大宝有重度自闭症，妈妈勇敢生下二胎，这个决定她赌赢了吗？

孩子被诊断为自闭症后，一个家庭原来正常发展的轨迹似乎就被打乱了。

家长要不要辞职全心带孩子干预？

孩子到了适读年龄，是把孩子送到普通学校还是特殊学校？

照顾一个孩子已经殚精竭虑，到底要不要再生二胎？

……

从翩翩少女到为人妻母，生下大儿子是小路妈的第一次豪赌，尽管儿子是自闭症，可是在养育他的过程中，却总能收获意外的惊喜。小路6岁的时候，小路妈决定再赌一把，随着小女儿的出生，这个家中有了更多的欢声笑语。

小路妈妈在接受恩启特教平台的采访中说：在养育两个孩子的过程中，给自己带来了太多的喜悦和欣慰。没有参与过孩子的成长，不知道孩子每一点一滴的进步，根本不能体会这些对父母来说是多么大的惊喜。

陪着你们一起长大的美好时光

口述|小路妈妈

1

全家不承认孩子有自闭症

妈妈却说就算离婚卖房也得带儿子去干预

小路刚刚1岁半左右的时候，我就觉得孩子似乎有点问题。那时，他刚学走路，但在外面却总是不爱跟其他小朋友玩耍，总是走到一个角落自己玩。遗憾的是，我没有太过重视，只认为孩子还小，长大就好了。

到小路2岁的时候，他却依然不会说话，连最简单的爸爸妈妈的音都不会发。这时候，我才确定孩子有点问题。但是，我逃避了，谁都不想承认自己的宝贝有问题，抱着一种鸵鸟的心态，我没有正视孩子的问题。

过了三个月，我的心态有所缓和，也觉得孩子的问题拖不下去了，我们决定带孩子去做检查。

到医院后，医生说孩子的年龄还不到3岁，还不能直接确诊自闭症。但是，建议我们要赶紧找机构做干预，因为很可能这会是一辈子的事情。

那个时候，我对自闭症没有任何了解。回到家后，我就急忙去网上找一些自闭症相关的资料，说实话，看到查询结果后，我感觉的我的整个天都塌了，绝望淹没了我。

第一次去北极馆就像走进了新大陆

如果是像脑瘫类的孩子，刚出生就可能知道孩子是有问题的，那么家长在心理上可能会更容易接受。可是，我们家的孩子，看起来那么健康，那么可爱，蹦蹦跳跳的什么问题都没有。他只不过不会说话，不喜欢跟别人玩，这怎么就得了自闭症，相当于精神病中的绝症呢？

那一刻，我的天空一片黑暗。

当时，全家人都不知道什么是孤独症、自闭症，我当机立断要送孩子去机构干预，小路爸爸不同意，奶奶还跑去给孩子算命，说孩子在3岁和6岁的时候会走大运，孩子就正常了。

可是我哪敢拿孩子去赌，我一刻都不想等，就和孩子爸爸吵架，如果不答应我带孩子去干预，那就离婚卖房，我自己拿着卖房的钱去给孩子做干预。最后，小路爸爸终于妥协了。

2

白天蹲机构，晚上值夜班

机构不够专业，要靠家长自学干预知识

看着那么鲜活的孩子，我想我一定要打起精神带他去找地方干预。

从2012年开始，一直到2016年，四年的时间我们换了好多家机构。尽管我踌躇满志，但却不得不考虑现实的问题。

第一就是师资水平。

想想2012年的时候，很多机构才刚刚起步，孩子的个训做的也不够全面。另外，国内的机构大多数都是参照国外的经验，以ABA为主，所以，很多老师可能都是半路出家，而不是专业的特教老师。

在机构里，也基本以精细训练和认知训练为主，其他训练都很少。

这样的情形下，就要靠父母去学习专业干预知识。我开始不停地学习，不停地去听讲座。但是在一段时间后我发现，当初在学习或听讲座的时候很有感想，但是回家后，面对着孩子，我却完全不知道怎么上手操作。

