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摆脱童养媳的命运却又生下重度自闭症女儿,单亲妈妈如何异地求生?

时间:2020年04月30日 来源:恩启特教平台 作者: 标签:自闭症家庭支援; 浏览次数:18808次
【摘要】 新年刚过,马泮艳就在微信朋友圈发布了一条动态,说起了自闭症女儿然然的现状。“搬到沙坪坝来了后我们基本上都是面条,因为这里买菜要去很远,孩子我拉不动了!”短短的几句话,就道尽了一个单身母亲和自闭症女儿生活的心酸和难处。说起马泮艳,或许很多人已经遗忘了她,但要说起巫山童养媳姐妹事件,或许有很多人曾经听过
【关键词】 生活自理,自闭,自闭症,自闭症孩子,邹小兵,安静,中山三院

新年刚过,马泮艳就在微信朋友圈发布了一条动态,说起了自闭症女儿然然的现状。“搬到沙坪坝来了后我们基本上都是面条,因为这里买菜要去很远,孩子我拉不动了!”


短短的几句话,就道尽了一个单身母亲和自闭症女儿生活的心酸和难处。


说起马泮艳,或许很多人已经遗忘了她,但要说起巫山童养媳姐妹事件,或许有很多人曾经听过她的故事。

 

2016年,媒体报道了她们的童年经历,由于父母的悲剧,三姐妹十多岁就被卖入人家。“巫山童养媳”震惊了很多读者,也获得了很多同情。后来三姐妹中的老二马泮艳又被爆出再婚后育有一名重度自闭症女儿,现已离婚,独自与女儿生活在重庆。


19年12月份初,然然刚过完7周岁的生日。然然有一双干净剔透的眼睛,看过照片或本人的,无不夸孩子长得漂亮。可是马泮艳却说,孩子到现在还不会生活自理,每天都会尿湿裤子无数次。


01


9岁亲眼看到精神病母亲打死父亲,

13岁被大伯卖去当童养媳被强奸  


1997年,那时候马泮艳刚刚9岁,却亲眼见证了父亲的死亡。

 

5月16日傍晚,父亲马正平从田里干完活回家,想要抱起哭泣的小女儿。母亲却误以为他要伤害女儿,没有任何征兆地,将锄头挥向男人的后脑,又在背脊上补了几下。父亲重男轻女,母亲长期遭受家暴而患有精神疾病,那时已经症状严重。


母亲被警察带走后,马泮艳记得就在当晚,村里人趁乱来到家中,将他们饲养的牲畜洗劫一空。


一个月后,警察放了她母亲,回到家后,马大伯找他们要一口袋麦子,母亲不愿意给,因为家中仅剩了一些麦子,其他的粮食在马泮艳父亲去世后已经被大伯和其他村民抢光了。

 

母亲不给,便遭到了姐妹们的大伯毒打。她仓惶逃走,自此失去了音信,三姐妹便成了无人看管的孩子。

 

马泮艳说,母亲出走后,自己三姐妹就跟着奶奶生活。这期间,马大伯又找到了姐妹们的四姑父罗和三姑,合计出一个主意,要尽快把三姐妹嫁走。不久后,13岁的大姐就被大伯以童养媳的身份送了出去。

 

2000年的时候,马泮艳12岁了,大伯和姑父将她卖给了29岁的程生(化名)为童养媳。三妹在十四岁的时候也被送到了男方家里。大伯和姑父和两位姑姑分了三姐妹的彩礼钱,从此不再管她们。

 

马泮艳后来回忆,她自此开始悲惨的日子。程生比她大十七岁,面相老、脸上有疤,第一次见面的那天穿着一件黄色的西服,看起来很土。

 

2001年春节过后,程生带上马泮艳,去了福建打工。马泮艳没有选择,她和程生共住一屋。程生第一次与她强行发生了关系。

 

年幼的马泮艳面对这种变故,根本不知道应该如何维护自己的权益,她唯一想到的,是逃跑。但很多次,都被程生让人抓住带回了巫山。

 

到2002年,年仅14岁的马泮艳诞下一女,生产时,陈家并未将马泮艳送到医院,马泮艳的生产充满危险,差点就丧命。

 

此后,马泮艳又多次逃跑未遂,马泮艳曾说“九男一女抓住她的四肢,抬着她,她感觉自己是没有尊严的猪。”回到陈家后,马泮艳还经常会遭受程生无缘无故的殴打,直到现在,马泮艳身上还有着许多疤痕。

 

到了2007年,马泮艳再次怀孕,为陈家产下一名男孩。

 

再次逃跑就到了2008年,马泮艳抓住机会跑出了陈家,逃往广东,在一家工厂安顿下来,成为了一名普通的打工者。那一年,她20岁。

 

