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1 2

疫情期 ,特殊孩子可以有特殊待遇吗?有人享受到了!

时间:2020年05月01日 来源:大米和小米 作者:大米和小米 标签:自闭症争鸣与其他; 浏览次数:15137次
【摘要】 随着4月8日武汉解封,全国疫情形式进入新的阶段。在许多地方,人们已经复课复工,开始回归正常的生活。但对小勋一家来说,疫情带来的影响依然没结束。小勋是一位5岁的自闭症谱系孩子,极度厌恶戴口罩、帽子等物件,因此他无法乘坐飞机、高铁等公共交通工具。被困北方小镇2个多月的这家人,正面临着无法返程的“二次隔离
【关键词】 孤独症,康复机构,问题行为,自闭,自闭症,自闭症家长,自闭症谱系,自闭症谱系障碍,中国精神残疾人及亲友协会,蔡春猪,大米和小米,中国精协

随着4月8日武汉解封,全国疫情形式进入新的阶段。在许多地方,人们已经复课复工,开始回归正常的生活。

 

但对小勋一家来说,疫情带来的影响依然没结束。

 

小勋是一位5岁的自闭症谱系孩子,极度厌恶戴口罩、帽子等物件,因此他无法乘坐飞机、高铁等公共交通工具。

 

被困北方小镇2个多月的这家人,正面临着无法返程的“二次隔离”。


1

一切都在慢慢恢复,我们还是回不了家

 

2020年1月20日,小勋和爸妈从浙江杭州回到河北张家口过年,原计划2月初就返回杭州,但疫情让返程时间一拖再拖。

 

3月中旬,随着疫情好转,小勋一家着手准备返程,由于小勋不愿戴口罩,他们无法乘坐任何一种公共交通,机票改了又改。

 

“没想到不戴口罩会有这么大影响。”小勋妈懊悔不已,小勋两年前被诊断为自闭症后,一直在杭州接受干预,小勋妈早就发现小勋讨厌戴帽子、手套、口罩等,但她和老师都没有重视,也没有特意去干预。

 

可到了疫情期,不戴口罩就意味寸步难行。

 

起初,小勋妈希望教会小勋戴口罩,每次有人出门戴口罩的时候都会让小勋在一旁观看,家人反复教授讲解;通过电视节目和路上戴口罩的小朋友为小勋“脱敏”;还用手机放歌做奖励的方式,引导小勋接触口罩.....

 

结果,小勋理解了口罩的重要性,都会提醒家人戴口罩了,但他自己依旧不愿意戴,也不愿意碰。

 

这让急着回杭州复工小勋爸妈犯了难,小勋妈打电话咨询中国国际航空公司,对方表示没戴口罩不能安排登机,除非有防疫部门的相关文件。

 

随后小勋妈妈尝试联系张家口的防疫部门,但始终未联系上。大米和小米得知此事后,也咨询了张家口卫生健康委员会,得到的回复也是要找防疫办,大米和小米多次拨打防疫办均无人接听。

 

如今,摆在小勋一家面前似乎只有两条路,要么继续在老家呆着,直到不用戴口罩;要么让小勋爸先回杭州,隔离14天后自驾来张家口,接着又隔离14天,一家人再开车回杭州。

 

“不能回去复工我们经济压力挺大的,也很担心孩子退步。”小勋妈迫切希望相关部门能提供一些帮助,让他们早点回杭州。


事情在4月11日迎来转机,小勋妈联系到了县城里的防疫工作者,在他的建议下,小勋妈写了一份情况说明书。


“目前没有相关政策,这份情况说明不一定有用。”小勋妈内心忐忑,但眼看疫情期全额退票的政策已失效,小勋妈还是决定去碰碰运气。


4月13日,小勋一家来到机场。在出示情况说明并与案件人员交流之后,顺利进入机场,成功办理登机手续,并于当天下午回到杭州。


2

不只是戴口罩

特殊人群还面临这些挑战

 

家住北京的小萌一家也有类似的烦恼。

 

小萌是一位有智力和精神双重障碍的女孩,今年38岁,她平时的生活丰富且规律,每周都会去参加各种活动,还有一个雷打不动的习惯:每次外出回家前都要去趟北京南站,在固定一家店里吃饭,再坐固定一趟公交车回家。

 

疫情打乱了小萌规律的生活,她不能出门,也无法参加各种活动,更去不成北京南站吃饭坐公交。

 

小萌变得异常焦虑,每日在家来回跺脚。为了缓解小萌的情绪,家人想尽办法带她出门,工作日时,妈妈会带她去自己工作的研究所,晚上会带着她去住住宾馆。

 

“疫情期间正常营业的宾馆本来就少,有些还是三天五天起订,但小萌时常住一天就不想待了。”对此,小萌妈很是无奈。

 

