,我们一直奔波于家和康复机构之间。

 

终于在六岁半,我们离开了机构,紧接着找了一个幼小衔接让天赐去适应。

 

在学校里,天赐存在的问题依然很明显。

 

首先就是社交依然存在问题,即使我们在家给他进行各种场景模拟,但是孩子们的思维很跳跃,他依然无法跟普通小朋友沟通,他会反复问一个问题,会反复说同一句话,有时候,他只会用笑容来掩盖他内心的尴尬和无助。

 

学业上的困难更不用说了,老师在课堂上讲的内容他不能完全吸收,经常走神,老师说的话他经常就听了一半。而且没有时间概念,老师一周前说的话,他不知道什么时候想起来了,就会当成是今天发生的事。

 

天赐在学校学不会的内容,回到家我就拼命的一遍,五遍,十遍的教,可是今天孩子学会了,明天就又忘了,只能继续教。


天赐也会发脾气,把东西都扔了,发泄完,我们继续学,因为跟他说话总得掰开揉碎了讲,以致于我都不会和正常孩子聊天了,甚至被家里的小朋友一致吐槽,说我说话唠叨,幼稚。

 

对于孩子,我也曾打过,骂过,哭过,绝望过,最后总是在绝望和无助中一次又一次的爬起来,告诉自己,坚持就会看到希望。

 

3

儿子最让我骄傲的地方,就是他最爱最努力的架子鼓

 

值得一说的是,儿子也有值得我骄傲的地方,就是他的架子鼓。

 

发现他有这个特长的时候,是在他3岁9个月,有一天,他拿着沙锤在玩,然后电视里放着“大王叫我来巡山”这首歌,他就挥舞着沙锤跟着音乐打节奏。

 

我朋友看到了这个视频后就说,天赐很有节奏感。那个时候,他和人对话不行,却可以一句句唱出完整歌词,《青春修炼手册》是他的最爱。

 

一年以后,我跟孩子爸爸商量,想让孩子去学架子鼓试试,因为孩子手指不灵活,所以选择了这种打击乐器。

 

但是他爸爸很反对,虽然那个时候没有确诊为自闭症,但是我们也知道他不同于正常孩子,自理,理解,语言,智力,运动全部落后。孩子爸爸认为,每天教天赐学习这些已经精疲力尽了,大人和孩子都没有精力再学架子鼓了。

 

我却觉得不能耽搁孩子学习特长,退一万步来说,就算孩子长大以后要去乞讨,会一项技能也更好要一点啊。

 

就这样,我带着天赐学习了一节试听课,仅仅半个小时,他就能跟上老师的进度。当然,天赐并没有表现出传说中的那么有天赋,只是跟他自己相比,学习架子鼓比学习其他东西要快的多。

 

回家后,我和孩子爸爸商量说,咱们不图他学的多好,多快,哪怕一年,五年只学会了一首歌也行,有一个希望,就是一根救命稻草。


紧接着,我们就报了10节课,上课前,我曾和鼓校负责人沟通了孩子的情况,希望找一位有耐心的老师,我们不图出成绩,慢慢教他就行,就这样遇到了天赐的恩师。

 

记得最初上课并不顺利,老师和天赐说话,他不理不睬,一节课总是看这看那,有时还会哭闹。第一次教这样的学生,老师很发愁,最后决定让我进去陪读。我的陪读一个是为了安抚孩子情绪,另一个是为了回家辅导他练习。

 

这样一陪读就是整整的三年,我从一个音乐白痴,到现在能看懂鼓谱,老师还开玩笑说,我都可以教架子鼓了。

 

最开始学完了2节课,老师就对我说,天赐学的很快,学习进度一点不比正常孩子慢。记得开始我们家没有鼓,孩子就拿锅碗瓢盆练习,后来我们买了鼓,我慢慢发现,他学鼓不用我费劲的去教。但每次去上课,他依然不理老师,依然会哭。

 

天赐身体向来不太好,经常会生病,所以我们无法保证他每周都去上课,有的时候一个月才能去一次,所以孩子一直无法跟老师建立搭配。

 

在学习了三节课后,天赐完成了他人生的第一首歌——Jingle  bell。八节课的时候,完成了他第一次考级。到现在,按照年份来算的话,他已经学了三年,如果按照课时来算,他只上了80节课,但他已经完成了架子鼓八级的考核。

 

老师评价说,在学鼓方面,天赐已经超越了同龄孩子。

  

这三年里,天赐参加了很多演出,在去年六一儿童节当天,天赐还有幸来到胡桃里音乐餐馆,完成了一场精彩的演出。

 

也是因为孩子喜欢音乐,还把我也培养了一身音乐细胞。我知道孩子是愿意跟人沟通的,但是又不会表达,总是被误会。我就写歌,用歌来表达自闭症孩子的心声,例如我写过的《不完美小孩》。

 

4

感谢儿子的与众不同,让我成为他依靠的超人妈妈 


这么多年,我和孩子一起摸索,一起学习,一起成长,有时候我也会抱怨,为什么我要过这样的生活,为什么他什么都要教,而且要不止一遍的教。可是,我又感谢他的与众不同,如果没有他,我也不会成为超人妈妈。


现在,我唯一的愿望就是希望全社会能普及自闭症知识。

 

目前全社会在关爱弱势群体这一块做的很多,可却忽略了这群特殊的自闭症孩子。一些影视作品只关注了特例的自闭症,其实现实生活中很多都是这种普通的谱系孩子。

 

重度的孩子,社会多了一些包容。天才的孩子,社会给了一些热度。而这些外表看似正常,语言,行为情绪却有些格格不入的孩子,却被扣上了很多不公平的帽子。

 

我们经常会听到有人看到说“这孩子被惯坏了”,“这孩子真没规矩”,“这父母怎么管教的,没家教”……听到这些话的时候,我们特别寒心,也很伤心。我们不求感同身受,但求多一些包容和理解。

 

当你被一个孩子撞到,然后那个孩子一句话不说,只看着你的时候,当你在餐馆吃饭,听到一个孩子大喊大叫的时候,当你在公交车上听到一个孩子自言自语的时候,请善良的人们不要指责这些所谓的“熊孩子”,因为这些特殊的孩子也需要理解和支持。

 

我们需要的不是可怜,而是社会的尊重,接纳和包容。让他们能以自己的特殊方式生活于这个纷纷忙忙的世界中,我们只需要给他们一份爱。



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