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儿子诊断自闭症8个月,爸爸如何从“一无所知”变身“干预学霸”?

时间:2020年04月30日 来源:恩启特教平台 作者:DD爸爸 标签:自闭症实力家长; 浏览次数:18539次
【摘要】 生活还在继续,希望在我们的努力下,孩子会越来越好。目前,国内的ASD体系建设才刚刚开始,大多数的尝试都是一些有能力的家长在摸着石头过河。国外的体系相对成熟和完善,对于一个ASD的孩子是家庭、社区、学校、国家共同干预的体系,我们目前还基本是在靠自己。所以对我们来说会担心孩子以后的生活,担心我们不在了他怎么办。
【关键词】 感统,感统失调,结构化,什么是自闭症,自闭,自闭症,恩启

在恩启互助群里,DD爸爸是大家心目中公认的的“智多星”。


这家孩子今天不好好训练了,在群里抱怨几句,DD爸爸看到后总能及时出现,给家长提供一些可行的解决办法。


那个家长今天的家庭训练卡了壳,不知道自己做的是对是错,在群里请教,DD爸爸准能指出错误,还能想出一些提升的办法。


特别是在这段假期期间,家长们天天在家带娃,心态几度崩塌,DD爸爸插科打诨,带动气氛,总能调动起家长们的积极性。


看到手段这么“老练”的DD爸爸,我们都以为他必然是育儿经验非富的老家长了。可是仔细一问才知道,DD是去年7月份确诊,而DD爸爸接触自闭症也不到一年的时间。


不到一年的时间,能从一个“什么是自闭症”都不知道的爸爸,到给别的家长出谋划策,对专业知识侃侃而谈的资深家长,是不是有什么学习秘诀呢?


一天读一本专业书籍,选择性的参加专家讲座,和圈子里的学霸家长交流,自己总结学习方法...


在今天的文章中,我们邀请了DD爸爸向我们分享他陪伴孩子成长的历程,以及自己的学习秘诀等。


有一种幸福叫——陪儿子一起长大

DD爸爸


对于我们这些大城市的第一代移民,立足生存的压力是非常大的。毕业、找工作、落户口、存钱、跳槽、买房、买车、谈恋爱、结婚,在走完这些阶段并有了一定物质基础的时候,我们都30来岁了。


孩子是上天赐予我们的礼物,妈妈33岁的时候,宝宝姗姗来迟。


宝宝出生以来发育都很正常,每个节点都是按照标准在前进,宝宝特别爱笑,声音很大,每次听到他的笑声,就觉得自己所有的辛苦都是值得的。宝宝的发声很早,“爸爸”、“妈妈”、“姥姥”……这些称呼都叫得很早,一岁半左右就能背诵数十首古诗、九九乘法表。妈妈的早教也很上心,玩具、读绘本一直都没有停滞,语言能力一直在同龄的小朋友中遥遥领先,大家都称他为“小神童”。


但是,宝宝对呼名一直都不太有反应,我们一直认为宝宝性格比较高冷才这样,所以耽误了不少时间。由于工作的关系,我也很少在家,和家人在一起的时间有限,也没有觉得孩子这样过于异常。


我们给宝宝报了两个早教班,宝宝在早教班上不太守规矩,喜欢跑来跑去,我们也没有太在意。直到准备上幼儿园前,早教班的老师提出宝宝可能有些“感统失调”,建议我们到专业机构进行评估。


这时,我们才意识到这是多么严重的一件事,而宝宝已经快3岁了。


01

确诊


我们立刻着手找权威的医院和专家进行诊断,专家的预约需要时间,这段日子心里一直很惶恐。各种渠道挂号,这个阶段也感受到了人性的丑恶,骗子居然利用我们内心的惶恐,以挂黄牛号的方法骗了我们钱。


千辛万苦终于预约到了国内权威的专家,在等待的日子里,我开始大量的补充ASD的相关知识,越是了解越是恐惧。其实在这个阶段,我自己已经有了7、8分的把握了,典型的行为特征,核心的判断依据都可以直接拿来套。


我以每天一本书的量开始大量阅读,这段日子里基本没怎么睡过,12点睡下基本2点就醒来。看着熟睡的儿子心如刀绞,有时2点爬起来看见孩子妈妈也在看着孩子流泪,一瞬间真的有种万念俱灰,想抱着孩子一起解脱的极端想法。


但是转眼一想,还有需要照顾的父母,还有一起在事业上打拼的伙伴,有太多的责任没有尽到,连“死”都不怕,难道还怕活着吗?


