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孙子有高功能自闭症,奶奶为什么要瞒着爸妈带孩子去干预?

时间:2020年04月30日 来源:恩启特教平台 作者: 标签:自闭症家庭故事; 浏览次数:15403次
【摘要】 "孙子是高功能自闭症,他爸爸妈妈不知道的,我一直在瞒着他们带孩子去机构干预。""孩子爸妈忙,对孩子的病也不重视,没办法,我和他奶一直在带他,孙子有一点进步我都高兴!""除了我以外,全家都不信孩子有问题,为了不耽误孩子,我一个人扛下了所有压力。尽管年级大了,我也一直在坚持学习干预知识。"我们采访了三个
【关键词】 感统,感统训练,高功能自闭症,孤独症,孤独症康复,孤独症康复机构,孩子不说话,康复机构,什么是自闭症,自闭,自闭症,自闭症儿童,自闭症干预,自闭症孩子

"孙子是高功能自闭症,他爸爸妈妈不知道的,我一直在瞒着他们带孩子去机构干预。"


"孩子爸妈忙,对孩子的病也不重视,没办法,我和他奶一直在带他,孙子有一点进步我都高兴!"


"除了我以外,全家都不信孩子有问题,为了不耽误孩子,我一个人扛下了所有压力。尽管年级大了,我也一直在坚持学习干预知识。"


我们采访了三个一直在坚持帮忙带娃的爷爷奶奶,听听他们带娃的故事和经验。


三个隔代家庭,三种生活现状,老一辈人是如何带娃的?他们靠谱吗?


1

孙子是高功能自闭症,奶奶瞒着90后爸妈偷偷带孩子去干预

 

5岁前,大家都觉得小航非常聪明,学什么都一学就会,所以对孩子也没有过高的要求。

 

直到小航上了1年的幼儿园,有一位老师才和小航奶奶反应说,小航上课总是不听指令,注意力也不集中,而且特别爱发脾气,有时候脾气上来的时候,谁都控制不住他。

 

老师说,小航现在还小,在幼儿园这样还没事,但是万一上了小学还这样的话,对学习可能会有影响。老师建议是不是考虑带孩子去做一些感统训练?

 

小航奶奶听了以后就非常着急,因为小航的爸爸妈妈还是90后,平时工作很忙,对孩子要求也不严格,奶奶放心不下,就一直在帮着他们照顾孩子。

 

孩子现在出了问题,小航奶奶没有过多考虑,就立马给孩子选择了当地最好的做感统训练的机构。

 

到机构做了一阵子感统,老师私下里问小航奶奶,做感统训练前有没有做评估?得到否定答案后,老师就建议奶奶应该带着孩子去医院做一次评估。

 

心急如焚的奶奶将希望寄托在了医生身上,小航奶奶急忙托人挂了北京六院的专家号,带着小航去了医院。一番忙碌后,医生最后跟奶奶说孩子有刻板行为,个人能力还是很强的,这种情况下先不要着急确诊,抓紧黄金期给孩子干预就好了,干预比确诊更重要。


小航奶奶回家后就实地考察了几家自闭症干预机构,最终敲定了一家环境最好的机构,就带着小航开始做起了干预。

 

上午去上幼儿园,下午在机构干预,没过几天,小航就和奶奶说不想去幼儿园了,只想去机构。这让奶奶更加确信自己的选择是正确的,至少孩子是喜欢的。

 

其实,在去医院前,小航奶奶根本不知道什么是自闭症,但是听到孩子有问题,自己就着急了,后来从医生和网上了解了一些信息后,奶奶更是忧心,晚上经常愁的睡不着觉。

 

然而,从幼儿园老师说孩子学习状态不好,到报名感统课,再到带孩子去医院检查、找机构干预,全部都是奶奶在亲力亲为,完全缺少了小航爸爸妈妈的身影。

 

难道是爸爸妈妈对孩子放任不管吗?奶奶却摇头否定了,小航平时是和爸爸妈妈一起生活的,只不过大人平时工作很忙,每天只有晚上下班后的一点时间和周末能陪伴孩子。

 

我们进一步追问后才得知,奶奶做这些都是瞒着爸爸妈妈的,甚至连每天负责开车陪着奶奶来机构的爷爷对小航的情况都一知半解。奶奶说她平时都不愿意让小航爸爸妈妈去机构接送他们,记得有一次自己生病,爸爸就说把孩子上课的机构地址发给他,由他接送孩子,奶奶却不同意,硬是拖着病体去接孩子。

 

所以到现在,小航的爸妈都只是以为小航每天都要去的干预机构,只是一家普通的机构而已。

 

听了奶奶的话后,我们感到匪夷所思,连忙追问为什么这么做?

