儿子2岁先心病5岁确诊自闭症，他放弃高薪厚职做起了全职爸爸

肠绞痛、便秘、漏斗胸、先心病、肺炎...很难想象一个年仅5岁的小男孩，就已经先后患有这么多可怕的疾病。而且直到5岁，小策依然不会说话，小策妈带孩子去医院多次检查，最后又被确诊为自闭症。

小策确诊后，小策妈一度愁的睡不着觉，不知道应该如何帮助孩子。这时候，小策爸坚决的扛过了重担，让小策妈继续工作，自己一定可以照顾好孩子。从此之后，小策爸包揽了孩子大大小小的事情，每天接送孩子干预，洗碗洗衣服，给孩子刷牙洗脸样样周到。

在所有的家庭中，争执一定是个沉重的话题。而小策这一家子却以拌嘴为日常乐趣，每次小策妈和小策爸发生了小碰撞，小策爸总能用夸张的语气和表情逗乐妈妈，这样就避免了许多矛盾。一家子总能乐乐呵呵的在一起，谁不喜欢呢？

元旦前夕，小策爸爸为维拉幼儿园创作了一台非常有趣的亲子戏剧——《维拉的孩子爱跳舞》，在全体老师的爱心加持下，可爱的小朋友们和热情的家长们一起参加了演出。

维拉幼儿园是恩启IDEA中心合作的融合幼儿园，目前维拉已经接受了恩启的11位小朋友进园融合，我们的转衔私教老师会跟随、帮助孩子融入普通幼儿园。

这次，孩子们载歌载舞的精彩表演还没有结束，我们就对这场演出的背后策划者小策爸爸引发了兴趣。

谈起孩子的情况，小策妈妈说孩子已经5岁多了，目前还没有语言。另外在运动、智力方面都有一些问题，目前大概就是普通孩子2-3岁的程度。

5岁多的小策，笑起来的时候非常可爱，浓密的眉毛稍稍下垂，完成一个好玩的弧度，两只眼睛挤成眯眯眼，嘴巴咧的大大的，看起来就是一副鬼灵精怪的样子。

看着这样的小策，我不能想象这副小小的身体，却已经遭受了那么多常人难以忍受的病痛。

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5岁前几乎是医院常客，为什么却一直没有被确诊？

原来，小策从刚出生的时候就陆续发现了肠绞痛、便秘、漏斗胸、先心病等一系列的疾病。谈起孩子的这段经历，小策妈妈说的有些轻描淡写，并没有过多描述。但越是简单，却越抹不掉家长心中的痛苦与担忧。

在与小策爸爸的交谈中我们才了解到，小策在2岁的时候做了先心病手术，又在今年1月份确诊了自闭症，现在还会并发癫痫等疾病。

按理说，小策到5岁还没有语言，为什么在今年才确诊了自闭症呢？当我提出这样的疑问后，小策妈妈为我们讲述了这一段让她一度懊恼又后悔不迭的诊断经历。小策妈妈还痛心疾首的表示：“如果孩子疑似自闭症，或者有落后，一定要尽早开始干预，不要因为自己心态不好就耽误孩子的康复。”

早在小策刚刚4个月的时候，那时候孩子患了肺炎，在医院看病的时候，医生就建议家长要去检查一下孩子的基因。但是小策妈妈当时十分害怕，一直保持鸵鸟的姿态，没有去检查。

到小策2岁做完先心病手术后，他依然没有语言，妈妈察觉到了孩子的异常，但是又觉得孩子刚刚做完手术，需要休养，以这样的理由说服了自己。而且当时家里的老人们也反对带孩子去医院检查，总觉得孩子就是开口晚，没有必要看病。这样也就搁置了语言的事情。

过了半年，小策依然还是老样子，迫不得已下，家长带着孩子去了医院做检查，评估结果为小策属于自闭症临界，发育迟缓，就给孩子开了一大堆核磁共振等多项检查。

小策妈妈说自己当时对自闭症没有一点了解，又觉得医生没有给孩子确诊自闭症，面对这些检查，不了解具体检查方案的揆爸揆妈再一次退缩了，全家决定不做这些检查。

又拖了一年后，小策3岁半了，仍然没有开口说话。小策爸爸妈妈带小策去了另一家医院，挂了神经内科，同时还做了基因检测，检测发现孩子的染色体有微缺失，但是医生认为孩子不是自闭症。

得到这样的诊断结果，小策妈妈似乎松了一口气，可是看着孩子，小策妈妈总觉得这口气咽不下去。无论诊断结果怎样，小策终于在医院开始了治疗，要打针，输营养神经液，每天还要做半小时的语言康复。

