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单亲妈妈拼命卖书送自闭症儿子干预,却被机构老师拿来“练手”

时间:2020年04月30日 来源:恩启特教平台 作者:口述|江一妈妈 标签:自闭症实力家长; 浏览次数:11738次
【摘要】 列夫·托尔斯泰曾说过:幸福的家庭都是相似的,不幸的家庭各有各的不幸。上帝发到江一妈妈手中的就是一副十足的烂牌。★自己是一位癫痫患者,常年药物不断;★结婚4年,就与丈夫离异,至今独身一人;★离异后,儿子被确诊为中度自闭症,5岁孩子却只有2岁的能力;★告诉前夫孩子的情况后,他却依然对孩子不闻不问;★辞去
【关键词】 孤独症,孤独症谱系,生活自理,自闭,自闭症,恩启

列夫·托尔斯泰曾说过:幸福的家庭都是相似的,不幸的家庭各有各的不幸。上帝发到江一妈妈手中的就是一副十足的烂牌。


★自己是一位癫痫患者,常年药物不断;

★结婚4年,就与丈夫离异,至今独身一人;

★离异后,儿子被确诊为中度自闭症,5岁孩子却只有2岁的能力;

★告诉前夫孩子的情况后,他却依然对孩子不闻不问;

★辞去幼师工作,24小时陪伴孩子,却没有收入来源

......


听到这些经历,我总觉得她是可以怨天尤人、自怜自艾的,可是真实的江一妈妈却与我猜想的截然不同。她的笑容灿烂,心态乐观,为人坦荡,甚至总怀着一颗感恩的心面对生活。


儿子一刻离不开自己,她就在网上卖书,供江一做干预的学费;好的老师学费太贵,学费低的老师却拿孩子练手,无奈之下,幼师出身的妈妈自学干预知识,最终成为了一名特教助教。


读完江一妈妈的故事,我似乎有些懂了,即使抓在手中的是一副烂牌,可有些人却依然能打出令人惊艳的好牌。


自闭症儿子是我的宝藏男孩——



PART

01

自闭症打针吃药就能好?

江一治疗了8个月,却没有任何改善


我的孩子叫江一,今年5岁了,是个中度孤独症谱系的男孩。


在他差不多两岁的时候,我就发现和其他的小朋友有些不一样。江一每学一样技能,就忘记了先前学过的技能,总是学一样忘一样,孩子的情况让我感到很疑惑很不安,因为我知道这是不正常的。


因为是单亲家庭,所以我一直在外工作赚钱,孩子则交给了外公外婆照顾。发现了孩子的异常后,我就和家人说了,孩子有点不正常,但是我的父母劝我说孩子还小,没什么问题。


就这样持续了一段时间,最后是由江一外公亲自带着他去广州的医院做的诊断。


江一确诊以后,考虑到当地没有好的干预资源,所以我就想带他到城市里的机构去干预。


但是,家人却不知道从哪听说,别人家的孩子打针3个月就好了,要带孩子去打针吃药治病。


那个时候,我对孤独症不了解,又说服不了老人,就只能按照他们的决定走了。因为我的一念之差,江一整整打针吃药了八个月。治疗8个月后,孩子的好动似乎稍微有些改变,但是孤独症的症状还是没有得到任何改善。


其实,在接受孩子有孤独症的这段时间,我当时是很痛苦的,但是我的理智告诉我,我必须以最快的速度去接受,为孩子做点什么,或者改变点什么。


我是一名基督徒,跟大部分的家长一样,我也曾问上帝为什么,也曾很多次的流泪,但是现实却给予了我沉重的打击,这样有什么用呢?我告诉自己,流眼泪是允许的,但是不能一直这样下去。


我是一个平凡的单亲母亲,我已经没有什么可以牺牲的了,就算想再婚估计也没有办法。其实,很多人都曾劝我丢弃了江一,那样就可以重新开始新生活,但是怎么可能呢,他是我唯一的宝贝,在我心里是最贵重的。



PART

02

靠网上兼职卖书赚取学费

却被机构老师告知“我比他们还专业”


调整好心态,下定决心后,到2018年9月份,经历了重重波折后,我终于带着江一踏上了正确的干预之路。


首先考虑的就是费用的问题,这也是我的主要压力。孩子需要24小时陪同照顾,既要照顾孩子,又要兼顾赚钱,我的难处可想而知。


我是单亲母亲,还是一个癫痫患者,又没有什么能力,用什么来养活孩子?拿什么来交学费呢?


