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儿子2岁先心病5岁确诊自闭症,他放弃高薪厚职做起了全职爸爸

时间:2020年04月30日 来源:恩启特教平台 作者: 标签:自闭症家庭故事; 浏览次数:12879次
【摘要】 肠绞痛、便秘、漏斗胸、先心病、肺炎...很难想象一个年仅5岁的小男孩,就已经先后患有这么多可怕的疾病。而且直到5岁,小策依然不会说话,小策妈带孩子去医院多次检查,最后又被确诊为自闭症。小策确诊后,小策妈一度愁的睡不着觉,不知道应该如何帮助孩子。这时候,小策爸坚决的扛过了重担,让小策妈继续工作,自己一
【关键词】 自闭,自闭症,自闭症孩子,恩启

肠绞痛、便秘、漏斗胸、先心病、肺炎...很难想象一个年仅5岁的小男孩,就已经先后患有这么多可怕的疾病。而且直到5岁,小策依然不会说话,小策妈带孩子去医院多次检查,最后又被确诊为自闭症。


小策确诊后,小策妈一度愁的睡不着觉,不知道应该如何帮助孩子。这时候,小策爸坚决的扛过了重担,让小策妈继续工作,自己一定可以照顾好孩子。从此之后,小策爸包揽了孩子大大小小的事情,每天接送孩子干预,洗碗洗衣服,给孩子刷牙洗脸样样周到。


在所有的家庭中,争执一定是个沉重的话题。而小策这一家子却以拌嘴为日常乐趣,每次小策妈和小策爸发生了小碰撞,小策爸总能用夸张的语气和表情逗乐妈妈,这样就避免了许多矛盾。一家子总能乐乐呵呵的在一起,谁不喜欢呢?


元旦前夕,小策爸爸为维拉幼儿园创作了一台非常有趣的亲子戏剧——《维拉的孩子爱跳舞》,在全体老师的爱心加持下,可爱的小朋友们和热情的家长们一起参加了演出。


维拉幼儿园是恩启IDEA中心合作的融合幼儿园,目前维拉已经接受了恩启的11位小朋友进园融合,我们的转衔私教老师会跟随、帮助孩子融入普通幼儿园。


这次,孩子们载歌载舞的精彩表演还没有结束,我们就对这场演出的背后策划者小策爸爸引发了兴趣。


谈起孩子的情况,小策妈妈说孩子已经5岁多了,目前还没有语言。另外在运动、智力方面都有一些问题,目前大概就是普通孩子2-3岁的程度。

 

5岁多的小策,笑起来的时候非常可爱,浓密的眉毛稍稍下垂,完成一个好玩的弧度,两只眼睛挤成眯眯眼,嘴巴咧的大大的,看起来就是一副鬼灵精怪的样子。

 

看着这样的小策,我不能想象这副小小的身体,却已经遭受了那么多常人难以忍受的病痛。



1


5岁前几乎是医院常客,为什么却一直没有被确诊?


原来,小策从刚出生的时候就陆续发现了肠绞痛、便秘、漏斗胸、先心病等一系列的疾病。谈起孩子的这段经历,小策妈妈说的有些轻描淡写,并没有过多描述。但越是简单,却越抹不掉家长心中的痛苦与担忧。

 

在与小策爸爸的交谈中我们才了解到,小策在2岁的时候做了先心病手术,又在今年1月份确诊了自闭症,现在还会并发癫痫等疾病。


按理说,小策到5岁还没有语言,为什么在今年才确诊了自闭症呢?当我提出这样的疑问后,小策妈妈为我们讲述了这一段让她一度懊恼又后悔不迭的诊断经历。小策妈妈还痛心疾首的表示:“如果孩子疑似自闭症,或者有落后,一定要尽早开始干预,不要因为自己心态不好就耽误孩子的康复。”


早在小策刚刚4个月的时候,那时候孩子患了肺炎,在医院看病的时候,医生就建议家长要去检查一下孩子的基因。但是小策妈妈当时十分害怕,一直保持鸵鸟的姿态,没有去检查。


到小策2岁做完先心病手术后,他依然没有语言,妈妈察觉到了孩子的异常,但是又觉得孩子刚刚做完手术,需要休养,以这样的理由说服了自己。而且当时家里的老人们也反对带孩子去医院检查,总觉得孩子就是开口晚,没有必要看病。这样也就搁置了语言的事情。


过了半年,小策依然还是老样子,迫不得已下,家长带着孩子去了医院做检查,评估结果为小策属于自闭症临界,发育迟缓,就给孩子开了一大堆核磁共振等多项检查。

 

小策妈妈说自己当时对自闭症没有一点了解,又觉得医生没有给孩子确诊自闭症,面对这些检查,不了解具体检查方案的揆爸揆妈再一次退缩了,全家决定不做这些检查。


又拖了一年后,小策3岁半了,仍然没有开口说话。小策爸爸妈妈带小策去了另一家医院,挂了神经内科,同时还做了基因检测,检测发现孩子的染色体有微缺失,但是医生认为孩子不是自闭症。

 

得到这样的诊断结果,小策妈妈似乎松了一口气,可是看着孩子,小策妈妈总觉得这口气咽不下去。无论诊断结果怎样,小策终于在医院开始了治疗,要打针,输营养神经液,每天还要做半小时的语言康复。


直到19年1月,小策妈妈带着小策第三次就诊,一位专家医生说出实情,一些“自闭症边缘、临界或疑似”,其实只是一些说法的不同罢了,并不是说孩子没有问题。

 

直到这个时候,小策妈妈才明白,才能确认、或者说接受这件事情。


2


要不要辞职带孩子?