而这次之后,程生再也没有来找过她。马泮艳猜测,这是因为她给陈家生了一个男孩。


02


逃出魔爪后,

带着重度自闭症女儿艰难维权

 

逃出程生的魔爪,马泮艳本以为自己赢得了自由,往后的人生也该海阔天空了。但命运始终没有放过这个可怜的女子,都说人没有吃不了的苦,但没有人生下来就是为了吃苦来的。

 

在广东打工期间,马泮艳交往了一个男朋友,并在此期间又生下一女。也就是现在与马泮艳一起生活的自闭症女儿然然。

 

2011年,马泮艳决定与交往的男朋友结婚领证时,变故再次来临,马泮艳当场被工作人员告知自己已婚。马泮艳这才反应过来,在逃离陈家之前,自己曾被程生突然拉去拍合照,当时她并不知道为什么要拍照,显然当年的合照是为了结婚证的照片所准备。


后来程生本人承认,自己的确是托关系,让婚姻登记处的人,给自己与马泮艳办理了结婚证。

 

马泮艳坚决要求与程生离婚,但是陈却借机勒索马泮艳,除非马泮艳给他10万元作为两个孩子多年的抚养费,否则就坚决不离婚。

 

万般无奈之下,马泮艳决定公开自己的遭遇,她在网上发帖,给媒体寄求助信。在那些文字中,她指控,自己被亲人贩卖,从小被强奸、被非法拘禁,用“性奴”形容自己。

 

那年夏天,名为“巫山童养媳8年4次逃婚”的新闻被刊发。报道引起了舆论关注,马泮艳借助这股力量,顺利与程生离婚。

 

新闻很快成了旧闻。失去关注度后,姐妹二人处处碰壁,其他诉求却没了回音。

 

到2017年2月份,有记者得知巫山县正在研究童养媳姐妹的问题,随后跟进报道,马泮艳的遭遇再次在媒体的力量下被翻红。



2月17日,马泮艳坐火车从广州回老家


很快的,巫山县政府就马泮艳姐妹们的情况发布新闻通稿,认为马泮艳所反映的强奸罪、非法拘禁、报警未立案等,均证据不足。处罚的人仅有一名退休的民政局工作人员,因为他违规给马泮艳办理了结婚证,所以受到党内严重警告处分。

 

另外,姐妹俩也得到了一定的补偿,但是马泮艳觉得不公,因为很多害她们的人并没有得到应有的制裁。

 

到3月底,马泮艳通过发布大量微博,扩大事件的影响力,她已经从幼稚无知的少女,蜕变成可以为自己发声的成年人。

 

随后,她还公开了自己的账号,希望能获得捐款,很多人也给她打了钱。但很快,网上有人质疑她,说她筹款目的不纯。她提现,关了项目,当时筹到的钱是28309元。

 

到了4月底,马泮艳妹妹发布了一条长微博,指责二姐欺骗公众,假借维权谋取私利。

 

两姐妹就此失和,也是在这次争吵之后,马泮艳正式公开了自己的另一个故事,在广州,她有另外一段感情,并生下了一个自闭症并智力缺陷的女儿。她说,此前隐瞒此事,是怕被人告重婚罪,也因为孩子智力不好,怕被看笑话。

 

此后她又发过一次轻松筹,筹款是为了给女儿治疗,目标原是60万,后来改为20万,但筹到23623元时,被人举报了,怀疑她用捐款当幌子为自己牟利,最后全部退款。

 

也是因为这次的事件,马泮艳决定不再接受任何筹款援助,她宁愿自己一边带着孩子一边赚钱来养活自己娘儿俩。

 

维权暂告一段落,马泮艳去了广州,把女儿然然接回了重庆。维权的这段时间,她将孩子交给了奶奶带。

 

03


5个月被误诊为脑瘫,2岁又确诊自闭症,

到现在依然不会独立上厕所

 

正常的孩子在6个月的时候,就可以扶着站立一会儿,还会换手玩玩具,可是然然在这个时候连玩具都抓不稳,更别提站立了。


马泮艳带孩子去医院检查了,当时孩子还太小,医院下的诊断是“脑瘫”。所以,在然然两岁前,都是按照脑瘫的方式在治疗,那段时间,马泮艳一直带着孩子打针吃药按摩做康复。

 

直到两岁的时候,然然学会了走路,但依然不会说话,叫名字也没有任何反应。

 

孩子既然会走路,那就不应该是脑瘫。这时,马泮艳开始考虑孩子是不是有心理疾病呢?