看专家的日子终于到了,一堆表格填写后,我们等在诊室外,我亲眼看见一个妈妈边哭边填写表格,我想她在填表的时候也已经清楚了孩子的状况。


专家看得比较认真,但是结论依然是很严酷的,抓紧时间干预吧,赶紧找机构。


从诊室出来之后,我和孩子妈妈在电梯里相视流泪,我说“如果你扛不住了,孩子就是我一个人的”。回到车里,孩子妈妈放声大哭,宝宝在后座上默然地看着我们,不知所措。


这个阶段感觉就是我们国家早期筛查这方面做的很不够,当我们发现孩子与其他孩子不同时一定要早行动。


有的家长不愿接受孩子的不同,带着孩子到处找专家确诊。其实这是没有必要的,只要孩子有问题,就需要干预,确诊与不确诊的干预手段都是一样的,不要因为一张诊断而耽误了大家的时间。找准ASD的几个核心障碍,对照一下,基本自己心里就有数了。


另外,关于找专家,我接触的不多,但是有幸“南邹北郭”两位大神我都面对面接触过,他们的书我也都看过。


最后就是,一定要尽量寻求最广的支持、不要害怕让周围的人知道自己的情况,这是一个长期的过程,需要整合多方面资源,不仅仅是对孩子,也是给家长减负。


02

找机构


由于在等待的日子里,我了解到2-6岁是黄金干预期,所以虽然悲伤时刻侵蚀着我的身心,我也不愿意浪费一点时间,也不愿意给孩子妈妈闲下来难过的时间。第二天,我就拉着孩子妈妈开始跑机构,基本大一点的机构我们都跑过了。考虑到经济条件、干预理念、距离等因素,我们暂定了一家干预机构。


我们暂定了一家比较大的机构,但是这家机构主要是做融合,不是很适合我家宝宝的状况,我们最心仪的一家机构离我家太远了(40多公里)。


两个月的干预,宝宝有进步,但是感觉孩子累妈妈也累,刚好我们最心仪的机构开了分中心离家稍微近了一些(20公里),我们就换了家机构。


感觉宝宝和孩子妈妈状态都好了很多,在机构可以获得更专业的帮助、同时也可以找到自己的小圈子。


目前,国内的干预机构多为家长创办的,这其实是我们国家在这方面的资源投入还不够。为了自己的孩子,家长在没有更好选择的情况下开始武装自己,干预资源、社会支援都有很大的缺口。所以机构由于场地、师资有限,能够得到支持的也仅有部分孩子。


一般有名气的机构都需要排队,所以一旦决定需要去机构干预的时候,尽快动起来。去年,国外的机构也开始入驻中国,国外的干预经验要比我们早好几十年,有些好的东西沉淀,他们确实搞得很好,但是价格高得离谱,性价比是比较低的,大家也不用过于迷信他们。宣传上的材料大家看看就好,广告一定都是最光鲜亮丽的一面。


对于给宝宝找干预机构,有几点建议,一定要亲自去看看,和老师们聊聊,要有准备地去了解。当我们问大夫哪家机构好的时候,大夫都会回答没有好的机构只有好的老师,这不是一句推诿的话。


去机构了解情况,首先一定要有监控,没有监控的机构一定不要去,总是看见报道孩子在干预机构遭受暴力等事件,所以不让看的机构一般不会靠谱。


另外,和机构交流干预理念的时候,干预的理论一定是要有相关数据证据证明是有效的。有的机构上来否定ABA,说ABA没有用,我觉得他们的理念我不能说不好,但是否认一个有证明的目前最流行的理念的话,我就觉得不靠谱了。


在机构咨询的时候对老师的资质也可以进一步了解,同时ABA干预有一个很重要的阶段就是要有记录,孩子的干预过程要有数据指导,可以看一下这方面机构做得怎么样,也可以分清在相同的理念指导下,执行的程度差别。


当然经济因素也是一个需要考虑的内容,如果在本地就有比较好的干预机构,当然是在本地的机构干预最好,如果没有机构的话,可以到专门培训家长的机构去参加培训班,然后带孩子回家自己干预,我在机构里遇到好些爸爸妈妈都是这样的情况。


培训父母和干预孩子的机构侧重点不一样,有的组织在培训父母方面很专业,根据自己的需求定需要的机构。


03


自我武装


孩子大部分的时间都是和父母在一起,我们是孩子干预的主力军。孩子在成长,我们自己也在不断的丰富自己的理论知识和实战技能。孩子刚刚确诊时,我们基本处于悲伤和迷茫的阶段,面对一个全新的领域,我们不知道该做什么,不知道在哪里去寻求帮助。


上网查相关信息得到的是铺天盖地的各种信息,哪些是对的,哪些是扯淡无法分辨。我在这个阶段接触了很多的理念和方法,无法甄别时,我的做法是海量的阅读。


阅读各种资料和文献,从不同的角度横向对比,大多数被证明有效的方式在本质上都有相似的地方,把相似的地方提取出来就应该是有效的方式。虽然有的理论描述的角度不同,偏重不同,但是对于最后的干预手段有很大的相似性。