妈妈彷徨时,爸爸站出来挑起了家庭大梁


小策妈妈对我们说道:“确诊后,自己被无尽的恐惧包围,对之前做错事情的后悔(比如耽误了孩子),总会让自己每夜的流泪,时而躲避时而幻想着说不定哪天可以好转。也许是依靠这种麻木、幻想,而不是希望在撑着一天又一天。”

 

我相信所有自闭症孩子的母亲都曾有过的这样的心态。但尽管如此,小策妈妈依然没有一次认为小策的存在是一种负担。


小策妈妈又补充道:“事实就是这样的,无论我内心怎样挣扎都必须接受事实。而且作为母亲,我要做的事情太多了,我没有多余的力气,也不会在'接不接受孩子是自闭症',这件事上再做无用功了。”

 

痛定思痛之后,小策妈妈决定勇敢面对。但是,摆在眼前的事实却是自己对自闭症,对干预一窍不通。小策妈妈自嘲道:其实从19年1月份,也就是接触了自闭症圈之后,才开始听闻各种治疗、康复的信息,直到10月,孩子进入机构开始干预后,才知道了ABA这样的专业术语。

 

就在小策妈妈手足无措的时候,小策爸爸勇敢的站了出来,妈妈是一名律师,而自己做编剧,工作相对自由一些,照顾孩子也更方便。


小策爸爸让妈妈继续工作,他来负责周一周五带孩子。而小策妈妈对爸爸也非常认同,“爸爸比较细心、有趣,又有耐心,孩子和爸爸在一起的时候总是非常开心。”

 

身边知悉内情的一些朋友都说小策妈妈特别幸福,遇到这么严峻的挑战,背后能有这样强有力的家庭支持,是其他任何物质弥补不了的。

 

在和小策爸爸的交流中,爸爸也非常坦诚的表示担心妻子的状态,妈妈对孩子的状态很担忧,晚上会经常睡不好觉,自己属于自由职业,所以选择了承担更多的责任,希望能减轻妈妈的压力。


这样的话并不是说说就罢了,小策爸爸也一直在身体力行。大到带孩子出去旅行,小到每天起床后帮小策刷牙洗脸穿衣服,包办孩子日常生活中方方面面的小事,小策爸爸样样在行。

 

考虑到妈妈工作太忙,小策爸爸每天接送孩子上下机构之余,还包揽了许多的家务活。由于小策许多食物不耐受,细心的妈妈也主动包揽了给孩子做饭的任务,而剩余的活计就归爸爸了,像一些洗碗洗衣服的小策爸爸总是会抢着去做。

 

提起这些细节,小策爸爸哈哈一笑说,其实这样的分配很均匀,自己多做一点,妈妈就能少做一点,就可以留更多的时间让妈妈休息。自己有时候也想逃避,可事实摆在眼前,并不是不去面对就能解决的事情。

 

在自闭症圈内,其实有很多爸爸对孩子的情况不重视、康复不参与,这样的小策爸爸似乎算是一股清流了。面对我们的赞扬,小策爸爸却说不值一提,他认为很多时候爸爸不参与孩子的干预,和孩子是否有自闭症并没有多大关系,就算孩子是个普通孩子,情况或许也并不会有太大的改变,爸爸对孩子的教育依然不会参与太多。


3


你在闹我们在笑

这家子经常拌嘴,氛围却越来越轻松


在还没有和小策一家见面时,我就曾听康复老师说小策是一个特别好脾气的小男孩,干预这么久几乎没有出现过情绪问题,而在这背后其实离不开一个和谐有爱的家庭氛围。


在别人眼中,小策妈妈属于一位理智聪慧的妈妈,小策爸爸是一个认真负责的爸爸,而他们身上的共同特点就是对孩子的爱、与对彼此的包容。


小策妈妈说,一家三口在一起的时候,爸爸妈妈经常会在各种小事情上出现分歧,而小小的拌嘴反倒会显得家里分外热闹。小策妈妈也经常会提醒自己,一家人一定要乐乐呵呵的,拌嘴也应该乐乐呵呵的拌。


对于小策妈妈的说法,小策爸爸显然也是非常赞同的。小策妈妈的心态比较焦虑,爸爸希望能帮助妈妈尽量放松心态。平时带孩子的一些小细节,例如孩子出门要多穿衣服还是少穿衣服,一般都是谁在带孩子谁做决定。就算俩人发生一些小碰撞时,小策爸爸就会故意用夸张的表情和语气表达出来,总能逗乐妈妈,这样就能避免了很多的争执。