家长学习的速度完全追不上孩子成长的脚步。

第二需要考虑的是干预费用。

孩子没有确诊前，我和小路爸爸都在上班。孩子去机构干预后，我们也曾经考虑过是否有一个人辞职专门在家照顾孩子。

但是，我们当地的工资比较低，还要维持孩子长期干预的费用，一旦有人辞职，那就根本支撑不了日常的开支。如果两个人都能有份工作，对我们全家人的生活都会有所保障。

考虑过之后，我们决定两人都继续工作。那个时候，我的公司可以安排两班倒，我就长期申请上夜班，白天就带着孩子在机构训练。就这样维持了3年多时间，一直到2016年，小路去了小学，不再在外面上课才有所好转。

幸运的是，尽管在机构里经历了一些不好的事情和老师，但也有遇到认真负责的老师。记得小路刚去机构的时候不会说话，是一个老师坚持帮孩子一个字一个字练习发音，才有了效果。

孩子是从2岁3个月开始训练，一直到3岁2个月，才开始发出了第一个音。当我听到他叫出“爸爸、妈妈”的时候，我真的非常开心，我觉得虽然很辛苦很累，但这一切都是值得的，我们始终是有希望的。

小路的自闭症程度算是比较重度的，最开始发现的时候，他完全不理人，呼名没有任何反应，也没有目光对视，经常都是自己在一边玩自己的。

后来，在不断干预下，他就像一只小蜗牛一样在慢慢的往前爬行，每一点每一滴的进步都给了我莫大的欣慰。他学东西真的很慢，但是我偶尔一回头会发现，原来我的儿子和以前对比竟然成长了很多，进步了很多。

但是，随着孩子越长大，也出现了越来越多的问题行为，我们也越来越辛苦，我们就像披着铠甲的战士，要随时冲入战场打仗一样。每搞定一个问题行为，下一个年龄段的问题行为又出现了，我们就需要不停的战争。

3

送儿子去特殊学校

学自理、调节情绪是家庭干预的首要任务

摆在眼前的问题是，孩子年纪大了，到了适读年龄，他需要去学校了。

深思熟虑后，我为孩子选择了特殊学校。

相信很多人都不愿意接受孩子去特殊学校的事情，而我当初也考虑过，要不要再努力一把将孩子送到普通学校。但是我觉得，适合的才是最好的，孩子在普通学校里坐不住，或者上课的适合发呆，根本听不进去课程，这是在浪费时间，而且很可能会影响到其他小朋友。

而在特殊学校，特殊学校都是公办学校，里面的老师也都是专业出身。另外就是孩子学的都是自己需要的，也是自己可以学会的，相比来说，孩子会更开心一些。

小路到了学校后，家长和孩子的生活都有了很大的改变。

首先，特殊学校不像是普通小学需要学习课程，在这里都是以生活类为主。学校里有公开课，我们可以看到孩子上课的内容。

学校很有趣，每个月或者每个季度都会设定一个主题，比如说3月是学习超市，那么这个月学习的就都和超市的东西有关，低年级的会教他们认识超市的物品等，小路现在属于高年级，就会教他们买东西结账等。如果4月份的主题是学习快递，就会教孩子们学习上网买东西，以及发快递、送快递等。

然后，小路的学校每个学期期末都会有一次IEP会议，负责老师会和家长一对一交流孩子的所有情况，包括音乐课、绘画、体育生活、语文、数学等。每个课程都会详细列出来，这一学期学习了哪些内容，与上学期相比，孩子有什么变化与进步。以及下一学期的预期，孩子学习的目标等，都会有一个详细的规划。

这样，家长可以很清晰的了解孩子的总体情况。其实，我一直觉得自己很清醒，特殊学校真的比较适合小路。

另外，老师们也很有经验，所以我经常会积极的和班主任沟通，了解孩子在课堂上的表现及问题，或者在家应该如何帮孩子训练，或者生活中遇到各种各样的行为问题应该如何处理，这些都可以向老师请教，老师们也会帮我们想办法，这样子干预后，孩子的进步也更快更大。