阅读不仅限于书籍、专业的网站、公众号提供的信息也是值得关注的。


机构和组织通常也会组织不少的讲座,有免费的也有收费的,收费一般也都不贵,这些都是和大神近距离接触的好机会,如果时间和精力允许建议多听听。


听讲座要有所选择,了解主讲人的背景、擅长的领域、讲座的侧重点很重要。一个同类型的讲座,个人认为听一个靠谱的就足够了。


在讲座上,可以遇到很多爸爸妈妈,从他们身上也可以收获很多圈子的信息,也可以交到很多可以无顾忌交流的朋友。有很多的学霸爸妈,他们的信息很广,可以帮助初入圈的爸爸妈妈们迅速积累一些实用且靠谱的信息。


提升自己家庭干预的能力还可以参加网课或者是到机构报名参加培训,这样的培训一般不会超过两周。从理论到实践虽然不能迅速使你成为一个熟练的特教老师,但是可以在有限的时间里教会你要做什么和怎么做。随着实操的推进,你也会越来越熟练,渐渐成为了一种机械记忆,反射式的反应。特别是回合式的干预在节奏上的把控,需要熟能生巧。


04

融合


在第一家机构的时候,孩子有一定的进步,我们发现他特别喜欢漂亮的女老师,对女老师他的关注度和配合度就比较好。所以在一对一教学的时候,老师反馈非常好教,但是上小组融合课的时候就比较飘了,建议去幼儿园融合。


在咨询完医生后,我们开始选择有资源能力的融合幼儿园。经过筛选和试课,宝宝开始了半天幼儿园、半天机构的生活。


幼儿园的选择其实不太难,各个区有融合资源的幼儿园不太多,去实地考察一下就很快能够确定下来,当然这一块的花费也不小。


在融合的时候,我们每天会和影子老师交流孩子在幼儿园的表现情况,尽量和机构的教学进度保持一致。但是这一点真的有难度,影子老师有一对一,也有一对多的,如果条件允许的话一对一是比较好的,如果影子老师和机构老师是一个就更好了,但是能做到的有限。


同龄人的社交活动尤为重要,但是目前也是资源有限,最理想的情况是有一个固定的、热情的、善良的、主动的玩伴,能够主动发起沟通,热情、动作夸张、笑声大、表情和肢体丰富,这样的小朋友最好,但是真的太难找了。


和同龄人游戏的过程中互动是最能够促进社交发展的手段。如果能够定期和小朋友一起玩一些合作的游戏,这非常好,融入假想游戏就更好了。


为了让孩子可以和同龄人一起玩,我们给孩子报了一个平衡车的学习课,但是很遗憾,所有的孩子基本都是在平行游戏,家长也无法进入场地辅助,这很失败。


05

家庭调节


孩子一旦开始干预,需要全家统一思想,不能一人忙,其他人在旁边看着。有专家讲过“全情投入”的重要性,需要家庭每一个人都能够出一份力。


在和其他父母接触的过程中,有很小一部分的老人很积极主动、愿意接受新事物,成为了孩子干预的主力,但是大多数老人可能比较排斥,不愿意接受,这也是家庭矛盾的一个主要爆发点。


我们家的老人就是这样的,比较溺爱孩子,不太愿意接受新的理念,重复指令极其严重。我的态度是,不要强迫老人去接受这些新的东西,他不愿意学习就不学,老人帮助我们做任何事情我们作为儿女都应该是感恩的心态。老人不愿意干预孩子,那就做做家务,做做饭,至少替我们分担了一些其他的责任。


我们不用急于给他们灌输理念,在他们面前展示基本的干预方法,他们也会看在眼里,记在心上。哪怕不能触类旁通,但是简单重复还是能做到的,至少在你想上厕所的时候能够帮忙看下孩子。


另外,目前很多家庭干预的主力基本都是妈妈们,所以我在一些家长群、讲座等场合总是被妈妈们“包围”,所以我觉得父亲出现的时候太少了,妈妈们实在太累了。如果家庭里成员能够替妈妈们承担一些责任,那么陪伴和干预的质量一定可以提升并且保持一个较高的水准。


之前由于我的工作一直很忙,所以在家的时间比较少。确诊后,我减少了出差,放弃了一些机会,一下班就赶紧往家跑,到家就和孩子玩,做不完的工作等孩子睡下后我再挑灯夜战。虽然比较累,但是孩子妈妈确实得到了一些休息和缓冲,情绪也好了很多。


如果家庭里有更多的人或朋友能够帮忙,也许只是帮忙做一餐饭,帮忙照顾2个小时的孩子,让孩子父母看个电影,这个帮助都是非常巨大的。毕竟陪伴成长是一个漫长的过程,我们的弦一直绷紧的话迟早会有断的一天,张弛有度才能坚持更长的时间。