政策渐渐宽松后,小萌出门相对容易了,但北京南站依旧设有各类关卡,一路都有检测,小萌想去南站吃饭坐车,需要家人跟着并动用一些人情才能顺利成行。

 

不仅是小勋、小萌,几乎每个特殊孩子都面临这样或那样的困难。

 

一向爱玩笑的自闭症家长、作家、编剧喜禾爸(蔡春猪)也说最近过得不轻松,儿子喜禾根本不懂什么新冠病毒,只要出去什么都想摸,可能刚摸完栏杆没洗手,立即就去抠牙了。进出小区量体温,喜禾总是想到打针,一看到就害怕,就想跑。

 

这些困难也不仅存在于中国,疫情之下,全球各国特殊人群的规律生活都遭受不同程度的冲击,英国一位自闭症女孩因受不了家庭隔离崩溃自杀。

                           

3

一边是能力倒退,一边是生死存亡

  

疫情期,家长除了操心孩子的生活、出行等问题,更担心他们因长时间无法获得专业的干预,能力退步。

 

小勋妈最近就发现小勋的动手能力没以前那么强了,他们急着回杭州让小勋接受专业的干预。

 

家长群里,经常有家长呼吁学校、机构尽快开学,一是孩子康复时间宝贵,虽然有家长做家庭干预,但毕竟专业能力和教学内容受限,孩子的进步放缓;二是很多家长已经开始复工,即使不复工每天二十四小时围着孩子转,也需要喘息,更需要专业的协助。

 

家长为孩子发愁之计,专为孩子提供服务的康复机构也陷入了“生死存亡”之计。

 

2020年4月9日,中国精神残疾人及亲友协会 (简称“中国精协”)召集全国孤独症服务枢纽机构和孤独症服务相关平台、基金会召开了孤独症服务机构抗击疫情研讨会议,会上罗列了疫情期康复机构的4大困境:

 

1. 收入来源断绝。停业3月之久的康复机构,在零收入的情况下苦苦支撑;


2. 支出压力大,亏损严重。虽然没有营收,但场地租金、员工工资等费用依旧要支付。


3. 康教队伍人心涣散。无法开学,很多特教康复师陷入迷茫,甚至另寻生路。


4. 家长亟待支持。孩子无法继续获得科学专业的干预,掌握的技能出现退化,问题行为增多。

 

但目前各地尚未有帮扶的政策出台,会议给予的建议是各大机构抱团取暖,向政府申请救助帮扶,共克时艰,同时抓住机会总结、反思、转型、升级。


时刻为开学做准备的大米和小米

 

4

如何“拯救”特殊时期的特殊人群及康复机构


面对疫情和不配合的喜禾,喜禾爸的做法是尽量不出去,出去也选择人少的地方。

 

对于小勋、小萌等有更迫切需求的家庭,他认为:


一方面边缘弱势群体可以更积极一些,合理合法地把想法困难说出来;


另一方面社会应该更加注重渠道建设,让特殊人群的需要、需求能够被倾听。

 

“有时你的十个想法,一个都没办法解决,但只要你说,又被听见了,说不定哪天就给你解决了。”

 

对于康复机构遭遇的重大困难,在疫情期一直迎头而上,大米和小米创办人,不断寻找出路的大米也提出,是否可以让部分康复机构在做好安全防控的情况下,为有需要的特殊孩子和家庭提供服务,保证孩子的有效干预不中断。

 

大米和小米了解,有不少国家已经重视到特殊人群的特殊需要,已出台相应的规定——

 

根据西班牙媒体报道,西班牙的防控隔离政策中,卫生部长签署了一项专门针对残障人群的指示。

 

其中明确写到“对于自闭症谱系障碍等残障人群,如果其因隔离而导致情况恶化或者产生破坏性行为,可以让他们和同伴外出,但条件是必须采取防疫措施。”

 

在后续报道中,卫生部门还将在疫情期间为老年人、未成年人、残疾人或特别脆弱的人群等提供援助和照料,并建立警报系统,随时跟踪这些人群的生理心理状态。

 

新加坡也出台了类似的规定,一些从事必要服务的工作者去心智障碍家庭等需要照顾的人群家中帮扶。

  

澳大利亚也规定,一些社区的购物超市可以优先让残障人士以及老年人优先购物。

 

很多中国家庭都希望中国能尽早出台类似的政策,在一定范围内为特殊需求家庭创造一些便利。(目前,中国已出台《因新冠肺炎疫情影响造成监护缺失儿童救助保护工作方案》<点击阅读>)

 

这些政策让喜禾爸颇为触动,他说最近总会想起那些横贯东西的高速公路,这样气势磅礴的工程让很多小动物南北相隔,再难相见,但很多穿越林区山区的高速路,却会留下方便动物来往的涵洞。

 

“你是看不到风的,但你能从摇曳的树枝感受到风。就把我们给予那些弱势群体的照顾当作微风,把他们当摇曳的树枝。”喜禾爸说。


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