孤独症流量门户 自闭症机构入驻

为了自闭症儿子,我借钱“漂”在北京

  • 2020-04-30 15:25:18
  • ​陈萌辉
  • 自闭症家庭;
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作   者:​陈萌辉
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摘   要:“我虽然生活在小城市,但还是希望孩子能得到最好的干预。”这是牛牛妈妈坚持带儿子去北京找机构的理由。我们曾经做过一个调查:你会选择在老家给孩子做干预还是去外地?有72%的人都选择了“在老家”,只有28%的家长选择去外地干预。但依然有人坚定外出干预的决心。在这些少数的家长中,大多数,选择去北京。北上广,
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“我虽然生活在小城市,但还是希望孩子能得到最好的干预。”这是牛牛妈妈坚持带儿子去北京找机构的理由。

 

我们曾经做过一个调查:你会选择在老家给孩子做干预还是去外地?有72%的人都选择了“在老家”,只有28%的家长选择去外地干预。但依然有人坚定外出干预的决心。在这些少数的家长中,大多数,选择去北京。

 

北上广,总是对年轻人有着别样的吸引力,而对于这些“特殊的家庭”吸引力只增不减。当先进的医疗资源和优质的教育资源集中到一起,折射出的,是自闭症孩子未来的希望。

 

-01-

我为孩子争取更好的教育资源

却被乡亲叫做异类

 

2018年10月,妈妈带着刚满2岁的小风在老家的医院做检查。“我本身是个护士,其实隐隐约约有发现孩子不太对劲,所以早早就去做了检查。我不明白自闭症诊断这些,只做了一个量表就下了诊断。”慌乱,是小风妈妈的第一反应,“想到以前看过的那些自闭症的新闻,我真的很害怕。但害怕有什么用,抓紧干预!”

 

诊断医生的建议是直接在医院做干预,“老家医疗水平还可以,但真的没有让我满意的康复机构。”小风妈妈带孩子去了当地的妇幼保健院做康复。“每天上1个小时的课,打过鼠神经因子,做过经颅磁,医生还建议孩子做针灸。那时候孩子真的受了很多苦。”小风妈妈说,“一个两岁多的小孩子,每天都在哭,揪心啊。小地方医生护士态度都不好,我能理解,我自己也是护士,每天要面对这样的环境肯定会烦躁。但他们会直接讲孩子是重度弱智,没救了。这真的给家长们很大打击。”

 

不忍心孩子受更多的苦,小风妈妈决定带孩子出来干预。结果跑遍了全省也没有找到满意的机构,最后,她决定带孩子去北京。

 

“我相信很多家长都带孩子来过北京,做诊断的,做评估的,找机构的。虽然最后可能没留在北京,但肯定很多都走过这些流程。”小风妈妈说。“其实我来北京,也是想给孩子重新做个诊断,我不信我孩子没救了。”

 

“挂号难”是北京的一个标签,做自闭症诊断也是一样,懂的医生很少,“挂一个号要2500块”。在北京的生活也面临着重重困难,高额的学费、房租、生活费,这些都给小风一家带来了莫大的压力。“还被中介坑了一次呢哈哈,但是有点能力的北方家庭,最终还是会选择往北京走一走。没办法,教育水平跟不上是硬伤。”小风妈妈说。

 

对于来北京做干预的这件事,小风妈妈身边的家人朋友、以前一起做干预的家长,甚至医院的大夫和老师都不支持她,把她当异类。“去了就是烧钱”、“北京的机构能有多好?还能给你治好了?”大家都这样讲。“我不爱跟他们辩解,他们不明白,我争取的教育机会越好,我儿子就多一点希望。我看着孩子一天天进步,付出再多都值得。”

 

-02-

我借钱留在北京做干预

 

“有点能力的北方家庭,最终还是会选择往北京走一走。”与小风家不同,牛牛一家,又是另外一种选择。

 

一家四口养一个孩子能有多难?