有了这个怀疑之后,马泮艳立即预约了心理医生,医生看过后却说然然是自闭症,劝马泮艳不要再在医院治疗了,要去外面的机构做训练,每个月的训练费用就要三四千。

 

这样每月一笔不菲的支出,无疑给了当时的马泮艳一家很大的压力。马泮艳回忆说,当时带着然然在外面的机构干预了几个月,但是孩子始终没有任何进步,后来家里没钱了,迫不得已下,只能停止了然然的干预。

 

但是看然然还那么小,如果放弃干预,那么未来可想而知。不甘心之下,马泮艳在家照顾孩子,然然的奶奶出门找工作给人家洗碗,每个月能有2000块的收入。然后,存够了一笔钱后,就带然然去做一段时间的康复。

 

断断续续的康复,也就把孩子彻底耽误了。

 

到了然然3岁多的时候,马泮艳带着孩子前往广州中山三院就诊,挂的是行业专家医生邹小兵团队的号,医生看过之后,说然然症状特别严重,康复的效果不大,建议马泮艳自己在家给孩子做干预。

 

马泮艳听取了医生的建议,把然然带回了家,给她吃喜欢吃的,喜欢玩的,例如,然然喜欢游乐场,就经常带她去玩。

 

半年过去了,马泮艳说,孩子还是没有出来语言,但是感觉懂事了一点,有什么想吃的,会自己去拿,拿不到的,会拿着妈妈的手去拿。但一直到现在,然然似乎再也没有了进步,一直停留在了三岁多时候的状态。


然然4岁多的时候,马泮艳带孩子去了重庆,在重庆市残疾人康复中心做了两年的康复。马泮艳说,在这期间,然然是一名自闭症孩子,却被安排在聋哑人康复中心做治疗。两年时间,然然基本没有任何进步。

 

直到2019年上半年,然然甚至患上了癫痫,马泮艳担心孩子身体,就不再送孩子去康复中心再做干预了。


到下半年开学的时候,马泮艳送孩子去重庆师范大学的特教楼上课,但每天只能给孩子安排一节一对一的课程,但可能是因为然然患了癫痫,期间还来北京看过医生,耽误了一些课程。所以马泮艳觉得然然各方面都有所退化,最明显的就是上厕所,前两年的时候,然然不怎么尿裤子尿床,但现在却连上厕所都不知道了。

 

马泮艳对于然然的现状非常担心,然然已经过了7周岁的生日,不会自己吃饭,不会独立上厕所,不敢独自走楼梯,出门看到圆形的东西就老是趴在地上摸来摸去,舍不得走,每次都得马泮艳冲上去拖走她。然然还喜欢荡秋千,只要走到楼底下就去荡秋千,要走的时候跟她好好说完全没用,每次都得用很大的力气强行把她拉走。

 

给然然喂药对马泮艳来说是一项更大的挑战。前几天,她在朋友圈写道:“我每天一睁眼,最怕的事就是给孩子喂药,真的特别难喂进去。藏牛奶里的方法不能用了,我想孩子喜欢吃百香果,专门买回来混药,现在百香果也不吃了。今早特意去市场买了几个苹果,打果汁把药放里面,然然尝了一口就丢开了,没办法我晚上强行灌,几乎是和她打了一架也没喂进去,接连着马上就抽搐了三轮,然然躺在床上抽搐的时候倒是安静了,我坐在旁边干看着流眼泪,心如刀绞。”


04


“她爸爸早就不管然然了,

已经好几年都没管过了。”


看到这样的然然,我这样一个陌生的人都心痛不已,更不敢想象作为孩子的妈妈,这么多年是如何带着她走过来的。

 

我问起孩子的爸爸呢,马泮艳的嗓音兀的变得尖锐起来。“她爸爸早就不管然然了,已经好几年都没管过了。”

 

通过马泮艳一一道来,我们才知道。原来,然然刚出生以后,然然爸爸就因为孩子的疾病而自暴自弃了,在外面经常赌博,也不回家,回家以后就会找马泮艳吵架。


那时候,然然爸爸还经常当着孩子的面就骂她是傻子、废物,而且孩子的爷爷奶奶也几乎不管孩子,爷爷更严重,看然然是个女孩,从来不会伸手抱一下孩子。奶奶对孩子好一点,但是现在也不管了。


不久前,马泮艳向法院上诉,希望然然爸爸可以出部分抚养费,法院判决然然爸爸每月需提供3000元的费用,然而马泮艳却说至今没有收到。

 

马泮艳说,在然然爸爸当地农村人的风俗,孩子生下来是残疾就把孩子扔了,当时他们也说要扔掉然然。记得然然5个月的时候查出是脑瘫,然然爸爸的亲戚就闹腾了好一阵要扔掉孩子,是马泮艳一直在阻拦,并坚持自己带着孩子。


等到然然4岁多的时候,马泮艳把孩子带到重庆做康复的时候,那边的很多亲戚也建议她说不要再管这个孩子了,把孩子交给政府送到福利院去吧。为了逼马泮艳同意,这些亲戚几乎都跟她断了联系,躲了起来,直到现在也没有联系上。


