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全国寻药!5岁自闭症女孩将面临断药风险

时间:2020年04月30日 来源:恩启特教平台 作者: 标签:自闭症家庭支援; 浏览次数:21081次
【摘要】 昨天(2月18日),国家卫健委发布的《关于加强新冠肺炎疫情期间严重精神障碍患者治疗管理工作的通知》中显示,目前已有323名严重精神障碍患者被确诊为患有新冠肺炎,有43名为疑似患新冠肺炎,范围涉及全国17个省份。这些长期被疾病困扰的患者而言,无疑是雪上加霜。而且对于一些严重精神障碍患者,如何使他们接受
【关键词】 问题行为,自闭,自闭症,自闭症孩子,自闭症家长,恩启

昨天(2月18日),国家卫健委发布的《关于加强新冠肺炎疫情期间严重精神障碍患者治疗管理工作的通知》中显示,目前已有323名严重精神障碍患者被确诊为患有新冠肺炎,有43名为疑似患新冠肺炎,范围涉及全国17个省份。


这些长期被疾病困扰的患者而言,无疑是雪上加霜。而且对于一些严重精神障碍患者,如何使他们接受复杂的治疗也遇到了极大的挑战。


除此外,恩启特教平台还从许多自闭症家长口中得知,许多自闭症孩子日常需要服用抗癫痫等治疗神经类疾病的药物,因为疫情严重,多地封村封路,物流不通等因素,这类药品购买困难,已经面临着断药的风险。


疫情期间,这些特殊的病人以及特殊的家庭同样需要帮助。


PART

01

癫痫药物难买,

5岁自闭症女儿即将面临断药风险


最近几天,叶子看着女儿舒舒所剩不多的抗癫痫药,急的直犯愁。


因为疫情的原因,她买不到孩子常用的癫痫药,问遍了多个购买渠道,依然没有好消息传来,叶子感到非常无助。


舒舒今年5岁,刚刚出生10个月时就已经确诊了自闭症共患癫痫,至今已有4年的吃药史了。


当时,叶子是带着舒舒在北京看的病,开药的时候医生给开了一种全名叫喜保宁的抗癫痫药。当时医生就说,这种药中国内地的医院暂时还没有,要自己想办法找代购购买。


舒舒正在吃的癫痫药物


据叶子说,舒舒吃的喜保宁是在香港出产,她一直是在个人代购手里购买,没有其他的正规渠道。


年前的时候,疫情还没有大规模爆发,叶子买了3盒港喜备用,一盒药大概可以用一个月,她预计着这批药可以用到3月份,开年再找代购也来得及。


叶子说,刚开始购买这种药物时,一盒药售价是900块钱,而年前购买的这批药已经是1350元一盒,最近因为各地都缺药,价格已经涨到了2000元一盒。


尽管如此,这种价格不菲的药物依然购买困难。受疫情影响,叶子之前买过药的代购手里已经很久都没有货了,就算有也带不过来。她还通过一些病友,又联系了两个代购,但他们也是没有货。


叶子与代购的对话


舒舒最近一段时间状态一直不好,一些问题行为也越来越多,单单每天用拳头捶自己脑袋都不知道要捶多少下。用一些分散注意力、说教等方法都不太管用。有时候,家长稍不注意,再回头看到孩子,她已经锤了很多下,叶子看的总是心疼不已。


本来孩子的病情就越来越严重,叶子不敢想象,如果因为客观因素给孩子断了药之后,会造成什么样的后果。


PART

02

湖北多个家庭缺药,

志愿者联手找药救助,亟需打通最后一公里


除了各地的药物难求外,疫情中心湖北地区的众多特殊家庭也面临着这样的困境。


因为受到疫情带来的交通运输限制,再加上外出前往医院不便,无数个家长正面临着断药的困境。


“封城后癫痫药快吃完了,当地开了证明也不放人出去购药,快递物流也送不进去,又买不到,家长们真是走投无路自行停药了,然后(孩子)开始发作了……”


2月6日下午,上海一位癫痫患儿的家长花妈通过微博、微信群发布了这样一条求助信息。


花妈发布的求助微博


为了帮助更多有同样需求的家庭解决难题,花妈联合了闵磊、戴珅懿、韩志毅,成立了“湖北癫痫儿童找药救助行动”“4人组”。


他们找了十多家癫痫药企,大家发动全公司的同事,在湖北寻求解决办法。


2月9日,京东健康和湖北新特药大药房连锁店已帮忙开出药单,下单到物流发货。


紧急购买到的癫痫药物


花妈说到,当前,社会各界联合行动起来,包括社会组织、医院、医生、医药企业、社会爱心人士、志愿者和患者家属,大家同心协力,正在想尽办法把药品输送到孩子们手中。


通过众多志愿者和爱心企业的努力,借助于“慢性病患者断药求助登记系统”,与需要帮助的患者家庭取得了联系。包括国外药企在内的各方,提供了积极帮助,药物的稳定充足的供应,现在完全没有问题。


志愿者在帮忙发货


即便采购环节的问题解决了,邮寄也不容易,目前可以发湖北的快递只有EMS。特别是湖北地区居住在村镇的家庭,依然面临买药难、收药难的困境。很多配送人员进不了村,村支书或者村干部配合的还好,但是,如果当地的村委不肯配合,这件事情或许因为最后一公里而难上加难了。


另外,田宏对于湖北省外的患者的状况也非常忧心,曾对法治周末说:“现在很担心全国范围内有没有因为封路或者物流缓慢而受影响的患者,呼吁政府有关部门尽快给这些寄送抗癫痫药物的快递开通绿色通道。”


PART

03

癫痫患者数量庞大,

突然停药或减药可能会导致病情加重


对于田宏的担忧,答案显然是明确的!


据最新流行病学资料显示,我国约有1000万癫痫患者,其中儿童患者有600万至800万。据不完全统计,湖北省约有6千万人口,其中癫痫患者多达40余万,其中包括大量的儿童。


癫痫是一种慢性疾病,一旦确诊就必须严格遵医嘱,长期、按时按量服用抗癫痫药物。“患儿突然停药或减药,很可能会导致癫痫发作加重,甚至出现癫痫持续状态。”北京大学第一医院儿科主任医师吴晔说。


上海德济医院院长、神经外科主任医师郭辉也说到:“大约有万分之三的患者会因为突然停药出现猝死,所以,癫痫患者没有在专科医生的指导下一定不能停药。”


像舒舒这样的孩子绝不仅一例,仅仅在叶子妈妈所在的代购群里,就有很多人面临着断药的风险。他们依然在为寻找药物奔波,但目前仍然没有找到妥善的解决办法。


另外,还有家长向我们反映,目前孩子药物充足,但尽管一直在按时吃药,孩子发作越来越频繁,自己却毫无办法。在这个当口,带着孩子去医院检查非常危险,而且自家所在的小区也在实施限行,每天仅允许一个人出门采购,带着孩子去医院显然是困难重重的。


疫情下,为特殊儿童寻药的爱心行动仍在持续接力。随着疫情越拖越久,将有更多家庭陷入缺药危机中。


而且,癫痫儿童用药难仅仅是基层群众生活的一个微小缩影,还有很多各类慢性病患者都面临类似难题,需要得到帮助和解决。


希望在更多方面力量的集中作用下,能帮助更多的家庭解决当前最大的难题。(部分信息源于法制周末)



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