妈妈为了照顾孩子,为了能每天留出时间和孩子相处,主动放弃了需要出差的工作,白天上班,晚上回家之后就要进入另一场战斗了。做饭、收拾卫生,最重要的是要抽出时间陪孩子玩一会儿,最好还能留一点时间锻炼身体,身体健康很重要,而在锻炼中小策妈妈也能得到一些喘息机会。

 

爸爸周一到周五带孩子去机构干预,照顾孩子的日常起居,到周末的时候,会将孩子交给妈妈或家里的老人,给自己小小的放一个假期,约几个朋友去踢一场球就是很好的消遣了。

 

两人对孩子的要求也非常契合。

 

爸爸说,我不会把孩子有自闭症看的多重要,这只是孩子的一种性格。所以,我不需要被同情,小策是我的生活,我可以选择自己的生活方式,我的选择就是我要和孩子还有家人,一起开心的生活下去。剩下的就是在力所能及的范围内,去帮孩子做一些改变和提升。

 

妈妈的心态也在逐渐转变,之前的心理压力非常大,孩子进步慢,孩子一旦生病了,就会非常焦躁。而现在,心理承受能力比原来强了很多。这是一个逐渐接受的过程,然后找到自己的节奏。

 

在干预的收获面前,谈不上辛苦,孩子一点一滴的进步,都会让自己很开心,很受鼓舞。比如前几天孩子癫痫发作了,所以发音比前几天是退步了的,但是没关系!幸好癫痫小发作,从这一点开始,孩子在不断的一点点进步。

 

其实孩子有进步,高兴的也不仅仅是家长呵。小策妈妈对我们说:“我能感受到孩子是多么的有成就感,多么开心。孩子很懂事,自己知道要努力。”

 

这种情况下,家长需要做的就是鼓励孩子,一点小小的进步,都要为他感到高兴和自豪。如果孩子状态不好,做的不对,作为家长就会尽量忽视和宽容,让孩子休息、开心、能向自己撒娇。“在去机构干预前,小策对爸爸妈妈经常不理不睬,但是现在,他会撒娇,提要求,和爸爸妈妈老师的拥抱也明显增多了,我真的很高兴很满足。”


孩子很辛苦,想玩的时候要训练,想吃的东西不能吃,还要吃很多的药,打很多的针,但是小策很懂事,知道这一切是为自己好,所以什么都尽量努力的配合。

 

所以,全家对待孩子排出了优先顺序:孩子健康是第一位,累了就要休息;第二位是孩子的情绪,开心很重要;第三位才是学习和训练。

 

其实,家庭和睦哪有什么秘诀?很多时候,就是在一些小事中可以互相体谅,然后有一双发现美的眼睛罢了。


4


不是孩子的问题,

一个自闭症孩子却给自己带来了新生

 

很多时候,我们谈到自闭症孩子,说到的都是家长在照顾孩子,在帮助孩子成长,那有没有可能,一个自闭症孩子其实也能帮助家长得到成长呢?

 

小策妈妈就认为,小策的存在其实给自己夫妻俩带来了新生,他们两人其实是跟着孩子在成长的。“在没有孩子之前,我们俩没有经历过什么困难、磨砺,可以说是养尊处优。有了小策以后,我们深刻体会和理解了‘困难、无助、责任、善良、坚韧、原谅、希望、喜悦、感谢’等很多很多词汇的力量”。

 

而小策爸爸的感触更深,想法也更多一些。

 

小策爸爸认为,很多时候,并不是孩子有了问题,而是家长的问题,很多家长对孩子不认同,不敢正面面对问题,不去帮孩子做改变。

 

所以,家长一定要调整好心态,努力看到孩子的变化,才能给自己和给孩子足够的信心。我们不一定非要给孩子贴上自闭症的标签,我们就把他当做生病的孩子,他只是有些不听话,我们要想办法如何与孩子建立沟通。


另外,还要重视融合,因为孩子是需要跟同龄小朋友在一起玩耍学习的,他们对社交一样是有需求的,所以,我们不应该把孩子搁置在家里,要尽可能为孩子创造一些融合的环境。

 

对于孩子来说,自闭症并不是一个短期的存在,可能会伴随一生,是一辈子需要考虑的存在。很多家长忧虑孩子的未来,当我们老去后,孩子应该怎么办?但是那个时候会发生什么样的事情怎么知道,所以,我们应该在我们力所能及的时候,帮孩子创造一个良好的环境,帮助孩子实现自己的生活价值。

 

当然,只有家长的力量肯定是不够的,这就需要社会重视这群特殊孩子,希望未来在社会氛围、公共环境等方面多多的重视这些孩子。

 

妈妈最后补充说:“上天给我什么,我都接受。事实是无法改变的,那我们就调整自己思维的角度,怀抱希望,每天带着孩子进步一点点就好。”



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