 

原来,小航的爸爸妈妈都是90后,对孩子的要求不太严格,反倒是奶奶对小航看管的更多一些,得知孩子有自闭症之后,奶奶更是用严格的标准去要求孩子,希望孩子能成才。奶奶担心告诉孩子的爸妈后,他们会更溺爱孩子,反倒对孩子的成长不好。

 

而且,小航的爸爸妈妈还小,一直还想要二胎,奶奶怕他们得知后会有压力,奶奶宁愿独自承担所有的压力。

 

最重要的是,奶奶觉得孩子干预了一段时间后,效果还是不错的,对以后也有了信心。奶奶不希望给孩子贴上一些“自闭症”的标签,想让大家都以对待普通孩子的态度来对待小航,所以便对生活中接触的所有人隐瞒了孩子的实情。

 

而小航的爸爸妈妈,因为之前没有育儿经验,对孩子正常的发育水平更是一知半解,而小航的症状也不算很明显,所以直到如今,两人依然被蒙在鼓里。

 

为了能更好的帮孩子干预,小航奶奶也一直想自己学习一些干预方法,无奈年纪摆在那里,学习起来总有些力不从心,而这也是小航奶奶最担心的地方。

 

不谈小航奶奶做法的对错,但是小航奶奶的一片心意却也着实伟大,她愿意为了孙子扛下所有的压力,听来让人异常感动。

 

小航奶奶最后说到,自从知道孩子的情况以后,自己基本上不再考虑个人生活,什么都以孩子为主。有时候压力太大的时候,就想想无论孩子最后怎样,自己都已经给了孩子最好的一切,尽了最大的努力就好了。


坚持两年独自带孙子去干预,每天进步一点点就让爷爷欣慰不已


每天早上七点半,小雷爷爷总会风雨无阻的带着小雷等一趟公交车。这个点是高峰期,乘客很多,上车后,爷爷会用一只手搂着小雷靠在扶手上,另一只手护在小雷的胸前,防止其他乘客磕碰到孩子。

 

将近二十分钟后,公交车会到达爷孙俩的目的地,是当地的一家孤独症康复机构。小雷上午在机构干预训练,下午爷爷还要把孩子送到附近的一家幼儿园。

 

这一趟来来回回的路,小雷爷爷已经拉着小雷走了快两年了。

 

小雷是在两岁时被确诊为自闭症的。他在两岁时说话只会发几个简单的音,对周围的事物没有反应,家人喊他也从来不看一眼。带他出门,家长一旦撒手,小雷就会无所顾忌的跑开,马路上看到汽车来了也不会躲避。

 

带孩子去医院后,医生最后诊断说孩子是孤独症,这个病治不好,只能去机构干预才可能有所改善。

 

从没有听说过这一病症的老俩口瞬间懵了,爷爷回去查找了很多资料书籍后才慢慢的明白接受。起初,爸爸妈妈工作忙,顾不上小雷,都是由爷爷奶奶照顾。老两口分工明确,奶奶在家负责小雷的一日三餐,吃喝拉撒,爷爷则负责平时照看小雷。

 

在学习对亲人的称呼时,小雷是最后一个学会喊“妈妈”的,妈妈觉得孩子和自己不亲,再加上两个老人对孩子无微不至的照顾,所以对小雷的干预不大上心。小雷爸爸工作比较忙,对孩子接触不多,总认为孩子现在只是有一些发育迟缓而已,没有别人说的那么严重。

 

但是看到孩子这样的一种状况,老两口却实在放心不下,难道自己的孙子要就这样放弃吗?放弃不了!

 

无奈之下,爷爷开始在网上找干预机构,当地没有好的机构,爷爷奶奶便带着小雷去了旁边城市的干预机构。

 

为了更好地照顾孩子,爷爷奶奶也来到了当地,在郊区租了农房,接送并照顾小雷的饮食起居。

 

为了配合机构做好家庭干预,爷爷要从零开始学习干预知识,但无奈看了很多遍书本,对于上手干预,却总觉得心里没谱。


爷爷就另辟蹊径,一有空闲就带着小雷外出运动玩耍,跑步、踢球、骑自行车、滑旱冰等一些运动交替着来。

 

平时生活中发生的一些小事,爷爷都会用心记录下来,然后再当成小故事,休息的时候讲给小雷听。

 

小雷不愿意和别人拥抱接触,对于穿的衣服也很挑剔,老师说小雷可能是触觉异常敏感,爷爷就经常在晚上帮孩子按摩,带着孩子玩沙子等游戏。

 

坚持了近两年后,小雷的情况有了很大的转变,尽管还会有一些刻板,爷爷却觉得异常欣慰。现在,小雷可以独立上厕所,语言能力也有了很大的提升,注意力从原来的三分钟提升到了十几分钟。对人的关注也有了很大改善,爸爸妈妈周末来看他,要走的时候小雷也会缠着妈妈不让走,说想妈妈了。