我本身就是幼师,照顾孩子对我来说并不困难,但是机构的费用对一个幼师来说,简直是望尘莫及的。


别的不说,幼师一个月的工资是2000多块钱,但仅仅是江一一个月的学费就要4000多块钱,如果再加上其他的房租费、水电费、车马费、生活费,以及我自己的癫痫药费,加起来一个月就要用到一万多块。


这些费用就像一块大石一般压在了我的身上。


所以,我需要时时刻刻的陪伴在孩子的身边,还要不停的想办法去赚钱,所以我一直在网上兼职卖书,靠着卖书来养活孩子,遇到周转不开的时候,家人也会支持一些金钱。


钱的事情尽管很难,但孩子在机构干预的事情,才是让我感到最糟心的。


江一刚开始干预的时候,我什么都不懂,所以我当时有一个很错误的观念,就是在干预上完全依靠老师。


机构规定孩子上课必须有家长陪同,所以我每天24小时都和孩子在一起。另外,我还得在缝隙时间里卖书赚钱,但时间总归是有限的,我又分身乏术,所以对孩子的干预并不能事事尽心,而老师就经常会指责我在干预中没能给孩子做的更细致。


在这家机构干预了一年时间后,我发现机构里新来的老师却越来越不靠谱。机构里的老师还曾亲口对我说,我比他们这些老师还更专业。有些好心的老师还劝我说,他们(老师们)在这里就是混日子的,叫我赶紧离开。


这样的情形真的让我难以置信,我每天都在拼命的赚钱,努力的照顾孩子,换取来的却是这样的结果,还有老师这样的态度和答复。


甚至于,到最后我才发现,我的孩子来这里一直是给新老师练手的,难怪我总觉得这个老师上课的时候看起来总是很别扭。在这个机构,新学生都要交给新老师练手,我想,没有任何一个家长会愿意发生或遇到这样的事情。


其实,我也不是不能接受新老师,只要你的态度好,肯负责,那么家长、老师和孩子也是可以共同成长的,也不至于存在“练手”,这样让我们这些家长多难受。


我了解到,越高级的老师,那么要交的费用就越高。后来,我就给江一找了费用比较高的老师,但是坚持了一段时间后,我觉得实在累极了,江一很累,我也很累。


费用高,没效果,再三思量后,我带着江一离开了这家机构。



PART

03 

机缘巧合进入家长组织

儿子进步很快,我也当上了机构助教


正打算把孩子留在家里自己带的时候,我遇见了星星家园的万老师。


这里的条件环境不是很好,但这里是由家长组成的,大家都很热心,会把各自会的知识都教给我。这里的孩子也大都是十几岁的孩子了,所以江一算是最小的。


在这里,不仅费用是我可以承担接受的,而且江一也有了突飞猛进的改变,带给我很多的惊喜。


教了一年都不会的尿尿,在这里三天就可以脱去了四年不曾中止过的尿片,到现在他自己去上厕所,可以独立脱下裤子,尿尿,穿裤子,冲水,洗手,一气呵成,而学会这些一个月的时间都不到,而这在之前的学校根本无法做到。


尽管说很多东西需要量的积累是没有错的,也不能说孩子在之前机构里上的一年中,是完全没有效果的。但是,在之前的机构里,老师不和家长交流,也不会指导家长在家里应该怎么做,所以这反倒是我们家长最难的问题。


或许可能是老师本身都不知道应该怎么做,就像是这个最简单的生活自理问题,我曾经问过之前机构的3个老师,孩子不会小便,老是到处乱拉怎么办?却始终没有得到一个好的回答。