马泮艳的语速越来越快,似乎从中还能听出咬牙切齿的滋味。其实,我或许是可以理解的,一个单身妈妈带着自闭症女儿在外地艰难求生,其中的辛苦并不是任何人能够想象体会到的。


我问起马泮艳目前生活费的来源,她说孩子这样,是一刻都离不了人的,然然无论拿到什么,都会放到嘴巴里嚼,记得之前有一次,自己仅仅走开了一分钟,她就被蜡烛烧到了,头发都点燃了,还在脖子上留下了疤痕。

 

考虑到然然,马泮艳是不能出去打工挣钱的,目前的生活来源就是政府每月补贴的904块钱,还有自己在网上开的微店所得的一些收益。


但是微店的生意太不稳定,很多商品不当季根本没有收益,最近这段时间微博上有人看到自己的遭遇,出于同情,会购买一些回去,可能有了几千块钱的收入,但是过了这段时间,微店又会逐渐销声匿迹。


马泮艳大概的算了一笔账,微店一年的收益可能最多会有7000多块钱。这些钱尚不足以维持一个人的生活,更别说她还拖着一个需要大笔钱康复,随时可能癫痫发作的自闭症女儿。

 

聊天的气氛越说越沉闷,面对残酷的命运,马泮艳的挣扎显得那么力不从心。但我还是很开心的看到她能逐渐走出过去生活的阴影,努力生活,不求捐助,自力更生。她像一颗顽强的小草,尽管每次尝试,都让她头破血流,可是当她想破石而出的时候,她一定会积蓄出推走石头的力量。

 

我又问起她们母女日后的打算,马泮艳说等到在重庆的房子到期了,对然然的补助也快要停了,自己打算带着然然到外地去,找一个合适的托养机构,白天可以把然然送到机构去,自己则有时间打工挣点钱。


但是,目前还没有想到要去哪个城市,也没有打听到合适的托养机构,所以计划一直在搁置。

 

马泮艳母女历经千难万阻,

终于一步步走到了今天。

现在,他们有一个小小的诉求,

就是为然然找一所适合的托养机构。


如果你愿意帮助这对母女,

如果你知道一些合适的托养机构

(不限地区),

可以留言告诉我们,

以供马泮艳和更多有同样需求的家长选择。



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    “美国国家自闭症中心发布2015年“国家标准项目”更新版本。新版是基于从2007年至2012年对自闭症谱系障碍(ASD)干预研究的评审结果而发布的。新版还涉及了以前从未被系统地评估过的针对自闭症谱系障碍成年人(22岁以上)的干预研究。”国家标准项目第二期评审了从2007年到2012年2月期间所发表的... 详细

优秀机构

  • no.1
    星星雨

    星星雨是第一家为孤独症儿童及其家庭提供服务的民办教育机构,当时在中国针对孤独症的特殊教育领域是一片空白。1993年,当星星雨成立的时候,中国仅仅有3名权威医生诊断过孤独症。在教育领域,无论是学校还是医疗机构,都没有一家机构能够给孤独症儿童提供服务以及相关信息。

  • no.2
    五彩鹿

    五彩鹿(北京)教育咨询有限责任公司具备成熟的训练技术,以科研带实践、以实践促科研,坚持用科学数据支持的方法对自闭症儿童进行早期干预,与世界上在自闭症研究领域处于领先地位的多个国家大学建立长期联系,获得了可持续的技术支持。

  • no.3
    大米和小米

    2015年,入围网易订阅平台年度自媒体影响力榜单,获“教育类”和“辛勤园丁类”两个奖项;同年,入选吴晓波公益基金创业十强项目; 2018年,获得“中国金牌社企”称号。

  • no.4
    以琳

    青岛市自闭症研究会及青岛市市北区以琳特教幼儿园(以下简称以琳)创建于2000年10月,是一家专门从事自闭症儿童和家长培训的康复教育和研究机构,其前身是青岛市市北区自闭症研究会以琳自闭儿训练部。以琳是经民政局登记注册的非营利性的公益机构(NPO)、青岛残联自闭症儿童康复定点机构。

  • no.5
    ALSOLIFE

    ALSOLIFE平台创立于2017年2月,是基于ALSO理念搭建的“中国特殊儿童评估干预平台”,该平台首创自闭症儿童线上干预机制,是目前我国最权威、最全面的自闭症干预平台。

连载精华

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    (中山大学附属第三人民医院儿童行为发育中心)

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    (北京大学附属第六医院)

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    (中山大学附属第三人民医院儿童行为发育中心)

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    胡晓毅

    (北京师范大学特殊教育研究所)

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