直到19年1月，小策妈妈带着小策第三次就诊，一位专家医生说出实情，一些“自闭症边缘、临界或疑似”，其实只是一些说法的不同罢了，并不是说孩子没有问题。

直到这个时候，小策妈妈才明白，才能确认、或者说接受这件事情。

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要不要辞职带孩子？

妈妈彷徨时，爸爸站出来挑起了家庭大梁

小策妈妈对我们说道：“确诊后，自己被无尽的恐惧包围，对之前做错事情的后悔（比如耽误了孩子），总会让自己每夜的流泪，时而躲避时而幻想着说不定哪天可以好转。也许是依靠这种麻木、幻想，而不是希望在撑着一天又一天。”

我相信所有自闭症孩子的母亲都曾有过的这样的心态。但尽管如此，小策妈妈依然没有一次认为小策的存在是一种负担。

小策妈妈又补充道：“事实就是这样的，无论我内心怎样挣扎都必须接受事实。而且作为母亲，我要做的事情太多了，我没有多余的力气，也不会在'接不接受孩子是自闭症'，这件事上再做无用功了。”

痛定思痛之后，小策妈妈决定勇敢面对。但是，摆在眼前的事实却是自己对自闭症，对干预一窍不通。小策妈妈自嘲道：其实从19年1月份，也就是接触了自闭症圈之后，才开始听闻各种治疗、康复的信息，直到10月，孩子进入机构开始干预后，才知道了ABA这样的专业术语。

就在小策妈妈手足无措的时候，小策爸爸勇敢的站了出来，妈妈是一名律师，而自己做编剧，工作相对自由一些，照顾孩子也更方便。

小策爸爸让妈妈继续工作，他来负责周一周五带孩子。而小策妈妈对爸爸也非常认同，“爸爸比较细心、有趣，又有耐心，孩子和爸爸在一起的时候总是非常开心。”

身边知悉内情的一些朋友都说小策妈妈特别幸福，遇到这么严峻的挑战，背后能有这样强有力的家庭支持，是其他任何物质弥补不了的。

在和小策爸爸的交流中，爸爸也非常坦诚的表示担心妻子的状态，妈妈对孩子的状态很担忧，晚上会经常睡不好觉，自己属于自由职业，所以选择了承担更多的责任，希望能减轻妈妈的压力。

这样的话并不是说说就罢了，小策爸爸也一直在身体力行。大到带孩子出去旅行，小到每天起床后帮小策刷牙洗脸穿衣服，包办孩子日常生活中方方面面的小事，小策爸爸样样在行。

考虑到妈妈工作太忙，小策爸爸每天接送孩子上下机构之余，还包揽了许多的家务活。由于小策许多食物不耐受，细心的妈妈也主动包揽了给孩子做饭的任务，而剩余的活计就归爸爸了，像一些洗碗洗衣服的小策爸爸总是会抢着去做。

提起这些细节，小策爸爸哈哈一笑说，其实这样的分配很均匀，自己多做一点，妈妈就能少做一点，就可以留更多的时间让妈妈休息。自己有时候也想逃避，可事实摆在眼前，并不是不去面对就能解决的事情。

在自闭症圈内，其实有很多爸爸对孩子的情况不重视、康复不参与，这样的小策爸爸似乎算是一股清流了。面对我们的赞扬，小策爸爸却说不值一提，他认为很多时候爸爸不参与孩子的干预，和孩子是否有自闭症并没有多大关系，就算孩子是个普通孩子，情况或许也并不会有太大的改变，爸爸对孩子的教育依然不会参与太多。

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你在闹我们在笑

这家子经常拌嘴，氛围却越来越轻松

在还没有和小策一家见面时，我就曾听康复老师说小策是一个特别好脾气的小男孩，干预这么久几乎没有出现过情绪问题，而在这背后其实离不开一个和谐有爱的家庭氛围。

在别人眼中，小策妈妈属于一位理智聪慧的妈妈，小策爸爸是一个认真负责的爸爸，而他们身上的共同特点就是对孩子的爱、与对彼此的包容。

小策妈妈说，一家三口在一起的时候，爸爸妈妈经常会在各种小事情上出现分歧，而小小的拌嘴反倒会显得家里分外热闹。小策妈妈也经常会提醒自己，一家人一定要乐乐呵呵的，拌嘴也应该乐乐呵呵的拌。

对于小策妈妈的说法，小策爸爸显然也是非常赞同的。小策妈妈的心态比较焦虑，爸爸希望能帮助妈妈尽量放松心态。平时带孩子的一些小细节，例如孩子出门要多穿衣服还是少穿衣服，一般都是谁在带孩子谁做决定。就算俩人发生一些小碰撞时，小策爸爸就会故意用夸张的表情和语气表达出来，总能逗乐妈妈，这样就能避免了很多的争执。