江一在这里干预后,情况越来越好。


2018年11月份,我开始亲自给孩子上课。由万老师帮江一制定好计划,我来执行。


最初,江一有很明显的情绪的,不愿意做就在地上打滚,等待对他来说是一件很艰难的事情,想要的东西得不到就哭闹。


我们每一天都安排了1节体育课,包括跑步、徒步、搬砖,或者跑上下斜坡等等。江一平时很少走路,所以刚开始可把他累坏了,他就在地上打滚逃避任务。我们的做法就是他一打滚就把他拉起来,不让他有打滚的机会。


三四天下来,他就已经习惯了,没有打滚,可以拉着他慢慢的走了,接着就放手,再到他自己跑一会走一会,到现在体育课里再也没有打滚过。


江一最怕的就是等待,课间看电视的时候,电视偶尔会被小朋友关掉,他就会哭闹,我们就把他拉到电视的旁边告诉他说,关掉也没有关系的,然后再教他开电视。之后有小朋友关掉电视的时候,他就默默的走到电视旁边,把电视打开。



PART

04

别人说儿子是我的拖累,

我却觉得是他丰富了我的人生


我们是单亲家庭,家里面只有我和江一,但是每隔两个星期,我都会带着江一回娘家一次,因为外公外婆非常的疼爱江一。


记得刚开始外公外婆对江一是非常溺爱的,但是我和他们的观点有矛盾时,最后他们还是会听我的,因为我和江一在一起的时间比较久。而且为了找到外公外婆听我话的理由,我成为了一名助教,也考了恩启的上岗证,准备成为一名特教老师,让自己变得更专业,这样他们就没有质疑反驳我的话了。


说起孩子的父亲,其实在孩子确诊后,我就把孩子的情况告知了孩子的父亲,可他仍然对我们漠不关心,基本没有给过金钱上的帮助和精神上的安慰。


幸运的是,我的家人和朋友们给予了我很多支持帮助,我带着江一在外上机构时,曾经有个基督徒姐姐免费给我们租房一年作为支持,减少我的支出。我的家人在我们刚开始读机构的时候在金钱上也给予了很多帮助。非常的感恩。


很多人说过,江一是我的拖累,可我却从不曾这样觉得。


我非常的感谢江一,如果没有他出现在我的生命当中,我还不知道自己的未来会在哪里。


我非常的爱江一,他其实是一个非常棒的孩子。或许有的人说,有这样的孩子是倒霉的,可是我却觉得江一丰富了我人生的意义。


江一还教会了我很多东西,我不是一个很厉害的妈妈,是江一让我变得更有责任感,透过江一变得有爱心,有同理心。因为江一,我一直在学习,我想做一名特教老师,帮助更多的谱系孩子。


其实,在养育特殊孩子这件事上,我一直觉得家长最关键的就是心态,有的家长孩子是轻度,就凄凄惨惨要跳楼,有的家长的孩子是重度自闭症,智力几乎为零,却仍然乐观坚强、坚持干预。这就是心态的区别,别人可以的,我们为什么不可以呢?


如果是刚发现孩子有这类问题,那么伤心难过痛苦去发泄都是可以的,因为这是我们的孩子,是我们的心头肉。但是我们依然要尽量在最短的时间内振作,帮助孩子,因为他真的很需要我们。


现在,我依然在坚持带着江一,一起生活,一起干预,一起成长。我想陪着他一步一步扎稳脚跟,我不打算操之过急的把他送进幼儿园,学校,或许这样会适得其反。


我也希望政府、国家,乃至整个社会能给予谱系孩子更多的关注,多做一些宣传,因为很多人不知道、不懂得、不理解这样的孩子和家庭,他们会带着各种异样的眼神看着我们,甚至嘲笑我们。


其实我们的要求不高,不要再用奇奇怪怪的眼神看我们,请给我们一些同理心,可以包容我们一点点的不平凡就够了。



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