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邹小兵:孩子诊断自闭症,这7大问题一定要清楚!

时间:2020年05月01日 来源:自闭症家园网,自闭症公益网站 作者:大米和小米 标签:自闭症机构干预; 浏览次数:15666次
【摘要】 孩子被确诊后,摆在自闭症家庭面前的是一个个难题:去机构干预,还是自己在家干预?文化水平不高,专业知识不够,能不能干预好孩子?干预多久能出成效?家人不支持怎么办?孩子的未来在哪?……今天,我们梳理了自闭症家长最关心的七大问题,请来了邹小兵教授一一解答——Q1家庭干预、机构干预怎么选?讲这个问题之前,我
【关键词】 儿童语言,轻度自闭症,社会交往,生活自理,示范,自闭,自闭症,自闭症儿童,自闭症干预,自闭症孩子,自闭症家长,邹小兵,大米和小米

孩子被确诊后,摆在自闭症家庭面前的是一个个难题:


去机构干预,还是自己在家干预?

文化水平不高,专业知识不够,能不能干预好孩子?

干预多久能出成效?

家人不支持怎么办?

孩子的未来在哪?

……


今天,我们梳理了自闭症家长最关心的七大问题,请来了邹小兵教授一一解答——


Q1


家庭干预、机构干预怎么选?


讲这个问题之前,我们分别看看家庭干预和机构干预的优势:

 

家庭干预

 

√ 自闭症的核心障碍是社交障碍,与父母的社交沟通是儿童社交发展轨迹中的第一个脚印;

 

√ 社交干预中强调一对一、面对面、快乐、密集的互动,家长很容易掌握和操作;

 

√ 家庭干预贴近生活,不受时空限制;

 

√ 家长对孩子情感投入,责任心强;


……

 

机构干预

 

√ 靠谱的机构相对家长而言更专业;

 

√ 里面有一大批有能力、有经验的特教老师;

 

√ 老师可能比家长更有耐心和信心;

 

√ 很多机构一直坚持卓越,不断更新和探索更适合中国孩子的干预模式,比如大米和小米,家庭干预难以做到;


……

 

机构干预和家庭干预各有千秋,但我一直认为家庭干预优于机构干预:


一方面机构的限制,由于场地等原因,很多机构干预无法模拟现实生活,干预程序单一,内容重复。


真实的生活丰富多彩,起床、吃饭、上厕所每个场景都可以做干预,家人在一起也会触发很多情感场景,这些在机构都难以触达。


同时,很多机构也无法做到全程一对一、面对面。我曾调研过中国各地的机构,发现绝大多数机构每天一对一的时间不超过一个小时。有的孩子在机构一待就是六七个小时,但一对一的时间非常少。

 

另一方面,去机构干预家庭往往要背负巨大压力。我看到很多偏远地区的家庭,为了孩子上机构背井离乡,舍弃一切,导致家庭关系破损,一家人渐行渐远。


其实一家人如果能够齐心协力,做好家庭干预,不仅花费更少,还能一家人共同分担压力。

 

而且就算家长选择了机构干预,但并不意味着家庭干预就不用做了,大米和小米提出的RICE体系中的“E”(Engagement,即全情投入),就要求在干预时要家庭共同配合,家长老师一起全情投入,帮助孩子进步。


我也希望机构干预除桌面训练以外,可以能引入更多自然场景,如在机构建一些儿童设施,建一些幼儿园和家庭场景,帮助自闭症孩子学习和泛化。



Q2


家庭条件一般,父母要不要辞职干预孩子?


从我作为医生的内心出发,我希望孩子有最好的结果,考虑到家庭干预的重要性,我会希望家庭里能有人专门给孩子做干预。


但落到实际,每个家庭有自己的难处,所以在要不要辞职干预孩子的问题上,家长们不妨先对所处环境资源做个评估:


比如


家里的经济条件如何?

(是否承担得起上机构的费用)


家庭和社区里有哪些资源?

(家附近的机构是否专业)


夫妻之间感情状况如何?

父母以及家庭其他成员的观点是否一致?