从孩子确诊到干预的过程中,还需要关注的就是家长情绪的问题。


爸爸妈妈们的情绪从确诊开始一般都会经历悲伤、愤怒最终到接受的一个变化过程,有长有短而已。我们能做的就是把不好阶段尽快完成,进入一个比较平和冷静理智的状态。


我的经历告诉我在初期的时候该发泄就要发泄出来,如果有条件的话找找心理医生,没有条件的话找一个值得信赖的朋友,把他当做垃圾桶,把心里的各种情绪倒出来,稳定自己的情绪是很重要的一环。健康理智的我们才能真正去帮助我们的孩子。


在帮助孩子的进程上尽量做到细水长流,通常我们会一段时间用力过猛,一段时间又松懈下来,这对于干预没有好处。保持节奏和力度就需要我们的干预有计划性,在机构的话可以和机构的老师讨论制定方案,自己在家干预话可以结合VB测评的结果有计划有步骤的干预。


一成不变的生活很容易让人乏味,特别是对于压力过大的爸爸妈妈们。孩子的生活要结构化,但是我们自己需要给自己带来一些小变化。


我的做法是给自己的生活安排些有期待的点,有盼头。比如一周买两次彩票,周二、周四的时候会想着去买彩票,第二天的时候会想着兑彩票,有时小小的惊喜会给整天带来积极地心态。比如,周末出去哪里玩,要准备哪些东西,要讲哪些内容,将哪些干预的内容融入玩的过程中,让自己的脑子也忙起来。


适时的要给妈妈放个假,安排好孩子周末一天的计划,让累了一周的妈妈去见见朋友、吃吃饭、按按摩、看看电影。积极地去生活,才会有好的状态面对孩子。


06

展望


现在由于疫情的原因,宝宝已经在家关了快2个月了,我们也有些焦虑。这几个月的干预,我们看到了宝宝一点点在进步,每一个小小的进步都让我们惊喜万分,他就像一个大宝藏,等待着我们去开启。


有的理念告诉我们对自己的孩子要放低期望,有的让我们不要放低期望,因为每一个宝宝都不一样,没有人能够确切知道他能够到达怎么样的高度。


其实就我看来,这些不是那么重要,我们爱自己的孩子不是因为他们长大可以到达什么样的高度,给我们带来什么样的回报,仅仅因为他们是我们的孩子,身上流着我们的血,这就足够了。因为是自己的孩子,所以全心全意去爱他就好了,努力给他最好的,剩下的就交给老天吧。


照顾好孩子的前提是照顾好我们自己,家庭对我们同样重要。之前看报道,ASD的家庭离婚率很高,但是我觉得孩子让我们一家人联系得更加紧密了,以前我只顾着东奔西走,现在我大部分时间都花在了家庭。如果家都没有了,努力的意义又何在呢。照顾好自己、照顾好家庭、照顾好孩子、努力生活,其实也还好。


生活还在继续,希望在我们的努力下,孩子会越来越好。目前,国内的ASD体系建设才刚刚开始,大多数的尝试都是一些有能力的家长在摸着石头过河。国外的体系相对成熟和完善,对于一个ASD的孩子是家庭、社区、学校、国家共同干预的体系,我们目前还基本是在靠自己。所以对我们来说会担心孩子以后的生活,担心我们不在了他怎么办。


希望我们的机构能够不仅仅是集中在黄金干预期的干预,孩子的入学、职业技能培训等方面都能够有一揽子的干预计划,全生命周期的指导。


希望我们的国家能够多关注我们这样的家庭,多关注我们这样的群体,多关注我们的孩子,在政策指引、资金投入、体系建立、法制建设上进行倾斜。我们也会陪着自己孩子慢慢长大,让他有一个健康、快乐、平和的人生。



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    五彩鹿(北京)教育咨询有限责任公司具备成熟的训练技术,以科研带实践、以实践促科研,坚持用科学数据支持的方法对自闭症儿童进行早期干预,与世界上在自闭症研究领域处于领先地位的多个国家大学建立长期联系,获得了可持续的技术支持。

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    大米和小米

    2015年,入围网易订阅平台年度自媒体影响力榜单,获“教育类”和“辛勤园丁类”两个奖项;同年,入选吴晓波公益基金创业十强项目; 2018年,获得“中国金牌社企”称号。

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    青岛市自闭症研究会及青岛市市北区以琳特教幼儿园(以下简称以琳)创建于2000年10月,是一家专门从事自闭症儿童和家长培训的康复教育和研究机构,其前身是青岛市市北区自闭症研究会以琳自闭儿训练部。以琳是经民政局登记注册的非营利性的公益机构(NPO)、青岛残联自闭症儿童康复定点机构。

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