 

说来容易,但这些改变是爷爷奶奶与老师花费了巨大的精力才达到的。普通小孩生来就会的东西,自闭症孩子需要花费很多的时间才能学会,正常孩子只要学习一次就能学会的,小雷需要学习无数次,而且还要消耗大人无数的心血。

 

小雷爷爷奶奶现在只希望小雷每天都能进步一点点,只是俩人年纪毕竟大了,还是希望小雷的爸爸妈妈能对孩子多关照尽心一些,相信小雷的情况肯定也会越来越好。


飞飞奶奶:除了我以外,

家里人全都不信孩子有问题


我在15个月的时候就发现叫飞飞他没有任何反应,但是孩子太小,我就没有过多注意。

 

直到22个月,飞飞断奶以后,我就突然发现孩子不说话了,原来虽然说得不多,但也是有语言的。而现在一句也不说了,带飞飞出门,他就一个人坐在那里,不哭不闹也不玩。再过了两个月,飞飞突然间就又会叫妈妈了。

 

邻居家有个孩子和飞飞同一天出生,但和飞飞却完全不一样。邻居家的孩子会说话,理解能力也很强,但是不认识字,飞飞却相反,认字的能力特别快,但感觉他都不理解。

 

我上网查了很多资料,偶然一次,我看到了“自闭症”三个字,鬼使神差的点了进去。看着里边的许多信息,我一条条对照,却越看越觉得心凉。

 

我当时就感觉天突然塌了,成宿的睡不着觉,生活似乎都没有了盼头。好多次我想抱着孩子从楼上跳下去,一了百了。我想也许没有了我俩,飞飞爸妈以后可能日子会好过点。

 

但是我看了一些关于自闭症孩子家长的故事后,突然觉得自己不能这样自私,我现在只希望社会对这些孩子多一些福利,让孩子将来过的好一点,我们不在了不要冻着饿着就好。

 

我对孩子的未来非常担忧,可是其他家人却觉得孩子没有任何问题,特别是飞飞姥姥就说孩子很聪明,爷爷也认为孩子没事,飞飞的爸妈现在知道孩子落后,但是觉得孩子年纪还小,不知道问题的严重性。

 

所以,我现在只能是尽量让飞飞爸爸妈妈多带带孩子,认清孩子的现状。另外就是为了不耽误孩子,我只能一个人扛下了所有的压力。

 

我咨询了一些朋友,他们说孩子还小,不用着急确诊,还是要尽早干预。我决定及早送孩子去机构,22个月的飞飞开始了他的干预路程。


去了机构以后,看到其他确诊的孩子,我确信我家的孩子也是有问题的。我和飞飞妈妈每天陪孩子上半个小时的个训课,然后带他去找同龄的小朋友玩耍,教他怎么说话。

 

幸运的是,孩子年龄小,干预效果也不错。飞飞在机构可以说是能力最好的一个孩子了,他会说话,吐字也清楚,性格外向,喜欢和其他小朋友玩,记性特别好。

 

也就是因为孩子在机构表现的很好,飞飞爸妈觉得孩子没有问题,对孩子也不太重视。

 

可我知道,相比普通孩子,飞飞依然有欠缺。他的理解能力不好,问问题的时候必须在他眼前问,要不然就和没听见一样。飞飞会说话,但说出的话明显没有逻辑。还有就是自理能力不行,经常尿裤子,怎么教都不会,总是尿湿了才和我们说,我有时候都不敢带他出门。

 

飞飞能有这么大的进步,我一方面觉得很欣慰,另一方面却觉得更加难受、焦虑,因为其他家人对孩子的问题不重视,我只也有点力不从心,我真的怕耽误了飞飞,以后孩子可怎么办呢?

 

千难万难,但现在我只能自己学习干预方法,不能指望任何人。我今年50岁了,我一直在想我这身体还能陪孩子多久呢?


每一个自闭症儿童的背后,都有一个背负着沉重负担的家庭。


当孩子被诊断出自闭症后,考虑到孩子的特殊性,必须得到高度陪伴,所以几乎每个家庭都会面临着这样一个问题:谁能腾出时间和精力来照顾孩子?

 

首选的当然是爸爸妈妈,但是面对生活和养娃压力,很多时候我们必须选择继续工作,转而求助家中的老人。所以,老人帮忙带娃也是一股不容小觑的“主力军”。

 

但很多人对老人带娃的能力会持有怀疑态度,特别是面对一个有特殊需求的孩子,更是会让他们束手束脚。难道老人就真的带不好自闭症孩子吗?


其实不然,或许他们在带娃时会有一些看起来“不靠谱”的知识和方法,但他们仍然有一颗视娃如命的心。



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