父母的个性(包括耐性、信心、知识)、时间、工作性质等

(家人是否都支持,是否有耐心、有良好的心态干预孩子)


如果你恰巧住在一个优质的自闭症干预机构附近,同时家庭经济条件比较好,就可以把孩子直接送去机构干预,同时利用其他时间,包括周末、节假日进行家庭干预,家长就没有必要专门为了带孩子训练而辞去工作。


但如果你住在某个偏僻地区,家庭经济条件也不太好,父母一方有工作,一方没有。那我就鼓励家长自己学习干预训练方法,在家对孩子做干预,不少家长也取得了很好的效果。


当然也有很多父母双方都有工作,但工资不高,一旦有人不工作,经济就会出现困难。这种情况下,你们也不用担心,按照下面这个方法,也能帮孩子达到每周25—40个小时的有效干预时间。


比如,从早上起床到去机构的路上可以有1小时,下午下班后6—10点之间也可以抽出2-3个小时。


这些时间的干预不需要多么专业,也不一定都要桌面干预,就像我在《小明的一天》(点击阅读)里示范的,起床、吃饭、玩耍、过红绿灯……每个活动都可以成为一个干预环节,生活就是干预,干预就是生活。

 

每天3、4个小时,加上孩子在机构、幼儿园做的干预,同样可以取得较好的效果。



Q3


家长没学到专业知识前,要不要做家庭干预

会不会耽误孩子?

 

有一个案例我说过多次:一对来自农村的夫妻,他们孩子1岁9个月时被我诊断为自闭症,他们只有小学文化,参加家长培训也没有听懂什么内容,就记住了我一句话“不要让孩子独自忙着或独自闲着,而是与你一直处于一对一、面对面,快乐密集地互动中。”


回家后,他们和大女儿一起,谁有空就带着孩子玩,两岁半孩子回来复诊时,进步非常大。


所以家长先不要担心自己专不专业,是什么文化水平,只要没有陷入焦虑、抑郁,以平和的心态,用正确的方法快乐地带着孩子,很多孩子也就进步了。


家长们一定要有自信,我们可以一边干预一边学习,也可以在专业老师做家庭干预,比如RICE云学堂其中一项服务内容就是老师一对一指导家长做家庭干预,我觉得机构能这么重视家庭干预非常好。


同时,我也传授大家几个居家干预的关键技术,不管你专不专业都可以做:


1.应景式旁白——提升儿童语言能力

2.生理和心理需求延迟满足——练出第一批看应说

3.愚蠢的妈妈——让孩子不交往不行

4.自然结果奖励——“看了就得到了”

5.有计划忽略(不理睬技术)——对付孩子发脾气


5大技术的具体操作方法,可参照往期文章:邹小兵:用好这5大关键技术,自闭症居家干预水到渠成!


Q4


自闭症孩子干预多久才会出成效

 

我们在教自闭症孩子时,通常无法立即就获得反应,很多家长教一教就放弃了。

 

我曾经在大米和小米写过一个黑屏理论(点击阅读),获得了许多家长的共鸣。就是说,自闭症孩子好比中央处理器及显示屏出现了故障的电脑,信息可以输入,但是却不能被调入内存,无法处理和显示。

 

教他们东西时,他们看上去并没有跟你学,也没有给你反馈,但或许只是电脑屏幕上没有显示你敲打进去的字符,电脑硬盘上已经存储了你输入的信息。


你只要继续不厌其烦地教,按照既定的方案,该教什么就教什么,对话、指令、看图说话、格林童话、认字、背诗、英语单词……

 

奇迹随时可能在下一秒出现。

 

当相应的社交和人际训练达到一定的效果,孩子的中央处理器会阶段性地恢复正常,电脑屏幕或许会显示出您很久以前输入的信息,孩子会展现出学过的各种知识和能力。

 

这个恢复时间可能是两个月,半年,也可能一年,但请相信只要耐心,我们教的东西孩子会一点点呈现。


Q5


孩子确诊后,想全身心帮孩子干预

但家庭不支持怎么办?