“轻飘儿的!”这是牛牛奶奶的回答。很容易,在牛牛诊断以前,确实是这样。

 

“我们家在老家的条件算还可以的了。爸妈都有退休金,我和丈夫的工作都还不错也很稳定。虽然是工薪阶层,但生活还可以,四个人养一个小孩子,真的不难。”牛牛妈妈说,“但是现在不一样了。”

 

牛牛妈妈辞掉了工作,带着孩子去了北京。现在4个人一个月的工资还不够孩子一个月的各种费用,借钱干预,是牛牛一家目前的状态。

 

为什么这么执着的要去北京呢?

 

“我们在老家做过诊断,又来北京做了诊断。老家的机构看了一大圈,气氛压抑,老师和孩子都死气沉沉,我不能让孩子变成那样。我得把孩子送出去,找更好的机构去干预。孩子三岁半才诊断,我们接受这个事实也耽误了很长时间。看了不少书和资料,也咨询了很多专家。”牛牛妈妈说,“我本身就是做儿童教育的,我知道孩子的黄金干预期有多宝贵,我必须抓住孩子学习成长最快最好的这段时间。让他接受最好的教育,未来我们才不会后悔。”

 

“虽然现在在借钱干预,很多亲戚朋友也说我们不理智,没必要给自己这么大的压力,量力就得了。但这些都是暂时的,说到底我们还是漂在北京,孩子到了上学的年龄还是要回老家,到时候的压力会降低很多。牛牛每次叫我们,对着我们笑,我都觉得这样值得。所以趁着现在,把基础打好,以后也会轻松一些。”

 

-03-

我最对不起的,是我的大女儿

 

“我特别愧疚,我觉得对不起女儿。”娃娃妈妈说到这里忍不住哭了。

 

娃娃一家有两个孩子,一个是正在读小学的大女儿,一个是在北京接受干预的小女儿娃娃。

 

有能力,有财力,带女儿来北京干预,是娃娃妈“必然的选择”。“但我没办法把两个孩子都接到身边,还要上学呢。”

 

小女儿需要密集的干预,娃娃妈一直留在北京陪着孩子,丈夫两头跑但也顾不完全。娃娃妈给大女儿找了几个家庭教师,虽然自己不能陪在孩子身边,但两个孩子的教育都不能马虎,“上小学的孩子正是养成好习惯的时候。”说到这里,娃娃妈顿了顿“其实我最担心孩子的心理健康。”父母都不在身边,孩子一定会缺乏安全感。“大女儿的老师有打电话给我,让我们关注孩子的心理健康,她会有一点自卑倾向。”

 

一个孩子需要干预,一个孩子需要陪伴,这对于很多在外漂泊的二胎家庭来说都是一个两难的选择。

 

“虽然现在小女儿在一点一点进步,但也不知道什么时候是个头,努努力把孩子送到小学?会缓解这种情况吗?我不知道,我也在找一个尽可能两全的办法。”

 

“为了更好的教育资源”,这是所有选择北漂的家庭共同的出发点。医疗手段繁杂、教育手段欠缺、机构的水平跟不上、认识水平不足,周围人对孩子的态度微妙,这些是大多数小城镇的现状。

 

“其实我不太喜欢叫自己“北漂”,我们是为了孩子的未来才来的,我们来这也是在给未来铺路。这也是我们这些做家长的愿望。借助大都市的便捷,我相信能看到孩子更多的改变。”另一位留在北京的家长说。

 

“在老家真的接受不到好的干预吗?”我最后问了几位家长这个问题。

“应该,也不是。”大家的回答出奇的统一。

 

“留在家乡有留在家乡的好,出来干预有出来的好。说到底,这只是我自己为孩子做出的选择。”


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河南省康复教育研究中心孤独症儿童康复科
机构简称:河南省康复教育研究中心
成立时间:2021年12月27日
区     域 :河南郑州市
单位性质:公办康复机构 | 残联定点机构 | 事业单位
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​陈萌辉
​陈萌辉
人物性质:机构特教
所属单位:成都港川三益康复医疗中心有限公司
人物特长:机构特教
区     域 :四川成都市
单位性质:民办康复机构| 民办诊疗医院
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