单亲妈妈拼命卖书送自闭症儿子干预，却被机构老师拿来“练手”

列夫·托尔斯泰曾说过：幸福的家庭都是相似的，不幸的家庭各有各的不幸。上帝发到江一妈妈手中的就是一副十足的烂牌。

★自己是一位癫痫患者，常年药物不断；

★结婚4年，就与丈夫离异，至今独身一人；

★离异后，儿子被确诊为中度自闭症，5岁孩子却只有2岁的能力；

★告诉前夫孩子的情况后，他却依然对孩子不闻不问；

★辞去幼师工作，24小时陪伴孩子，却没有收入来源

......

听到这些经历，我总觉得她是可以怨天尤人、自怜自艾的，可是真实的江一妈妈却与我猜想的截然不同。她的笑容灿烂，心态乐观，为人坦荡，甚至总怀着一颗感恩的心面对生活。

儿子一刻离不开自己，她就在网上卖书，供江一做干预的学费；好的老师学费太贵，学费低的老师却拿孩子练手，无奈之下，幼师出身的妈妈自学干预知识，最终成为了一名特教助教。

读完江一妈妈的故事，我似乎有些懂了，即使抓在手中的是一副烂牌，可有些人却依然能打出令人惊艳的好牌。

自闭症儿子是我的宝藏男孩——

PART

01

自闭症打针吃药就能好？

江一治疗了8个月，却没有任何改善

我的孩子叫江一，今年5岁了，是个中度孤独症谱系的男孩。

在他差不多两岁的时候，我就发现和其他的小朋友有些不一样。江一每学一样技能，就忘记了先前学过的技能，总是学一样忘一样，孩子的情况让我感到很疑惑很不安，因为我知道这是不正常的。

因为是单亲家庭，所以我一直在外工作赚钱，孩子则交给了外公外婆照顾。发现了孩子的异常后，我就和家人说了，孩子有点不正常，但是我的父母劝我说孩子还小，没什么问题。

就这样持续了一段时间，最后是由江一外公亲自带着他去广州的医院做的诊断。

江一确诊以后，考虑到当地没有好的干预资源，所以我就想带他到城市里的机构去干预。

但是，家人却不知道从哪听说，别人家的孩子打针3个月就好了，要带孩子去打针吃药治病。

那个时候，我对孤独症不了解，又说服不了老人，就只能按照他们的决定走了。因为我的一念之差，江一整整打针吃药了八个月。治疗8个月后，孩子的好动似乎稍微有些改变，但是孤独症的症状还是没有得到任何改善。

其实，在接受孩子有孤独症的这段时间，我当时是很痛苦的，但是我的理智告诉我，我必须以最快的速度去接受，为孩子做点什么，或者改变点什么。

我是一名基督徒，跟大部分的家长一样，我也曾问上帝为什么，也曾很多次的流泪，但是现实却给予了我沉重的打击，这样有什么用呢？我告诉自己，流眼泪是允许的，但是不能一直这样下去。

我是一个平凡的单亲母亲，我已经没有什么可以牺牲的了，就算想再婚估计也没有办法。其实，很多人都曾劝我丢弃了江一，那样就可以重新开始新生活，但是怎么可能呢，他是我唯一的宝贝，在我心里是最贵重的。

PART

02

靠网上兼职卖书赚取学费

却被机构老师告知“我比他们还专业”

调整好心态，下定决心后，到2018年9月份，经历了重重波折后，我终于带着江一踏上了正确的干预之路。

首先考虑的就是费用的问题，这也是我的主要压力。孩子需要24小时陪同照顾，既要照顾孩子，又要兼顾赚钱，我的难处可想而知。

我是单亲母亲，还是一个癫痫患者，又没有什么能力，用什么来养活孩子？拿什么来交学费呢？

我本身就是幼师，照顾孩子对我来说并不困难，但是机构的费用对一个幼师来说，简直是望尘莫及的。

别的不说，幼师一个月的工资是2000多块钱，但仅仅是江一一个月的学费就要4000多块钱，如果再加上其他的房租费、水电费、车马费、生活费，以及我自己的癫痫药费，加起来一个月就要用到一万多块。

这些费用就像一块大石一般压在了我的身上。

所以，我需要时时刻刻的陪伴在孩子的身边，还要不停的想办法去赚钱，所以我一直在网上兼职卖书，靠着卖书来养活孩子，遇到周转不开的时候，家人也会支持一些金钱。

钱的事情尽管很难，但孩子在机构干预的事情，才是让我感到最糟心的。

江一刚开始干预的时候，我什么都不懂，所以我当时有一个很错误的观念，就是在干预上完全依靠老师。

机构规定孩子上课必须有家长陪同，所以我每天24小时都和孩子在一起。另外，我还得在缝隙时间里卖书赚钱，但时间总归是有限的，我又分身乏术，所以对孩子的干预并不能事事尽心，而老师就经常会指责我在干预中没能给孩子做的更细致。

在这家机构干预了一年时间后，我发现机构里新来的老师却越来越不靠谱。机构里的老师还曾亲口对我说，我比他们这些老师还更专业。有些好心的老师还劝我说，他们（老师们）在这里就是混日子的，叫我赶紧离开。

这样的情形真的让我难以置信，我每天都在拼命的赚钱，努力的照顾孩子，换取来的却是这样的结果，还有老师这样的态度和答复。

甚至于，到最后我才发现，我的孩子来这里一直是给新老师练手的，难怪我总觉得这个老师上课的时候看起来总是很别扭。在这个机构，新学生都要交给新老师练手，我想，没有任何一个家长会愿意发生或遇到这样的事情。