妈妈为了照顾孩子，为了能每天留出时间和孩子相处，主动放弃了需要出差的工作，白天上班，晚上回家之后就要进入另一场战斗了。做饭、收拾卫生，最重要的是要抽出时间陪孩子玩一会儿，最好还能留一点时间锻炼身体，身体健康很重要，而在锻炼中小策妈妈也能得到一些喘息机会。

爸爸周一到周五带孩子去机构干预，照顾孩子的日常起居，到周末的时候，会将孩子交给妈妈或家里的老人，给自己小小的放一个假期，约几个朋友去踢一场球就是很好的消遣了。

两人对孩子的要求也非常契合。

爸爸说，我不会把孩子有自闭症看的多重要，这只是孩子的一种性格。所以，我不需要被同情，小策是我的生活，我可以选择自己的生活方式，我的选择就是我要和孩子还有家人，一起开心的生活下去。剩下的就是在力所能及的范围内，去帮孩子做一些改变和提升。

妈妈的心态也在逐渐转变，之前的心理压力非常大，孩子进步慢，孩子一旦生病了，就会非常焦躁。而现在，心理承受能力比原来强了很多。这是一个逐渐接受的过程，然后找到自己的节奏。

在干预的收获面前，谈不上辛苦，孩子一点一滴的进步，都会让自己很开心，很受鼓舞。比如前几天孩子癫痫发作了，所以发音比前几天是退步了的，但是没关系！幸好癫痫小发作，从这一点开始，孩子在不断的一点点进步。

其实孩子有进步，高兴的也不仅仅是家长呵。小策妈妈对我们说：“我能感受到孩子是多么的有成就感，多么开心。孩子很懂事，自己知道要努力。”

这种情况下，家长需要做的就是鼓励孩子，一点小小的进步，都要为他感到高兴和自豪。如果孩子状态不好，做的不对，作为家长就会尽量忽视和宽容，让孩子休息、开心、能向自己撒娇。“在去机构干预前，小策对爸爸妈妈经常不理不睬，但是现在，他会撒娇，提要求，和爸爸妈妈老师的拥抱也明显增多了，我真的很高兴很满足。”

孩子很辛苦，想玩的时候要训练，想吃的东西不能吃，还要吃很多的药，打很多的针，但是小策很懂事，知道这一切是为自己好，所以什么都尽量努力的配合。

所以，全家对待孩子排出了优先顺序：孩子健康是第一位，累了就要休息；第二位是孩子的情绪，开心很重要；第三位才是学习和训练。

其实，家庭和睦哪有什么秘诀？很多时候，就是在一些小事中可以互相体谅，然后有一双发现美的眼睛罢了。

4

不是孩子的问题，

一个自闭症孩子却给自己带来了新生

很多时候，我们谈到自闭症孩子，说到的都是家长在照顾孩子，在帮助孩子成长，那有没有可能，一个自闭症孩子其实也能帮助家长得到成长呢？

小策妈妈就认为，小策的存在其实给自己夫妻俩带来了新生，他们两人其实是跟着孩子在成长的。“在没有孩子之前，我们俩没有经历过什么困难、磨砺，可以说是养尊处优。有了小策以后，我们深刻体会和理解了‘困难、无助、责任、善良、坚韧、原谅、希望、喜悦、感谢’等很多很多词汇的力量”。

而小策爸爸的感触更深，想法也更多一些。

小策爸爸认为，很多时候，并不是孩子有了问题，而是家长的问题，很多家长对孩子不认同，不敢正面面对问题，不去帮孩子做改变。

所以，家长一定要调整好心态，努力看到孩子的变化，才能给自己和给孩子足够的信心。我们不一定非要给孩子贴上自闭症的标签，我们就把他当做生病的孩子，他只是有些不听话，我们要想办法如何与孩子建立沟通。

另外，还要重视融合，因为孩子是需要跟同龄小朋友在一起玩耍学习的，他们对社交一样是有需求的，所以，我们不应该把孩子搁置在家里，要尽可能为孩子创造一些融合的环境。

对于孩子来说，自闭症并不是一个短期的存在，可能会伴随一生，是一辈子需要考虑的存在。很多家长忧虑孩子的未来，当我们老去后，孩子应该怎么办？但是那个时候会发生什么样的事情怎么知道，所以，我们应该在我们力所能及的时候，帮孩子创造一个良好的环境，帮助孩子实现自己的生活价值。

当然，只有家长的力量肯定是不够的，这就需要社会重视这群特殊孩子，希望未来在社会氛围、公共环境等方面多多的重视这些孩子。

妈妈最后补充说：“上天给我什么，我都接受。事实是无法改变的，那我们就调整自己思维的角度，怀抱希望，每天带着孩子进步一点点就好。”