其实，我的心愿很简单，我不指望孩子可以大富大贵，我只希望他可以平平安安的，可以照顾好自己就行。所以我一直在教孩子生活自理方面的能力，例如洗碗、抹桌子、洗袜子、洗澡等。另外就是尽力调节孩子的情绪，不能让他产生太大的情绪问题。

这些看起来是很简单的事情，但是对于孩子和家长来说却很难很难。小路学习能力比较弱，学会一个新的东西要很久，很多时候，我们发现去年教孩子的东西，他到今年才会反应过来。比如唱儿歌，某一天他很兴奋的唱了一句儿歌，然后我一想，记起来这是去年教过的儿歌。

尽管他学习能力很差，但是再如何差，他还是学会了。就像他触觉敏感，所以不喜欢剪指甲、剪头发、怕去海边玩水什么的，我们都是一点点帮他脱敏，然后做好计划表，先让他从心理上接受，再去尝试着接触。

干预到现在，小路一看到游泳池就很高兴，也肯乖乖的坐下来剪头发了，我觉得这就是很大的进步。

我觉得，他就像一只小蜗牛，需要我们家长慢慢的去牵引他们进步。所以，我不会给孩子制定目标，要学习很多很多东西，我的目标就是，他能学多少就是多少。

4

从看到妹妹就害怕逃跑

到现在愿意分享食物给妹妹

小路6岁的时候，对于他最大变动的就是妹妹出生了，家里多了一个要他照顾体谅的小成员。

其实在生妹妹前，我也纠结了很久，怕生二胎后，对小路的关注和精力会减少。后来随着政策放开，还看到很多其他自闭症家庭生了二胎后，可以陪伴大宝，又考虑到我们会慢慢变老，希望再生一个可以照顾小路。考虑了很久后，终于决定生了二胎。

记得第一次带妹妹出院回家的时候，妹妹又瘦又小，小路非常害怕，看到就跑。慢慢相处后，小路现在学会了分享，让他拿东西给妹妹吃他也愿意。

但是也会出现一些小情况，比如小路偶尔发脾气会推一下妹妹，虽然他也知道这是不对的，但却控制不住自己。所以，我就将这个变成了推拉游戏，兄妹两人互相推拉着玩耍，也会教小路掌握好推拉的力度。

现在面临的问题果然如之前考虑的一般，精力顾不过来。妹妹正是调皮捣蛋的时候，哥哥也很粘人，左抱一个右抱一个，只能说自己是痛并快乐着，虽然辛苦，但开心也是真的。

带孩子很累的时候，小路爸爸也会帮忙，但是他的脾气比较急，孩子们不太和爸爸在一起玩。小路的刻板行为比较严重，经常控制不住会跑到便利店给商品排列整齐，记得有一次他看到便利店就往里冲，小路爸爸没有去拦，就站在远处吼孩子站住，不许跑之类的，但是孩子根本不听，一头扎进了便利店。

我看到之后，就追进去看着他玩，并对店员解释孩子的情况，孩子是自闭症，有刻板行为，喜欢排列整齐，我会在旁边看着不让他搞破坏，他摆完后我会让他再放回原位的。通常，工作人员会理解的。

回去的时候，我就和小路爸爸说，再遇到这种情况，一定要在孩子还没冲进去前，拦住告诉他不可以，如果是在远处和他说，他是控制不了自己的，如果没有拉住孩子，那就要做好善后工作，并且事后再和孩子讲清楚这样做是不对的。

其实这些道理小路现在都懂，他会说不可以去动人家的东西，但是因为自控能力差，也依然会出现这样的事情。

喜欢求哥哥抱的妹妹

小路就这样磕磕绊绊的长大了，我们也在考虑他的将来。

我给孩子申请了学校主办的职业培训，学校对接了一些企业，如果能解决就业问题当然是很大的福利。

但是，靠别人是不行的，我们家长也要教会孩子生活自理等基础技能。因为我始终觉得，孩子最好的教育者是父母。