其实，我也不是不能接受新老师，只要你的态度好，肯负责，那么家长、老师和孩子也是可以共同成长的，也不至于存在“练手”，这样让我们这些家长多难受。

我了解到，越高级的老师，那么要交的费用就越高。后来，我就给江一找了费用比较高的老师，但是坚持了一段时间后，我觉得实在累极了，江一很累，我也很累。

费用高，没效果，再三思量后，我带着江一离开了这家机构。

PART

03 

机缘巧合进入家长组织

儿子进步很快，我也当上了机构助教

正打算把孩子留在家里自己带的时候，我遇见了星星家园的万老师。

这里的条件环境不是很好，但这里是由家长组成的，大家都很热心，会把各自会的知识都教给我。这里的孩子也大都是十几岁的孩子了，所以江一算是最小的。

在这里，不仅费用是我可以承担接受的，而且江一也有了突飞猛进的改变，带给我很多的惊喜。

教了一年都不会的尿尿，在这里三天就可以脱去了四年不曾中止过的尿片，到现在他自己去上厕所，可以独立脱下裤子，尿尿，穿裤子，冲水，洗手，一气呵成，而学会这些一个月的时间都不到，而这在之前的学校根本无法做到。

尽管说很多东西需要量的积累是没有错的，也不能说孩子在之前机构里上的一年中，是完全没有效果的。但是，在之前的机构里，老师不和家长交流，也不会指导家长在家里应该怎么做，所以这反倒是我们家长最难的问题。

或许可能是老师本身都不知道应该怎么做，就像是这个最简单的生活自理问题，我曾经问过之前机构的3个老师，孩子不会小便，老是到处乱拉怎么办？却始终没有得到一个好的回答。

江一在这里干预后，情况越来越好。

2018年11月份，我开始亲自给孩子上课。由万老师帮江一制定好计划，我来执行。

最初，江一有很明显的情绪的，不愿意做就在地上打滚，等待对他来说是一件很艰难的事情，想要的东西得不到就哭闹。

我们每一天都安排了1节体育课，包括跑步、徒步、搬砖，或者跑上下斜坡等等。江一平时很少走路，所以刚开始可把他累坏了，他就在地上打滚逃避任务。我们的做法就是他一打滚就把他拉起来，不让他有打滚的机会。

三四天下来，他就已经习惯了，没有打滚，可以拉着他慢慢的走了，接着就放手，再到他自己跑一会走一会，到现在体育课里再也没有打滚过。

江一最怕的就是等待，课间看电视的时候，电视偶尔会被小朋友关掉，他就会哭闹，我们就把他拉到电视的旁边告诉他说，关掉也没有关系的，然后再教他开电视。之后有小朋友关掉电视的时候，他就默默的走到电视旁边，把电视打开。

PART

04

别人说儿子是我的拖累，

我却觉得是他丰富了我的人生

我们是单亲家庭，家里面只有我和江一，但是每隔两个星期，我都会带着江一回娘家一次，因为外公外婆非常的疼爱江一。

记得刚开始外公外婆对江一是非常溺爱的，但是我和他们的观点有矛盾时，最后他们还是会听我的，因为我和江一在一起的时间比较久。而且为了找到外公外婆听我话的理由，我成为了一名助教，也考了恩启的上岗证，准备成为一名特教老师，让自己变得更专业，这样他们就没有质疑反驳我的话了。

说起孩子的父亲，其实在孩子确诊后，我就把孩子的情况告知了孩子的父亲，可他仍然对我们漠不关心，基本没有给过金钱上的帮助和精神上的安慰。

幸运的是，我的家人和朋友们给予了我很多支持帮助，我带着江一在外上机构时，曾经有个基督徒姐姐免费给我们租房一年作为支持，减少我的支出。我的家人在我们刚开始读机构的时候在金钱上也给予了很多帮助。非常的感恩。

很多人说过，江一是我的拖累，可我却从不曾这样觉得。

我非常的感谢江一，如果没有他出现在我的生命当中，我还不知道自己的未来会在哪里。

我非常的爱江一，他其实是一个非常棒的孩子。或许有的人说，有这样的孩子是倒霉的，可是我却觉得江一丰富了我人生的意义。

江一还教会了我很多东西，我不是一个很厉害的妈妈，是江一让我变得更有责任感，透过江一变得有爱心，有同理心。因为江一，我一直在学习，我想做一名特教老师，帮助更多的谱系孩子。

其实，在养育特殊孩子这件事上，我一直觉得家长最关键的就是心态，有的家长孩子是轻度，就凄凄惨惨要跳楼，有的家长的孩子是重度自闭症，智力几乎为零，却仍然乐观坚强、坚持干预。这就是心态的区别，别人可以的，我们为什么不可以呢？

如果是刚发现孩子有这类问题，那么伤心难过痛苦去发泄都是可以的，因为这是我们的孩子，是我们的心头肉。但是我们依然要尽量在最短的时间内振作，帮助孩子，因为他真的很需要我们。

现在，我依然在坚持带着江一，一起生活，一起干预，一起成长。我想陪着他一步一步扎稳脚跟，我不打算操之过急的把他送进幼儿园，学校，或许这样会适得其反。

我也希望政府、国家，乃至整个社会能给予谱系孩子更多的关注，多做一些宣传，因为很多人不知道、不懂得、不理解这样的孩子和家庭，他们会带着各种异样的眼神看着我们，甚至嘲笑我们。

其实我们的要求不高，不要再用奇奇怪怪的眼神看我们，请给我们一些同理心，可以包容我们一点点的不平凡就够了。