 

从事自闭症行业这么多年,我一直觉得自闭症的干预不仅是干预孩子,家庭的干预也重要。


我见过许多带着孩子离家训练的妈妈,因为和家人意见不一致,她一个人承受着巨大的压力:孩子康复有心无力,经济的窘迫,无人认可……


这样的境况下,我难以想象她们是怎么坚持下去的。所以,我希望专业人员、社会工作者,乃至身边的家长都能给她鼓劲,帮忙给家庭成员做工作。

 

同时在家庭内部,我也希望夫妻之间、夫妻与老人家之间都要好好交流,如果家庭出现冲突,如爷爷奶奶觉得孩子长大了自然就好,爸爸妈妈觉得一定要干预。


这种情况下,父母一方面要孝敬好老人,一方面要坚定地自己来带孩子,按照自己学习的方法来干预。干预慢慢出成效了,爷爷奶奶自然就能看见。


Q6


家长做干预的信心从何而来?

 

首先,孩子的进步和越来越多的成功案例。


20年前,我刚进入自闭症行业时,我还不知道这些孩子的结局会怎样。但现在,很多来复诊的孩子都获得了显著进步,很多孩子长大后拥有了生活、学习和工作的能力,可以上小学、初中、大学,甚至结婚、事业有成。


这些孩子的进步和成功主要得益于家长对自闭症有科学、正确的认识,掌握了关键技能和知识。


其次,自闭症孩子有“延迟习得”现象。


也就是我们上面说的黑屏理论,你教的很多东西,比如告诉ta这是黄色、绿色、长方形,孩子可能当场没有反应,但只要你坚持教,几个月后可能就出来了。


家长在教自闭症孩子的时候不要认为ta会当场进步,但也不要认为他不会进步,延迟习得和黑屏理论都能给我们信心。


你教认知,孩子认知会进步,你教语言,孩子的语言也会发展,但如果你把社会交往这个核心障碍当作更重要的干预内容,密集地教他们看、指、应、说、合作、竞争、对抗、轮流……孩子表现出来的结果可能是社交、认知、语言都发展。

 

再者,专业的支持和帮助。


干预孩子并不是家长一个人的事,还有专业人员、社区人员、社会爱心人士的支持与协助。我们家长也要善于去寻求这样的帮助,可以去听专家讲座,找专业人员学习专业知识,可以找前辈家长抱团取暖,获取经验,可以找社工、残联获取政策上的支持……


如果我们的社会、社区能真心接纳自闭症人士,可能有些轻度的孩子不怎么干预都能快乐有质量地生活着。

 

最后,自闭症研究的新成果。


我每天都会花一些时间来研究自闭症领域的新成果,现在很多组织都提出要重新认识自闭症,也已经不像二三十年前我们认为的自闭症人士都是悲惨的结果。


如果你的孩子是经典型自闭症,尤其是低龄的经典自闭症儿童,只要我们给予理解、关爱,绝不打骂,给予适度的干预就可以达到生活自理的地步。而如果我们能够给予高强度的科学干预,则孩子长大后可以达到的高度可以与普通儿童没有差别。


如果是严重的症候群性自闭症,积极干预可以改善,但改善的程度可能远不及经典自闭症,家长对孩子的帮助应该主要体现在关爱、照顾和适当的认知、社交、运动等领域的干预方面,目的是让孩子成年后具有生活自理能力。


Q7


自闭症孩子会有好的未来吗?

 

对于这个问题,我想从以下几个方面来说:


1 尽管自闭症与遗传基因相关,但后天教养环境可以改变自闭症。早发现早诊断早干预对自闭症的康复至关重要。


2 自闭症孩子各不一样,程度也各不相同,轻度自闭症比例占50%—70%以上,多数自闭症智力、语言正常,或者在及时的干预后,可以出语言,甚至赶上同龄人。


3 自闭症重者可以不重,轻者可以不轻,取决于干预与接纳。无论是重度自闭症人士还是轻度,我们都要重视干预,重视了一定会好,不重视哪怕上了大学,参加了工作都可能出现情绪、精神问题。


4 社会在进步,对自闭症人士的接纳度逐渐提升,也有越来越多人倡导自闭症是一种神经多样性,只是与众不同,不再把它看作“障碍”。


5 越来越多自闭症孩子能被尽早发现和诊断,也能尽早开始干预,他们能获得更大的改善。同时,自闭症的相关研究也越来越多,干预也将更加专业和精准。


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